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平凡人做不平凡的事

2008/4/27 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
  父亲节前一位星爸的心声–平凡人

  这个令我难以忘怀的场景,至今仍常在我脑海中回荡,那就是在一次自闭症患者家长的座谈会中,一位妈妈红着眼眶,问我要如何使星儿的爸爸也一起加入教养星儿的行列,当时的我一时也想不出什么答案,只淡淡的回答:「我觉得与星儿一起成长很快乐,所以我就努力的参与而已。」事后我也一直努力的寻找以及思考这个答案,如果你现在问我答案找到了没?我会摇摇头说:「还没有找到答案」,但是在思索与回忆中产生一些心声,赶在父亲节前夕披露,与普天下的星爸分享。
  如果说我是个平凡的人,是最恰当不过了。从小生长在平凡的家,求学时为了追求所谓的平凡,在考试时故意将会的题目答错,为的是不要太出锋头。毕业后原本进入人人钦羡的知名企业服务,为了过平凡的生活再转入只有原薪水一半的公家机关服务。平生无大志,但求过平凡生活的我,岂知从家中的星儿在三岁半因没有语言被鉴定为「自闭症」后,我开始做心中认为生平第一个「不平凡」的事。我所指的「不平凡」,就是一般家庭不会面对,只有这么少数的家庭有此遭遇,所以称它为「不平凡」。


  当时的心情,既惶恐又无助,心中想着都是「未来漫长的岁月怎么去面对」。焦虑、失眠甚而导致晕眩,但经医院检查并无特殊疾病。幸好透过一位友人介绍到国泰医院精神科门诊,那位医师了解我的家庭情况后告诉我:「你会有这些困扰是因为你把家中的小孩当成你的财产看待造成的,如果你用另一个角度思考,家中的小孩是上帝委托你教养而已,那么你的心情将会有所改变。」经过心情的转变和药物的治疗,我逐渐地走出焦虑和失眠的漩涡,一起和星妈用心的教导他们。
  为了顾三餐,我必须维持朝九晚五的工作,由星妈带着孩子前往台大医院儿童心理卫生中心接受治疗师的矫治,每天星妈都会带回一些家庭课业,要我们耐心的指导星儿一遍又一遍的练习,经过一段很长的时间,好不容易才有几个仿说的字从星儿的口中念出来,我喜出望外,简直比中了奖券还兴奋。当时的星儿最爱看的儿歌录像带是「王老先生有块地」,一遍又一遍反复的看,但是口中只会念着「一一一一一一」。心急的我立刻前往电器行订购了一台阳春型的伴唱机,多么希望他能透过麦克风学唱完整首歌。」但是我失望了。治疗师告诉我们要常和他们玩,甚至抱着他们(让他们可以看到你的嘴型)一遍又一遍,一日又一日的教他们学讲话。他还告诉我们要配合实际的事物教导效果较佳,就为了让他念「花」这个字,我常常在下班时顺便买一束花回家插,三不五时带着他到花的前面,指着一朵花,向他说「花」,初期他充耳不闻似的毫无反应,渐渐的也能跟着我念出「花」这个字,甚至他偶而会自己去指着花念出「花」,这时我们就重重的用他喜爱的「增强物」犒赏他。每逢假日,我就牵着他的手走出户外,看到楼下停放的摩托车,就指着它,并轻声的告诉他「摩托车」,向前走没多久,又指着另一辆摩托车,轻声的告诉他「摩托车」,状况如前,他仍似乎毫无反应,但是不久他也能念出「摩托车」三个字来。这就是我们教导星儿学语言的艰辛历程。看到他们现能用语言和我们沟通,再回想起那时候的情景,我的心中清楚的告诉我自己「这件不平凡的事我做对了」。


  在教导他们的过程中,我也常抽空参与星妈和治疗师的面谈,从治疗师的口中得知,男性的自闭症者数量较多,约为女性自闭症者的六倍,而且他们都有模仿和学习的能力,为了使他们有正确的模仿对象,父亲的参与教导是非常迫切需要的,小至生活自理方面的教导(例如在公共场所上男洗手间),以及未来青春期时须教导许多有关的常识,星爸都是不可或缺的角色。正因为如此,我知道我不能退缩,甚至我应该勇敢的去面对这件「不平凡」的事。
  星儿的成长,未来还有极漫长的艰辛路程要走,活在当下的我们,只能尽我们最大的努力,教导他们,使他们能逐日的进步,未来能过独立自主的生活是我们最大的企盼。或许你会问我,身为星爸的我们要如何教导他们,我认为在家中以和谐的气氛,让他们在快乐中学习;至于学习的项目,我认为不要太重视课业与认知方面的学习,应该从生活化方面着手,增进他们与人沟通的能力,这是在我们有生之年能够努力参与的责任,至于未来的未来,那就看他们自己的造化了。我们只能向上帝禀告:「我已尽最大的努力,做人生中『不平凡』的事了。」
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