在中国抚养孤独症孩子究竟有多难？

　　杜佳楣抱着女儿在医院的长椅上坐了一下午了。

　　这个29岁的年轻妈妈还没有想清楚，“孤独症”这三个字意味着什么。

　　她手中的诊断单提醒她刚刚的一切不是梦：医生刚刚把这三个字印在了她怀中的女儿煊煊身上。

　　走廊上不停有人在她旁边走过，可是四围却很安静，听不见声音，好像被封入“孤独”的人是她。

　　“怎么可能是孤独症呢？”

　　孤独症，又称自闭症，在医学角度上，这是一种被视为由于神经系统失调引起的发育障碍，而被诊断为“孤独症”的患者通常会表现为社会交往障碍、交流障碍、语言发育障碍等等，目前在世界范围内尚属于无法被完全治愈的疑难病症，这意味着，一旦被确诊，患者可能要做好终身治疗的打算。

　　杜佳楣想不清楚这样的“噩运”怎么会砸在自己头上。

　　其实幸福才刚刚在这个家庭崭露头角。

　　多年寒窗苦读之后，来自湖南小城的杜佳楣，和刚刚博士后出站的爱人，才组建起家庭，在北京站稳脚跟，美好的计划才刚展开，而小生命的降临也让这一切的美好看上去更有希望。

　　杜佳楣对这个小生命有满满的期待。教师出身，她为胎教注入了莫大的热情：甫一怀孕，买了很多育儿的书，《哈佛女孩》、《卡尔威特的教育》等等；买了音乐光碟、卡片、教材，按时按点看卡片、读书、听音乐；每天还要和肚子里的宝宝聊聊天，带她一起运动也不能少，甚至有时候出门，都会向她介绍这个即将面对的世界。

　　煊煊如期来到世上，也按着预期成长为“别人家的好孩子”：面容姣好、记忆力超群，2岁的她已经会认字、背诗，甚至通过了北师大幼儿园的面试，这让杜佳楣引以为傲：“她简直是个小天才！”

　　也由此，2004年，当2岁半的煊煊在北京市0-6岁儿童健康筛查中被发现患有“孤独症”时，杜佳楣感觉“天都塌下来了”。

　　“什么叫孤独症？”“怎么可能是孤独症呢？”

　　其实这一切不是没有预兆：带煊煊时总是“格外”劳累，尽管看到煊煊的聪明，自己的精神和身体似乎都被治愈了，可这样的“格外劳累”背后似乎总是掩藏着一些不太对劲的部分：煊煊不爱搭理人，叫她也不理，也不爱和别人玩。杜佳楣从没细想，只当女儿小小年纪就有清高做派。

　　这次初步筛查之后，尽管发现了女儿的端倪，杜佳楣和丈夫还是认为医院误诊了，通知的复查他们没有再去；医院专门派专家组来家里看孩子，再次催促复查，他们还是没有去。“其实当时就是逃避，很害怕。”

　　情况一直持续到煊煊上幼儿园。在幼儿园里，她仍然只是独处，关在自己的世界里，不关注任何人，完全没有相处的概念，而且谁动她她就发脾气。面对老师的“告状”，杜佳楣终于意识到了严重性。

　　煊煊被带到了医院，多次诊断，最终确诊为“孤独症”。

　　“我算运气好的。”

　　诊断回家当晚女儿发起烧来，连续多天生病，瘦得人都要飘起来了，杜佳楣三天三夜没睡，看着怀里小小的孩子，只能迅速收拾起自己的崩溃、无助，“那个时候只有一个想法：这是我的孩子，我是她的妈妈，要尽力保护她” 。

　　她和丈夫赶忙买了许多孤独症相关书籍，然而书看得越多越恐惧，看下来就想赶紧训练、积极治疗。

　　尽管如此，杜佳楣仍觉得自己算是运气好的那一个。“我觉得我没有走太多弯路。”

　　2004年，对于国人来讲，“孤独症”还是一个新鲜的概念。那时连孤独症的诊断，国内都是只有两三家大医院可以做，省级医院都不一定能诊断。甚至北京的很多家医院都能误诊：诊断不出来，也不提孤独症这个词，导致很多孩子被耽误。医疗技术更是空白。

　　在这样的情况下，杜佳楣接触到一个做培训的医生，听到了一些美国案例的分享，案例中提到基于应用行为学的ABA，让学教育出身的她觉得很有益处，这个方法所需要的是作为家长自身持续的投入和不断的进步。

　　只是当时，这样的方法在国内尚属第一次使用，煊煊在一定程度上被当成了试验品。但是没办法，没有更好的办法了。

　　“大家都在摸索，同时我也觉得自己也能做。”于是为支持煊煊长期训练，也为了节省支出，杜佳楣走上了自学训练煊煊的道路。

　　煊煊在孤独症康复机构培训了三个月，这些时间杜佳楣也没闲着，白天去学校上班，下午自学国外关于孤独症的教材和课程。三个月后，她把煊煊带回了家。

　　在杜佳楣的人生规划里，出国读博士是她的短期目标，做一个事业型的女强人是长期目标。但如今这些目标都折算成了与女儿训练相处的时间。

　　最开始的训练强度是每天六个小时，一对一：煊煊上午去幼儿园，回家午休完，训练就开始了，一直到晚上睡觉。就这样一直进行了十年。

　　杜佳楣还记得女儿学会的第一个动作是拍手，这个普通孩子几分钟就能学会的动作花了煊煊18天。但杜佳楣还是很为女儿高兴。

　　“其实停滞不前的话我也会焦虑，但是这样的焦虑不能表现出来，一旦表现出焦虑她就紧张，更表现不好。” 面对孩子的时候，她极其有耐心。

　　可耐心也不是总能换来好结果。“可能一直在进步，但说不准因为什么事情就倒退了。”

　　长期以来，煊煊的康复训练效果都很好，已经能进入普通孩子的学校，上课也能很好地配合老师，基本像个正常孩子了。但进入初中之后，突然有一天，她好像又看不到周围的事情了，整个人连续几天不睡觉，眼睛又红又肿，眼神涣散，还傻笑不停。杜佳楣觉得自己崩溃了，因为她丝毫看不出原因。“相当于本来在爬坡，快爬到山顶上了，忽然脚一滑就掉下来了，而且掉到几乎半山腰以下。” 但总得继续往上爬。没有办法，她只能安慰自己说都是暂时的，只要坚持训练就会好起来，尽管心里清楚这些都是未知数。

　　所幸，煊煊现在“爬坡”还算顺利，掌握了不少生活技能，甚至还参加了英语竞赛，弹钢琴、跳舞都不在话下。

　　“看不见，摸不到，但杀伤力巨大。”

　　2017年，我国孤独症孤独症的发病率已达1%，患者数量超过1000万，其中14岁以下的儿童超过了200万。

　　杜佳楣把孤独症形容为：看不见，摸不到，但杀伤力巨大的疾病。

　　那么，一个孤独症患者对家庭的要求到底会有多大？

　　杜佳楣给我们算了一笔账：

　　在香港，一家好的康复机构一年训练费用可能达到了50万，家长还要排队才能进去。大陆的话，煊煊当时的培训机构半年收费四千元，但这是十年前的价格，如今有的机构要一个月2万。这些仅仅只是康复机构的费用，还有其他支出，比如营养、吃饭、住宿之类。

　　尽管如今国内关于孤独症的诊疗大有发展，但医疗资源相对集中的北京依旧是很多外地家庭的首选治疗地。不少父母带着孩子背井离乡，租住在康复中心附近的小区，甚至为了照看孩子，一方要暂停工作，对一些家庭来说着实负担极大。

　　然而，更要命的是，社会关于孤独症的低认知度、良莠不齐的医疗水平，让家长陷入了“病急乱投医”的盲目境地。今天试这个方法，明天试那个，冤枉钱花了不少，却不见成效，有的家庭一年给孩子花了40多万，也依旧没有找到头绪。

　　“感觉孩子的每段时间都变成钱了，但越花了钱越看不到效果，越心慌越绝望。这是永远无法卸下的重担，没有尽头的一条路。”

　　经济压力之外，心理压力也如影随形。

　　“我一直很自卑，觉得为什么别人家孩子都好好的。”很长一段时间，杜佳楣把女儿的病归因于自己。去早市上买菜，看到摊贩的小孩子拿根胡萝卜擦一下就直接吃，她就想是不是自己把孩子养得太精细了。“当时感觉自己做的事情都是错的，其他家庭做的事情都是对的，只是因为我生了一个孤独症的孩子。”甚至，她不想和家人分享煊煊的情况，很长一段时间，父母都不知道自己的孙女是孤独症儿童。

　　虽然学到的知识越来越多，客观上也了解孤独症的成因极其复杂，可是这样的想法依旧挥之不去。

　　与此同时，随着孩子年龄的增加，走入社会，身体缺陷会和社会产生越来越大冲突，挫折也从四面八方蜂拥过来。

　　带女儿去英语兴趣班，工作人员带小朋友一起排练节目，一拨孩子里煊煊最不听话，最后工作人员跑来劝他们：“算了，买了也跟不上。”带女儿去圆明园，她跑去抱陌生人，结果被惊吓到的对方直接把她推到了地上。这样的例子比比皆是。

　　多年实践下来，杜佳楣发现只有亲身体验之后才能真实体会到这种无奈、痛苦和绝望，而且它们会时不时来侵袭。

　　抱着“互相守望”的初衷，她开始在网络上以“蜗牛大班长”的化名写一些实践心得，希望鼓励处在同样困境中的家庭：“感觉我们就像一群蜗牛妈妈，身上背着重重的壳，很难往前走，但我们也不会放弃这个壳，它是我们生命的一部分。我希望带领这群蜗牛妈妈往前走。其实很多人觉得蜗牛是说孩子，但其实真正痛苦的是家长，一方面需要去感知孩子的世界，另一方面也需要替孩子去面对这个世界，很是拉扯。”

　　2011年，杜佳楣创办了星希望孤独症儿童康复学校。如今，对抗孤独症已经成为了她的事业。

　　如今煊煊已经读到了初三，杜佳楣在和她商量未来的路：可能会去做幼师，她的基本技能很好，钢琴过了六级，跳舞也有考级，英语也不错，而且特别爱孩子，应该会成为孩子们特别喜欢的老师。

　　而这些都是，十年前他们从没敢想过的未来。

 本文来源：人在北京