促进自闭症儿童的交流能力

　　【中国孤独症资源网报道】自20世纪70年代以来，交流辅助器具的治疗专家和制造商们都致力于满足个人交流辅助需求的实用性装备的研发，以解决具有明显身体障碍人们的问题。现在，除此之外，我们还应把聚焦点转移到那些没有明显的运动障碍的人，比如自闭症患者，从而为他们的参与及发展的可能性开启一扇新的大门。

　　我们从来没有发明一种单一的交流疗法是可以适合每一位自闭症患者的。因为广泛发育障碍也就是自闭症所包含的群体在语言和运动障碍方面千差万别,就和脑性瘫痪的孩子所面对的情况是一样的。不管怎样，发明一种记录运动障碍的词汇是可以实现的，比如：抑制解除，持续性重复。我们以此汇整一系列的治疗策略，并将之加以阐述。

　　Presuming Competence(假定性能力)

　　一个典型的交流介入疗法成功的案例是基于我们相信他们是有交流潜力的。我们集所能的对一个严重的不会说话的脑性瘫痪儿童尝尽所有治疗策略,这是因为我们设想这个孩子既可以进行某些交流又有动力和潜力成为一名有效的交流辅助器具的使用者。所以，我们才觉得有义务和责任为这个孩子找到一种正确的治疗策略。

　　而在媒体上有很多关于自闭症的文章消极片面的倾向性的认为那些患有严重自闭症的人们是没有交流能力的(而实际上他们是最需要交流辅助器具的人们),并且确信他们对于人为干预治疗是毫无兴趣的，这就导致了治疗目的偏向为让自闭症个体证明自身的价值上。他们被要求展示一些不需要适应性变通的技能，比如他们可以大声地朗读或者写作以显示他们的文学能力，而忽略了他们在言语和手功能方面的局限性，或者是他们被要求做一些单调乏味，机械性重复的与交流没有明显相关性的任务，因此许多出于善意的治疗师或专家放弃了治疗。一方面由于一个学生没有完成被设定的任务，而使他们更确信了自己的关于这些孩子能力缺失的潜在观念，另一方面他们觉得这些孩子更喜欢独处,而"强迫"他们交流,这让治疗者们感觉很糟。

　　所以在许多学校里,对于自闭症孩子的交流介入疗法仅局限于PECS---图片交换沟通策略及手语上。PECS从根本上讲交流限制在基本的需求上。而手语的效力也局限于那些手功能损伤的孩子和他们的手语词汇有限的交流同伴上。自1986年以来我已经见过大约1000例诊断为自闭症的患者。他们都缺乏功能性言语。他们当中生于80后的几乎所有孩子看我之前都接受过手语和PECS,然而只有不到50的孩子可以使用超过100个手语或是PECS卡片。可据说大部分的人已经理解比他们所使用的更多的手语，这就像小孩子可以理解比他们能说出来的更多的词语一样。

　　(评估/评量)

　　任何一种形式的交流，都需要言语肌群的运动精确协调且有序。将言语损伤主要归于认知的损伤或是将言语的流畅与智力相等同，这些都是不正确的。认识到这一点相当重要。对于没有正常言语及手功能的人所进行的认知评估，其结果也极不可靠。许多在使用交流辅助器具之前被评估为明显智能障碍的人，一旦他们得到一种交流方式，就可以去普通的学校和继续上大学。

　　言语的缺失并不等于理解力的缺失，可是少言语或无言语的孩子在可以向我们展示他们所知晓的事之前确实需要一种有效的交流方式。如果一个孩子不能讲话，书写，流畅地做手势，有目的的指示，或者一个孩子对测试无动于衷或处于一种强焦虑状态之下，那么智能测试的结果是毫无意义的。因此这些测试结果将不能为交流介入疗法的评量提供很好的依据，因为他们通常低估了一个不会说话的孩子的能力。当我们评估一个言语受限或无言语的孩子时，很重要的一点是不要以他们的外表，行为，日常生活技能，被报道的学校技能或是之前的认知测验上作为我们介入的基础。因为这些方面很可能与言语的损伤一样受着相同的神经运动问题的影响。或者是受到不能有效交流的挫败感的影响。发现一个没有言语的孩子实际获得比他能够展示出的要多得多的指示和技能，这事并不罕见。近日一名17岁的女孩和一名11岁的男孩参加了这个交易。据他们的家庭反应，他们从未从治疗师或学校老师那里被给予过回答“是”或“非”的方法。唯一接受过的训练就是一些PECS卡片。而且在家庭中也是不使用的。当给他们一种可以说 “是”和“非” 装置后，并向他们演示如何使用，这两个学生立刻能独立正确地回答10个简单的是非题。他们同样成功地完成了多项选择题。他们都能够清楚独立的指出，尽管他们的食指还没有充分发育。每一个成人服务机构中都有一些这样的客户，他们的技能和潜力在学校期间未能发掘。在澳大利亚成人服务机构中，很少聘用言语治疗师或是提供正式的交流项目。因为他们臆断一切关于促进他们客户交流技能的内容都应该在学校就读期间已经完成了。我希望在中国不是这样。

　　很显然，他们大大低估了两名学生的能力。当11岁的男孩还有可能进入主流学校接受学校教育的时候，而对于这个17岁的女孩却不可能了，他显然要进入成人的日程训练之中。

　　变通性评量

　　与正式的评量相比，我们更愿意通过观察和向孩子的家庭提问来来收集有关孩子兴趣，指向，以及运动计划技能方面讯息。然后我们整合一些娱乐活动来玩耍。我们提供多样的辅助器具及策略在孩子们玩玩具，读书，回答问题或是使用电脑的时候，以及任何可以激发他兴趣的时候供他们尝试。然后我们从中选出最有效的交流辅具或是策略，以供他们在家庭和学校使用。

　　为了给孩子建立一种不断提高的长期优化方案，多阶段的进行是有必要的。我们的目标是将第一阶段—一种通过回答“是”或“非”的功能性策略带到孩子们的家中。通常是在印有“是”或“非”的板状条上指出所要表现的反应。或是通过选择“是”或“非”的卡片。纸条和卡片都是以符号和文字两种形式显示的，所以他们对识字或不识字的读者同样适用。

　　影响指向的运动问题

　　用食指指向是一项重要的技能,应该教给每一个有语言障碍但能运用双手的孩子。设定一些如用手指绘画或可以用一个手指操作的按键式玩具等有趣的游戏可能是很必要的，如把饮料瓶上的塑料盖子去掉,按开关的按钮,用鼠标玩电脑游戏及用ppt看书等都需要食指有独立的功能。刚开始在帮助孩子伸食指,屈曲其它手指时可能需要一些协调互动的活动.通过控制小孩不去碰那些他们没有注视的东西(然而,这应该限制在每个小孩的容忍度内)，同时还可以发展其手眼协调能力。

　　我们有一个明确影响手指指向功能的25项问题清单(见附件1),其中每一项都在一些诊断为孤独症的患儿身上发现过,每一项都有明确的治疗。对这些孩子的有效干预需要准确的鉴别诊断和个性化的方案来补充。例如，对于一个用手反复指向的孤独症患者来说，作业治疗师通过作业治疗技术在两个期望的活动之间插入不相关的活动,打破循环,强迫其重新集中注意力可能会有帮助。除非病态的持续动作被控制,否则个人是不能有效地利用交流辅具的,也很容易在任何的非言语性语言评估中失败，比如需要指向的词汇测试。

　　辅助性交流训练

　　对很多孤独症患者有用的一项交流治疗技术就是辅助性交流训练，这是一种教人们如何用手达到交流目的的方案。特别适用于那些能自由地使用双手及手臂但在运动计划、手眼协调、扫描显示屏、独立的食指指向等方面有交流困难的人。

　　在辅助性交流训练中,交流伙伴称为帮助者,他帮助使用者克服手的使用困难并发展其功能性的运动模式。最直接的帮助是让个人作出选择，并用一种以前认为不可能的方式交流。鼓励练习使用诸如画板，语音合成器或功能性交流键盘等交流辅具，以增加其身体的技巧及自信心。当学生的技巧和自信心增加后，协助的量就会减少，最终的目标是学生能够独立地使用恰当的辅助沟通策略。

　　在过去，由于考虑到关于帮助的信息是由帮助者发起的,辅助性交流训练一直受到批评。有时，当帮助者没有经验或训练不佳时,就会出现状况。然而，当前当全世界的人们都通过辅助程序来达到独立交流时,很显然,如果使用得当,辅助式交流训练是一项可以产生重要成果的治疗技术（stanton,2004,Biklen et al,2005）。

　　我们应该尽最大努力给人们提供有技术支持的帮助键盘或复杂的交流显示装置,包括独立的有更多有限制范围的选择，比如是/不是板、 PECS卡片和多项选择的小板，使他们在帮助者不能提供帮助时能够交流。

　　结论

　　从PROMPT训练治疗师的观点来看,如果小小孩有运动障碍问题,在学习使用辅助沟通策略的同时,应该继续接受语言治疗。要弄清孩子的语言是否为功能性的需要一些年头,在这期间,我们不能坐观其变.

　　因为对孤独症患者的交流干预相对来说是近来兴起的,很多成人都没有使用交流辅具的机会.没有功能性语言的成人(包括那些模仿言语或固定语言模式的人)肯定可以从交流辅具中得到很大好处,并可能获得比认可的技巧更多的技巧。为了获得一个没有语言的交流评价，并确保提供必要的训练和支持使个人能够发展他们使用新声音的技巧和信心，我们要尽最大努力。

　　一旦一名患孤独症的成人开始成功地使用交流帮助,通常他已经不顾一切要交流了..在一次我去一个成人孤独症中心的例行访问中,我被一群希望交流的人包围—尤其是被那些严重残疾的人,他们没有语言及手势。起初,他们被确信参与,但是一旦他们找到一种交流方式,不管有多费力,他们都会不顾一切地说出已经保留了20或30年的东西。共同的愿望,不同的表达,” 为什么我不能说话” ,”让我说话”.即使我们回答不了这个问题,也不能使孤独症的成人说话,我们可以也能够有一些让多数孤独症患者成功交流并显示他们潜力的交流措施。关于重症孤独症患者的负面假设让这么多人生活在缺乏表达方式的无尽痛苦之中, 治疗者向其挑战的时间到了.帮助孤独症患者及其 家人和老师,意识到他们的潜力!