2008-07-31
儿子三岁两个月小结
今年夏天的雨水真是很充沛,进入七月份以来,几乎每个星期都会下一天小雨,这让炎热的夏天变得凉爽了许多,这个星期的雨更是频繁,从星期一开始几乎天天在下雨。空气湿润、清新,感觉好舒服呀!地上的小草也在雨水的滋润下蓬勃成长,我们还在树林里发现了蘑菇,这是我平生第一次见到树林里的蘑菇,太新奇了。灰色的小伞形蘑菇骄傲地立在树下,很神气地和我们打了个招呼,可惜没带照相机,否则一定把它的样子记录下来。
还是写写我家的宝贝吧,为儿子三岁两个月做一个小结。这个夏天儿子玩得丰富多彩,老公几乎每个双休日都能回家,我们可以带儿子好好地玩两天,至于从星期一到星期五,上午由洋洋姥姥带他在楼下和小朋友玩两三个小时,晚上我带他去广场玩两个小时,最热的下午儿子在床上睡觉,醒了吃雪糕,很幸福吧!
儿子活泼可爱,虽然他在语言方面发育很慢,但我们只有耐心地等待,这个过程太难熬了,可我想等到的结果一定很美好。儿子从三岁生日后开始说:“打、打”可能这个字好说出口吧,也可能他看电视要我帮他换台时说过:“打”我鼓励他说:“你说‘打’,妈妈就换。”结果儿子现在每天“打打”个不停,还大声叫呢,我想儿子如果会说话了,说不定特别爱说呢。每次出去玩回家上楼的时候,我会说:“回家家。”一天儿子终于也说:“家家”了,我狂喜,还在老公面前炫耀呢,现在他已经三岁两个月了,会说:“爸爸、妈妈、儿子、家家、打、拿、嘎、娜吒、都打”还有许多我听不太懂的话,他偶尔还跟我学过:“洋洋长大了、小鸭子嘎嘎嘎。”还说过:“知道、用手拿”什么的,但只说过一次,可是儿子至少在一点一滴地进步,这些是别的妈妈不屑记录的,人家的宝贝已经出口成章了,但我一定要写下来,虽然儿子比别的孩子差,但我已经尽力,他也努力了,我想不久的将来,儿子能和我聊聊天了呢,他就是天天不停地问我问题我都不烦,我太期待那一天了。
儿子从两岁多才开始蹦跳,现在三岁两个月才能双脚一起蹦,而且特别爱不停地蹦,尤其爱在床上蹦,看着儿子蹦的笑容满面,我就做好了换床的准备了。昨晚下雨不能出去玩,儿子和我和洋洋姥姥在床上蹦,洋洋姥姥逗洋洋,给他鼓掌,说:“欢迎,欢迎,热烈欢迎。”儿子一边蹦一边看,突然也自己举起小巴掌,使劲拍了一下,我们很高兴,继续说:“洋洋欢迎”儿子真的照着做了,由于他很使劲,小手都有些疼了,他把手在身上擦了擦,又继续“欢迎”,儿子终于也会主动拍手了,我赶快对妈妈说:“明天一定要给他复习,这个本事可得记住了。”儿子总是突然自己学会东西,这大概是积累后的质变吧,但愿儿子能厚积薄发,不断给我们带来惊喜!
2008-09-03
儿子上幼儿园--洋洋踏入社会的第一步
回想起儿子的成长,不免有点难过,因为我太想让儿子早点长大,大约让儿子承受了很多他不该有的心理恐惧。妈妈要对儿子说:“宝贝,妈妈错了,由于妈妈太爱你了,太想让你能全面地成长,直到今天妈妈明白了,我犯了拔苗助长地错误。”洋洋是个活泼可爱的小男生,只是他的语言发育有些慢,社会能力也不好,不爱和人交流,不听大人的话,比较倔强,有自己的主见,这些都是我急于送他上幼儿园的原因,因为想让他在集体里慢慢地进步,就这样,儿子开始了一次又一次的上幼儿园,一次又一次的因失败告终,我把这些记录下来,让这些经历渐渐走进儿子的童年回忆里!
第一次上幼儿园是在一岁七个月,那时儿子还不会说话,也不听话,自理能力差。我有点急了,把他送进了幼儿园,希望他能早点和小朋友们接触,学会说话,可这样,仅一天,儿子就大哭着不肯去了,去了会一直不停地哭,他太恐惧了。现在才明白,儿子本来就发育慢,那时他还没有能力去一个人面对陌生的环境,他吓坏了,当我紧紧搂着儿子的时候,我放弃了,洋洋高高兴兴地回家了。
第二次上幼儿园是去年冬天,我们小区新开了一家双语幼儿园,洋洋两岁六个月了,但是仍不爱说话,为了培养他的语言能力,增强他与人的沟通,我又把他送进幼儿园。这一次,儿子毕竟长大了,他只是哭了几天就不哭了,而且每次只哭一会,也和小朋友们玩。但是仅送了一个星期,他就生病了,是重感冒,好不容易好了,天气也冷了,洋洋的姥姥不让洋洋去了,她怕洋洋再生病,其实我心里也不忍心儿子再受罪了,就这样,洋洋又一次告别了幼儿园。
第三次上幼儿园是今年春天,洋洋马上就三岁了,是他主动想去幼儿园玩,经过前两次,儿子已经熟悉了双语幼儿园,他就这样又入园了。结果这次是不哭了,但是不听老师的话,老师说教他挺难的,结果仅送了三天他又上火了,大约不肯喝水吧,这次最严重,发烧、咳嗽,吃药、住院,儿子太可怜了,为了成长,他付出太多了,好不容易一个月病好了,但是手足口病又流行开了,幼儿园放假了,儿子舒舒服服在家过了一个夏天。
第四次上幼儿园就是这次了,他现在三岁三个月。我在假期就考察了我们小区的三家幼儿园,两家私立,一家公办的。由于儿子现在仍不爱说话,我们想先送他在私立幼儿园,这里孩子相对少,老师照顾的过来,况且现在他重要的是学会在幼儿园的生活,学会和老师、小朋友们沟通。于是我想把他送到“小博士”幼儿园,这里的孩子比较少,空间也大,儿子玩的一定能开心点。可我们又担心以前的老师不高兴,因为洋洋一直在双语幼儿园。我的头都想大了,原来孩子的成长真得要绞尽脑汁呀!后来和老公商量,老公说:先送双语吧,不行再去小博士,这样老师就不会生气了。就这样,儿子又去了双语幼儿园,由于这个幼儿园的孩子特别多,儿子又淘气,老师得对他关注多一点,加上儿子又不再幼儿园吃饭,费用就少,大约老师觉得不划算,就让儿子过一段时间长大点再送来。我的心好难受,儿子这样算被劝退了。儿子就这么差吗?我和老公从小就是好学生,我们可是老师眼中的骄傲,可儿子呢?晚上给老公打电话,我哭了,哭得好伤心,我为儿子报不平,为自己报不平,儿子绝对没有那么差,我为他付出那么多,难道这就是我的回报?我难过极了,看着儿子紧紧地搂着我,而且在睡梦中时不时哭几声,我会轻声在他耳边说:“洋洋不怕,妈妈保护你”!仅一天幼儿园生活,我不知道儿子又受到了什么待遇,他一定淘气了,老师会不会骂他、打他……反正儿子被吓着了,我后悔当初把他送进双语幼儿园,老师太过份了,一晚上,我没怎么睡,看着儿子害怕地搂着我,心里难过极了,我想给他最大的安慰,我想抚平儿子心里的伤,但这容易吗?
第二天,我就去了“小博士”幼儿园,那里的孩子挺少的,大部分孩子都去了双语了。我对老师说了儿子很淘气,不爱进教室,就想在院子里玩,不太会说话……老师说:“孩子都这样,先让他适应一下,我们会慢慢教他的。”我的心终于放下一半,老师总算认可儿子了。星期一,儿子顺利送进了“小博士”幼儿园,没有哭,玩得很好,老师说他表现还行。晚上睡觉也挺好的,看来在这里,老师对他不错的,他没有受到不公平的待遇。现在已经星期三了,儿子仅仅有点咳嗽,大约还是送幼儿园的不适应吧,但我已经有经验了,药和水已经补充了。但愿儿子能顺利地在幼儿园里成长!这样妈妈的心才能彻底放下来呀!
儿子送幼儿园从大哭到不哭,说明他长大了,有适应能力了,所以太小的孩子还是别送的好,别让孩子的心理一次一次地被考验,恐惧的记忆对他的成长一定不利的。现在儿子在幼儿园玩得挺好的。洋洋,妈妈祝福你,为了你,妈妈愿意付出一切,你一定要好好地成长,平安、健康、快乐地长大。这一切,是妈妈最希望得到的!!上幼儿园是你踏入社会的第一步,好的开始是成功的一半,你的人生起步一定要走好,宝贝,加油!!!
2008-10-24
儿子,妈妈期待你开口说话!
儿子现在已经三岁五个月了,个子约1.05米,体重38斤,大大的脑袋,长长的睫毛,灵动的双眼,已经成为一个可爱的胖小伙了,虽然总想让他减肥,但是面对儿子的好胃口,总下不了决心,幸好是个男生,胖嘟嘟的好可爱。天天面对这个可爱的宝贝,我已经习惯了每天和儿子在一起的快乐时光,如果儿子不在身边,我觉得日子一定会度日如年。这个让我依恋的小家伙几乎成为生活的全部,可这个宝贝的语言能力还是那么差,这是我的心病,如果儿子能主动和我用语言交流,我就想说,我觉得我是天下最幸福的妈妈。我做梦都期待这一天的到来,可是那一天在哪儿呢?我好困惑,好无奈!!
由于儿子总不说话,担心他的大脑发育有问题,为了他的语言迟缓,我每天总要在网上查好久。我不是不带他去医院,而是这个过程太痛苦了,儿子对医生有太大的恐惧感,大约我们从小带他去医院太多了吧。可对于儿子,医生也不好诊断,上次做了脑CT,医生说从CT上看没有问题,我的心放松了。可是半个多月后的一天,我听人家说,一个孩子做核发现脑神经有问题,我好后悔当初没给儿子做一个。因为做这些检查都要给儿子喝一种帮助睡眠的药,那天我和老公给儿子喂了药后,儿子似乎明白又要做检查,坚决不睡觉,我们在医院的走廊里轮着抱他,哄他,两个多小时后儿子终于睡了,38斤的儿子,当时我们的胳膊都不知是谁的了,但看着儿了睡了,我们顾不上累,老公去请求大夫能不能给儿子先做,尽管我们早已排上了队,但医院还有医院的规矩,谁让儿子不争气呢。当老公挥手示意我过去时,我高兴极了,终于能给儿子检查上了。现在想起来,过程那么艰难,为什么不做更先进一点的核磁共振呢。我真后悔,我恨不得打自己一顿。于是我在一夜难眠后,下决心带着儿子的CT去大医院看专家,如果专家说有必要做核磁共振,我再带儿子去,这样儿子可以少受点罪。可是去那家医院坐长途汽车走高速路还要两个多小时。老公的单位很忙,没办法请假,我一个人没去过,但为了儿子我什么都不怕。第二天一早我就出发了,在车上,我想了好多,我怕儿子的大脑有事,怕了好多好多……当汽车到站后,我已经手脚冰凉,我一脸严肃地下了车,我不知道怎样放松一下情绪,我好担心,这对大人都是一种精神折磨,更何况儿子呢?我中午12:30分到了医院,已经有人排下午的专家号了,我只有匆匆吃了一顿午饭,就开始了排队,到了1:30分开始挂号了,当我准备挂儿童内科时,人家说专家出差了,只有普通号,天哪,我呆了一下,立即缓过神来,问:“儿科有没有别的专家?”人家说:“儿童外科有”虽然我明白内、外科不是一回事,但都是儿科,或许能给我一点建议,我忙挂了儿外专家和儿内普通号。然后赶快到三楼的儿科去拿号,又开始排队,终于到我了,儿内的大夫还是上次让儿子做CT的那位医生,她说她看不了这种病,只有等专家。于是我又去儿童外科,大夫很友善,大约都是母亲吧,她说:“我们是外科,管做手术的,我真没办法帮你,不过儿内还有一位专家,他没出差,你要不明天去挂他的号。”我一边道谢,一边想下步怎么办,我不能住一晚,我只请了一天假,再说我也等不到明天,我心急如焚。于是我打算到病房碰碰运气,万一专家在那里呢。于是我找到儿童病房。我问:“方大夫在吗?”一位年轻的大夫问:“你找他有事吗?”我把来意说了,我说得很诚恳,那位大夫说了一句:“跟我来。”我惊喜交集,我居然这么轻易地找到了专家。真的感谢这位专家,他虽然说话很严谨,但他说儿子的脑部发育从VT上显示没问题,又问了我好多问题,儿子都没有,还看了我给儿子用数码相机拍的一小段录相,他说由于没有见到孩子,他不能轻易做诊断,但儿子估计就是语言发育缓慢,让我耐心地教。我好感谢他的,他只是轻轻说了句:“没关系。”这就是学者的风范,我太谢谢他了,我不知怎么走出了病房,我走到阳光下,一下子觉得阳光那么温暖,我这才发现自己全身都是冰凉的,看看时间,下午3:00。短暂的两个多小时,我经历了太多,走出了医院,我看到不远处还有一家军区医院,规模也挺大的,我还想去看一看,于是我又去挂号,这儿的人不太多,我不久就看到了专家,也是由于儿子不在,专家只听我的描述和看了儿子的CT和录相,结果她也说是没太大问题,让我多教他,送他去幼儿园。我的心又得到一些安慰。当我坐上长途车回家时,天已经黑了,望着远处星星点点的灯光,我好想儿子,我不能离开他,虽然儿子不说话的原因很难找,但我一定会陪儿子成长,我会耐心地教他,我不会放弃儿子,我相信终有一天,儿子会说话的。泪水这时悄悄地流下来,为了儿子还是为了我?
这几天我看了一段《星星的孩子》的记录片,是讲自闭症孩子的,我觉得儿子不是,要是的话,大夫也许会说的,儿子和我很亲,他会主动亲我,叫我:“妈妈”,在我身上撒娇,看我的脸色,我生气他会哄我高兴。但我不知道儿子为什么就是不说话,现在他叫:“爸爸、妈妈。”已经很好了,别的话偶然也说,真希望他是个特例,是个会突然开口的孩子,我每天都教儿说话,给他念儿歌,讲故事,而且儿子都能记住儿歌,故事。他的记忆力非常好,这几天我教会了他和我击掌,我说儿子从来不主动用手做事,这次我一说儿子来“耶”,他就会举起小手,我们大手小手碰在一起,十指相合,心也相连,我相信儿子在不远处就会和我手拉手说话了。
我要向那些自闭症的孩子的妈妈致敬,这些伟大的母亲,在用爱来唤醒自己的宝贝!她们的爱与付出一定会有回报,祝福那些可爱的孩子,但愿他们早一点回来,我们都会用爱来迎接他们。如果儿子好了,长大了,我有时间了,我希望做一名这样的志愿者,因为我是妈妈,我有母爱,我可以用自己的爱来帮那些可怜的孩子。现在,我全心全意教我的儿子,洋洋,为了妈妈,你要加油、努力!妈妈相信你一定会主动说话的!!
2008-11-14
儿子三岁半了
今天洋洋已经三岁六个月零两天了,本想在他三岁半的时候为他记录他的成长,但由于这两天工作忙,所以推后了两天,不过对于儿子的成长记录没多大影响,因为儿子这两天没有发生什么质的飞跃,但毕竟是三岁半的小男生了,儿子的进步还是值得描述的。
现在洋洋变得能听得懂话了,我们大人的指令90%洋洋都听得懂并能照着做,至于那10%就是他故意不听话,儿子毕竟长大了,有了自己的思维,对于我不言听计从,我也偷着乐呢,儿子有比较独立的性格。这点倔强还是来自我的遗传,我就是个从小不太听妈妈话的孩子。
洋洋现在越来越淘气了,每天没有一刻闲着,有极强的破坏欲,对于DVD已经没有兴趣了,现在把每天听故事的录音机的盖子都弄下来了,而且会把磁带全部抽出来,害得我一点点卷回去,可他总不舍得自己爱听的唱歌带,儿子对于音乐的执着是我培养的目标,但愿将来他能在歌声中成长!洋洋每天爱爬高,一会上茶几,一会上梳妆台,一会又站在电视柜上,最可怕的是上窗台,我家可是四楼,每次我都不厌其烦得给儿子讲一个小妹妹从四楼窗台上掉下去的故事,儿子听得很认真,但是听完后还是我行我素,看来只有把儿子看得紧一点了。洋洋还喜欢站在椅子上走来走去,总之,他现在到了要摔跤的时候了,好在儿子虽然玩得危险,但他的性格很谨慎,一般不怎么摔到他。可这个小小的男子汉现在学会了撒娇,稍碰一下就会装着哭,我赶紧说:“来,妈妈吹吹”儿子立即把受伤的地方呈现出来,我一吹,儿子就笑着玩去了,好可爱的样子。
最值得写的就是儿子语言的发育了,他现在已经会主动叫:“妈妈、爸爸”会说:“姥姥,姥姥来”还会学别人说话,虽然不是经常的现象,这对于我们已经很难得了。而且他叫的:“姥姥”特别清楚,每说一个字都发音准确,每次都会说三四个字呢,还会说些听不懂的句子。看来儿子是个精益求精的宝贝,不会说清楚就选择沉默,但愿儿子这次不会出现反复,一直进步下去,这样儿子就会说话啦!这是我最大的心愿,但愿能够实现!!
还有就是洋洋在幼儿园的表现非常得好,他不太会说话,但是很会用动作和老师沟通,老师居然很喜欢他,常常对他格外照顾,比如:抱着他,推他荡秋千,给他吃好吃的,和他单独玩等。老师说洋洋是个聪明孩子,很听话,很讨人喜欢。这个评价太出乎我们的意料了,儿子真是太棒了!洋洋还有一个固定的男朋友和女朋友,男孩叫点点,好孩叫月儿,他们三个是好朋友,玩得很好。这说明儿子也会和小朋友沟通了,每次去接儿子,看到他和小朋友玩,我心里美滋滋的,我总会和别的小朋友说话,让他们多和洋洋玩,可目前看来我的嘱咐是多余的,儿子已经有了自己的小交际圈。路在儿子自己脚下,他已经成功地向前迈出了一步,祝福儿子的路会越来越好走。
想到的就这些了,总之儿子表现得太好了,这给了我最大的回报,为儿子的付出是值得的。儿子虽然进步的慢,但他还是前进了,加油!为了宝贝的快乐成长,妈妈在努力,儿子也要努力!!
2009-03-20
儿子真的是"幼儿感觉统合失调"吗?
洋洋已经上幼儿园快一个月了,我终于可以梳理一下这些天的日子,写他的入园心得了。
儿子的进步很大,每天送他到幼儿园门前,他能主动进去了,而且也不哭了,能和小朋友一起玩一会,可让我心痛的是,由于他说话还是不好,没几个小朋友和他玩,每次去接他时,看到儿子和朋友一起玩,我就很高兴,如果看到儿子孤零零的自己玩或坐在小椅子上,我的心里很难过,有想哭了感觉。洋洋在我眼中,是个快乐的小天使,但别的小朋友却不爱和他玩,真的会让我心痛!
洋洋的发育很慢的,他身体健康,一岁两个月会走路,好像没什么和别的小朋友一样的。只是他两岁七个月才会跳,三岁会双腿跳,可是现在他已经跳的很好了,而且每天蹦蹦跳跳,特别好动,没一刻安静的。现在唯一是他的语言发育让我很焦虑,也看了好多医生,受了好多罪,但没有办法让他进步。只是洋洋说话很清楚的,叫:“爸爸、妈妈”很清晰,但是不常叫,我这几天查资料时,偶然发现了“幼儿感觉统合失调症”,这些孩子大多是剖宫产,而洋洋就是的,这让我觉得自己对不起儿子,但他真的是幼儿感觉统合失调症的患儿吗?洋洋有些让我想不明白的现象终于得到了答案,比如:他从小就不让别人碰,连量身高都特别困难,理发是最难的了,每次还没到理发店儿子就已经哭上了,理发时,老公紧紧地抱着他,我按着他的胳膊,给他理发的阿姨都会急出一身汗,儿子哭得伤心极了,还会不停地用尽全力挣脱,虽然他也知道不疼,我对他的安慰他一点也不理会,但一出理发店立即拉着我的手去超市,他这时就会记起我承诺的冰激凌。还有他不爱学东西,他特别喜欢看“智慧树”,每次想学动作时就拉着我的手让我做给他看,做不好还不干呢,自己会的极少,我只认为儿子是爱指挥别人,现在才明白,原来是他没有这个能力。
我越看越害怕,如果将来洋洋的学习能力差,怎么办?我很内疚,为什么早不知道这些?如果从儿子一生下来就弥补,或许现在他会好一些了,但自责对儿子没一点帮助。我又学了怎样锻炼他。比如:用软布给他擦嘴周围(对语言很有帮助),多让他当秋千,跳蹦蹦床,用被子包着他来回滚,强制帮他骑三轮车(车已经买了两年了,洋洋却不喜欢),走平衡木,给他做按摩。我能做的只有这些了,别的器械这里也没有,更没有专门的训练机构,洋洋的爸爸又不在,我好茫然,我只有尽力去帮儿子。好在洋洋有许多比“幼儿感觉统合症”好,比如他会上楼梯,爱登高,不怕生,和父母亲什么的。总之,洋洋一天天在进步的,上幼儿园成功就是个例子,虽然他没有固定的小朋友,但已经有小朋友和他玩一会了,老师也表扬过他了,这些就是对我的安慰。
亲爱的儿子,你的幼儿园之门已经成功开启,你顺利地走了进去,妈妈为你高兴,为你祝福!但你和别的小朋友的差距怎么办?尤其是你的语言发育为什么这样迟缓,让妈妈担心,你是妈妈的全部,只要你好,妈妈一切就好了,而你偏偏不说话,妈妈很有耐心倾听你,但你为什么不开口呢?哪怕是学说话也好呀!每次看着你的大眼睛,妈妈觉得你是个聪明的孩子,你还有特别好的记忆力,为什么不发挥呢?妈妈期待你说话真的如等铁树开花,但妈妈一定会等下去的,加油吧儿子,咱们一起努力,终究会等待到最美丽的瞬间!
2009-08-19
儿子,爸爸、妈妈等你开口说话!
亲爱的儿子,你现在已经四周岁三个月了,但是你的语言还是爸爸、妈妈最大的心病。已经快四个月了,我没有给你写日记,妈妈不是不想写,而是无从下笔,妈妈真的好盼望奇迹的出现,但我望眼欲穿,直到你过了四周岁,妈妈不能再等了,于是决定再克服一切困难带你去看专家,因为这时你还是不会主动说话,而且也不愿意叫“妈妈”,虽然你和妈妈是很亲的。这是让妈妈最难过的。
时间真的过得太快了,在这几个月里,妈妈一直害怕你是自闭症,也就是星星的孩子,妈妈上了以琳论坛,那里的小朋友好可爱的,有的甚至比你表现好多了,妈妈不肯相信你会是自闭症,为了这个,妈妈矛盾到快要没有活着的勇气,甚至妈妈好想放弃生命来换你的说话,但这一切都不可能,没有妈妈,儿子,谁来照顾你?有一次,妈妈真的好难过,好无助,爸爸也不在身边,妈妈没有可以倾诉的人,妈妈把刀放在了手腕上,妈妈不想活了,但妈妈看到你,泪水狂涌而出,妈妈不敢想儿子依偎在妈妈身边,而妈妈已经去了天堂。妈妈为了儿子,勇敢地活下来,妈妈甚至觉得自己太自私,太想逃避,那么儿子,你为什么还不说话,为什么要如此折磨妈妈?
当我和老公好不容易请了假,准备带你看专家。就在那天晚上的火车上,由于人很多,只找到一个座位,儿子只能和别人坐,那个人大约四十多岁,长得还有些凶,儿子总靠在人家身上,我们不好意思,一直说对不起,可没想到,那人很喜欢儿子,俩人居然玩了起来,儿子还主动逗人家,在那一刻,我强烈地感到儿子应该不是自闭症。第二天早晨六点,老公就去挂号,但很可惜,人家凌晨三点就开始排队了,我们没有挂上专家号。失望中我们想请专家加个号,只想求他看儿子一眼,但是专家实在太忙了,我们没有如愿。好在老公打听到第二天还有一个重量级专家坐诊,为了儿子,老公决定凌晨一点就去医院等着。我们先看了一个普通医生,让做核磁共振,可这又要吃药睡觉,还给儿子打了一针,放在脚上备用的。我们好不容易给他吃了药,可从下午两点哄到七点,直到人家医院下班,儿子还很精神,没有一丝睡意,所以只有拨了针。
第二天经过老公一夜奋战,终于挂上了专家,那一夜,为了能顺利做上核磁共振,我也没让儿子好好睡,就在早上八点多,他很困了,我们决定先不看专家,反正挂上号了,晚一点也行,先给他打针、吃药、睡觉好做核磁共振,结果儿子经历过一次打针后,非常害怕,哭得挣扎,根本抱不住,大夫很敬业,又找来两位一起压着儿子,就这样大约扎了五六针,终于固定好了,抱儿子出去,我们几个人全都大汗淋漓,我先哭了,因为儿子很可怜,老公也哭了,他也心疼儿子,就这样,我们一家三口在医院全流泪了,可怜的儿子,为什么要让你如此受罪!接着我们又哄他吃药、睡觉,折腾到快十一点了,儿子居然还不睡,我们只有抱着他去看专家,否则老公辛苦一晚上的号就白挂了,结果,专家一看儿子,立即否定他是自闭症,他说:“你儿子这么活泼,怎么会是自闭症”,那天儿子基本还配合,专家问我好多问题,当我告诉他儿子是剖腹产生的,他问原因,我说因为晚了预产期一个星期,儿子动的很厉害,测心跳有些缺氧,所以就做了剖腹产。他说,这就对了,这就是问题,孩子在宫内缺氧窒息损伤了大脑民,导致脑发育迟缓。我们吓坏了,问能治吗?专家给开了两种药,说主要靠自己教,这样的孩子脑发育迟缓,也许会慢慢发育到正常孩子的水平。这就是诊断结果。我们该怎么办?
这样,妈妈也一定会尽力教你的,爸爸、妈妈今后将只问耕耘,不问收获,好好地教你,照顾你,儿子,咱们一起哭过,就能一起笑,加油,一家齐心,一定会有好的结果,爸爸、妈妈等着你开口说话的那一天!
2009-11-13
儿子终于被确诊了!
我今天终于能坐下来,把洋洋这几天的经历写下来,这几天能改变洋洋的一生。
我们是于 10月24日带洋洋坐上了去北京的列车,这是第二次带儿子去北京了,可目的还是一样,为洋洋确诊病因。在他一岁十个月时,我们是万念俱灰地去了北京,因为当时儿子被医院诊断为左耳没有听力,可到了北京,事情发生了大变化,他被误诊了,听力完全正常,我们一家人带着笑容离开北京。事隔两年多了,由于洋洋总不说话,我们又多次带他看了医生,结果每次都是没什么大事,最严重是发育迟缓,直到上个月,儿子做了自闭症的评估,结果是轻--中度自闭症。我们没有丝毫的犹豫,我们要再去最权威的医院确认,就这样我们又一次踏上北上的列车。
在北医六院看到了许多表面漂亮、聪明、可爱的孩子,但仔细观察,他们都和洋洋一样,存在和别的孩子不一样的地方,倔强、多动、任性、刻板、不听话……我的心在流血,这么多可爱的孩子,这么多无奈的家长聚在一起,却没有办法救自己的孩子。我们第一天看的是钱秋瑾大夫,她好漂亮温柔,说话很好听,她耐心地问了我们许多,也看了我为儿子写的主要症状,让我们家长做了两次测试(填表),然后说洋洋是自闭症,建议训练。由于她不是擅长看自闭症的大夫,我们第二天又看了贾美香大夫。当我们看贾美香大夫时,儿子很配合,主动坐到她面前,贾大夫问了好多问题,又让我出去,看洋洋的反映,结果洋洋哭着找我,可贾大夫毫不犹豫地告诉我们:洋洋是典型的自闭症,并推荐了训练机构。两天两个专家给了一个答案,洋洋在10月26日被确诊了。
老公和我已经没有力气去伤心了,我们有更多的事情,开始带儿子去北京看机构,在五彩鹿参观了一天,也做了评估,又回当地的机构对比一下,因为天很冷了,我在北京一个人带洋洋要租房子,万一他生病,我们俩没一点办法,而且回家有老公和我在一起,我们一同面对儿子,儿子有爸爸、妈妈的爱会好一点吧,就这样,我们选择了回当地训练。
洋洋11月2日开始训练,现在已经训练四天了,每天去接他,洋洋都哭,哭一天没力气了,就哼哼地哭,老师说他不会大哭,也不伤害自己,但我好心痛,洋洋总是哭,会不会生病,饭也吃得不多,孩子好可怜,我好难过,真想自己替儿子受罪。每天把他放在机构里,我下楼的时候都体会着心如刀绞,一点也不夸张,这样的日子不会只是开始吧!洋洋现在回家有一点耐心了,不闹着要吃饭了,饭也吃的少了,小肚肚都瘦了,我也在努力学习,看有关自闭症训练的书,我们会用尽全力,只为了让儿子能早一点开口说话,早一点回归到正常的孩子里来,洋洋的爸爸也每天学习,帮洋洋训练,洋洋很听爸爸的话,我们不让儿子是星星的孩子,我们要让儿子回到家里来,这里有爱他的爸爸和妈妈!祝福洋洋的训练能越来越好!笑容快点回来!
2009-12-02
儿子进入机构训练一个月小结
洋洋是十月二十七日在北医六院被自闭症专家贾美香大夫确诊的,十一月二日进入“快乐星”孤独症训练中心进行训练。这一个月来,儿子终于有了进步,我们也在了解、学习孤独症,现在已经学会了一些训练儿子的方法,洋洋也从不配合到配合,反抗到接受,发生了许多改变。这一个月来我的心很痛,但我没有怨天尤人,也没有放弃过希望,在这个机构里,有好多家长都在尽力训练,但不敢对孩子抱太大的希望,每当我对他们说我想让儿子经过训练去上正常的学校时,他们的眼神很惊讶,对我说:你一定是新家长!是的,他们经过很长时间的训练和折磨,对孩子可能不敢抱太大的希望,因为孩子的进步很小很小,但是我不相信洋洋不行,既然上帝选择了我,把洋洋交给我,也把责任交给了我,那么我就要尽最大的努力完成这份答卷。
一天我在华联超市给儿子买零食,顺便打算给儿子买一些一岁内孩子开发智力的书(洋洋的认知、语言水平不到一岁),突然在书架上看到了《孤独症的快乐疗法》,我惊喜急了,迫不及待地拿上了这本书,关于孤独症的书太少了,所以我如获至宝。
斌斌的爷爷说过,要让孙子不枉来世间走一圈!孤独症的斌斌已经被爷爷领了出来,那是一位伟大的爷爷,为了孤独症的孙子十年如一日,克服了重重困难,尝遍了失败的辛酸,终于让孙子走出了孤独,而且拥有了一技之长--学会了画画,他的画真的很美!最重要的是,斌斌可以和家人、同学交流,还当了班长,能帮助别人,生活完全自理。这本书如同一缕冬天的阳光,偶尔间照进我的心里,给予我巨大的希望,斌斌是个重度自闭症患儿,一位对训练一无所知的爷爷,凭着对孙子的爱,让斌斌在快乐的童年里渐渐回归了正常,那么洋洋为什么不可以?他一定行的,斌斌也属鸡,比洋洋大十二岁,洋洋现在有机构、有老师、有系统的训练方法、有爸爸、妈妈的爱和帮助,他的条件比斌斌五岁时好太多了。这本书是上帝送我的礼物,我很感恩,每当我无助时,我会想想这位花甲老人,想想斌斌让人惊叹的绘画作品,我就有信心让儿子也走出孤独,我想,有希望也得往前走,没有希望也得走,那么在希望中生活一定会做的好一点。我就是这些家长中最特别的一个,他们不敢对孩子抱太大的希望,但我敢,至少现在敢,明年呢?好希望明年当我成为训练机构的老家长时,也拥有这样美好的希望。
洋洋现在比训练前好很多了,已经会主动穿拖鞋,穿珠子,会玩拼板(一学就会,拼得又快又好),图形配对,叫他能有反应,也让人拥抱了,会主动亲别人,而且大运动有了提高,会走平衡木,会抛球,会前后脚走路,动作协调了许多。但就是秩序感差,不爱受约束,可他已经能坐一节课了。特大喜讯,洋洋不晕车了,这是感统训练的功劳,洋洋已经坐什么车都不晕了,结束了他从一岁第一次坐汽车开始晕车,三年多的晕车历史。
昨天带他去亲戚家吃饭,洋洋表现的很好,很听话,有些调皮但不刻板,还能和小朋友玩,指挥人家帮他,大人在一起聊天,他主动坐过来听,所以别人第一次见他,总说他是个聪明的、可爱的、不爱说话的小男孩,就是他表面的聪明可爱让儿子总被误诊,但是现在病因找到了,他的可爱、能听懂话又成了他的优势,机构的个训老师说他的潜力很大,我和洋洋爸爸很受鼓舞。一个月的训练即将结束,这就是我给儿子写的总结,虽然我略掉了儿子每天的眼泪和妈妈的痛心,但我想所有的成功都要付出代价,儿子的眼泪不会白流,这一切的苦难会让他的基础更加扎实,他的康复之路一定会越走越宽,越来越顺畅!
祝福亲爱的儿子:孤独症的孩子在情感上没有“父母”“亲人”的概念,对他们来说,最遥远的距离就是他们和爸爸妈妈的距离,面对爸爸妈妈却不知道我们是多么爱你!这段话让妈妈心寒,但妈妈会勇敢的面对,妈妈会付出所有的爱,让你知道,妈妈是多么的爱你,妈妈相信有一天,你会对妈妈说出:“妈妈,我爱你”,可怜的儿子,因为这可恶的病,让你成为星星的孩子,等你长大了,一定不再是冰冷的孩子,你要像爸爸妈妈一样善良,一样乐观,一样充满希望!爸爸妈妈会牵着你的手,一起走出孤独,走进充满和谐美好的生活中!
2009-12-03
儿子进步了一点点
进入机构训练一个月了,最近几天我们才能完成每天老师留的作业,刚开始洋洋每天回来心情很不好,总是很不安,而我们也没有办法让他配合,着急和心疼更加让老公和我手足无措。眼看着儿子的时间白白流走,我心急如焚,儿子一去上课,我就开始学习买回来的书,不懂的就去机构问老师,按老师的指导,对儿子使用了“忽视法”、“正强化”、“辅助”、“简单指令”、“任务分解”、“塑造”、“泛化”等应用行为分析法(ABA)中的方法,面对老师,我认真地听人家的每一句话,比小学生还用心,我觉得我上学都没有这么认真地听过老师讲课,我恨不得把老师的话刻在脑子里,因为这些对儿子的帮助真的很大。渐渐地,洋洋也适应了机构的训练,喜欢他的老师“星星姐姐”和“石头哥哥”、“阳光哥哥”,感谢这些仅二十几岁的大孩子,是他们用自己的爱心和耐心拉着洋洋每天向前走,他们带给我们一家人希望,用谢谢太轻了,我真不知道怎么感谢他们,如果洋洋走出孤独,他们就是我们家的恩人,我们一辈子都会感激他们,祝福他们!
每次的亲子课,洋洋也是从哭闹到不配合到现在基本配合,刚开始陪洋洋上亲子课,别的小朋友都能配合妈妈,而洋洋就是大声哭闹,我心里真不是滋味,怕影响别的小朋友家长不高兴,又怕老师说,大冬天我都会流汗,结果别的家长很宽容,都说自己的孩子也是这样走过来的,老师也指导我怎样控制住洋洋,怎样和他玩,怎样让他配合,怎样让他对视、怎样吸引他的注意力,这些小办法比我看书管用多了,这些灵活的办法加上我已经学的理论,渐渐地见效了,比如:在做“拣扣子”的亲子课上,洋洋洋总哭闹,一玩手机听铃声就好多了。为了让他安静,我就给他玩手机,开心姐姐指导了我:她对洋洋严肃地说:“把手机给我。”洋洋不太情愿地交出手机,姐姐说:“拣起扣子”洋洋听话了,又说:“放”洋洋刚把扣子放进小碗里,姐姐立即把手机还给洋洋,还和他一起玩了几秒钟,又要走了手机,开始下一个循环,在此期间,洋洋也哭闹,姐姐都忽视了,几次玩下来,洋洋不太闹了,知道用自己的“工作”换来手机玩,接着姐姐把扣子移来移去,让洋洋顺便练了追视。我回家后也狠下心,这样坚持训练洋洋,洋洋现在已经基本配合我们做好老师留的家庭作业了。
我又按老师对洋洋做的评估给洋洋重新买了玩具和书,整整逛了一个上午,回家已经中午一点多了,我还没有吃午饭,就急忙拿着书和玩具去了机构,让洋洋的个训老师看一看行不行?结果得到了肯定和表扬,当然还有指导,我心里美滋滋的,根本忘记自己没有吃饭。晚上洋洋回家,居然第一次对我买的玩具感兴趣,这么大了,儿子除了积木,对我买的皮球、汽车、枪什么的看都不看,这次他自己拿着玩起来,我买了“智力穿珠”,是为他穿小珠子做准备,我以为儿子不好教,结果一个晚上,洋洋学会了自己穿珠子,连晚上睡觉都把他穿好的珠子放在枕边。对于正常的孩子,一岁多甚至几个月就会的事,洋洋却在四岁半才会,但我还是无比的兴奋,老公出差了,没人和我分享,自己高兴了好久。第二天、第三天,洋洋渐渐会穿小珠子了,现在能一次穿30粒珠子(中间会短暂休息)。洋洋对拼板特别有兴趣,而且教了一次就不要辅助了,现在自己拼的既快又好,我问了老师,老师说这是自闭症孩子的特征,记忆力特别好,只要他喜欢,就会记得很牢的。还有“撕纸”什么的,都从不会到会,正常的孩子不用教怎样玩,原来自闭症的孩子是不会主动学习的,什么都要教,以前不知道,结果浪费了儿子大量的时间,现在我们抓紧时间让儿子学习,当然是快乐的学习,不强制他、不打骂他,我们要让儿子拥有一个快乐的童年,快乐的人生。这样他的进步才能扎实而不痛苦,最重要的是洋洋从没有攻击和自伤行为,所以不能太强制他,怕这些行为出现,就更麻烦了。
还有值得写的是,洋洋经过感统训练,会自己主动站在健身器材--“太空漫步”的走路机上了。那是星期天,老公和我带洋洋出去玩,他突然跑到走路机上,在训练之前,洋洋不会像别的孩子那样走,而是自己坐在上面,来回晃,我还认为洋洋的玩法与众不同呢,就是抱他他也不站,这次他主动要站,我们一辅助,他就能前后走了,老公和我又一次惊喜了,还用手机给他照了相,记录下了这“好的开始”,星期一我高兴地对阳光哥哥说了,他说,这些天对洋洋的训练还是以稳定情绪为主,训练为辅,用不了多久,他就会自己在上面走了。好高兴,洋洋终于可以像别的孩子一样玩了,心里好充实,为儿子放弃了我自己的所有,我认为太值了。
有人说,孩子得了自闭症,这个家庭注定不会幸福了,但我想说,不是这样的。因为儿子得了这种很难康复的病,我和老公的心靠得更近了,我们只有不断努力,做到分工明确,他主要工作,让儿子有很好的经济基础,我主要辅助儿子学习,让儿子有良好的教育基础。我们一家人也常常被快乐围绕,儿子一点点进步,会让我们惊喜交集,我们一起为儿子鼓掌,一起被儿子感动,这不就是幸福吗?每天晚上,我们不是在看电视,而是在陪儿子做训练。老公是个称职的爸爸,他总是积极地参与洋洋的家庭训练,和洋洋游戏,不急躁,认真和我学习教洋洋的方法,我们一起商量,一起承担着儿子进步的责任,儿子让这个家凝聚的更紧了,他是我们的希望,是我们俩最爱的人,我和老公有共同的目标,这些让我们不觉得训练枯燥乏味,而是一家人快乐地学习,一起期待儿子每天一点点的进步,这就足够了!
2009-12-08
我第一次为儿子做个训
昨天的亲子课,彩虹姐姐教初级班的家长上了一次正规的“ABA行为训练课”。孩子也被安排在个训室。这可是个好机会,我从没在正规的个训室给儿子上过课,心里很紧张,好怕儿子又不配合,所以我只有努力地听彩虹姐姐讲方法。课程的内容是:“指鼻子数数、模仿动作(一到两个动作)、认物(水果和日常用品)”。方法:发指令(简单、明了)→辅助→反应→强化。如果孩子做的好就不用辅助了,可洋洋基本得辅助才能完成。别的几位家长也听得很认真,为了自己的宝贝,我们这些“星妈”们付出了比正常孩子妈妈多几倍的努力,收获却那么小,但这些妈妈都在执着努力着,我默默祝福这些可怜的孩子,快一点进步吧,让妈妈有一丝丝的安慰就好了。
当我们经过短暂的培训进入个训室后,洋洋已经坐在他的小椅子上等我了,他是那么安静,这在以前是不可能的,儿子不会独自坐在一处等妈妈。当我坐在洋洋对面,他不是特别高兴,这就是孩子和妈妈的距离,一天没见了,儿子对妈妈的到来没有那么高兴,我只有上前抱抱他,逗逗他,洋洋笑了,那么腼腆,好像知道这是在上课,不像在家里会倒在妈妈怀里撒娇。我先教他指鼻子数数,这个可是儿子的弱项,在家训练了近一个月了,洋洋总是不配合,他爸爸教他,他开始由于怕爸爸还坚持到十五秒,后来也不行了,我们家里最好的成绩是三秒,他就跑掉了,今天大约由于在个训室吧,儿子最好成绩是十秒,一般只有五秒,这也进步了,另外他的目光跑的很快,头总爱乱动,我照彩虹姐姐说的用手挡住他的视线,吸引他正视我,可一挡这边他就看那边了,我用两支手圈成望远境那样把他的眼睛全挡住,这下好了,儿子还好奇的向外看呢,就这样,断断续续持续了八九个回合,我都出汗了,儿子也不想做了,又想到处走,我把他放到墙边,教他:“这样做”,儿子能听懂指令,可就是模仿特别差,他从小就不会模仿,这次效果也不太好,我决定每天回家都教他模仿,否则连动作模仿都不会,语言怎么会模仿,这点必须加油!最后就是“认物”了,我选择的是“大苹果”和“勺子”,结果洋洋拿起苹果,居然想吃,还用勺子去切苹果,我说:“给我苹果”,洋洋认识苹果,给我让我给他削皮,我告诉他那是假苹果,不能吃,咱们回家吃。洋洋听懂了,拿苹果玩起来,我忽然想起不如玩一次“假想游戏”,于是对洋洋说:“洋洋,喂妈妈一口”没想到洋洋真的假装用勺子挖下来给我了,我也假装吃的津津有味,接着我也喂了洋洋一口,他居然也张嘴“吃”了,这样玩了一小会,洋洋就不耐烦了,毕竟是假苹果,他大约想吃苹果了,就站起来要走,我只有给他玩手机,听音乐,洋洋又勉强配合我做了“给我苹果”“指鼻子数数”的训练,他的模仿必须我“全辅助”,我的“强化物”是手机,我说:“给我”洋洋多半不听,我只有去抢了,彩虹姐姐看到了说必须说:“给我”不能抢,这次记住了,回家也要用简明的指令教洋洋做事,生活中的泛化很重要,要不老师辛苦教了一天,不泛化他也不能真正学会呀!训练儿子这条路真是任重而道远!下课铃响了,半个小时的时间过得这么快,我的收获都会让洋洋进步的步伐稍大一点,不知儿子有什么心德,反正是可以回家了,特别高兴。
这就是我第一次给儿子做正规的个训,虽然儿子还有许多地方需要提高,可是有妈妈的努力和机构老师的培育,洋洋一定会慢慢好起来的,只要儿子每天进步一点点,而且巩固成果,不要倒退,我想洋洋今后会越来越好的。我会一直牵着儿子的手,领他走出他自己的世界,让他明白妈妈对他的爱,让他和别的小朋友一样,看到五彩缤纷的世界,享受到多姿多彩的人生。
对了,昨天看到孤独症论坛上有位伤心欲绝的妈妈写的寻子启示,孩子丢了一年多了。我不敢想孩子这一年多的生活,更不敢想这位妈妈的生活,在希望和绝望间妈妈该怎么办?对于这些语言障碍的孩子,怎么和别人交流,谁能容忍他们的怪弃行为?所以我今后一定我看好洋洋,也为这对母子祈祷,希望他们早一天团聚!虽然希望那位母亲坚强,但对于她来说是多么难呀,没有儿子的日子该怎么办?祈祷那个找不到妈妈的小宝贝,在没有妈妈的日子里能过得好一点,早一点回到妈妈的怀抱!
2009-12-11
妈妈为儿子DIY沙包
儿子的训练需要做“顶沙包静坐”和“顶物掉”,我想给他买个沙包,可找了好多玩具店,大多数是卡通沙包,有点硬,不是用软布做的,里面不知装的什么,感觉不太好,放在头上很容易自己掉下来。没有办法,我该到哪儿去给儿子买呢?我突发奇想,我们小时候玩的沙包是妈妈做的,里面装着大米,用旧布做,很随意很柔软的。可是我从没做过,而且我的针线活很不好,生活中最多给儿子缝个扣子,为了儿子,豁出去了,我决定DIY一次,不管怎样的成果,也是自己给儿子做的,好希望能适用吧!
我把洋洋的一件小了的保暖秋衣剪了,比较经济环保吧,分了大小一样的两种六块正方形,一共用了近两个小时才缝了两个沙包,一大一小,大的是爸爸、妈妈用,小的给儿子用。可以教他模仿和听指令。自己感觉还挺满意的,所以拿出来放到博客里,将来洋洋长大了,可以看到妈妈对他尽的一份心,理解妈妈对他的爱。也想让别的妈妈分享一下,其实我们自己动手给孩子做的玩具也很实用的,更重要的是倾注了妈妈对宝贝真挚的爱和关怀!
2009-12-18
一生为你--儿子,妈妈陪你走出孤独
一生为你
――--儿子,妈妈陪你走出孤独
四年前,我初为人母,第一次听到儿子有力的哭声,第一眼看到幼小儿子张着小嘴,舞动着细小的双臂四处寻找着,他好像在期待妈妈温暖的怀抱。母爱像花儿一样在我心中绽放,我强烈地感受到自己当妈妈了。由于刚刚做完剖腹产手术,我只有爱怜地望着自己的儿子,为了儿子早一点吃到母乳,那个最怕痛的我在手术第二天就就忍着剧痛下床走路,这是我第一次体会母爱的力量,为了儿子,我做到了,那里的我暗下决心,一生要为儿子努力,让他有个健康、快乐的人生!
家中有儿初长成
当妈妈的感觉真好,看着儿子一天天长大,我累并幸福着。时光在忙碌中溜走,儿子渐渐地会坐、会走、会亲妈妈,而且他做什么事都会动动脑筋,选择一个他认为最好的方法,这常常会让我们欣喜,他有时会做出可爱的动作,故意想引起大人的注意,博得别人的赞美,每当我说:“儿子真棒!”时,他总是美滋滋地笑,而且笑也很多样化,他会微笑、大笑、还会轻轻地抿着嘴角害羞地笑,在我的眼中,儿子的笑容是最美的,我总会看着儿子沉浸在幸福里,儿子已经成为我们家的开心果了。他的聪明、可爱、活泼、调皮,洋溢在我们家里的每个角落。只要见到儿子,我就忍不住想要抱抱他,可儿子从来就没有要求我抱他,真是个小男子汉!我心中暗自骄傲着。
我把孤独症当成“贵人语迟”
儿子长得很帅气,每次领他出去玩,小区的人都会摸摸他,逗逗他,儿子却对别人不理不睬,我只得对别人解释,这孩子不爱说话,这就是我埋藏在心底的痛。
从儿子一岁多仍不会说话起,我每天除了上班,所有的时间都陪儿子出去玩,给他念儿歌、背唐诗、讲故事,等待奇迹的出现,这一等就是两年多。期间儿子也叫过“妈妈”,都是在他有需要的时候,可我还是好高兴的,不管儿子要什么,就凭着这声“妈妈”,儿子总是能成功,而且还伴有鼓励的掌声,儿子为此特别骄傲,我却总是百感交集,既高兴又担心,我好怕儿子的这声“妈”会渐渐地不叫了,因为儿子说话特别奇怪,在他一岁八个月的时候时就会说:“妈”、“爸”“走”什么的,但渐渐不说了,后来又陆续地说过话,可是不知道为什么又不说了。
我期待着儿子早日说话,就像等铁树开花。眼看着四岁还不会主动说话的儿子,我的脑子一片空白,为什么这么聪明的儿子不会说话?儿子有超好的记忆力,去过什么地方一次,无论间隔多久,他都能认出来,比如:他很怕医院,对走进去过一次的医院,能准确地自己找到出口,几个月前玩过的游戏,他能找到那个第一次和他玩游戏的人,并让你和他玩,他喜欢指挥大人,让大人照他的意思做,他喜欢的儿歌、唐诗也能准确找出来。见到妈妈会笑容灿烂,仅用一分钟插起很高的积木,会自己开关电视、DVD,会听我们的指令做事……可为什么就是不说话?老人们说,贵人语迟,聪明的孩子总是说话晚。这是我当时唯一的安慰,也是耽误孩子诊断的原因。
儿子在北医六院确诊
由于看似聪明的儿子总是不说话,我在网上查了好多资料,还在儿子的博客里写了一封“一位心急如焚妈妈的红色求救信”,有近两千人读了,大家给我很多留言和建议,我认真总结分类,决定还是带儿子去北医六院确诊吧!我们在北医六院看到了许多表面漂亮、聪明、可爱的孩子,但仔细观察,他们都和儿子一样,存在和别的孩子不一样的地方,倔强、多动、任性、刻板、不听话……我的心在流血,这么多可爱的孩子,这么多无奈的家长聚在一起,却没有办法救自己的孩子。
那天我终身难忘,自闭症专家贾美香大夫为儿子看了病。当我们看到贾美香大夫时,儿子很配合,主动坐到她面前,贾大夫问了好多问题,又为儿子做了测评,还让我出去,看儿子的反映,结果他哭着找我,可贾大夫毫不犹豫地告诉我们:你儿子是典型的自闭症,必须尽快进入专门的机构进行训练。
我们尽管有心理准备,还是愣住了,专家的诊断就像最高法院的判决,儿子没有机会“上诉”了,此刻我知道,我们家的命运从此改变,对儿子所有的期望都化为泡影。老公和我已经没有力气去伤心了,当时的我们已经快要绝望了。我们立即带儿子回到了家乡,刚下火车就来到了呼和浩特市“快乐星”孤独症儿童训练中心。这是我们之前从残联了解到的训练机构,没想到真的用上了。“快乐星”孤独症儿童训练中心是内蒙首家在民政局注册登记的民办非企业机构,是集康复训练、教育服务、托管养护为一体的综合性服务机构。最重要的是“快乐星”是全国三十一个孤独症儿童训练试点单位之一,业务主管单位是呼和浩特市残联,这让我们很放心,儿子的最佳训练年龄已经被我们耽误了,现在我感到儿子的时间是最宝贵的,必须尽快接受正规的训练。
儿子开始训练
第一次踏进呼和浩特市“快乐星”孤独症儿童训练中心,我很紧张,因为我托付的是全家的希望,如果训练机构不好,会耽误儿子的一生。为了儿子,我只有把自己的想法和担忧对第一次见面的包明玉老师全盘托出。包老师很善良,她是正常孩子的家长,却体谅着我这位无助的母亲。包老师耐心地介绍了中心的训练方法、开设课程、老师的培训情况,最重要的是老师会用爱心、耐心、责任心让孤独症儿童生活自理、人生自立!包老师还带我们参观了中心的感觉统合训练室、体能训练室、个别化训练室等,在这里,我看到了许多和儿子差不多的孩子,他们认真地学习,老师一对一的训练,这里的老师总是面带笑容教孩子,他们耐心地辅助孩子做一个个简单的动作,孩子们居然特别配合。渐渐地,我那颗悬着的心也放下了。我们终于为儿子找到了训练机构。
儿子的进步是我们家幸福的源泉!
从那天开始,儿子背着小书包去上学了。通过一个多月的训练,儿子已经会主动穿鞋,穿珠子,会拼拼板(一学就会,拼得又快又好),图形配对,叫他能有反应,也让人拥抱了,会主动亲别人,能分清家里的亲人,而且大运动有了提高,会走平衡木,会抛球,会前后脚走路,动作协调了许多。而且能坐一节课,不会乱跑了。最让我们高兴的是儿子不晕车了,这是感统训练的功劳,儿子现在已经坐什么车都不晕了,结束了他从一岁第一次坐汽车开始晕车,三年多的晕车历史。现在我们双休日就带儿子出去玩,再也不用为晕车而烦恼了,这为儿子融入社会奠定了良好的基础。
对于一个正常四岁孩子的母亲,儿子能做这些太平常了,我却等了太久、太久。自闭症孩子的记忆力特别好,只要他喜欢,就会记得很牢。可是自闭症的孩子是不会主动学习的,什么都要教,由于以前不知道,结果浪费了儿子大量的时间,现在我们抓紧时间让儿子学习,当然是快乐的学习,不强制他、不打骂他,对自己放低要求,对他放低要求。给他一个宽松的环境,也许他会创造奇迹。我们要让儿子拥有一个快乐的童年、快乐的人生。我们坚信,“星星的孩子”也有未来。
有人说,孩子得了自闭症,这个家庭注定不会幸福了,但我想说,不是这样的。因为儿子得了这种很难康复的病,我和老公的心靠得更近了,我们只有不断努力,做到分工明确,他主要工作,让儿子有很好的经济基础,我主要辅助儿子学习,让儿子有良好的教育基础。我们一家人也常常被快乐围绕,儿子一点点进步,会让我们惊喜交集,我们一起为儿子鼓掌,一起被儿子感动,这不就是幸福吗?每天晚上,我们不是在看电视,而是在陪儿子做训练。老公是个称职的爸爸,他总是积极地参与洋洋的家庭训练,和洋洋游戏,不急躁,认真和我学习教儿子的方法,我们一起商量,一起承担着儿子进步的责任,儿子让这个家凝聚的更紧了,他是我们的希望,是我们俩最爱的人,我们有共同的目标,这些让我们不觉得训练枯燥乏味,而是一家人快乐地学习,一起期待儿子每天一点点的进步,这就足够了!
孤独症的孩子在情感上没有“父母”“亲人”的概念,对他们来说,最遥远的距离就是他们和妈妈的距离,面对妈妈却不知道我是多么爱你!这段话让我心寒,但我必须勇敢地面对,妈妈会一生为你,在你荒凉的头脑中,种植智慧,培育情感,让你知道,妈妈是多么的爱你,妈妈相信有一天,你会对妈妈说出:“妈妈,我爱你”!可怜的儿子,因为这可恶的病,让你成为星星的孩子,等你长大了,一定不再是冰冷的孩子,你要善良、乐观、充满希望!妈妈会牵着你的手,陪你一起走出孤独,走进充满和谐美好的新生活中!
孤独症儿童妈妈的呼吁
早期发现儿童孤独症,并不是一件很复杂的工作。只要家长注意观察,细心比较孩子与其他孩子发育不同的特点,并及时到正规专业机构诊治,就会得到答案。孤独症孩子表面聪明、可爱,其实他们也有特点是会出现功能倒退,尤其是语言退化,不理别人,只爱玩一种玩具(牙膏、广告纸、积木、旋转的东西)、把父母当工具等等,只要我们把孩子放在同龄孩子里边,如果发现他不一样,就一定要到正规医院诊断。及早确诊、及早训练,孩子就多一份康复的希望!
任何一个孩子都是社会的希望和未来,孤独症孩子也不应该被放弃。也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获。可是目前全国没有公办的训练机构,而需要接受训练的孤独症儿童近80万,这些可怜的孩子,有许多是由于家里负担不起高昂的学费而错过了最佳的治疗年龄。他们将来的人生会很难走,最终归宿是放在精神病院、寄养所或锁在家里,给社会和家庭造成巨大的压力。可是如果这些孩子经过干预,大多数能生活自理,不会成为家庭的负担,社会的包袱,甚至有3~25%可以恢复正常,重归社会。每个孩儿症儿童的妈妈都会尽自己的全力陪儿子走出孤独,但我们更需要全社会的关心和帮助,这些“星星的孩子”不能总在遥远的星空,我们要用爱让他们回归家庭,走出孤独!
在“快乐星”,有许多家长带孩子来咨询后黯然离开,他们付不起学费,“快乐星”的包老师同情而无奈地说:“我们现在中心的困难也很多,放弃这样的孩子,我们很心痛,可现在的老师已经回报很少,实在无力去支持这些孩子。”是的, “快乐星”的所有支出就靠孩子们的学费,孩子们训练的成本很高,就连训练的场地也是中心自己租的,没有资金资助的来源。 “快乐星”的这些老师,用自己无限的爱心、诚挚的耐心、不变的恒心,抚慰着孤独症儿童花朵一般稚嫩的生命,每天重复着教孩子,孩子的一点点进步他们都会无比欣慰,他们永远用笑容面对每个孩子,用自己饱满的热情来领着这些可怜的孩子走出孤独,付出很多,回报却很少。
作为一名孤独症儿童的妈妈,这些我看在眼里,所以地写了这篇文章,只想凭自己的经历,恳请社会对这些可怜的孩子和尊敬的老师多一些理解和关注。让那些因为没钱而不能训练的孩子早一天开始他们改变命运的训练,让这些用爱打开孤独孩子心灵之窗的老师能得到大家的认可和尊重!
2009-12-20
放学路上的亲子时光
现在人的工作、生活都是那么的忙,连小幼儿园的小朋友们也不能幸免,孩子聪明了,老师要求高了,家长期望值越来越大了,课业负担也重了,兴趣班也多了,所以每天能无忧无虑玩的时间越来越少了,跟父母说话的时间也像海绵里的水被挤出来学习了。
每天早晨去上幼儿园的时候也是匆匆忙忙的,放学呢?孩子们像小鸟一样飞像爸爸、妈妈的怀抱,嘴里叽叽喳喳地汇报着一天的情况。真让旁人羡慕,可有些父母却急匆匆地说:“好了,快回家吧,还有好多事呢!”仿佛这是在浪费时间,孩子委屈地不出声了。作为旁人,只有一声叹息!
我家离儿子训练的机构大约只有几百米吧,每天放学接上儿子,是我们俩一天中最幸福的时光!儿子高兴地牵着我的手和老师再见,然后我们就开始了自由自在的活动,为了能多玩一会,我故意绕远路回家。这时的儿子由于一天没见到妈妈了,是最开心的,我让他在前面跑,我说:“追洋洋,追洋洋!”然后跑一小会追上他,紧紧地抱着他,儿子在我怀里开心的笑,那一刻我俩被幸福包围着,接着换儿子追我,他现在追上我还不太愿意抱我,但已经有想抱的感觉了,总有一天,儿子会笑着拥抱我,对那一天的到来,我是自信而期待。儿子喜欢从斜坡上往下跑,在小区的停车棚里,就正好有这样的斜坡,我总会在下面张开双臂接着从上面跑下来的儿子,看着儿子玩的开心,我总不忍心牵着他的手离开,就索性由他多玩几次。偶尔练习走平衡木(路边边),练习从高处往下跳,我们还一路认汽车、广告、认识叔叔、阿姨、哥哥、姐姐,虽然现在儿子还不太懂,但我相信,总有一天,儿子会在快乐学习中完成由量变到质变的飞跃!这差不多就是我们放学回家几百米中的亲子时光,在快乐中学习的儿子超级配合,也做得最开心。尽管天已经黑了,可因为我们有笑声的陪伴,一点都不害怕。
儿子的进步也应该感谢这段固定的亲子时光,所以,我期待大家能在回家的路上,放慢脚步,多倾听孩子,多陪他们玩一会,这样,渐渐地你会发现,这不是在浪费时间,而是收获颇丰!
2009-12-30
爸爸妈妈陪儿子上个训
这次上个训课一定要写的,因为每周都是我陪儿子上,这次老公因为出差可以多休一天,才能陪儿子上一次亲子课。我们好希望老师能安排上个训(平时是个训或感统),结果真的是上个训课,老公很激动,他太想看看儿子在个训室里的表现了。
彩虹姐姐这节课教家长的是“口腔操”和“模仿动作(拍手、拍桌子、跺脚)”。她示范了口腔操的手法,她的动作轻柔、舒缓,家长们学的很认真,都在自己的脸上试着,我们要把最正规的方法用在自己宝贝身上,这样对孩子才更有效。我以前也跟石头哥哥学过口腔操,但只简单地学了怎样做,今天听了彩虹姐姐详细的讲解,好像明白了口腔操的内涵,正好让老公也学一学,这对儿子一定很有效。然后是模仿,洋洋已经会简单的模仿了,只要他配合,希望不要让爸爸失望。
当我们走进个训室,儿子已经乖乖地在等我了。一看到爸爸,他就有点激动,想拉着爸爸出去玩。以前儿子很听爸爸的话,可是由于现在我每天主要辅助他完成家庭作业,有时必须对他严厉,他现在变得听我的话多一点,对爸爸到是会撒娇了。当我们首先做模仿时拍手时,儿子就不配合,躺在爸爸身上,我有点急了,正好彩虹姐姐来指导,她说让爸爸当影子,在洋洋身后辅助,我在书上学过“影子辅助”,就是家长不出声,恰到好处地辅助孩子完成动作。老公还不太明白,他也说“这样做”,“影子是不会说话的。”我提醒他,老公立刻明白,默默地辅助儿子,看得出他心里很着急,这也是我以前个训课经历过的,现在我的心态已经好多了,看来老公也得多磨炼了。彩虹姐姐的办法很有效,不一会,洋洋配合做完了三个动作。可是每次做完要击掌时,儿子就会躲避,我知道他触觉很敏感,想到儿子每天训练很辛苦,我犯了一个大错误,我也不用这个动作来“强化”,这已经有近一个月了。今天彩虹姐姐专门说了洋洋触觉敏感必须加强这方面的训练,还说了训练方法。老公说,不如咱们玩拍掌念儿歌吧,爸爸不甘心总当影子,这回换我在儿子身后,老公给他念“小乌龟”的儿歌,儿子很喜欢听这首儿歌,所以也在我的辅助下和爸爸做拍掌了,而且持续了有三分钟,儿子一直没有躲避,看来老公真的来对了,这个游戏也许会渐渐让洋洋不再排斥击掌。接着老公给儿子做口腔操,这回儿子给足了爸爸面子,不再闹了。坚持做了一小会,下课铃声响了,儿子开心地拉着爸爸妈妈的手站起来,挥手和姐姐“再见”。晚上回家,做口腔操也比以前好点了,看来老公的悟性不错,这次上个训课收获很大。
第二天,彩虹姐姐对我说,昨天听你说:“要在这样就不让你爸爸来了。你应该让爸爸参于进来,这样对洋洋的发展很好的。”感谢这么心细的老师,她在用心关爱着每个孩子。其实那是在洋洋耍赖的时候说的,我是很想让洋洋爸爸来的,可是他要上班呀!无奈!洋洋有这几位亲爱的老师关心着,真为他高兴。在这里,没有歧视,只有老师的笑脸和鼓励,衷心感谢每一位老师的付出!祈祷洋洋能在老师的帮助下,越来越好!祝福洋洋的所有老师好人一生平安!
2009-12-31
星儿妈妈的新年愿望
如果,世界上真的有可以让美梦成真的七色花,我希望能够拥有她,我要许一个心愿--让我的儿子不再孤独,让他回到我们身边。如果看到了北极光的人,将会一生幸福,那么我放弃,我要换一个愿望--让所有孤独症的孩子走出自己的世界,回到他们妈妈的身边。这些只是美好的“如果”,也是美丽的愿望,但我仍诚心祈愿,希望能够在2010年新年钟声敲响的时候,这些愿望能实现一分一秒,让孤独症的孩子感受到妈妈的爱,这就足够了。
无论我怎么想留住2009年,还是无法让时间停驻。在2009年里,埋藏在我心中的痛终于被医生确诊――迟迟不开口的儿子被确诊为孤独症。孤独症孩子是星星的孩子,他们生活在遥远的星空,璀璨、光亮、骄傲地发着冷冷的光芒,他们不懂父母深深的爱,生活在另一个世界里。我们所有想不通的问题都找到了答案,一切起缘于这可恶的疾病。我无法面对聪明可爱的儿子,是我们的侥幸心理耽误了宝贝的最佳治疗时间,好在现在还不晚,所以我想请求时间慢点走,让儿子的训练进步快一点,让他和别的小朋友的距离不要越来越远。
在2009年的冬天,儿子终于进入机构训练,这是儿子希望的开始,严寒常常会被儿子进步的惊喜驱散,温暖会让希望在我心中发芽成长。2010年就要来了,她将结束我们家2009年所有的恶梦,必将翻开新的一页,做为妈妈,我有许多的愿望,现在做为孤独症孩子的妈妈,我只有三个愿望,如果这三个愿望能渐渐实现,我会一生无悔,无论付出怎样的代价,我都心甘情愿。
一、祝愿我的儿子早日主动说话。
二、祝愿我的儿子能上最普通的学校。
三、祝愿我的儿子能自食其力,有一份能胜任的工作。
这是别的孩子妈妈最简单的要求,不用努力也会顺理成章地实现,而对于一个孤独症孩子的妈妈,我甚至不敢对别人这么说,这三个愿望会让我付出一生努力,但我没有怨言。母亲是上帝派来保护孩子的天使,我这个天使就是希望儿子能自尊、自力地生活,哪怕用自己的生命来唤醒儿子,为他找到回家的路,我这个天使也会带着笑容回到天堂。
孤独症的孩子在情感上没有“父母”“亲人”的概念,对他们来说,最遥远的距离就是他们和妈妈的距离,面对妈妈却不知道妈妈是多么爱你!这段话让我心寒,但做为孤独症孩子的妈妈,我必须勇敢地面对。所以在新年伊始我许下这三个愿望,悄悄地种在心里,用爱心、恒心、耐心来浇灌,用努力和希望来培土,期待他们一点点长大,等着我来采摘。
儿子,妈妈会一生为你,在你荒凉的头脑中,种植智慧,培育情感,终有一天你会知道妈妈是多么的爱你,你会对妈妈说出:“妈妈,我爱你”!可怜的儿子,因为这可恶的病,让你成为星星的孩子,等你长大了,一定不再是冰冷的孩子,你要善良、乐观、充满希望!儿子,妈妈会牵着你的手,怀着这三个小小的愿望,每天努力进步一点点,直到有一天陪你一起走出孤独!
2010年即将到来,我诚心祈祷希望我这三个小小的愿望能变成现实!
2010-01-05
儿子,妈妈不忍推开你
现在,洋洋已经对我很依恋了,他好像明白了妈妈是谁?以前我看着儿子,眼里心里充满爱意地对他说话,但他看不懂,漂亮的大眼睛里看不到我是谁,他静静地望着我,没有一点感情,这对我来说是最痛苦的了,于是我想抱抱儿子,可他总是把我推开,他不喜欢拥抱。对于妈妈面对自己的宝贝却不能拥抱一下,这种感受可以想像,可我渐渐地习惯了,心里痛到快要麻木了。
可是现在,每天晚上做作业时,儿子因为不想做,他逃避的方式就是拥抱妈妈,他会紧紧地抱着我,我们母子就这样舒服地相拥着,四年多来我第一次感受到和儿子相拥的温馨,我好想让那一刻停驻,我甜蜜地享受着这一刻,眼睛有些潮湿,我紧紧地抱着儿子,轻轻地拍着他,等这一刻太久了,当妈妈能和亲爱的儿子紧紧地抱在一起,特别的幸福。
可是我却不能因为幸福而不推开儿子,他必须接着训练,是训练才让他懵懂地明白了妈妈是他的依靠,是他逃避的港湾,我必须用尽全力才能推开儿子,真的,这是要下很大的决心,我太享受这一刻了,我太不想推开儿子,于是,我在他耳边轻轻地告诉他:“洋洋,妈妈不想推开你,但你必须得接着训练。”就这样,我们母子又开始训练了,这条路很漫长,成功虽然很远,但总有到达的一天!
2010-01-09
我和儿子一起成长
现在儿子正在轻轻地打呼噜,已经舒服地进入了甜美的梦乡。在几分钟前,我还在给他讲《九色鹿》的故事,每晚九点左右,儿子会摸着我的胳膊,听着我的故事进入梦乡,他是那么地需要妈妈,这种依恋会不会让儿子明白妈妈是最爱他的人,而他也可以爱自己的妈妈?我好期待!好了,不再憧憬了,还是记录一下儿子的进步吧!
今年的元旦联欢会让我很感动,但也很害怕,感动于别的孩子的进步,害怕儿子那么惧怕人多的环境,他的排斥怎么能让他融入正常社会,我很担心。在教育儿子方面,我真的有点笨,总看到一方面,不会综合考虑,尽管我很努力,但有时老师的一句话就会点醒我,我真的意识到自己很笨的。就这样,我从儿子的听觉敏感入手,上网查,翻书看,最后决定不行就带儿子去做听统治疗,虽然就连专家也说听统的效果不确定,可我还是想试一试,但我们这儿没有医院做听统,这又得去北医六院,千里之外,为了儿子,想办法吧!可我还是聪明了一点点,我在正式实施前,特意请教了儿子训练中心的包老师,她说:“洋洋的听觉敏感不是特别严重,主要理解能力、专注力要提高,或许一年后他能安静地和你们一起去参加别人的婚礼!”包老师耐心地为我讲了好多,我在脑海里迅速地分析着,最后我决定不做了,既然洋洋通过训练可以改善,我就不要想走捷径了。其实我总想通过药物、手术什么的治疗可以让儿子一下好起来,可明知道儿子只有训练才科学有效,还是有点着急,儿子训练这条路虽然漫长而艰难,但我们只有这一条路,好感谢包老师的耐心和爱心,她诚恳地为我们着想,为儿子着想,她耐心地为家长出主意,想办法,她是用心和家长交流,这让我很依赖她,觉得她好亲切,她就是我在这个陌生城市的亲人,能遇到她,是洋洋的幸运,更是我们家的幸运!就像包老师说的,如果洋洋在公共场合,能多注意一点别的东西,也许听觉敏感就好多了,我一下子明白了,这就要我们引导,当儿子烦的时候,我的注意力全在他身上,想怎么让他安静,怎么让他高兴,就忘记了引导他看别的。包老师的一句话,让我明白我该怎样带儿子到人多的地方了。结果在星期五的亲子课上,一个多小时,儿子和大家相处的很好,就有一小会他有些烦,还是主要不想做运动,我就不理会他的哭,一边辅助他做一边给他背他喜欢的儿歌,结果洋洋坚持下来了,有好几个游戏还玩的很开心,不排斥别人的声音。这让我坚定了儿子是可以参与到集体中的,只需假以时日的训练而已,这让我很放心,儿子进步了一点点,妈妈却明白了很多,感谢儿子,从此我想问题一定会更全面,不会因为为儿子着急就忽略很多细节。
昨天放学的时候,星星姐姐还让儿子在我面前表演了吹纸条,别小看这吹纸条,以前儿子只会吹口哨,吹喇叭,现在的纸条可是主动吹气,这为他开口说话奠定了基础,记得包老师说贾大夫说过:“能吹灭六根蜡烛就具备开口说话的条件。”儿子一直不主动吹气,现在会吹纸条了,不久就可以练习吹蜡烛了,说不定不久就可以说话了,我总这么偷偷地盼望着。这一切还得感谢洋洋这位星星姐姐,是她教会了儿子模仿,现在洋洋模仿动作已经会好多种了,而且也愿意跟别人学习了,这位可爱的小姑娘,做到了我这个妈妈四年多没做到的事,将来她一定还会教儿子许多,真庆幸我们为儿子找到了好的训练机构,当然还得感谢包老师培养了这些优秀的老师。因为儿子的进步,我每天都怀着一颗感恩的心生活,我要感谢的人太多了,这让我也活得很快乐,我不再那么无助,我有了坚强的后盾,那就是和我一样爱着儿子的老师们,有了他们,我有了信心,无论将来儿子的路有多难走,但因为有了他们的帮助,我想我会努力地牵着儿子的手走出孤独,走向成功。
我在儿子的进步中成长着,儿子让我明白了感恩,让我体会到收获的喜悦,让我勇敢地面对生活中的一切,或许很多年后,我会感谢上帝赐给我的儿子,因为他,我懂得了更多……
2010-01-19
儿子带给我的喜与忧
儿子已经四岁多了,每次理发可以用“悲壮”来形容。他总是哭得全身是汗,用尽全力,不理会我们的“恐吓”和“哄劝”,必须爸爸和一个叔叔,当然还有我这个妈妈来协助,为他理发的阿姨还得用最快的速度来给儿子理个小光头,我们不敢奢望儿子能理个什么发型,只要把头发理掉就行了,如果他是小女孩,我早就给她留个漂亮的小辫子了,不会让儿子这么恐惧。每次儿子理发前,我都会下很大的决心,听着儿子撕心裂肺的哭声,我总觉得自己那么残忍,于是每次看到儿子头发长长了,我就已经开始恐惧,我好盼着他的头发长得慢一点,这次,眼看着儿子的头发又长了,他特别爱出汗,跑一会,头发就会被汗水弄湿了,寒冷的冬天里,好担心他会感冒。我和老公终于把儿子领到了理发店,我们搬了新家,已经不是那个一直给儿子理发的阿姨了,更担心儿子会大哭,当时理发店里人很多,我们小心翼翼地告诉人家,儿子很护头,会哭得很凶,真担心人家会拒绝。结果,一个年青的大男孩热情地说:“没关系,我来理。”就这样,儿子已经开始哼哼了,可是当他坐在爸爸身上后,不像以往挣扎地那么厉害,老公一个人就可以控制住他了,我一边用手扶着他的头,一边鼓励他,为儿子加油!就在这一刻,奇迹降临了,儿子只是小声哭,不闹了,很顺利地理好了。我和老公都想欢呼了,连声说“谢谢”,那位理发师还纳闷,说:“孩子还好,不算闹。”他可没见过儿子以前理发的样子呀!就这样,经过两个多月的感统训练,儿子的触觉敏感好多了,感谢儿子的阳光哥哥,他又一次用自己的努力让我们感受到儿子带给我们的惊喜,他真的像阳光一样,好温暖,好明亮,带给我们新的希望!我要把这个好消息告诉了儿子所有的老师,让他们和我们一起分享儿子进步的喜悦!
理发好多了,我们就打算带儿子到商场内的“贝贝乐园”里去玩,因为儿子不爱运动,加上听觉敏感,还有他最近在小区里很想和别的小朋友一起玩,我觉得有必要让他和更多的小朋友在一起,这样对他融入正常社会一定有好处。就这样,我们带儿子出发,一路上坐车儿子很乖,没有座位地时候也不闹,静静地扶着椅子站着,欣赏着车窗外,当有人下车后,他让妈妈抱着坐,舒服地靠着妈妈,真为儿子的变化骄傲,这在以前,我们想都不敢想的。
可是到了“贝贝乐园”却不一样了,儿子一进去,看到那么多小朋友玩的都很开心,大家在一起嬉戏,他却开始哭,哭得很伤心,总想逃离那里。就在那一刻,所有的目光都聚到儿子的身上,因为每个小朋友都喜欢这里,可儿子太不一样了。老公和我只有把他带到一个安静地小角落里,他紧紧地抱着我,我好难过,虽然可以不在乎别人异样的目光,但对于儿子的不接受,让我真的好难过,他这样排斥,将来怎样融入社会?但一想儿子刚开始训练时,不也哭得很伤心吗?现在很喜欢那里的。所以我还是拉着儿子的手,带他去跳他最爱的蹦蹦床,他一边跳一边哭,眼泪像断了线的珠子,没有掉在地上,而是砸在妈妈的心里,可怜的儿子,为什么别的孩子那么快乐,而你却要经历这么多折磨才能体会到快乐?我将哭个不停地儿子带下跳跳床,我知道他很烦孩子的叫声,尤其在室内,老公说,咱们别让儿子受罪了,带儿子回家吧。我何尝不心疼儿子,但我说:“不”,我努力带儿子在里面玩,他一直哭,什么都不玩,快一个小时了,我们带儿子出来了,儿子立即就不哭了,高兴地蹦蹦跳跳,老公小声说:“这有用吗?咱们还来吗?”我知道他不想来了,怕儿子再哭。“当然有用,一直来到儿子高兴为止,不过我要另找一家孩子少一点的,让儿子一点点适应”。我坚定地说,其实我也在为自己打气,如果我们现在可怜他,将来他就不能和正常小朋友一样生活,所以我只有现在让儿子学着适应,我们找不到别的路,只有这样向前走。
这就是一个星期天的上午和下午。上午,儿子理发让我们无比喜悦,下午,在贝贝乐园里的眼泪又让我们忧心忡忡。但不管怎样,儿子还是有了进步,我想只要我们不放弃,多带他去贝贝乐园,他一定会和别的小朋友一样,在里面玩的开心快乐,祝福洋洋能早一天不再惧怕人多环境的嗓音,适应充满快乐的新环境!
2010-01-24
返贝贝乐园――儿子的精彩表现
上个星期天儿子是泪洒“贝贝乐园”,伤心地离开,他由于听觉敏感,太怕听那里的声音,当我们拉着儿子的手走出充满小朋友欢声笑语的贝贝乐园时,我都想哭了,难道儿子体会正常小朋友的快乐就这么难?为了让儿子将来能融入社会,再难也要坚持。在和洋洋的个训老师老师商量后,决定再带他去,不过老师建议带些吃的,在他哭时可以安辅一下。
今天又是一个星期天,我和老公作好儿子会再哭的准备,带了好多好吃的,充满信心地出发了。一路上,儿子很快乐,我们一家三口走在寒冷的路上,每个人的脸上都挂着笑容,一家人只要在一起就很幸福,这对于儿子来说,更是这样,只要爸爸妈妈拉着他的手,他一定会笑容灿烂。未来的路无论有多少困难,我们必须得带着儿子走下去,既然要走,那么不如笑面人生,这样的日子才更好过一些吧!
这回我又换了一家商场,人少一点,孩子也少一点,这样也许儿子会少一点排斥。可是刚一走到贝贝乐园门口,洋洋就很害怕,他紧紧地拉着我的手,哼哼地想哭了。这儿门前有好多电动的玩具,以前在超市前有的,洋洋很爱玩,我们就索性让他先玩一会,在外面听小朋友的声音也行吧。老公去换了硬币,又给儿子买了冰激凌,儿子的情绪有一点稳定了,不再哭了,但仍很紧张,听到孩子们的声音汇聚到一起,他一定很难受。我们就这样让他一直坐在电动玩具上玩,一边给他吃冰激凌,引导他看别的小朋友玩,渐渐地,儿子放松了许多,能主动把手放在主向盘上“开车”了,露出了难得的一丝笑容,我们立即带儿子出去转一转,顺便带他去上了厕所,这样他就可以轻松地进贝贝乐园好好地玩了。
当我们再返回来时,儿子有点紧张,给他脱鞋时,他开始哭了,我真有点退缩了,好怕他会哭得很伤心,但没办法,必须进去,狠狠心,带着儿子走进去了。人家不让老公进去,说一个孩子一个家长,否则家长太多了,不是成了大人乐园了吗?无奈!!
我首先带儿子玩他最喜欢的蹦蹦床,洋洋仍在哭,不过已经边蹦边哭了,老公在外面也很紧张,他不停地鼓励洋洋,我们就这样坚持着,不一会,儿子不哭了,我发现他笑了一下,我的心顿时放松了,告诉老公,我们或许成功了。就这样,儿子开始玩了,玩的很开心,一会又要下蹦蹦床,我由他带领,他去哪玩我就在他身后帮助他,为他加油,儿子一点点放松了,会主动爬到二层,从高高的“独木桥”上走过去,坐旋转滑梯下来;会到海洋池里玩一小会,看一看五颜六色的小球;会钻进圆筒状的山洞里,只是不敢往前爬,就直接又出来了,不过这回我不急了,来日方长,只在儿子肯玩,一切他都能玩得很好。老公由于进不来,就在外面跟着儿子,看着儿子的进步,我们一同分享着儿子带给我们的又一次惊喜。当有小朋友在哭,不敢玩时,我会耐心地给他的家长讲我们的经验,听着别人的感谢,我心里美滋滋的,是儿子教会了我这些,儿子的成功经验,也会让更多的小朋友们少一点眼泪,多一些快乐!
我和老公不敢想,儿子能在第二次就成功了,当他在里面开心地玩了快一个小时,我们就高兴地带儿子离开,他玩的很累了,坐在车上时,已经没有一点力气了,但他很快乐,我想下次儿子会期待到贝贝乐园玩的,那时,我们再引导他和别的小朋友一起玩!是坚持和努力让儿子再一次带给我们惊喜,更重要的是为他融入社会迈出了关键的第一步!
为儿子祝福,他用自己的努力换来了和别的小朋友一样的快乐!为儿子加油,他虽然比别的孩子付出的更多,但他最终一定能和别的小朋友一样的快乐成长!感谢亲爱的宝贝,让我再一次明白,只在坚持就会有进步,只有不放弃才能看到希望!
2010-01-28
我终于等到了铁树开花
现在我还在激动,又有些恍惚,就像在美梦中,生怕被人惊醒。儿子终于会主动说出一个:“哎”字了,就是当我们叫他的名字时,他会主动答应了。儿子已经快五岁了,儿子开口说话我在梦中重复地做过好几次,醒来时嘴角挂着笑,心里难过极了,我曾说过,我等儿子说话就像期待铁树开花。如今,我等到了。这一切美好的让我有些不敢相信。
当老师在我面前叫儿子时,他发出了很难听的:“哎”,老师说是由于他长期不说话,气息控制不好,慢慢就好了,这个难听的声音对我来说是全世界最动听的声音,他出自我儿子的“金口”呀!我当时已经不知道高兴,我也不知道对老师说声:“谢谢”,我的心一下子停住了,我甚至怀疑自己在做梦,这个惊喜来的太突然了,我期待了太久、太久……
接儿子回到家里,我开始不停地叫儿子,听他那声:“哎”,我的眼泪涌入眼眶,我紧紧地抱着儿子,在他耳边告诉他:“宝贝,你是妈妈的骄傲!”儿子把头美美地放在我的肩头,他笑了,笑得很得意。亲爱的儿子,妈妈等这一天等的太久了、太难了,为了儿子,妈妈曾想用自己的声音甚至用自己的脑子和生命来唤醒儿子,这么小的孩子,还不懂事就什么都不知道了,他的人生是灰色的,这让妈妈太难过了。可这只是妈妈的一厢情愿,没有这么好的医术,没有哪位医生能帮我们。现在,妈妈不用再幻想了,儿子能说话了,这是质的飞跃,将来儿子一定会更好。
老公在出差,我打电话告诉他,老公高兴极了,他的声音一下提高了好多分贝,我想他快要兴奋地跳起来了。这就是儿子带给我们的又一个大大的惊喜,亲爱的儿子,为了让你走出孤独,爸爸、妈妈,会用尽一生的力量,现在你为爸爸、妈妈交了一张满意的答卷。我们太爱你了,我们该怎么感谢你?那就是妈妈决定更用心地教你,快放寒假了,虽然仅半个月,妈妈会充当你的感统老师、个训老师、集体课老师、生活老师,妈妈会严格按老师留的作业完成,而且量要加大。妈妈会努力不让你退步,而且争取让你进步,还要给你个开心的假期,抽空带你出去玩,让你和小朋友多接触一些,下次开学时,妈妈希望儿子能又迈上一个台阶!
儿子在“快乐星”三个月的训练要结束了,他的进步远远超过他四年来的日子,作为妈妈,我很爱很爱自己的儿子,我曾经为了儿子放弃一切业余时间,千方百计地教他,但这些努力远远不如老师这三个月给予他的多。这三个月来,儿子不晕车了,理发不太哭闹了,大运动能力提高了,会模仿了,能听懂指令了,有耐心了,秩序感提高了,想和别的小朋友玩了……儿子的进步把我的绝望全部击碎,我现在对儿子的未来充满希望!这一切是我们在儿子确诊后不敢想的,当时我们不知道他今后该怎么办?是老师们的努力付出,让他发生了巨大的变化。我知道,儿子的每一个进步都是老师付出了许多的心血和精力换来的,我非常地感激他们,也很佩服他们那么的去教导儿子。洋洋是幸运的,虽然老师们很年轻,可我看得出来,你们是真心爱着孩子,儿子进步,哥哥姐姐也一样激动,我们像亲人一样分享着,虽然得了孤独症的儿子很不幸,但幸运的是他遇到了这些像天使一样的哥哥姐姐,他们们用自己的无私付出让儿子一点点好起来,他们看儿子的眼神是那么亲切,笑容是那么真诚,当儿子开始依恋老师的时候,我彻底放心了。
在“妈咪沙龙”上,彩虹姐姐表扬了儿子的进步,她说洋洋的潜力很大,如果一直这么努力,他很快要升班了。这是老师的肯定,我一直担心我看到太多儿子的进步,是不是自己的孩子自己总看得好,我生怕自己感觉太好了,可是现在,洋洋在老师眼中和妈妈眼中一样,他真的进步了。感谢这些无私的老师,用爱教会了儿子太多、太多,特别是让儿子主动说出第一个字,这将让我终身难忘,永远感恩!
洋洋一直被浓浓的爱包围着,将来的路或许还不知该如何走,但是有一点我很清楚,就是我爱儿子,亲人们爱儿子,老师更爱儿子。未来的路无论多么艰难,只要我们和老师心在一起,一同加油,儿子就会拥有一个快乐的童年、幸福的人生。我坚信,“星星的孩子”也有未来,孤独症的孩子也能创造奇迹!
2010-02-03
儿子放寒假,妈妈很紧张!
儿子要放寒假了,妈妈已经开始紧张了,看着儿子这三个月来点点滴滴的进步,好担心自己在假期训练不好儿子,导致他退步。尤其是要过新年了,我们要回家了,洋洋的姥姥、姨姨、姐姐们都在期待着这个宝贝的归来,大家对他的宠爱可想而知了,如果我这个妈妈稍有懈怠,儿子会不会有倒退?好担心,可是担心也得面对呀!这是儿子训练来的第一个假期,我想我只有用尽全力才能帮儿子持续训练,不要让老师们的努力白白浪费了。
明天洋洋的个训老师会把洋洋放假这半个月的作业告诉我,这些老师好辛苦,他们针对每一个孩子留出每一天不同的假期作业,如果我们再不努力做完、做好,真的觉得对不起这些年青的老师。 如果不是亲眼所见,我很难想象有一群年轻人在青春飞扬的时候,沉下心来,把宝贵的时光挥洒在特殊儿童的教育上。在他们的身上,我看到了星儿的希望,他们掌握着打开孩子心灵之门的钥匙,为孩子和家长实现了太多的不可能。我相信在这里我还会迎来更多的感动时刻。
所以,我要努力辅助儿子做好寒假作业,另外给他一个快乐的假期,多带他和小朋友一起玩,我真的好想让儿子能享受别的孩子一样的多彩童年。儿子现在的时光,正应该是在幼儿园里和小朋友们一起快乐生活,尽情嬉戏的时候,可是他现在却在每天不停地训练,一遍遍做他不想做的事,为了把他从自己的世界中呼唤出来,我们做了很多,儿子也吃了不少苦,光是从开始训练流的眼泪就比他四年来的多。好在努力和收获是成正比的,儿子的进步也比他四年来的多,他学会了好多,进步了好多,对哥哥姐姐们的依恋也与日俱增,他开始喜欢这样的生活,喜欢这个小集体,每天我和儿子挥手再见时,看到儿子的笑脸,我可以放心地离开。想想当初开始训练时,听着儿子哭声离开,每天体会那种“心如刀绞”的感受,现在我已经很知足。不管未来的路无论多么艰难,不管我为儿子放弃多少,只要儿子能进步一点点,我就会很满足,很感动。
新的一年里,我衷心祝福“快乐星”越办越好,帮助更多有需要的孩子,让孤独的星儿连成线,让他们不再遥远的天空发出冷冷的光,而是在一起快乐闪耀,星光灿烂。还要向用爱打开孤独孩子心灵之窗的老师表示衷心的感谢!祝全体老师新年快乐!全家幸福安康!祝“快乐星”里的所有宝贝快乐成长!所有的家庭幸福美满!
2010-02-05
让我受益匪浅的40分钟
明天儿子就放寒假了,早晨送儿子时,洋洋非要带上天线宝宝“拉拉”,每次他要还玩具时,我都会说:“不能带玩具到学校,姐姐会不高兴的。”儿子就乖乖地放下玩具,可是今天他紧紧地抱着拉拉,我问儿子:“是不是想带拉拉去参观你们学校?”儿子居然点了头,我很意外,儿子能和我沟通了,所以,我让他带着拉拉去上学,一路上,儿子很高兴地抱着他的好朋友。
到了教室,可惨了,无论谁要拉拉,洋洋都紧紧地抱着,以前的听话全没有了。石头哥哥就在这时告诉我一个期待以久的好消息,安排我听一节洋洋的个训课。我太想看看老师是怎样教儿子的和儿子的表现。这对我教儿子的帮助太大了,我会很用心地学习的。可是我早晨的一个不忍心让儿子的情绪有些不好,他不想和拉拉分开,会不会影响上课?我后悔极了!
我被先领到了个训室,彩虹姐姐安排我在教室里偷听,只在儿子一看到我,就不配合了,我坐在那里,一动不动,紧张的都不敢呼吸了。不一会,听到石头哥哥领着儿子进了个训室,儿子有些闹,一定是放下了拉拉,否则怎么训练呀!我真是后悔极了,发誓以后一定不会让儿子带玩具上学了,妈妈一心软,后果很严重。
石头哥哥先是和洋洋做了游戏,让他情绪好起来,然后又是听儿歌做动作,指五官,还有唱“幸福拍手歌”,歌词稍改了一点,加了动作,儿子配合的很好,他喜欢听儿歌。哥哥还教他怎样正确的跺脚,在他做对时及时的奖励他,强化物就是他喜欢的“绕着绕着花园”,儿子很开心,但他的注意力很不集中,哥哥总在叫他,让他专心看。接着是做口腔操,儿子配合了,还有发音练习,他的“a”发的还行,可是“u、i”就不行了,只有口型,这是我假期努力的方向,争取让他说出来,给哥哥一个惊喜,但我想会很难,努力着呗,说不定儿子会说的。还有用小夹子夹珠子,在家里我只教儿子平着夹,还没教过立起来夹,哥哥要求他立着夹,完成的不太好,但他还是会了的。仿搭积木配合的不好,在家里他能搭五块了,今天只配合搭两块,他心里一定还惦记着“拉拉”,都怪我,心里好自责。还有颜色配对,好像还行。总之一节课40分钟,他坐的很好,能听哥哥的话,虽然注意力不集中,但长期训练下去,总会一点点进步的。可是我不知道是不是由于紧张,总想咳嗽,我努力地忍着,好怕儿子听出来会来找我,好在儿子一直没有发现,太幸运了。这40分钟让我受益匪浅,在假期里我可以努力地像石头哥哥一样训练儿子,而且学到了他强化儿子的小技巧,正确地做作业的方法,还有他对儿歌的“修改”,可以让儿子快乐的多做好多动作。这40分钟我尽量地记着石头哥哥怎样教儿子,好想有个录像机录下来。太感谢老师这么善解人意的安排,这样对我们的帮助实在太大了。
在这40分钟里,石头哥哥陪着儿子又唱又跳,还得辅助他,说了那么多的话……我在家教儿子也没做到过这样,坚持这么久让他不动是不可能的,老师太辛苦了,他付出的的确比妈妈还要多,儿子的进步里包含着老师们太多的不容易,这样的孩子太难教了,可正是因为有了这些老师,我们家长才有坚持下去的信心。我真的太感谢这里的老师,他们做的太好了。下课了,石头哥哥还说这节课配合的不太好,在我眼里已经太完美了,不是我对儿子要求低,而是他的注意力太不集中了,教他很难的。这个假期我已经制定了家庭训练计划,每天也给儿子上两节个训课,努力像石头哥哥一样,把儿子一点点教好。
阳光哥哥还给儿子专门制定了每天的感统训练,儿子太胖了,感统课上的动作被他那个可爱的小肚肚阻碍着做不到位,因此,假期必须减肥,就算不能减肥也千万不能再长胖了。这是我和老师的共识,我又接到一个艰巨的任务,但我会努力做好的。
当我走出教室,感到压力好大,有压力才有动力,我一直这么鼓励自己。抬头看了看天空,天好蓝,阳光也很温暖,毕竟已经春天了,我已经为儿子准备好了,播下了希望的种子,这些种子会在假期里慢慢发芽、长大,等开学了,我们会还给老师一个没有退步的学生,这样才能不辜负这些年轻老师的辛勤付出!儿子,妈妈和你一起加油!
2010-02-08
寒假坚持带着儿子向前走
洋洋的假期终于到了,原本以为每天可以睡个懒觉呢!结果这个小家伙每天早晨比上学时起的早多了,今天早晨六点多就醒了,高兴地笑个不停,大约知道不用上学了吧,格外的轻松。
儿子放假很轻松,我这个妈妈却格外紧张,在快放假时几乎天天求助老师,好担心因为自己的松懈让儿子来之不易的进步变为退步,拿着老师的作业,我认真地抄了两遍(一大一小两个笔记本)然后又在计算机里备份了一份,打算把儿子每天的训练完成情况记下来,开学时给老师过目,老师才能知道儿子这个假期的具体情况,对儿子今后的训练有点帮助吧。谁让咱们有这个特殊的儿子,妈妈当然得特别地努力了。想想现在快过新年了,所有的小朋友都快乐地玩,可儿子每天还必须做个训,做感统,这对他来说也真不容易,但谁让他不会学习呢?我们要一起同这个可恶的“孤独症”斗争,所以只能委屈我们的小宝贝了,我们只有这样每天训练,才能有一点点进步,积少成多,或许有一天,我们就会和别的小朋友一样的快乐成长了!所以,儿子,别怕,咱们一起努力吧!
由于放假前听了一节石头哥哥给儿子上的个训课,我对怎样给儿子上个训有了些的提高,理论和实践的完美结合让我有了些信心。我每天给儿子上两节个训课,儿子还算配合,每当他闹着不想做时,我就会把他拉过来,让他坐好接着来,我不再着急,不再心疼,只有这样儿子才能把作业完成。我的指令也简单清晰,儿子也变得配合了。我们训练了三天,儿子已经学会了用小剪刀一步剪纸,他剪好的纸片我会捡到碗里,然后再一起抛向空中,像下雪一样,儿子很开心,这可是跟开心姐姐学的,妈妈现在灵活用了一下,就让这个枯燥的剪纸生动起来,现在妈妈的脑子也灵活起来了。记得有个孤独症孩子的妈妈说过,她可不会得老年痴呆症。现在我太有体会了,我们这些妈妈真的必须想太多,才能让孩子接受一点点,我们付出十分,孩子能学会一分,我们就很满意了,只有孩子能进步,妈妈再怎样付出也是值得的,是心甘情愿的。儿子还学会了“饭团子”的儿歌动作,可他做的不到位,不过他能跟着妈妈一起做,我们就很高兴了。每天的个训虽然不太顺利,但儿子已经大部分配合了,我好期待这个假期以后,我们会有一点点收获吧!
马上要过新年了,我们已经买好了回家的车票,家里的亲人已经对儿子的归来做了倒记时了,大家都想洋洋了,我们也想回家了,为了儿子,我们一家来到陌生的城市,现在能回家了,好高兴!不过回家后也不能放松对儿子的训练,其实每天也用不了几个小时,儿子还是有大部分的时间玩的,我曾许诺给儿子一个快乐的假期,现在可以用大部分的时间来陪着儿子,看着儿子笑容灿烂,蹦蹦跳跳的样子,心里也是快乐荡漾,有这个特别的宝贝,妈妈就有了一份特别的心情,学会了坚持,学会了努力,更学会了感恩,这就是儿子这三个月训练教会妈妈的。
不知者不惧,随着我对“孤独症”深入的了解,我已经不再像以前那么乐观地期待儿子能去上学了,我想他就是上学也会状况不断,仍要妈妈努力地帮儿子一步步向前走,但是我的心却更坚强了,我不再恐惧,无论前面的路多么难走,只要我和儿子一起向前走,就算我们走得再慢,我们也是一直向前的!新的一年里,我们一定会走出一片属于自己的快乐天地!
2010-03-01
假期结束了,新的学期将充满希望!
我是在紧张中迎接着儿子的第一个假期,现在顺利过完了,而且儿子开学了,没有什么退步,情绪很好,天天像小鸟一样快乐地背着小书包去上学,一路上蹦蹦跳跳的样子让我紧张的情绪放松好多,幸福地牵着儿子的手,陪着儿子快乐着,心里甜甜的。
儿子刚放假,我是严格按老师留的作业完成每天的训练,儿子还挺配合的,但是当我们回到了家乡,在亲人们的宠爱下,儿子开始反抗了,不配合了,到处乱跑了。所以每次训练前我先清场,只有老公和我陪儿子上课,这样才能勉强训练完。儿子的大叫就是在这时又开始了,每当不如意,他就大声叫,期待有人出来“救”他,就这样到现在他还是不太好,但这几天已经少多了,他越来越“绝望”了,叫了也白叫。
儿子的主动语言还是没有出来,只是会仿说:“啊”,“呜
”的口型已经出来了,这几天有时会说一下,“依”会说了,但说的不多,他特别逃避学习说话,每当我们教他时,他都会用手捂着我的嘴或者抱着我,看来说话对他来说太难了。我问了别的家长,那些小朋友也是这样走过来的,从开始的排斥到渐渐接受,然后仿说,最后能主动说,但说话都不是很好,看来语言这一关真的好难过。可是就算再难,我们一起努力,总有一天,儿子会主动用语言和我交流的,我坚信那一天一定会来的,还有一点意外的收获,那就是每次训练儿子抱着我的时候,我会轻轻地拍他的背,安慰他,这些天儿子突然也学会了这一招,每次抱着别人,都会拍别人的后背,样子特可爱,这也许又是从量变到质变吧,看来大人的言传身教对孩子是很重要的,那么今后我和老公必须给儿子做个好榜样,压力虽然有,但儿子能自觉模仿我们,才是我最高兴的。
今年的春节晚会,儿子一直看到十一点多,当新年钟声敲响的时候,外面的烟花绚烂,炮声阵阵,儿子已经进入梦乡。我没有心情去欣赏,怕炮声惊醒儿子,我躺在儿子身边,紧紧地握着他的手,眼泪不争气地流出来了,此刻全国人民都在开心地欢呼,迎接新的一年,只有我这个妈妈在流泪。因为今年春晚中有舞蹈《玩具店之夜》,儿子很喜欢这个舞蹈,跟着小朋友们一起蹦跳,可是我却很难过,看着和儿子差不多大的孩子活泼可爱,可是儿子的快乐却那么简单,只会随着人家跳来跳去,也许他太难体会到我们的快乐了,我的心很难过,套用一句网上妈妈的话“我的心碎到了纳米”,真的,当那个可爱的小姑娘奶声奶气地问大家“你们喜不喜欢我”,我望着儿子,妈妈期待这句话已经很久很久……所以这是我第一次在除夕之夜流泪,只为儿子不能和别的小朋友一样快乐!握着儿子的胖乎乎的小手,好温暖,我许下新年的愿望,祝福儿子在新的一年里天天快乐成长!早一天开口说话!
接下来的新年里,儿子虽然没有学会说:“新年好”,但他会用鞠躬来给大家拜年,能认识亲人,给大家发好吃的,还能和姐姐一起玩,喜欢家里来好多人,他已经喜欢热闹的气氛了。大人们觉得这个小家伙更可爱了,姐姐们也更喜欢这个虎头虎脑的小弟弟了,这就是新年带给儿子的收获。
大年初一,老师留了简单的作业,可是我还在下午给儿子做了个训,我太不踏实了,好怕儿子退步了,好在那天儿子特别配合,算是安慰妈妈焦虑的心吧。为儿子难过,别的孩子都在新年里玩,可是我们的宝贝却要在新年里训练,没有办法,就是这样的坚持,我想明年新年,儿子一定会说话了吧,妈妈可以慢慢告诉宝贝,新年里很快乐,我现在真的好期待明年的新年,那一天,一定一切都是新的,儿子一定会和现在大不相同,好想过年呀!
亲爱的宝贝,假期结束了,新的学期开始了,妈妈好像找到了依靠,有了老师,妈妈就不担心你会退步,我们一家人手拉手,天天缓慢地向前走,但是只要我们不放弃,向前走,就会看到不一样的风景,收获不一样的心情,祝愿我的宝贝一切顺利,平安幸福!
2010-03-04
别让妈妈的爱成为儿子前进路上的绊脚石
这几天我的心情很糟,从星期一开始,每天放学回家儿子就开始和我反抗,只要一让他学习,他就开始撒娇、耍赖、逃避,而且范围越来越大,连早晨让他穿衣服上学也得重复好几遍,否则又是熟“听”不见,我的心沉到了极点,每天晚上的个训作业儿子也想方设法的不配合,任由我说那么多安慰的、鼓励的话,都不见一点效,强制也能做,但总是不好好配合,失败的感觉又一次袭击了我,以前儿子即使不会做,也会和妈妈学,就算做错,我也有耐心一遍遍教他,儿子总会努力地学着,这样就算再累我也不会有失败的挫折感,反而会被儿子一点点的进步而感动。可现在呢,明明会做的,就是不肯配合,强化物换了又换,环境整齐简单得不能再简单,可他还是能被别的物品吸引,就是不配合我。昨晚做家庭个训,为了完成老师的作业,我们用了一个小时,我好累好累,老公又出差了,儿子对我一点也不怕,我在做作业时为了控制住他,还打了他两下,虽然勉强做完了作业,可我好难过,难道儿子就这样了吗?加上对儿子的内疚,眼泪涌入眼眶,我抬起头忍了回去,我不想在儿子面前流泪,我觉得他懂的,他时常用挑战的眼光望着我,好像在说:“我就这样,你拿我没办法的。”“怎么办,怎么办?”我在脑海里不停地想,最后决定去找包老师谈谈,她一定有办法,虽然我知道包老师为了这些孩子已经很忙,我总不好意思打扰她,可这次我真的没办法了,想到包老师,我又有了希望,她可是我最好的依靠。
今天早晨,送儿子进了教室,我鼓起勇气敲开了包老师的办公室,包老师认真地听了我的话,还说要向儿子的个训老师和集体课老师问一下孩子在学校的情况。随着我们说话的深入,包老师说我的话太多了,儿子听烦了,“怎么会,我觉得儿子听懂了,而且不是专家说对没有语言的孩子要每天不断地说,才能让他理解更多的语言,好早一天开口说话吗?”我睁大眼睛问,我根本没意识到自己的错误,包老师说:“你的办法对有的孩子很有效,但对洋洋这样听觉敏感,理解力还不太好的孩子,也许你说十句他最多听进去一两句,甚至更少,不如只用简单、明确的指令他能听进去。”我一下子明白了,我又忘记了自己的儿子有孤独症,虽然我知道孩儿症孩子该怎样教,但有时做为妈妈,真的在有些时候,还是不想承认自己的儿子有病(我觉得是无意识的),还是想把全部的母爱给儿子,想用妈妈的爱来帮助儿子,可正是妈妈这些温柔地爱让儿子烦了。我自己分析,他享受妈妈的“唠叨”,这样他就可以少训练一会,至少在唠叨中不用训练,这个书上也讲过的。我恍然大悟,真的是“当局者迷,旁观者清”,我又有了些信心,包老师还说儿子能理解好多事情,加上他又会操作老师留的作业,就要加些强制,多控制他一些,其实这些我都懂,也明白,或许别的小朋友有这样的情况,我会这样提醒他的妈妈,可换到自己的儿子,心中的不忍让我把这些全部忘记了,我真诚地对包老师说:“我总觉得儿子训练了一天,回家总想让他快乐,不愿强制他。”“可是你的快乐会让他更加的不配合,你可以让他只做十分钟,二十分钟,然后快乐地陪他玩。”包老师太有才了,为什么我就是对待儿子教育总那么笨,总那么简单?不知不觉间和包老师说了好多,这时包老师的电话响了,我连忙告辞了,出来一看,居然说了一个小时,好自责,包老师那么多事,我竟然又耽误了她那么久,争取以后自己努力,少打扰她一些吧!谢谢包老师为孩子们做的一切,她用自己的智慧和辛苦帮助着这些无助的妈妈和宝贝,我只能祝福她,好人一生平安!
从学校出来,我又找回了信心,我知道不是我做不到,而是我太爱自己的宝贝,为他想的太多,反而让儿子的表现那么不尽人意,最重要的是耽误了他宝贵的时间,不经意间,我错了,以后我会更加调整自己,争取让儿子的前进路上少一点曲折。其实天下的妈妈都是一样的,都爱自己的孩子,所以我们对孩子的爱要有尺度,要有方法,千万别让妈妈的爱成为儿子前进路上的绊脚石!
2010-03-05
妈妈重拾希望和信心
今天的天气很好,阳光明媚,虽然前天下了雪,有些冷,但空气清新湿润,很舒服,我的心情也像这天气,充满阳光。因为昨晚和儿子做了训练,严格按照包老师说的去做了,尽量少说话,我还查了书,重新学了一下怎样发指令和强化,发出指令两遍以上不听,就用辅助他完成,以前我总认为他会了就一遍遍重复让他做,甚至加上许多鼓励的话,事实证明,儿子不适应这个方法。现在简单明确的指令加上我严格的态度,还有把他固定在一个角落里,不给他“逃跑”的机会,他也没了什么办法,只好从反抗到配合了,我们顺利完成了老师的一项作业,就是认识两种水果,这次用的是水果模型,儿子分清了“苹果”和“桔子”,可他总想吃模型,也难怪,模型做的比真苹果还水灵呢。于是我拿出了苹果,由于刚从冰箱里拿出来,有些凉,我就用勺子挖一小块喂他,他不是正想吃吗?苹果就替代了他当时的强化物“蘑菇粒”,儿子很高兴,我还趁机教给他什么是真苹果,什么是假苹果,我估计他没听进去,我大约又心急了,拨苗助长是我不由犯的错误,于是我静下心来教他分别两种水果,而且及时送上强化物,儿子配合做完后,我一看表才用了十分钟,于是就把他放出来,把剩下的苹果奖励给儿子,奇迹就发生了,儿子主动拿起苹果和勺子,学着我的样子自己喂自己,他终于对新事物好奇了,也能主动模仿了,我很激动,好想告诉包老师和她分享,可一想人家累了一天了,下班还打电话太不好了,可我还是忍不住发了个信息,我当时真的太激动了,看来找到正确的方法,儿子还是可以进步的,包老师回了信息,她也很高兴。是呀,别人不会理解的,一个这么小的进步,有什么好乐的,可这是妈妈全部的希望,哪怕有一丝一毫的进步,妈妈就会尽全部的努力付出!
接下来,我还是尽量少说话,和儿子玩得也很开心,边玩边做了“拧螺丝”的作业,儿子在不知不觉间完成了,还很高兴呢,我们又拆装了他的汽车,玩了一会“打电话”的假想游戏,儿子一直都没有反抗。我的心里乐开了花。
妈妈是找回了希望和信心,可有一点负产品,就是我好想和儿子说话,我每天一人在家,好不容易把宝贝接回家,却不能和他说那么多,只有坚持着,提醒自己少说话,让儿子的耳朵安静,不要产生嗓音,唉,为了宝贝,妈妈会随时提醒自己的,好盼望儿子听觉敏感早一点好一些,早一点能说话,能和妈妈用语言沟通,那时候,妈妈就可以想说什么就说什么了,可是,那时我还会说话吗?不用悲观,我想我还是会说的。自己鼓励一下自己吧!
还有一件事值得高兴,昨天儿子放学,由于下过雪,有些地方的雪化了形成一片片小水滩,儿子偶然发现水里有自己的影子,很好奇地看,而且每路过一处都会认真地看,他大约不明白水里为什么有自己的影子吧,我告诉他那是洋洋,他还笑呢!儿子笑起来很好看,很感染人的,我们就这样一路笑着,观察着回到了家。儿子终于开始关注身边的事物,我也许离我们的世界更近了一点吧。妈妈好想走进儿子的世界,用爱把他牵引回家,这个很难,但再难为了儿子,妈妈仍会努力的。
心里充满阳光,眼前充满阳光,好温暖,好明亮,这样的心情迎接双休日的到来,老公今晚也出差回来了,我们一家人又可以出去玩了,祝福儿子能有一个快乐的小假期!
2010-03-20
儿子,爸爸妈妈等你一千零一次
“寒冷”真的很顽固,居然来了个“倒春寒”,冷空气似乎特别喜欢来这儿旅游,这段时间是频频光顾,早已为儿子准备的风筝也束之高阁,这个双休日我们又不能到广场上玩了,好难过!暖阳、绿草、柔软的风都成了我们向往的美好了,不过,春天的脚步已经执着地向我们走来了,只有耐心地期待了,正像我们期待儿子的进步!
好久没写博客了,主要是因为儿子这段时间没有什么进步,我好着急!无论怎么努力,或是怎么的着急,儿子依然是“稳定的”,一切和以前一样,没有进步!老公和我一遍遍找原因,一起努力地教儿子,可是他的两步模仿已经快一个月了,还得有“影子”辅助,语言模仿还停留在“a”上,“u、i”终于出了口型,可是有时能发,有时还是不会发音,其它只有一些点滴的小进步,比如他用剪刀好一些了,用小勺子舀珠子也好多了,玩橡皮泥好多了,兴趣比以前广了一些,现在他能主动模仿别人的动作(他有兴趣的),我从网上找到的一步模仿的大运动和精细动作他几乎都会做了(手指模仿还差一些),可是这些离他会说话还是远远不够的,眼看儿子快过五岁生日了,我太着急了,发了好多贴子求助,虽然大家的建议和鼓励都很多,我们也照着做了,可是儿子依然不紧不慢地,好希望儿子是在“量变”,可是什么时候才能“质变”呢?我和老公一遍遍努力地教儿子,儿子的老师说过:“孤独症孩子也许教一千遍都不会,一千零一遍就突然会了。”我们就打算教儿子一千遍,不行就一万遍,我们相信儿子不会让我们失望的,就这样,每天晚上,我们除了有空带他出去散步(为了给他减肥),大部分的时间来陪着儿子训练,当然加了好多游戏,儿子也接受,每晚他都睡得很沉,孩子真的挺累,可又有什么办法呢,其实我们的心更累、更心疼。
今天是星期六,儿子帮我们做了好多事,带给我们太多的惊喜,比如吃饭前自己拿来水杯,以前只是帮着端饭,今天还端了菜;还帮我们放东西;去银行取钱等待了二十分钟,他一点也不闹,还和爸爸一起看报纸,儿子的秩序感提高了;还主动帮我们把垃圾放进垃圾箱;自己拿小椅子准备好洗脚……
最高兴的有两件事,一件是上午给儿子买了“吹泡泡”,以前儿子不会主动吹,就是放到嘴边也不会的,只是喜欢看泡泡到处飞舞,本来打算巩固一下他的“追视”,结果我一吹,儿子就要抢泡泡瓶,我试着让他吹,儿子居然吹了,很用力,可是把泡泡吹破了,他要自己拿着吹,也试着让他做了,我想他只是好奇吧,结果奇迹出现了,儿子自己吹的很好,我们太高兴了,快五岁了,儿子终于吹泡泡了,我们欢呼雀跃,儿子也跟着我们一起开心,对于我们,幸福就是努力很久后才得到的,所以太珍惜了。第二件是晚上个训时,我们教了近一个月的两步模仿(摸头拍肚子)儿子已经独立完成了,虽然有时需要语言辅助,但终于不用我这个“影子”了,老公和我又欢呼了,也许别的孩子很快就会学会,可我们很难,所以儿子会一点了,也会格外高兴的。只要儿子突破了这一步,其它的两步模仿就会学的快一点了。我们又看到希望的曙光。
特别要写一下的是老公每天手把手教儿子画一页直线,画完就让他自己玩,老公的坚持换来了儿子的主动握笔涂鸭,而且很喜欢呢,如果宝贝将来喜欢画画,爸爸的不懈努力一定不要忘记哟!
我现在真的明白为什么有些训练时间长一些的家长没有自信了,因为这些孩子进步不会很快,如果直线上升,他也就不是孤独症了,唉!可我们的宝贝偏偏是“星儿”。就算儿子进步很慢,只要能教会,我们就会努力去教,所以我们做好了等儿子一千零一次的打算,虽然漫长而艰难,但结果一定是让我们惊喜而骄傲的!
2010-03-29
春天里,妈妈播下希望的种子!
今天早晨送儿子去幼儿园,突然发现小区空地上的小草发芽了,嫩绿色的小草刚刚露出头,纤细的身体紧紧地团结在一起,手拉着手,向人们透露着春天的信息。虽然天气还有些冷,但看到了小草,我仿佛听到春的脚步,是呀,小草绿了,春天还会远吗?看着儿子背着书包,牵着我的手的样子,我也看到了春天的希望,在这个万物复苏的美好季节,妈妈也在心里种下一颗希望的种子,天天用心血来浇灌它,那就是让儿子早一点说话,早一点走出孤独,回到妈妈的身边。
今天儿子的幼儿园有一个好消息,那就是“幼儿园”的规模扩大了,我想以后就以“幼儿园”来称儿子的训练机构,这样儿子模糊的记忆里应该会有自己的童年是在幼儿园渡过而不是在机构训练,妈妈的目标是让儿子像现在那些成功的哥哥姐姐一样走出孤独,真正过上正常孩子的生活,虽然我知道这个很难很难,但我有信心,只要别人能做到,我就会努力做到,所以,先别给儿子的记忆里就留下自己和别人不一样的标志。好了,有点跑题了,先说说幼儿园吧,由于今年开学来了好多新同学,幼儿园把三楼也租了下来,并且重新装修了,今天儿子他们直接到了三楼的新教室,二楼又开始装修,装修好了,儿子他们的教室就会宽敞很多,这下好了,儿子在幼儿园的“硬件”环境又更上一层楼。而且幼儿园门前也安装了新的栅栏,这样他们小朋友就有了安全、自由的户外活动场地,儿子也可以和阳光、春风零距离接触,可以呼吸户外的新鲜空气,做做有氧运动,想想这些,妈妈就不由地想笑,美滋滋的,只要儿子过得好,妈妈就会感到幸福的。当然,这一切都要感谢包老师,她一个人默默地为家长和孩子们付出着,她的肩上承担了太多的责任,可是我们除了“谢谢”,还能说什么呢?唯一能做的就是让儿子一天天进步吧,用儿子的昨天和今天比,小小的蜗牛也是在前进呢!
今天还有一件让人高兴的事,就是下了小雨,“春雨贵如油”呀,小雨从中午淅淅沥沥地下到晚上,空气一下子湿润起来,雨是纯洁的天使,好希望它能洗涤人们一切的烦恼,还我们美好的心情,滋养我们心中幼小的“愿望”……
好了,我发现自己现在越来越失去自我,每天的心中、脑中只有儿子了,“舍得、舍得,有舍才有得”我现在终于悟出了这句话的真谛,那么,就舍小我,成就儿子的人生吧。母爱真的很伟大,会让妈妈变得无私,但还有那么一点点无奈!
小草绿了,小雨落了,春天真的来了, “十份耕耘,一份收获”,我在这个明媚的春天播下希望的种子,让它发芽,成长,相信到了秋天,我一定会收获到最甜美的果实。儿子,为了妈妈这份沉甸甸的爱,努力一点吧,爸爸、妈妈会永远爱着你,陪着你!
2010-04-05
无助妈妈的心里话
我的心冷到了极点,我知道该怎样面对生活,怎样教育儿子,可是我是人,一个普通的女人,我活得好累,好无奈。
面对儿子的孤独症,我接受了,认可了,我努力了,可这个真的好难、好难。我努力让自己乐观,让自己的每一个细胞都为儿子活跃着,我努力地学习孤独症的知识,努力地学习怎样照顾这样的孩子,可这些全是理论呀!我面对的是自己最最亲爱的儿子,有时候会不知不觉地犯错。我不想溺爱他,我知道会害了他,可有时候看到孩子训练一天了,妈妈的心是那么的柔软,只想让他放松一会,玩一会,这样就让儿子摸透了妈妈的脾气,在妈妈面前可以想怎样就怎样。当儿子做错了事,我还没有来得及批评他,他就会恐惧地扑到我怀里,紧紧地抱住我,妈妈怎么还能生气,就这样,我会摸着儿子的头安慰他,教育他,可儿子下次又会再闯祸,所以我就这样一遍遍收拾儿子的“成果”。一天下来,真的是没一分钟闲着,人累还好,主要是心累。
我知道我错了,我没有教育好他,可我真的不忍心,如果是别人的孩子,我相信我会做的很好,就是这样矛盾的心态折磨着我,我甚至痛恨人生,为什么给我这样一个儿子?儿子一个微小的进步会让我惊喜,可每天带给我更多的是无奈呀!听着别人的孩子叫着“妈妈”,我好羡慕,我倾注了所有的爱,至今儿子还是无意识地叫着“妈妈”,他虽然会看着我,依恋我,但他还不知道我就是最爱他的妈妈,这让我很伤心。
双休日老公在加班,我一人带着儿子两天,他会让我流泪,让我发火。老师说过,要给这些孩子更多的爱和理解,可是谁理解我呀!当我领儿子走在街上,他会闯进超市拿一盒牙膏,我忙着付钱;他会拿一大桶冰激凌,然后一口也不吃;他会把人家的小吃扔的满地都是,而我还得一边给人家拣一边道歉,一边控制住儿子别再扔了,我分身无术呀!当我出来批评儿子时,会看到路人不解的目光,人家感觉这个妈妈太没有耐心,怎么这样对待孩子。我知道儿子已经表现很好了,可他无法抵制他喜欢的物品,当我不让他拿,他又不会表达不满,当然会闹了。他的心更委屈,我的泪水涌了出来,是气愤的眼泪,心疼的眼泪,无助的眼泪!儿子,妈妈该怎样爱你,怎样帮你?
为了儿子,我放弃了工作,直到现在,我才明白全职妈妈不好当,尤其是我们这样的全职妈妈。为了儿子,我到了陌生的城市,没有亲人,没有朋友,现在唯一认识的就是儿子的老师和家长。每天听到的就是这些可怜孩子的事情,看到的就是无奈的家长,我有时会安慰流泪的妈妈,会劝失望的家长鼓起勇气,可是自己也会伤心流泪。我没有亲人、朋友倾诉,只有全部自己承受,化解,然后开心地去面对,就像表面开心地吃一餐很难吃的饭,我太累了。我好想逃避,哪怕让我的心放松一秒。
可是我深深地知道,没有我,儿子就没有未来。没有人会这样爱他,这样帮他。为了儿子,我只有撑下去,自己擦干眼泪,调整心态,继续牵着儿子的手向前走。
2010-04-07
如果妈妈阳光的心态能救儿子,我愿意
这几天的心情很差,但自己还是要走出来呀,要不儿子怎么办?昨天和朋友出去逛了街,中午在外面吃了饭,总算见到许多人,心情好了起来。原来外面的世界依然精彩,只是自己没有看到。
昨天下午去见了另一个朋友,她很理解我的感受,她说:“你已经把自己放弃了,那么你儿子怎么办?”我想想也是,自己现在没一点爱好,不想买衣服,不想把自己装扮地漂亮一点,不想和朋友联系,不愿为自己做什么,总是省下时间去照顾儿子,矛盾的心情却时不时的来折磨我,因为我毕竟是个正常人呀,可我过的是孤独的日子,这样下来,就像我在网上看到的一位年轻漂亮的妈妈为了照顾孤独症的儿子积劳成疾早早地离开了,那么他的儿子怎么办?
朋友对我说:“有一位无私母亲说过‘如果出卖自己的灵魂能救儿子,我愿意!’,你们这些妈妈已经很伟大了,善待自己一点吧,你的儿子来世界一趟不容易,那么你自己呢?”我说:“如果用我的生命来换儿子的健康,我也愿意,毕竟是我把他带到这个世界来的呀,可这是不可能的,其实我们这些妈妈不只无私更多的是无可奈何呀!”就是这种折磨人的疾病,让我们这些家长有太多的无奈和无助!
有位孤独症的妈妈说过:“孩子是上帝送给我的天使,儿子教会我很多,改变我很多。”可这个孩子现在已经好很多了,我想如果我儿子能上学的那一天,我也会感恩生活的,可现在,他连话还不会说,让我怎么能不难过?不过,我还是要感恩的。感谢我身边鼓励我的朋友,尤其是那些未曾谋面的博友们,是大家的安慰和关心让我一路走来,在这条艰难的路上,我不仅体会到伤心和苦难,也收获到大家的关爱和儿子的进步,这就是这条路上别样的美丽。我可以在我的博客里写下儿子的进步,写下我的心情,快乐和忧伤都有大家和我一同分享,这让我觉得温暖而踏实。
好了,我现在已经不难过了,请大家放心,我要做一个阳光而自信的妈妈,我要用爱来帮助儿子。那么,告诉大家一件难以置信的事吧。
昨天逛街买了东西,全是给儿子的,一套睡衣和新T恤。昨晚我一边给儿子试衣服一边和老公说话,我说:“今天全给儿子买东西了,现在心里真的已经全是宝贝了,自己的衣服一眼都没看,你看,洋洋的新衣服多好看呀!”就在那个瞬间,儿子给我躹了一个躬,我惊呆了,儿子从来不喜欢新衣服,给他穿什么都无所谓,可他为什么这样做?他听懂了妈妈的话,他在用这个方法感谢妈妈。我紧紧地抱住了儿子,接着儿子又仿佛什么也没发生过一样去玩了。可我不能,我真的是偷偷的高兴了好久,直到现在还很高兴,这就是爱的力量吧,我想总有一天,儿子会心甘情愿地走出自己的世界,和爱他的爸爸妈妈在一起的。我有信心。
“如果出卖自己的灵魂能救儿子,我愿意!”这位妈妈的无奈就是我的心情,不管怎样,只要儿子能好起来,我愿意用任何东西来交换,包括自己的生命和智慧。其实我换个思维,我们这些妈妈已经为了儿子什么都不怕了,那么我们还怕坚持吗?还怕困难吗?所以,我好起来了,儿子的感谢让我又有了信心,别以为自己的宝贝什么也不知道,他的心里也能感受到妈妈的爱,我想改一下那句话,“如果妈妈阳光的心态能救儿子,我愿意!”
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