煊煊妈妈在北大六院的发言

　　各位医生，各位家长：

　　端午节快乐！

　　我很感谢协会，给我一个机会和大家一起分享我的经验和故事。

　　我很感谢贾大夫，她在煊煊的诊断，训练，和康复的每一个阶段都无私的帮助着我们。我很感谢郭大夫，他是煊煊最敬业的指导医生，也是我ABA学习道路上的尊敬的指导老师。我也很感谢甄岳来夫妇，他们在煊煊的教育上给了我很多良好的建议。我也很感谢我的朋友赵琪，杨希洁，刘娲，王学刚等，她们在我的困难的时候都给过我各种各样的帮助和鼓励。

　　煊煊的现状：煊煊现在八岁五个月，就读在一所重点中学。数学成绩比较薄弱点，但是语文，英语都是非常好。在学校能遵守各项规章制度，能听老师的集体指令，上课能主动关注老师，50％的时候认真听讲。小朋友们主动跟她交往她回应得不错，主动发起交往比较薄弱点。能主动关注班里发生的事情，回家能在一点点的提示下回忆并讲述班里发生的事情。能参与小朋友们的规则游戏，如丢手绢，老鹰抓小鸡等。一些无规则游戏能参与一点点，充当简单的角色。去年，独立考试取得了童声独唱三级证书，独立考试参加了CCTV全国希望之星英语大赛并入围复赛。虽然普通人看来她并不是个出众的孩子，她在理解上和交往上有很多不足之处，但我们知道，如果我们没有努力，如果没有大家的帮助，煊煊远远也达不到现在这个水平。

　　看到大夫们张张熟悉的面孔，看到家长们一幅幅痛苦不堪的表情，我仿佛又回到了六年前那不堪回首的日子。

　　1、诊断出孤独症：

　　我的女儿煊煊是在六年前被诊断出有轻度孤独症的。第一次听到这个结果是在贾大夫的诊室，当时，我的眼泪刷的就流下来了。抱着瘦弱的煊煊，我伤心欲绝。当时，我苦苦追问贾大夫，这个病能不能治好，何时能治好，怎样才能治好。善良的贾大夫不忍的看着我，为了不给我太大的打击，只好说“通过训练，会有很大的改善”。对于孤独症了解仅限于《雨人》的我，贾大夫建议我去协会买几本书看。当天晚上，我整夜未睡，和先生俩抢着把书看完了。看完之后，我俩不禁抱头痛哭，“孤独症是一种伴随着孩子一辈子的精神上的残疾”这一句话，让我们对孩子的未来充满了恐惧，充满了担忧。

　　2、初识ABA：

　　那个周末，我们参加了协会举办的家长培训班，第一次见到了刚从美国学成归来的郭大夫。当我们听到郭大夫说美国有个LOVASS教授，利用ABA技术，成功的让三分之一的孤独症孩子步入了正常人的行列。我们的心沸腾了，我们的干劲被鼓舞起来了。“只要有任何希望，我们都要为孩子尽最大的努力，哪怕是燃烧了自己。”在这种信念的鼓舞下，我们开始了漫漫长路的康复训练之路，这条路，虽然很辛苦，但是我们的收获远远超出了我们的预期。

　　3、当选为个案：

　　我一直崇尚一句话“God helps those who help themselves”.（自助者人助之），意思是说如果我们自己帮助自己，别人（上帝）也更愿意来帮助自己。在这种信念的支持下，我们很努力的积极的进行着孩子的训练。在这种积极的状态下，我们得到的机会好像也是要多一些。一次很偶然的机会，煊煊被郭大夫收为ABA训练的第一个个案，从此，煊煊走上了一条被ABA训练的道路，我们也走上了一条ABA的学习之路。

　　4、ABA走进了我们的生活：

　　自从煊煊被当选为郭大夫的第一个个案之后，我们就夜以继日的翻看各种ABA的书籍，有介绍成功个案的，有谈论家长心得的，有介绍专业知识的。在大量知识的积累下，我们算是入了ABA的门了。正好，两个月之后，郭大夫举办了第一次ABA家长培训班，我第一次看到ABA作为一个系统的科学，居然创造出了那么详细而成体系的一对一的ABA训练方法。我不知道大家对ABA了解多少，误解多少，我的生活中，我看到更多的是对ABA的要么是空头的崇拜，要么盲目的否定。所以在孤独症孩子的训练中，ABA真正运用得好的，我觉得可能说是为数不多。

　　5、我理解的DTT：ABA一对一的回合式训练：

　　其实，我是DTT的忠实执行者，我不知道是不是因为我这个人比较刻板，只擅长操作有规律的东西。但我确实看到了DTT的魅力，也看到这种训练方式对于我和煊煊来说是最具有操作性的一种训练方式之一。记得很久以前看到一本ABA的专业书籍上提到：ABA的训练频率以一个月三十天，一天四到六个小时为宜。我从记事起，就觉得自己比别人要笨一些，命不是特别好的那种。我妈妈从小就说过，头发又黄又稀的人，或者额头高的人，或者眉毛又稀又淡的人命比较好，这几点我好像都沾不上边，所以我知道我不会是命特别好的那种，我什么都得靠自己努力。加上我从小就长得比较的壮实，对于一个女孩子来说，全然没有娇巧灵逸的感觉，所以每次和我那些清秀古灵的好朋友们在一起的时候，我总觉得自己笨得象头大象。但我一直记得中国的一句古训“笨鸟先飞”，所以我一直把这当作我的座右铭，所以我做任何事都非常的努力，我觉得运气太不可琢磨，但是勤奋多少总能带来收获。

　　尤其在对煊煊的DTT训练上，我可以说比一般的人坚持的时间更长，做的态度更认真。大家能猜到我一天坚持多长时间做正规的ABA一对一训练吗？六个小时。大家知道我一个月坚持做几天吗？三十天。大家知道我做了多长时间吗？两年。在这种大量的训练之下，煊煊一天天在进步。她开始听指令了，她目光对视越来越好，她的各项技能也在不断的提高。

　　当然，除了必要的一些模仿，认知等内容是煊煊ABA的内容之外，我会把很多生活中的内容穿插到DTT训练中去。比如有一次，我设计了一个语言项目，目的是为了让她能关心别人的感受。我让爸爸假装无意之中摔倒在地上，爸爸很夸张的表示着他的痛苦（皱着眉头瘪着脸，并伴有哭声），我也很夸张的引导煊煊上前扶起爸爸，并关心的问：“爸爸，你怎么了？”爸爸回答：“我摔伤了。”辅助煊煊问：“爸爸，你还疼吗？”爸爸答：“好疼啊。”辅助煊煊说：“爸爸，哪儿疼，我来替你揉揉。”不知是煊煊接受能力太强还是爸爸表演得太逼真，煊煊只经过三次，以后只要听到有人哭就会凑上去，然后问“你怎么啦？疼吗？我来替你揉揉。”当然，不论这是不是一种刻板，至少她采取了比较恰当得方式在表达了。当然我们后来的目标就是训练她能先观察是亲人，朋友还是陌生人的事情，不同的对象应该采取不同的方式来处理。

　　关于ABA的一对一训练，郭大夫的ABA家长培训班讲各项技巧都讲得很详尽了，我几年前也曾在一次家长交流会中总结过，大家感兴趣的话可以上网查阅一下（《为了明天，我们一起努力》煊煊妈妈），也许对大家会有一些帮助。

　　6、我理解的ABA随机教学：

　　象郭大夫所说的一样，ABA既是一门科学又是一门艺术。它是科学，是前人用科学的方法总结和检验出的方法，让我们能从整体上把握人的行为塑造和消褪的基本原理。它是艺术，需要我们在操作中多动脑筋多琢磨，找出对我们孩子最实用的方法。在具体的操作过程中，采取的方式不一样，得到的效果也是截然不同。对于ABA来说，绝大多数人就是看到了它的形式上的一对一教学，所以有很多人站出来反对ABA，说ABA太刻板，太形式化。我运气是比较好一些，在郭大夫的指导下，我看了大量的ABA专业书籍，我了解了ABA的实质原理是什么，我也在生活中时时琢磨它。

　　加上我在06年做为志愿者参加了世界第四届ABA行为分析大会，我看到了世界顶尖级ABA专家们在各行各业中的ABA运用。对于孤独症孩子的运用，只是ABA运用领域之一。ABA还运用于组织管理，营销等方面，还有专家把ABA运用到戒烟等社会问题上。就是在孤独症的运用上，ABA除了在一对一训练上发挥着巨大的作用之外，在很多其他方面也发挥着重大的作用。如：joint attention（分享式注意）, 游戏，社会交往等等。

　　所以，在对ABA的理解上，我们不少家长可能有所偏颇。

　　其实，生活中的各个方面的训练都可以用到ABA基本原理来分析和制定计划。比如说，我就是用ABA的方法解决了煊煊用筷子的问题的。煊煊六岁半的时候还只会使用勺子吃饭。看起来，好像是她的手指太软太没力，所以好像筷子都拿不稳。但是我转念一想，她既然能弹钢琴，那生理的原因就可以排除。所以，一定有合适的方法激励她学会用筷子。首先，我从动机着手，怎样才能让她喜欢用筷子，那只有让她成功地用筷子达到某个她喜欢的目的才行。所以我就让她夹小馒头吃。可是她虽然爱吃小馒头，但是因为她实在夹不起，所以她急得没有耐心夹了。这招不行，看来我得换个方法了。我想了又想，怎么样才能让她成功用筷子呢？只有成功的事情我们才更有可能喜欢去做。于是，我想到用纸捏成大纸团，不平滑的纸团让她很容易就夹起来了。我把小馒头包在纸团中间，她夹起一个就可以吃一个，多好啊。慢慢的，一张A4纸做成的大纸团能夹起来以后，我们就换成半张纸来做纸团，而后四分之一张纸来做纸团。慢慢的，小纸团能夹起来以后，我就把它换成大小差不多的兰花豆，然后是小馒头，然后就是米饭。首先煊煊用筷子很费力很慢。为了让她更熟练的使用筷子，也为了建立一种社交活动，我请了个小朋友来跟她比赛。每人面前一盘旺仔小小酥，谁吃完了就可以抢对方的吃。结果，那个小孩子吃完后真的来抢煊煊的，煊煊急了，使劲的用筷子抢。就这样，我们一步一步引导她，最终煊煊学会了用筷子吃饭。当然因为当时教她的姐姐自己用筷子的姿势比较不好看，以至煊煊至今拿筷子都是极象她那个姐姐。

　　结束语：

　　回首六年，二千多个日日夜夜的与孤独为战，我有几点心得要跟大家分享。

　　1、勤行善知：

　　这是一位好朋友送给我的话，我特别的喜欢，所以和大家一起分享。勤行，就是说要勤奋的行动，这一点，我觉得我做得还是比较无愧的。我读书的时候就有个外号叫“拼命三郎”，在煊煊的康复训练上，我总是尽自己最大的努力去做，我可能不是做得最好的，但一定可以做到是最努力的。大家也许没法想象，对于煊煊的训练，我几乎是做到了无孔不入。只要她睁开眼睛，我的训练就开始了，朗诵，写字，故事，钢琴，日常生活，游戏，等等，只要是她生活中会出现的，就是我的教学任务，就是煊煊的学习内容。在所有的活动中，我都会用ABA的原理去分析目标，然后分解步骤，然后辅助实施，慢慢再弱化辅助等等。

　　善知，就是要善于知道自己的成功之处和不足之处，成功的我们继续坚持和改进，不足的我们不断的总结和改正，争取在下一次的比赛中能有更好的效果。

　　我这个人，因为不太有主见，所以最大的有点就是反省我自己，大有点“吾日三省吾身”的架势。就比如在2008年暑假，我当时找了一个特别好的大学生，我带着她一起来做煊煊的康复训练。白天我们紧张的工作，到了晚上，孩子睡了，我们还要花几个小时来讨论白天每个项目操作的情况，总结哪里做得不好，哪里该改进，怎么改进。第二天，我们就照着我们先天晚上的计划尽心教育训练。这样坚持下来，煊煊那个假期的进步简直可以说是飞跃。

　　2、对于孩子的训练，我们要用积极心态，认真去做。

　　作为孤独症孩子的家长来说，家中有这样的孩子，对我们来说简直是可以毁灭我们生活，可以主宰我们生死的事情。所以我们很多家长都觉得我这么的不幸，那大家都应该同情我，帮助我。我的一个观点就是，不管怎么的不幸，这都是我们自己的事情，我们不要怨天尤人，也不要额外的去要求别人什么。这就象我对煊煊说的在公共汽车上让座一样。因为煊煊习惯了上公共汽车后有人给她让座，所以后来有时遇到没人让座，她就特别着急的想坐。我就告诉她，在公共汽车上，如果有人给你让座那是她有美德有修养，如果她不让座她也没有做错什么，因为她并没有责任和义务给你让座。对我们来说也是一样道理，别人帮助我们那是他们品德高尚，如果没有也无可厚非，因为别人都是不能作为绝对的依赖的，我们只有靠我们自己。就像我一样，我这种独立的精神反而得到了更多人的赞赏，因而得到的帮助也更多。

　　3、经历不可复制，精神可以共勉。

　　我知道每个孩子有每个孩子的特点，每个家长有每个家长自己的经验和故事。煊煊成长的经历不是任何一个别的孩子可以复制也没有必要复制的。但是我想传递给大家的只是一种精神，希望大家和我一起共勉，希望我们所有的孤独症孩子的家长都能够乐观的不屈不饶的将孩子的教育训练继续下去。

　　只要我们努力，我们就能看到希望，我们的孩子就能不断进步，努力吧，各位战友们！

　　一个煊煊进步了，会不会有更多的“煊煊”进步起来？

　　看到煊煊的进步，我们很欣慰。看到大家的训练的艰难，我又很困惑：

　　“我的经验能否给大家一点启示呢？我的精神能否给大家一点鼓舞呢？”

　　面对家长们一双双渴望帮助又害怕得不到帮助的眼睛，我决定尽我最大的努力来帮助我们孤独的伙伴们，我希望大家的煊煊都能进步。

　　如果您感兴趣，如果您准备好不顾一切的帮助孩子，请您关注我的博客

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　　煊煊妈妈：15611518104，dujiamei@sohu.com

　　我期望看到天下的孤独父母都成为真正的ABA教育专家。