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自闭症双胞胎家庭,一个平凡家庭不平凡的幸福故事

2014/9/16 8:58:21 来源:邵皙智工作室 作者:邵皙智 字体: 发表评论 打印此文

  一对双胞胎兄弟,4岁被医生诊断出患有“自闭症”(孤独症)。发现两人在音乐上的天赋后,爱好弹琵琶的母亲重拾年轻时候的音乐兴趣,教兄弟俩学音乐、学唱歌。

  2013年母亲带着兄弟俩第一次登台,参加上海徐汇区“纸音杯”家庭音乐会大赛,感动了全场,获得最高分。

  母亲说:“因为音乐,他们开口说话了,也能与人交流了。23年来,两个孩子给家庭带来了无尽的苦恼,是音乐带来了欢乐。”

  (一)

  孩子们的年龄层从幼儿园到中学的都有。有的孩子很安静,转身趴在椅子上,但眼神空洞,不怎么理妈妈;有的孩子只要音乐响起,她就在那里欢快地随之跳舞,仿佛这个音乐是为她而奏;也见到一位孩子,控制不住自己的情绪,不明就里的呐喊、哭泣起来……

  袁闻奇和袁闻杰兄弟是作为表演嘉宾而来的。他们24岁,还在特殊学校上学。当他们围着弹琵琶的母亲,唱着《弹起我心爱的土琵琶》时,许多人眼眶都湿润了,感叹:“真的不容易!”

  我喜欢和他们相处,是因为袁闻奇对我说:“我现在数学进步了。随着年纪增长,慢慢得把曾经不会的东西都学会。我一定要自己这样想,才能做到。”在谈话过程中,他总是提到“我一定要自己这样想。”他在逼着自己去努力。

  我喜欢和他们相处,是因为袁闻杰说,他们已经会烧一些简单的食物,比如会下面、会拌黄瓜。也会做一些简单的家务,比如扫地、洗碗、洗衣服。偶尔还会帮父母按摩。他们在不断地进步。

  我喜欢与他们一家人聊天,言谈间总是充满了积极与乐观。作为特殊孩子的父母,他们跟我们的人生经历可能曾经有过一些地方的相似,也对自己的人生充满了期待与梦想。但是后来,因为孩子,他们不得不选择了不一样的路。

  即便知道这是个“灾难性”的病症,但他们夫妻俩选择了齐心协力,选择了共同去面对。“我们之间从来没有因为孩子的问题产生矛盾,或者想要放弃孩子。孩子是无辜的,既然已经发生了,我们就得想办法一起去解决,去坚持。”

  (二)

  “你们俩在家闹脾气吗?”

  “小时候不闹,现在两个人会吵架了。主要是小时候不懂,没啥好吵的。”闻奇这么跟我说。

  而此时,一旁的父母倒是乐了。他们会吵架,对父母来说,是一件好事。说明他们有情感了,会沟通了。小时候两兄弟之间从来不交流,玩耍时总是背对着背,更别提与其他小朋友能讲话了。

  听说亲近动物对孩子的病有所帮助,父母也用心良苦的在家养鱼、养鸟、养狗,可是,对于闻奇、闻杰来说,这些都是“不存在的”。两人的怪异行为还有很多,有时候甚至会不停地用头撞墙,吃饭都不会吞咽,这可把父母急坏了。

  “他们很晚了都还不会说话,当时我们都没往坏处想。心想可能出生时候体重轻,两个人加起来才六斤,所以晚开口也是有可能的。”母亲回忆道。

  一直到四岁了,父亲带闻杰去医院做了检查,才确诊为“孤独症”。夫妻俩从字面上理解,以为经常带孩子出去玩,多和外面的小朋友接触就不孤独了。可是,随着孩子越来越大,一切都没有好转。很简单的事情,比如穿衣服、刷牙、洗脸,都要重复教几十遍,几百遍,他们才会慢慢接受。

  幼儿园老师为了证明不是自己不给孩子吃饭,而是孩子自己不会吃,还特意拍照给家长看。那时候很流行《潇洒走一回》这首歌,一次喂饭的时候,母亲无意间哼起了这首歌,没想到兄弟俩开始慢慢咀嚼食物了。于是,每次吃饭,这首歌便成了保留曲目。

  更惊喜的是,时间久了,兄弟俩竟然自己会在客厅里边转圈边哼着这首歌。虽然咬字不清,但是总体的音调节奏都已经像模像样了。

  那时候四岁的他们还没有开口说话,但父母已经意识到,或许音乐就是打开孩子封闭世界的敲门砖。母亲也拿出了已经积了好些年灰尘的琵琶,经常带他们两人一起唱唱跳跳,在歌曲中有意识引导他们开口说话。终于在踏入小学前,喊出了第一声“爸爸”、“妈妈”,并开始说一些简单的话。

  开始正式上学了,兄弟俩面临的问题就更多了。幼儿园老师建议让他们去智障学校读书,但经过几天对智障学校的考察,父母最终还是不忍心自己在那样的环境中学习,“自闭症”不是“脑瘫智障”啊。

  他们寻了好多学校,最后再三请求校长,终于在一所正常小学就读。但要求是必须兄弟俩分开,怕影响其他孩子上课。很快,老师又告状说:“他们连黑板在哪里都不知道。”母亲天天在家里给他们模拟上课环境,在墙壁上挂一块白板,让丈夫和两个二字坐成一竖列,她就站在白板前面指挥:“看前面,看前面。”如此训练了一周后,两兄弟总算知道什么叫上课看黑板了。

  因为母亲身材矮小,没法在拥挤的公交车里同时看住两个孩子,也不会骑自行车,所以每天一早,都是牵着闻奇、闻杰走上50分钟的路去上学。碰到天气恶劣的时候,就更辛苦了。但这些都还能克服的,可是在学习上,自闭症孩子是没有好奇心,没有求知欲的,学新知识对他们来说是很困难的事情。

  “后来发现这个病是没有办法走捷径的,唯一的办法就是不厌其烦地一遍一遍地教。”他说,“既然已经发生了,就得去面对,两遍三遍,甚至二十遍五十遍,都得耐心地教他们。”

  读书以来,虽然频频遭到老师们的“告状”。而在音乐上,两兄弟反倒是无师自通。“那时候唱‘找啊找啊找朋友,找到一个好朋友’,他们从来不脱节,都在节拍上。老师说在其他事情上都集中不了精神,唯独在唱歌上面特别开心。”母亲笑着讲起他们关于音乐的故事。确实,他们从小到大,音乐带给他们很多,让他们学会吃饭、学会开口,学会与人沟通,也让他们整个家庭的氛围都好了起来。

  不过,真正让兄弟俩站在舞台上是发生在2013年的事情。初中肄业后,闻奇、闻杰就在徐汇区的阳光之家,音乐老师挖掘他们身上的音乐天赋,安排他们去了合唱团,每个星期都有歌唱排练。

  去年8月,上海市妇联主办“纸音杯”家庭音乐大赛,龙华街道主任就想到了他们家。“你家两个儿子不是很会唱歌吗?你又会弹琵琶,这不是正好嘛,报名试试吧。”母亲本想要推脱,毕竟闻奇、闻杰不是正常的孩子,万一在台上表演时失控了,可怎么办呢?父亲听了倒是很支持,他说:“阿大、阿二外面表演惯了,他们不会怯场的,再说他们也不懂怯场。”就这样,抱着试试看的心情,报名参加了比赛。没想到经过几次比赛,最终能在决赛中夺冠。

  那天晚上,夫妻俩感慨很多,他们完全没有想到自闭症的双胞胎会有这一天。白天时候看到闻奇、闻杰在台上出色的表现,陶醉地沉浸在表演中时,他们突然觉得非常的欣慰和骄傲。

  (三)

  闻奇说,他没什么大的理想,就是喜欢唱歌,最喜欢的是邓丽君的歌。他每学一首歌都会自己把关于歌手、写词人、作曲人等等资料都查一遍,他会把一首歌研究透。而这些,可能许多正常的孩子都做不到。

  对于培养孩子,父母也已经有了自己的一套经验。“我们也是摸着石头过河,但是我们知道,像他们这样的小孩,我们要经常表扬他们,鼓励他们,不能批评,不能发脾气,就算你讲了三十遍,还要表扬他们,不能打击他们的积极性。”

  “父母总是以自己的兴趣去让孩子学习,但其实首先应该学会的是观察孩子,不能根据自己的经验来教,而是根据孩子的兴趣去教。”

  作为父母,他们也曾无法面对这个事实。多年来,他们尽量不参加聚会,不想交朋友。“谈起孩子,刚开始我们都觉得不好提,需要面子。但现在觉得完全没有必要隐藏了。”他们说道。现在,这个家庭对梦想和理想,有他们自己的解构和理解,“让别人觉得你过得好”,在他们眼中,不再是那么重要了。

  “我们选择不放弃孩子,是因为在这一过程中我们得到安慰和乐趣。”母亲说,“希望社会上更多人了解和照顾这些‘星星的孩子’,不是用猎奇的眼光看他们唱歌,也不是用同情的眼光说我们可怜。我们只是希望大家知道并且接受与自己不同的人存在。”

  现在更多时候,吃好饭,母亲弹琵琶,兄弟俩在身边唱着歌。在他们家中有许多的磁带、碟片,每天屋里都充满了歌声。父亲说:“孩子们的妈妈年轻时候也喜欢音乐,后来因为他们这个病之后很多年没有再碰家中的琵琶了。直到发现孩子喜欢音乐之后,我们的心态也慢慢地改变了。音乐是能带给人快乐的,人生就是应该要快乐。”

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