17例孤独症儿童家庭训练调查

　　儿童孤独症起源于婴儿时期的严重的广泛性发育障碍，病因未明。孤 独症的教育属于特殊教育，在教育训练过程中要特别注意个别化［1］，“以家庭为 中心的早期训练教育”是目前较切合实际的有效康复方式。为了解我市孤独症儿童家 庭训练情况，对本市17例孤独症儿童家庭进行了调查。

　　1　资料和方法

　　1.1　对象　1995年加入武汉市孤独症儿童康复协作组的儿童17例，均为独生子女，男12例，女5例。年龄4.1～12.7岁，平均8.1±2.5岁。均 符合CCMD-2-R标准。

　　1.2　方法　自编孤独症儿童家庭训练情况调查表，包括7项内容，分别是母亲文化程度、儿童就读场所、家中主要训练人、家庭训练计划、训练指导资料、每日一对一训练时间和希望指导训练时间等。采用信函和面谈相结合的方式进行调查。

　　2　结果

　　调查结果显示，参与孤独症儿童康复协作组进行家庭训练的儿 童中，家中主要训练人以母亲为主(70.6%)，其母亲文化程度高中以上占94 .1%；儿童就读场所多为普通幼儿园(41.2%)，弱智学校(23.5%)，普通学校(5.9%)及 在家(29.4%)；大部分家庭没有完整的训练计划和目标，每日一对一训练时间多＜1 h(41. 2%)，也有坚持1～3 h(35.3%)，＞3 h较少(23.5%)；希望协会给予较多的指导训练时间为 每周1～2次或能让儿童全托(均为41.2%)。

　　3　讨论

　　美国精神病医生Leo Kanner 1943年首次报道了11例“早发性婴儿孤独症”(early infant ile autism)，引发了人们对这一疾病的研究，国际疾病分类(ICD-9)中明确说明童年孤独 症不同于精神分裂症、躁郁症等精神病性障碍，不再把它作为“精神分裂症儿童型”对待 ［2］，自此孤独症便从儿童精神分裂症等疾病中分列出来，其病因虽未明了，但对 这 一终生缺陷性疾病只有通过特殊教育来减轻缺陷程度。一般认为对儿童孤独症进行干预应包 括4项内容，即以教育训练为主，同时兼顾医疗保健、社会心理咨询，家长与社区教育问题 的合理解决来配合教育目标的实现［3］。以家庭为中心的早期训练是对 儿童进行个别化教育，将教学内容生活化，使儿童习得的技能得以维持和泛化。 调查发现能坚持进行家庭康复训练的儿童，与母亲文化程度较高，能很快接受这一事实且 积极主动地学习训练技能有关。但父亲过少参与家庭活动，对儿童的康复有一定影响，亦应 引起注意。

　　目前我国专门训练孤独症儿童的学校较少，被调查的17例中，4例在弱智学校“跟班 就读”，并没有进行个别化教学，在家的5例年龄多在9～10岁，很少与正常儿童接触， 减少了与社会交流的机会，与康复目的——帮助儿童生活自理或在指导下能自食其力 不相符。调查中家长们对康复效果失去信心或感到无时间完成持久的训练任务 时多寄希望于将儿童“托”给某一训练机构，显然这对儿童的康复是不利的。训练教 材是被调查者普遍关心的问题，协会提供的《教育分析纲要》《家庭训练指导纲要》《PORT AGE家庭训练计划》成为主要参考资料，他们需求在制定个别化教育方案时能得到有益的指 导。

　　“以家庭为中心的早期训练教育”是孤独症儿童康复训练的首推方案，调查表明我市孤独症 儿童的训练存在资源不足、方案不当和儿童就读场所缺乏等问题，协作组将为解决这些困难 做出更大的努力。

作者单位：徐顺生、白雪光:湖北医科大学附属 一医院精神科(武汉 430060)；
　　　　　石淑华、张　静:同济医科大学妇幼卫生系

4　参考文献

1　李雪芹主编.现代儿童精神医学.长沙：湖南科学技术出版社，1994，174～187
2　郭延庆，杨晓铃.孤独症诊断的历史发展.国外医学*精神病学分册，1998，25(1)：24
3　杨晓铃主编.儿童精神障碍及行为问题的矫正.北京：华夏出版社，1995，84～95