《照顾脑瘫双胞胎13年 绝望下溺死两子 》后续报道
一样的感受,一样的倾诉,一样寄望社会救助体制
黄妈妈是一对8岁龙凤胎的母亲,在早产后即将出院之前,得知一儿一女全盲;罗妈妈的7岁儿子除了双眼失明外,还有严重自闭症,在广州市盲人学校上课需要母亲全陪。而从重庆跋涉来广州的脑瘫儿母亲黄女士,现在最担心的是自己和丈夫死后孩子由谁来照顾……
他们,只是分散在全省近3万残疾在校少年儿童父母中的一员,东莞母亲韩群凤溺死一对脑瘫儿的新闻使他们产生情绪共鸣:同情、绝望、渴求是这些带着残障小孩含辛茹苦的母亲群像。她们对韩群凤有话讲,她们对社会残障儿童救助体制有话讲。
同情 黄妈妈:也曾想过带全盲孖仔跳河
在记者的采访中,提起韩群凤,“我理解她”几乎是所有母亲的第一反应。黄妈妈在看到报道之后,第一时间致电南方报社,希望在翰群凤出庭时为她声援。她坦言,有机会见到韩群凤会默默陪着她,因为她懂得,死意已决的韩群凤“肯定一心只求赐死”。
南方日报:你是什么时候看到这个报道的?
黄妈妈:昨天快下班的时候,我在星期一的报纸上看到这个报道。反反复复看了好几遍。
南方日报:当时是什么感觉?
黄妈妈:觉得很震撼,很难受。
南方日报:有人谴责韩群凤不应该剥夺孩子生的权利。
黄妈妈:我能理解她当时的心情。她承受的是13年的煎熬,而且眼睁睁看着自己的孩子身体萎缩,根本看不到希望。你想想,她都用好几种方式毒死自己了,那是抱着一种必死的决心。没有这样的孩子,很难理解她的痛苦。
南方日报:你自己也有过这种心情吗?
黄妈妈:在确诊孩子全盲的时候,我想过带他们去跳河。后来在他们三四岁的时候,我曾经吃过安眠药,还吃了很多其它药。可能量不够大,后来又醒来了。我实在想不到其它解脱的办法。
南方日报:现在还会有这种想法吗?
黄妈妈:直到小孩上幼儿园了,才慢慢从这种情绪中走出来。在盲人学校,遇到很多一样遭遇的家长,和他们聊天、交流,我才比以前开朗、勇敢。我的家人和先生都一直在支持着我,亲人在身边,对我们太重要了。
南方日报:孩子感觉到旁人的异样态度吗?
黄妈妈:有时候带小朋友逛街,心里还是会特别难受,尤其是看到其他正常的小朋友眼睛是那么漂亮。
女儿会经常问我:为什么自己看不到。我就会告诉她,因为妈妈早产缺氧。可能他们现在还小,不懂。
南方日报:你希望在韩群凤开庭的时候到场声援?
黄妈妈:对!有很多妈妈都和我一样,想为韩群凤声援,以引起社会对我们这些妈妈的关注。
南方日报:到法庭想说什么?
黄妈妈:把我的心声完完全全说出来,相信法官能体会母亲们的心情。
担心 黄女士:最怕死后孩子没人照顾
对黄女士来说,能进广州康复实验学校上学是一件幸运的事,因为这里的名额很有限。但是,为救治孩子倾家荡产的她,又开始有了新的忧愁:等到自己和丈夫离世后,孩子由谁来照顾。
南方日报:脑瘫儿童的家庭最需要什么帮助呢?
黄女士:经济上的帮助最重要。我是农村人,收入少得可怜,为给孩子治病,向亲戚朋友都借遍了钱,还了8年才还清债务。去年,我的孩子很幸运能进入广州康复实验学校上学,减轻了家庭的经济负担,但是还有很多孩子无法进来上学。在医院和一些机构,给脑瘫孩子做康复治疗的花费很高昂,一小时就要两三百元。脑瘫孩子的康复不是几个小时就能搞掂的,而是要天天做、月月做、年年做,有一个脑瘫孩子,往往会让一个家庭倾家荡产。
南方日报:您最大的心愿是什么呢?
黄女士:希望政府能够为脑瘫孩子建立一套抚养救济机制,等到孩子的父母不在了,也有人来照顾他们,这样我们才能放心地去。
希望 罗妈妈:很多家长需要找人倾诉
罗妈妈问记者,人是为什么而活,又自问自答:是为了未来而活。然而在没有保障安全感的现实中,很多残障儿童的父母根本不敢抱期望想以后。记者采访的3位妈妈都坦诚:曾经想过死,而且不只一次。
南方日报:听黄妈妈说,你甚至很“羡慕”她?
罗妈妈:我的儿子不仅全盲,而且有严重自闭症,是个有着盲多障的孩子。我在湖南变卖了整个家,和先生分开,断了所有后路,只身带着他来广州上学,全程陪伴。
南方日报:有过想放弃的时候吗?
罗妈妈:我现在不敢想效果,不敢抱期望,更不敢想未来。有时候会想,终于有一天,学校会无法接纳他。
南方日报:为什么?
罗妈妈:你知道吗?每个人都是为未来而活。我以前读书,挤独木桥考上大学,期望毕业后有一个蜗居,然后找到爱的人结婚,一起打拼天地,接着生下一个天下最漂亮的孩子。现在,我的全部梦想已经破灭。
我和先生现在分居两地,如果他遇到诱惑,有什么异心,我也活不下去。我们的状态,已经是再来一丁点打击都活不下去了。
南方日报:怎样支撑自己坚持下去?
罗妈妈:曾想过死,想过好多次,但是孩子怎么办。我只能用处境更差的那些家庭来开导自己。
南方日报:对于韩群凤事件的争议,你怎么看?
罗妈妈:她可以狠狠心抛弃孩子,过另外一种生活,但是她没有,还是坚持养了13年。我希望,法官判的时候,可以想一想,这样的悲剧如果发生在他们身上,他们会怎么做。
南方日报:所以有人呼吁,社会应该加大救济的力度。
罗妈妈:老实说,真正的问题,是家长们看不到希望。我觉得,精神上的援助同样重要。很多家长都希望有一些专业的会所,由心理咨询师、专家组织讲座和互动,让我们这些残障儿童的父母可以互相交流,找到倾诉的出口。这样的帮助远胜于物质上的补贴。
南方日报:在广州参加过这样的活动吗?
罗妈妈:基本找不到这样的场所。曾经参加过一个10节课时的家长心理援助课,但是并不是长期的、广泛的。
康复机构说法
应逐步实现脑瘫儿免费康复
广州康复实验学校校长陈云峰:韩群凤虽然没有权利剥夺脑瘫双胞胎的性命,但她身上的压力应该得到体谅和理解。
陈云峰指出,社会的歧视和误解让他们不知何去何从,这是痛苦的根源;其次,脑瘫孩子学习和康复的费用相当大,对一般家庭来说,是一个极其沉重的负担。更何况,父母双方至少要有一个辞职回家,一刻不离地照顾孩子,这又减少了经济来源。此外,长年累月的体力消耗也让家长难以招架。脑瘫孩子需要人从早到晚贴身照顾,帮他做康复,小的孩子还比较好办,抱一抱就行,但是长大后有的体重比父母还重,照顾他吃喝拉撒睡,十分费力。
对于政府和社会应该给脑瘫孩子家庭带来什么帮助,陈云峰认为,脑瘫孩子越来越多,应该引起政府和社会的关注。
“由于脑瘫孩子康复起来非常困难,需要大量的金钱和精力投入,所以政府应出台相关的扶持政策和优惠措施,逐步实现脑瘫儿童免费康复。”他介绍,目前,能够免费为脑瘫儿童提供康复服务和义务教育的机构还很少。免费提供服务的广州康复实验学校学位也十分有限,每年仅招收20个学生。社会应该努力为脑瘫儿童创造更多的康复机会,政府力量和民间力量可以携手做这项工作。
建议政府排查关心这些家庭
16日,南方日报报道《绝望溺毙两子 白领求死不成》当天,记者就该案采访东莞市残疾人康复中心主任陈惠英。
记者(以下简称“记”):韩群凤养了双胞胎脑瘫儿13年最终将其溺死,这位母亲已经到了绝望的顶点吗?
陈惠英(以下简称“陈”):我早上读了这则新闻,心里感觉很痛很抽搐。其实不管家里是否有一对脑瘫儿,就是一个残疾儿童,家长心理承受的压力都是巨大的。
我建议政府部门要及时排查这些家庭,深入了解他们的生活和经济困难,多对他们进行疏导。
记:东莞目前有什么方法疏导家长?
陈:目前东莞残疾人康复中心接收近100名脑瘫儿童,为他们安排康复训练,同时教家长基本护理课程,使家长在家中更科学教养脑瘫子女。
此外,康复中心成立了脑瘫儿童家长联谊中心,经常举行联谊会,让家长讲他们的育儿经、吐苦水、发泄内心苦闷。我们觉得家长对外交流很重要,可以让他们知道有一个同样的群体,有许多人关注关怀他们的生活,让他们的生活不再那么无助。
记:韩群凤的小孩是否曾在康复中心进行过治疗?
陈:2004年底残疾儿童康复中心成立时,接收了一部分大龄(7岁以上)脑瘫儿童,在我的印象中,我们没有收到她的小孩。
记:政府应该有哪些作为?
陈:残疾儿童家长最希望得到政府的资助和社会接纳。目前东莞已出台相关办法,为0至6岁脑瘫儿的童康复费用埋单。这些家长只有感受到来自政府和社会的关心,他们才会减缓心理压力,重拾生活信心。
舆情
网友请求轻判几乎一边倒
“原谅这位伟大的母亲,请求法官轻判,这个不单是家庭的悲剧,更是国家的悲剧。这位努力了13年的母亲我向你致敬,这不是一般人能做得了的事情。”这是近日网络上,对韩群凤溺死脑瘫儿一事网友最常见的态度。
在南方都市报东莞读本微博发起的投票话题“抚养13年,母亲亲手溺死脑瘫儿,你怎么看?”(多选题)中,民意风向几乎一边倒。“同情这个母亲”占了27%,认为“社会保障薄弱让母亲不得不杀儿”的占了78%,有其它意见的占了8%,而坚持“撇除情感,杀人母亲就该受惩罚”只占了3%。也就是说,“依法惩罚”被“请求轻判”所湮没。
网友“——— 枫丹白露——— ”在微博上发问:“看报道说,西安药家鑫故意杀人案开庭审理时,法官当庭向旁听公民发放调查问卷征求量刑意见。不知东莞第一法院能否参考人家做法,至少在微博上听一下网民的声音。这个案件真的是一个悲剧,不单单是一个家庭的悲剧。”
东莞市第一人民法院在其同名微博上连发两条微博回应“--枫丹白露--”,“对于部分网友类似的帖子,我们也进行了充分关注。司法从来不排斥民意,这也是为何要说判决要实现法律效果与社会效果统一的缘由吧。但案件事实与判决结果都应是由法官经法定程序对案件进行有效审理之后方能作出的,毕竟法官首先要对法律负责。作为一个公开的微博平台,我们对所有博友是开放的,包括想在我院微博上对该案进行评价与呼吁的网友们。”
法院对网友“Themis-gddg”的建议,也表示“争取全程直播”,法院称,“在充分保障当事人合法权益的前提下,目前我们也正在争取通过官方微博等方式对该案庭审进行全程直播,以审理过程的全面公开回应大家的关注,同时感谢社会各界对法院工作的监督!”
网友“以温柔著称的女金刚”评论,“法院的审判之所以要注重社会效果,除了中国社会语境下的维护社会稳定之职能外,还有理论依据是‘法不违背公序良俗’”,该网友认为,“在确保法官独立思考的前提下法院听取民意是很有必要的,但是听取民意的方式要慎重,个人觉得微博征民意可取,但庭上发问卷却不应该。”
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