有人说,
你们像星星的孩子。
我想知道啊,
你的世界在哪里?
你们像雨点一般,
从天边落下,
来到我们的身边,
闯进我们的生活。
让我告诉你,
这个世界也很美丽。
这是田惠萍为她创办的“北京星星雨教育研究所”(以下简称“星星雨”)写下的诗。“星星雨”创办于1993年,是中国第一家专门为孤独症儿童服务的民办非营利教育机构,18年来已为7438名孤独症儿童及其家长提供了培训。
星星的孩子
1988年,当奥斯卡获奖电影《雨人》中那个数学能力超常的“雨人”引起人们对孤独症患者的好奇时,刚从德国留学归来、踌躇满志的田惠萍却不得不面对这样的残酷现实:她的儿子患有孤独症,也是一个所谓的“雨人”,而当前的医疗水平对此却无能为力。
孤独症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作为特征的精神疾病,又称自闭症。孤独症通常发生于3岁之前,从婴儿期开始出现,一直延续到终身,患病儿童不能完成正常的社会化过程。在台湾,人们将患有孤独症的儿童称之为“星星的孩子”。
“那时候,我除了工作,回家就对着孩子发呆。我试图凭着常识去教他,但最后只有失败、沮丧、茫然和痛苦。以后的三四年时间,虽然在事业上我是一个顶着光环的海归人士,但面对孩子的时候,我心里的痛苦难以形容。”坐在笔者面前的田惠萍如今已是知天命之年,和当年的忧心忡忡比起来,她的眉宇之间多了些淡定从容。
1992年,田惠萍带着儿子来到了北京大学精神卫生研究所,医生很坦率地告诉她这个病无药可医。为了不让田惠萍放弃希望,医生建议她尝试做些调节,于是她带着孩子一起住到了封闭的精神病院。就在精神病院里,通过一本小册子,她了解到儿童孤独症虽然治不好,却可以通过日常生活中的教育形成部分的行为认知。她尝试着按照小册子的方法去教儿子,同病房的其他孩子也成为田惠萍试验的对象。教过之后,她惊喜地发现有一些成效,与完全没有方法的教有很大不同。
从北京回来的田惠萍得到了鼓舞,她毅然放弃了大学教师的职业。1993年3月,在北京寒冷的冬天,她踏上了“星星雨”的创业之路。这一步,她将倾注毕生心血。
倾我一生 解你孤独
1994年1月,“星星雨”正式注册成立。随着越来越多的家长带着孩子慕名而来,最初的那点知识已经远远不够用。1995年底,在逐渐形成了一套完整的方法之后,田惠萍做了一个大胆的决策,开始转变培训方式,由培训孩子改变为培训家长。“一个家长的培训周期为11个星期,培训主要是使家长的行为具有系统性、连贯性,从而更好地和孩子相处。”一位工作人员告诉笔者,“培训之后,家长可以在老师的指导下为孩子逐步实施一些评估方案。”
目前“星星雨”为3岁至12岁的孤独症儿童提供“行为训练”的个别化教育方案和学前训练指导。目前的34名员工中有15名“行为训练”的教师,这些教师也受到了来自日本、美国等地志愿者的专业培训。对于“行为训练”方法,田惠萍解释说:“如果我叫孩子过来,而孩子又在离我很远的地方,那么他身边一定要有一个辅助我的人,把他带过来,然后夸奖他,给他食物等。当我再次让孩子过来时,辅助者可以再推孩子一下……经过无数次的重复,孩子就会明白我说‘过来’时的意思,从而使他一点一点地建立行为规则。”
2010年6月,以“星星雨”为原型的电影《海洋天堂》公映,影片中李连杰、文章等当红明星倾情演绎了一个带有孤独症儿童的家庭,这是全国数百万孤独症患者家庭的一个缩影。电影公映现场,李连杰深情致辞,他想通过此部影片向田惠萍这位伟大的母亲致敬,更想向数百万孤独症患者的家庭致敬……
“我希望尽自己绵薄之力,让更多的孤独症儿童得到关心与帮助。”这是田惠萍在影片公映现场的致辞,这句看似朴实的话语支撑她走过了十八个春秋。以后,她还将风雨兼程……
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