一位心酸母亲与智障孩子的12年艰难岁月

　　患先天性自闭症（又称孤独症）的孩子不爱说话。表达起来只会用短句或者1-2个字。看电视不看卡通片，热衷广告和天气预报。蔡雪枚说，在她生活周围的孩子突然孤独起来的分水岭大都在1岁半左右。之前他们是“神童”，拥有反常规的成长过程：不会爬即会走，不会说却会唱。但是仿佛就在一刹那，那孩子突然就不开口了。孩子的陡然孤独从此让家庭陷入痛苦和恐慌。“这是一场天塌下来的灾难。”在株洲，恐慌中那些伤心欲绝的家长会迅速获悉一个名字，然后很快找到这个人，寻求帮助和慰藉。久了，就形成了一个圈。圈的中心就是蔡雪枚。

　　蔡雪枚，天元区智力残疾和精神残疾亲友会主席。这是个没有薪酬的职务，只因她的孩子洲洲也是个智力残疾儿，并且蔡雪枚在她和孩子的眼泪中已经 “成功”浸泡了12年。洲洲的病例太像武汉的舟舟。哪怕是半夜叫醒他，随时都能准确地回答你某年某月某日是星期几。然而蔡雪枚说，这一“特异功能”的代价是孩子一直处于海豚的情商和猩猩的智商水平。他神情木讷，把世界关在门外。受委屈时会大喊大闹，更多的时候则是哭泣。“他也许看上去没有痛感，但是母子连心。我能感受他那歇斯底里背后不知所措的痛苦。他若流泪，湿透的总是我的心。”

　　操场上妈妈反复跟儿子解释为什么提前来陪洲洲，这样的误会是蔡雪枚生活中最常见的课题。

　　株洲的智障儿在河西就有19个。他们住滨江一村还是花园一村？他们的近况如何？对蔡雪枚来说都如数家珍。在她的手机里存有全市很多智障孩子家长的联系号码，差不多每两个星期，他们就会有一次聚会。一个号码一个人甚至多个人，涌到茶楼或者某某人家中，跟蔡雪枚讨教孩子康复的秘籍。

　　3月17日，记者找到她时，她正在贺家土看望一个叫程琦琛的智障儿。琛琛今年12岁，记忆力极强，认得两千个汉字。但是数学会乘法却不会加法，原因是乘法有口诀而加法没有。琛琛的家庭很贫困，父母和爷爷奶奶全都是原株洲电池厂的职工。父母下岗后因为要另寻出路，所以他只能跟着爷爷奶奶生活。近来琛琛放学后也会玩“祖玛”并且迷上了它。这本是好事，但问题出在琛琛更不爱说话了。12年来，琛琛拒绝和爷爷奶奶交流，而且从未回答过大人的任何一个为什么。

　　中午时分，蔡雪枚因为惦记儿子匆忙赶回天元区泰山学校继续陪学。而儿子对她的提前到来表示十分惊讶，并不能接受。操场上，蔡雪枚反复跟儿子解释，妈妈为什么提前来陪洲洲，是因为担心洲洲想妈妈了。而洲洲却感到很委屈，认为妈妈骗了他。在他看来，说好什么时候来就该什么时候来，提前肯定不行！这样的误会是蔡雪枚生活中最常见的课题，包括菜谱和回家路线都不能更改。她反复做着大量而收效甚微的努力，希望儿子终有一天可以学会辩证思维。

　　曾经万念俱灰

　　◆在一个夜晚拧开了煤气罐，搂着熟睡的洲洲在床上等待死神的召唤

　　60年代末出生的蔡雪枚原是株洲电控设备厂的工程师，丈夫是航空航天部门的研究员。蔡雪枚老家益阳，丈夫家居株洲，所以孩子取名叫凌益州。“婚后，我们也曾拥有年轻人所有该拥有的事业追求和家庭梦想，其中生一个聪明可爱的宝宝的愿望尤为强烈。但是，命运给我们家安排的是洲洲，让这一切戛然而止。”

　　据世界卫生组织对自闭症儿童调查的结果显示，患儿最大的特点之一是大都比较俊秀。洲洲生下来后和大部分患病的孩子一样，非常漂亮可人。小时候的洲洲一旦出现在公园里，常常会有陌生人把自己手中小孩放下来抢着抱他的情况出现。“那时候的生活就是蜜罐里的糖葫芦。”

　　然而从1997年4月的某天起，一场莫名的变故让这个家庭的幸福迅速谢幕。“就在洲洲1岁半以后的一天，我感觉他突然变得不笑也不开口说话了，眼神也呆滞了！当时我就吓得哭了起来……”

　　之后，蔡雪枚抱着孩子四处求诊。先是在普通医院，检出的结果是各方面正常。“明明有问题，却查不出来。这个结果让我更加忐忑不安！这样的日子过了有一年多，直到1999年3月到湘雅医院重新去检查。你知道，在专家面前我的心情更加矛盾了。既希望他说没有问题，又希望确诊个病名出来。因为知道了病因才有可能医治啊。可是教授郑重地告诉我，很不幸，你的孩子患的是自闭症！回家后我到处查阅资料，知道了孤独症是一种婴幼儿的大脑功能性发育障碍，并将伴随终生。我的儿子竟然是先天性的残疾！我当时就懵了。”

　　“一个原本活蹦乱跳的孩子突然变得不说话，一个原以为聪明过人的‘神童’，一下子沦为目光呆滞、神情麻木的智障儿。并且还终身不治！你知道吗？作为一个女人，作为一个母亲，打死我也不愿接受这就是自己的儿子！如果真是这样，我们母子活着还有什么意义？”

　　万念俱灰的蔡雪枚在一个夜晚拧开了家中的煤气罐。时间在一分一秒地过去，煤气弥漫了整个空间。

　　蔡雪枚搂着熟睡的洲洲在床上等待死神的召唤。就在这时，洲洲却奇迹般地醒来了，他居然挣脱了母亲的怀抱，跑到冰箱前哭闹，原来他饿了。“大概命不该绝。这时候，我突然觉得洲洲还有希望，因为他打不开冰箱后知道过来拉我的手，说明他还是有思维的。我不能放弃他！我一定要让他重新开口讲话。”

　　对自闭症的原因，到目前为止，医学界所知不多。但对于自闭症的治疗，医学界有个基本的共识，那就是如果能发现早期症状，进行早期诊断、早期治疗，无疑会对患儿产生积极而有效的影响。

　　为了让孩子重新说话，四处求医之外，学电器专业的蔡雪枚恶补了海量的智障儿康复方面的知识，并且辞职24小时陪伴儿子，强化训练。这一练就是12年。期间，家中的积蓄很快用完了，丈夫一方面试图到外面赚到更多的钱来支付孩子的治疗费用，另一方面为了回到孩子身边照应家庭，也很快辞去了在江西某研究所的公职。他们家庭的价值取向迅速被迫转向。