一个自闭症儿父亲的自述

我的孩子现在十一岁了。三岁多的时候，我们送他进入一所小学附属的幼儿园去，不久，那里的老师告诉我们：孩子有点问题，因为他不和别人一块儿玩﹔在那里，因为我们没有其它的中国朋友，也没有其它的中国孩子，所以起初我们并不在意。但，后来我们发现，孩子，似乎真的是有些问题，于是我们开始带他做检，医生告诉我们，他是个自闭儿。所谓自闭症通常有多项特征：不让人抱、喜欢看旋转的东西、一成不变、平均智商比一般人低，但智商范围很大。从白痴到天才都有，只有很少的特例会康复，通常都是在三至五岁时被发现。
在发现自己的孩子是个自闭儿时，几乎每个父母都会走过几个阶段，例如我和我太太一开始是否认，认为：这怎么可能？于是，便会拼命的替孩子找一些和自闭症状不同的地方来，想否认这样事实﹔但经过一段时间后，我们就发现了：没有用的，他就是自闭儿。承认这个事实后，就开始自责了：是不是因为孩子很小的时候，有一次不小心把他给摔了一下的幼缘故？还是因为他刚出生时，由于太穷没有买冷气机以至于热坏了？还是因为当初没有请专门的医生来照顾的关系？‥‥‥伴随着不断自责的就是「惶恐」﹔不知道自己是否有能力背负这个担子，把孩子带大？是否夫妻两个、整个家，都会被这个孩子给拖垮？‥‥‥最后，我们总算站起来了：我们开始研究法律，并和有经验的「前辈」们联络并建立起安全感。

除了自己的努力外，这时候，社会工作人员也会来拜访，他们会告诉你相关的法律条文和福利制度﹔像我住马里兰州，公共法第七条就有说道：所有的小孩，不论他的种族、性别、智商能力、残障情况，都有权接受适当的教育，而这适当的教育和费用无关。譬如说：一个小孩在一般小学里一个月的九九表，就可以学会了，这对他就是适当的﹔但对我的小孩来说，他不会系鞋带，所以他很可能需有特别的人来专门教他一年，他才能学会系鞋带，那么这就是对他而言适当的教育。一对一的教育当然很贵，但法律说：适当的教育与费用无关。另外，美国还有一条法律大致是说：这样的父母也有休假的权利。当一对夫妻为了照顾这样的小孩而争执，可能离婚的地步时，怎么办呢？这时，也可以有社会工作人员来把你的孩子带到某一个地方住一、两天，好让父母「休假」一下，各州规定休假的日数不同，一律由公家付费。
但是，一般的人并不懂得运用法律来照顾自己的孩子，例如：有些乡镇因为钱不多，所以常会打马虎眼，把不适合一般教育体制的自闭儿也送进公立小学去，这时候，如果父母懂得法律，知道自己的孩子受到了不适当的教育，他们就会开始向学校挑战，跟教育单位见面，向他们解辞释：孩子目前正受到不适当的教育，是违法的，但由于这是件需要花大笔钱来解决的事，所以乡镇教育单位一定会找许多理由来推拒，于是，在争取的过程中，家长常须面对极大的压力，而这压力是绝非一般父母亲所能承受的，这时候，一定需要找一位公定律师（由公家付费）来帮忙；只要一有律师介入，他们就会开始害怕（因为怕上报、怕被人家说他们的乡镇不够文明），而慢慢的让步了；若仍不让步，还可以再请社会人士来裁决，看看到底是家长无理取闹？还是乡镇政府太吝啬 ？

经过这样一个过程，孩子通常都可以离开公立小学，进入适合他的特殊学　校去。我们的运气不错，在乡镇让步后，他们马上向上级呈报，没多久州政府也核准了，我们便开始一个州一个州的找学校，不久我们在德拉瓦州找到一个学校，距离我们住的地方开车只需两个半小时。那是一所私人学校，他们很坦诚自己是个以营利为主的机构，学费很高，以我的小孩为例，一年的学费要十万美金（州政府负责九万，乡镇地方负责一万），但我们还遇选择了它的原因是：大部份这样的学校都会建议给孩子吃药（镇定剂等），以减弱他们的活动力，以耗损他们的体力，但这所学校不相信这一套，也绝不使用药物，完全以行为治疗法来教孩子，他们做得很好。

从孩子进入学校开始，校方、家长，以及教育局二方面就会常常开会，为孩子定出年度目标，并由全体老师共同讨论该如何进行，并进行二十四小时的教育，以分段达成目标。譬如，我的孩子，因他不会擤鼻涕，所以只要一流鼻涕，就会不断的用手去揉、去抹，一直弄到满脸鼻涕、鼻血为止，很难处理，所以我很希望他能学会如何擤鼻涕。要让孩子学会这件事，老师们就得花很多时间、精力才可能办得到，而且一定要赏罚分明，像我的小孩只要一揉鼻子，不管任何时候，任何地方都一样，包括晚上睡觉，揉了一下，只要被老师看到，老师就会先说一句「NO」，如果再揉一下，老师就会用手一指──到墙脚罚站，等老师拍了手以后，才能再回去继续睡。（但无论如何，他们绝不采用体罚方式，我的孩子至今不会打人，就是因为没有人体罚过他，所以他到现在还没学会打人，他很生气时，也只是跺脚而已，这就是因为教育很善良的缘故）。长久下来，贯彻实施行为疗法的结果是：我的孩子现在已经学会擤鼻涕了。就这样，家长监督着学校，大家一起努力，期盼孩子能一年一年的有所进步。

在美国，这样的特殊教育可以持续到21岁，以前这样的孩子在21岁以后，就会被送到精神病院去，但现在美国已经知道：这种方式既花钱又无效益，所以目前已一家一家的解散掉了，替而代之的是「团体家庭」(group home)：他们先找一个房子，里面安排有厨师、老师、助理三个人，每一家住进六、七个这样的孩子，组织成一个「家庭」，大家分工合作，例如：有人洗碗，有人拖地‥‥‥能力高一点的，白天还可以出去上班（像到邮局里帮忙盖邮戳），赚的钱还可以带回「家」里补贴家用。这样有什么好处呢？第一个好处是暴力行为降低了，二是孩子们可以继续学习、成长，三是政府可以减少很多的经费负担。

身为一个自闭儿的父母，一生都得不断的为孩子争取，并为孩子存一笔基金，只希望能为孩子的将来多尽一份心力，这也是做父母的最后一关了。我想我的孩子将来也不可能有谋生的能力，因为智商太低‥‥

据我知道，台湾目前在这一方面还没有什么好的、具体的做法，我想建议台湾和我一样的父母要团结起来，或许可以拿美国现有的法律、福利法规做为参考，向立法委员和政府施压，首先要完成立法工作，有了「立法」这第一步骤，便可以于法有据，而可以据理力争了。另一方面，还应教育大众，让大家知道「自闭症」是怎么回事？需要社会大众如何的帮助和支持？另外，我要说的是：就算排除人道的立场，这样的社会福利工作，表面上看似花钱，但际上并不是真的花钱，而只是转移了花钱的重点，并且提供了许多有善心的年轻人的工作机会，又因为它能节省许多社会成本，更能将负面的事实转换成正面积极的结果。

美国在这一方面的立法完成，至今不过二、三十年的历史，仍然不够成熟，但因为人家都愿意把事情做得更好，而从事特殊教育的人，也着实有份奉献的心志，所以未来仍是乐观的。我想，台湾如果愿意，也一样可以把这件事做得很好！