用爱守护“星星的孩子” 我市自闭症患儿家长访谈

　　日前，珠海市自闭症互助协会即将成立，为此记者采访了这个由自闭症儿童的家长们自发组成的特殊协会。在这里，了解到了关于自闭症儿童成长的故事，以及这些家庭背后的艰辛。

　　上午九点钟左右，记者走进了协会副理事长姚颖女士的家，几个家长已经在里面早早等候。姚女士的儿子今年12岁，患有自闭症。她还有个小女儿，是漂亮、聪明的健康孩子。

　　自闭症儿童的异常表现

　　据家长们介绍，他们的孩子自闭症的主要症状是，基本没有沟通动机和沟通能力；语言理解能力差；行为异常，感官反应异常，行为和思想刻板。

　　姚女士说，自己儿子总会有一些奇怪的动作，某段时间内会一直重复。比如拍手。等到对这个动作失去兴趣了，他又开始了其他的异常动作。据姚女士介绍，自闭症儿童在日常生活中会坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规，并且不断重复一些动作。严重的自闭症儿童还会自伤或者伤害他人。

　　李女士的儿子今年18岁，经常会有刻板的思想和动作。比如他决定上午11点半出去理发，每次不管刮风下雨，他都会准点出门；他喜欢走某条路，不管这条路要绕多远，他都会坚持每天走这条路回家。

　　高昂的治疗成本常使家庭难以承受

　　因为未知的病因，药物的使用也就无从谈起。对自闭症儿童只能进行行为干预和特殊训练，而训练效果却只能量变不能质变。孩子不会完全康复，只能有所好转。自闭症没有办法治愈，面对这一现实，很多家长不知经历了多少内心的挣扎和痛苦。可当面对现实、接受专业训练和治疗时，不菲的费用又让家庭感到了沉重的压力。姚女士说，自己曾经带儿子去过大大小小的各种机构治疗过，费用都非常昂贵。有次去青岛的专业机构治疗，一年的费用就得10万元。这样昂贵的费用让平常的家庭担负不起。

　　然而，费用成本之高只是一个方面。因为自闭症儿童有时精力充沛，每天睡眠时间很短。夜晚可能会突然惊醒然后哭闹，有时候甚至彻夜不眠。家长们也只能跟着看护。姚女士说，她有段时间严重神经衰弱，因为要照顾不眠不休的儿子，每晚都只有三小时的睡眠时间。

　　李女士称，在她认识的自闭症孩子家庭中，都会有父母一方辞掉工作来全心照顾孩子。这样家中的经济来源就少了很多，但同时又要担负昂贵的康复训练费用。很多家长没有办法，只好放弃专业的训练，自己在家训练孩子。“我们现在都不用去找专家治疗，我们自己都是专家了。”李女士开玩笑道。

　　人力物力财力加起来，自闭症的治疗成本是极其昂贵的。这让家长们反复嗟叹，希望政府可以出台相应的政策，给予这些家庭以及孩子一些实实在在的帮助。

　　孩子的病牵连着母亲的心

　　一般自闭症家庭都由母亲来负责全职照顾孩子。自闭症的多发人群都是男孩子，他们想做什么事情都会拼尽全力去做。“小时候还好，长大后怎么都拉不住他。”孔女士称。孔女士的孩子叫阿基，2岁8个月时候被发现了与别的孩子不一样。不会说话，不会叫人，之后查出是患了自闭症。

　　谢女士的孩子绵绵则是后来表现出异常的。绵绵8个月就会讲话了，但是2岁时候却语言退化，之前会说的话全都不会了。孩子还挑食，特别瘦弱。开始时谢女士不相信自己的孩子会得这样的病，不相信自闭症不能治愈。她省吃俭用，每个月花3000元给孩子治病。听说中山一家医院可以通过扎针缓解孩子病情，谢女士就每周一到周五带着孩子奔波于珠海和中山两地，风雨无阻地在中山某医院陪孩子治疗了整整一年。那段时间，孩子的手臂、腿上都是扎肿的针眼，到处青一片紫一片。每当针扎进孩子的身体，他都会疼得乱动，哭闹。谢女士就紧紧地抱着孩子，孩子疼在身上，母亲疼在心里，母子俩眼泪流在了一起。

　　这些痛苦艰辛家长们都默默地忍受过来了。她们称，再苦再累也不怕，就是难以忍受别人的歧视。这个社会对自闭症了解太少，不知道的人会不理解，会以一种冷漠责备的方式对待这些可怜的孩子，他们恳请社会能对自闭症孩子多一些宽容和爱心。