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“星星雨”,所有努力只为改变

2010/7/15 8:26:57 来源:中国妇女网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

 

在某康复中心自闭症儿童在教师“一对一”的帮助下用餐。

北京市朝阳区一个偏僻的大村里,有一个特殊的机构,它就是中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构:北京星星雨教育研究所。17年来,该所不仅成功开创了中国自闭症家长培训模式,培训出中国第一支专业行为培训(ABA)教师团队,还帮助了7238个拥有自闭症儿童的家庭,创造了令世人瞩目的成绩。而这一切,皆源于17年前一个自闭症的孩子弢弢和他妈妈田惠萍的故事。

1988年之前,田惠萍的人生顺风顺水。她家庭条件优越,学业事业顺利,婚后又有了一个可爱的儿子——弢弢。1988年,当她从德国留学回来,见到朝思暮想的儿子,弢弢不正常的表现却让她迷茫了:儿子经常自言自语,虽然他就在你面前,却仿佛生活在另一个世界里。1989年深秋,弢弢被诊断为自闭症,终生不可治愈。

绝望中的田惠萍曾想过和儿子一起死,但她最终选择了与弢弢艰难地共同成长。田惠萍意识到:自己即使把儿子照顾得再好,如果社会不能给自闭症孩子一个安全的环境,弢弢仍然是不安全的。她毅然做出决定:到北京去,让全社会都知道自闭症儿童。

1993年3月15日,田惠萍创办的中国第一家服务于自闭症儿童的专业机构在北京一间简陋的平房成立,只有6个学生,而当时中国对自闭症的认识极为有限,全国仅有3名权威医生诊断过自闭症,老百姓对自闭症更是闻所未闻。

17年后,电影《海洋天堂》“大福”的原型就是田惠萍的儿子“弢弢”。经过17年的努力,她终于实现了自己当初的诺言。

电影《海洋天堂》向全社会提出一个问题:当患自闭症孩子的父母离去,患有孤独症的孩子最后的归宿在哪里?在星星雨干了17年的教学部主任王秀卿告诉记者,他们所有的努力只有两个字:改变。

“家里有个患自闭症的孩子,其艰辛程度远比电影中表现出的要难得多”,王老师说,她的很多学生都是在一岁多时被发现患病的,家长不仅要承受巨大的精神和经济压力,因为带孩子四处求医,有的妈妈失去了工作,有的家庭已经破裂,如何能让自闭症的孩子和他们的家长享受到正常的生活是他们一直努力的方向。

王老师说,自闭症儿童长得都很漂亮,他们迷人的外貌经常会使得周围的人对他们的能力和潜力估计太高,因而导致被周围的人(包括家长)误解,这种误解又会带来身边人的失望和绝望。而当自闭症身边的人不能够尊重他们的特点,一味地要求他们学习和改变时,为了保护自己和逃脱外界的压力,他们常常呈现出两种行为类型:攻击性和破坏性。

她说,很多家长来到星星雨是为了治好孩子的病,而我们经过两个半月的培训告诉家长的是:没人能改变或治愈自闭症儿童,我们能做的是帮助家长懂得如何正确对待自己的孩子。

17年来,星星雨每年都会接受很多来自国内外的志愿者,目的就是让更多的人了解自闭症,让社会更多地了解、尊重并接纳自闭症群体,理解他们的需要,尊重他们脆弱的生活能力,让关爱成为所有人的习惯。

星星雨现任执行主任孙总凯告诉记者,2005年星星雨发起了“心盟”自闭症网络,目前已为同业机构培训出189名教师,为了帮助大龄自闭症病人,2006年11月,星星雨成立了养护训练部,招收了6个12岁~16岁的自闭症病人,成为中国第一个探索成人自闭症专业服务模式的试点。(本报记者 金勇)

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