“马拉松小子”与“斑马”的邂逅

　　一听到「自闭症」这三个字，大多数的人脑海里便会浮现一个画面：「一个孩子；孤独的躲在角落里；目光无神；不发一语、要不就是大吼大叫；对人不理不睬；智能低；生活无法自理……」

　　殊不知在「自闭症」的谱系中，只是一部分的孩子是如此，我们可称「典型自闭症」者，程度可分为重度、中重度、中度者。但还有一群轻度的患者，也可称非典型自闭症，如高功能自闭症和亚斯伯格症却鲜为人知。

　　而在学校及社会上认为带来困扰及麻烦者，也以高功能自闭症和亚斯伯格症居多。然而孩子们真的是「麻烦制造者」吗？

　　不！不！只要多一点点的了解，多一点点的爱心；请「包容」不要纵容，带领着孩子，给孩子机会，牵起他的手，告诉他如何找到自己在这个世界的位置，他们便不会是麻烦制造者，能力佳的将来还可成为「光荣的纳税人」，而不是只能领取福利金的人。

　　电影「马拉松小子」男主角与「斑马」的邂逅，正是高功能自闭症VS亚斯伯格症的写照。针对这区域孩子的特质，以下做个简单的介绍：

　　一、外观：与一般人无异，好手好脚，常常是男的俊、女的俏

　　二、内在：许多异于一般人的特质及身体健康的问题

　　1、除自闭症外，有些还有其他共症，如：过动、注意力不集中、情绪障碍、妥瑞症、忧郁症、燥郁症、强迫症、嗜睡症等并存，或有身体器官、内分泌、免疫系统等健康问题

　　2、没有同理心（难以理解别人的想法和感觉）

　　3、天真不恰当的行为和单向的反应，例如：只谈（只做）自己有兴趣的事，不管别人喜不喜欢

　　4、欠缺人际社交能力，例如：不知如何正确表达自己的情绪、缺乏与同侪互动的能力

　　5、重覆式或学究式的语言

　　6、和语言能力无关的沟通障碍，例如：平日能言善辩，一碰到状况，极难用言语表达清楚

　　7、对特定事物强烈的兴趣、对既定事物固着性强、僵化、不易变通

　　8、感觉统合不协调，行动笨拙姿势怪异

　　9、感官过度敏感或钝感（视、听、触、味、嗅）

　　10、认知差异（心智较同龄低、智商不等于处事能力）

　　11、优势能力（数理、人文、艺术、体育……）

　　每位自闭症的孩子，从初诊到确诊的阶段，家长们一定都走过一段心酸的过程，我们也是一路跌跌撞撞的走了许多冤枉路。Jason学龄前「亚斯伯格症」的症状，并非非常明显。只有：

　　遇到挫折或不如意时，非常非常的爱哭。都用「哭」的来解决事情，不用「说」的（其实他的口语能力超强）

　　★感觉统合差

　　★不喜欢同学（只有同学，家人不会）碰触身体

　　国小三年级时曾至台北市立联合医院某院区儿心科就诊，经过慎重严谨的看诊过程后医师告之孩子没问题，上述只是特质而已。

　　接下来发生了SARS疫情，没有生命忧关者，都少去医院，疗育一事也就延误下来。

　　国小四年级寒假，Jason在安亲班发生事故，被勒令退出。在第一时间内，我的父亲及弟弟接收了我们母子，稳定了我的情绪。帮我照顾孩子外，我的父亲并强制我一定要继续上班，让我的注意力适度的转移到职场上，如全挂系在孩子身上，我会比孩子先「挂了」。

　　经由同事帮忙，由台北市政府社工转介松德院区儿心科，我们找到了陈政雄医生，从此展开了正确的诊疗方向。通常孩子的共症（先判读为严重情绪障碍）会先被发现，要经由一段时日的观察，才能确诊是亚斯伯格症，诊疗至今医病关系良好。

　　由此观之，当家长面临困境时，身旁有个重要他人的协助，才能在最短的时间内，从震惊、失措、逃避、失望、痛苦、无奈、沮丧等负面情绪中，勇敢站起来、坦然接受事实、积极寻找支持系统及资源。

　　在陪伴Jason成长的过程中，学前阶段我着重「亲子共读」及「游戏」，从孩子六个月大起，常常盘座在床上，把孩子放在我的怀里，他的背贴着我的胸，我一句一句的唸给他听，从不假藉录音带。母子互动良好，孩子常常会回头望着我微笑。除了爱哭、半夜无法一觉到天明及身体器官疾病让我烦心之外，他是位人见人爱的孩子。到了大一点时，我会借着书中的情节，试着提问问题或引导认知，大都能获得孩子不错的回应。

　　直到国小二年级升三年级的暑假起，孩子的人际关系明显转差，焦虑及暴躁的情绪逐渐增多，且开始出现威胁性的语言，害怕封闭的空间及独处。五年级末，孩子的情绪及行为问题变本加厉，有攻击和违抗行为产生。经与陈医生讨论后确诊为亚斯伯格症，开始服用「理斯必妥」并且申请「台北市情绪及行为问题专业支援辅导团」介入服务。回忆起五年级的实习老师，对孩子心理层面的伤害很大，当时导师不仅没有阻止，且暗示我们转学，认为孩子是危险人物。导师不赞成融合教育，因此直至六年级学校才申请情绪及行为问题专业支援辅导团队介入服务。然而，却在学校无法配合下被迫结案。所以在小学里，我们从未「功课减量」，母子俩常抱在一起痛哭，咬紧牙关一起撑下去。

　　Jason六年级时问我：「妈，上帝关了我一扇门，是不是会为我开一扇窗？」

　　「是的」我回答。

　　「但我找不到那扇窗，妈！可以告诉我在哪里吗？」Jason接着说。

　　强忍着泪水，我告诉Jason：「我也不知道在那里，但你放心！妈妈一定会陪伴你找到那扇窗。」

　　从确诊是亚斯伯格症之后，我便积极参与中华民国自闭症基金会开设的各式研习课程，不管是那个年龄层的课程，只要有时间，我一定抓住每个可以上课的机会。我发现，学得愈多，我自己改变愈多，孩子的进步成长也愈多！即使在「风雨飘摇的国中三年」，我们夫妻俩协同老师们的努力，Jason的自我觉察与自我控制能力均逐渐发展，处理事情的能力也显著进步。

　　如今Jason是位高一的学生，在学校遇见困难，几乎是自己解决，这半年来是我最轻松愉快的时刻，期待这种日子可持续久一点。目前为止，我真的满意孩子的表现。

　　Jason是肯努力的孩子，他的努力会让老师感动，不想帮他也难。

　　Jason是位贴心的孩子，他的贴心让长辈们会心，不想爱他也难。

　　Jason对我来说，他是我的「小天使」；没有他，怎会有今日的我？

　　虽然我们还没找到「那扇窗」，但我们已知方向，它也指引着我们，让我们不再害怕和彷徨。想和家长们分享，大家共勉之：

　　人生有如马拉松

　　我们不能陪孩子从起点走到终点

　　充其量只是「陪他走一段路」

　　何不学习放手

　　才能让他成长

　　人生有如马拉松

　　往往最快的捷径

　　孩子没办法适应

　　绕道而行又何妨

　　人生有如马拉松

　　虽不敢期望当龟兔赛跑中的小乌龟

　　赢得胜利

　　但也要当个努力不懈的小乌龟

　　抵达终点

　　最后引用Kevin「不要急着远离我们的生命」文章里的一段话，诚挚的对社会大众呼吁！请听听孩子们衷心的呐喊！

　　「给我们一个机会好吗？不要急着远离我们的生命。我们也同样有一颗敏感的心。也许察觉气氛的能力差了一点，但所言种种绝不带有恶意。我们只是需要多一点点的包容，需要一个能够提醒我们的伙伴。我们不是麻烦制造者，我们也能够散发各自的光与热。衷心希望，每个星星都能在众人的陪伴下终结孤单，找出方向。我衷心的期盼着！」