自闭症常答的问题

　　Frequently Asked Questions on Autism

　　Wendy Stone博士是Nashville市Vanderbilt儿童医院内的“自闭症系列性障碍治疗和研究所”的主任 “Treatment & Research Institute for Autism Spectrum Disorders (简称TRIAD)”。以下答问的资料是由她编作的。在Stone博士的允许下，“自闭症社训练中心”，(Autism Community Training) 简称 ACT，借用发表这些常答的问题。

　　索引 ：

　　1： 甚么是自闭症 ?

　　2： 甚么是未分类之广泛性发育障碍 (PDD-NOS) ?

　　3： 有甚么方法可以提议，来检查和诊断自闭症呢?

　　4： 有甚么方法可以提议，来早期调理有自闭症系列性障碍的儿童呢?

　　5 ： 你可以认出自闭症早期的特征吗?

　　6： 家长如何评估自闭症不同的治疗方法呢?

　　7： 甚么是应用行为分析呢(ABA)?

　　什么是自闭症 ?

　　自闭症是一种通常在三岁之前出现的发育障碍。

　　大约五佰人中会有一人受此种神经系统障碍的影响。自闭症患者一般会有以下三项特征 ：

　　。 建立社交关系上有困难

　　。 语言的运作和理解力弱

　　。 兴趣和活动形式有限

　　虽然所有三项特征必须肯定后，才能作出自闭症的诊断，但是具体的行为表现却是大大地因人而异的。基于其不同的组合和不同的轻重症候和特征，自闭症被认为是一种有系列性的障碍。

　　自闭症系列性障碍分类如下 :

　　。 自我闭思障碍 (Austistic Disorder)

　　。 亚斯博格症 (Asperger's Disorder)

　　。 瑞特症 (Rett's disorder)

　　。 童年分裂性障碍 (Childhood Disintegrative Disorder)

　　。 未分类之广泛性发育障碍

　　(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) PDD-NOS

　　什么是未分类之广泛性发育障碍 (PDDNOS)?

　　这个专有名词“未分类之广泛性发育障碍”(缩写为 PDD-NOS)是在一本美国精神病协会的手册内提及的一类诊断。这本手册 “智力障碍的诊断及统计” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，简称为 DSM ) 是会追随研究而按期更新。最新版本是于 2000 年出版。

　　在 DSM 手册里，PDD-NOS 是在广泛性发育障碍范围中的几类诊断之一。

　　其它广泛性发育障碍的诊断，包括自我闭思障碍和亚斯博格症。这类广泛性发育障碍，描述患者显示三方面非典型的发展： (甲) 社交往来， (乙) 语言沟通(说话)，和非语言沟通(例如，用手势表达)，及(丙) 重复的行为(例如，前后摇摆，双手拍动)，兴趣或活动。在这类别中有多种具体的诊断，依据症状在甚么年龄开始，有何严 重和过程如何。如此分类可为儿童，青少年和成年人作出诊断。

　　PDD-NOS 是一个额外的诊断。即是当患者的征状不符合任何其它广泛性发育障碍标准时才用的。尤其是在有显示社交往来，和互相沟通困难，重复的行为方式，兴趣和活动 (而不符合其它广泛性发育障碍分类的诊断准则)。例如，一些人经诊断非属肯定的自我闭思障碍，或属轻微性质的，便接受 PDD-NOS 的诊断。诊断PDD-NOS 的准则与那些用于其它广泛性发育障碍分类的诊断准则，是没有那么明确的。

　　由于PDD-NOS 的诊断准则比自我闭思障碍的没有那么具体，因此较少研究，对关于PDD-NOS 的性质和病情的认识也不多。在某些情况下，患有PDD-NOS 孩子的父母可阅读关于自我闭思障碍的资料，而有所得益的。一般来说，自我闭思障碍与未分类之广泛性发育障碍的分别是微妙的。并且专家们经常不能一致决定，从何处划分界线。由于这两组患者共享有一些相似的特点，他们经常需要相似的教育式调理。例如，通常积极地提议患有PDD-NOS或自我闭思障碍的儿童，参加早期调理的计划。

　　有什么方法可以提议为自闭症作检查和诊断呢 ?

　　在努力促进最佳的作法，包括早期辨认症状，美国神经学学院和儿童神经学协会，最近出版了一套替自闭症儿童作检查和诊断的“实用参量”Practice Parameters(Filipek et al.,2000)。这些指引是由 Irvine市加州大学的一位儿童神经学和自闭症研究者Pauline Filipek医生，带领一组精明自闭症专家草拟的。

　　小组专业人士包括有： 小儿科，精神病学，神经学，心理学，语言学，听觉学，及职业性疗法。TRIAD 的主任Wendy Stone 是代表美国心理学协会，被邀请参加这个小组的。

　　这套“实用参量”是经过两年时间，从1998年 6 月由一个 NIH主办有关科学在自闭症的地位开始，跟着1999 年1月 一个专注的工作会议，发展精修的结果。

　　除了“实用参量”的出版外，这专责小组的工作，也导致出版了一份自闭症系列性障碍检查和诊断的背景论文 (Filipek et al.,1999) 。

　　这套“实用参量”建立确定的指引，为患有自闭症的儿童作出最好的检查和诊断。提供基于经验和舆论的建议。建议的焦点如下：

　　。从幼儿到入学年龄期间，每次的儿童安康探望时，儿童应该接受例行的发展性监视，观察非典型的发展。监视应包括观察孩子，引取父母关注的问题，及探测在各个发展范围内，与其年相称的技能。

　　。若是语言发展未能如期达到下列的里程碑，则极可能与发育迟缓有关，并且需要推介作进一步评估：

　　> 在 12 个月内没有咿呀地叫

　　> 在 12 个月内没有用手势表达

　　> 在 16 个月内没有说单字

　　> 在 24 个月内没有自动说两个字的短句

　　。所有经过例行的发展性监视后，发现有问题的儿童，及有自闭症的兄弟姊妹，都应进行具体的检验。要注意的是要扩展更多的检查措施，及现在的措施，有容易错过变化较轻微的自闭症的倾向。

　　。自闭症正式的诊断，是应该由有经验的临床工作者，作出诊断和治疗。评估和监察有自闭症的儿童，是要从全面性，和多学科性的途径着手。包括内医学和神经学方面的评估，认知及语言沟通的评测。

　　。提议任何有发育迟缓，并且/或者患有自闭症的儿童，都作一个听觉方面的评测和领先的检验。

　　。指出一些显示具体临床征候的自闭症儿童，需要作基因，新陈代谢，和脑电图的研究。相反地，与事件相关的潜因和神经影像术，在目前是被列为研究工具，而非临床工具。

　　到出版时，“实用参量”已接受到不同专业组织的赞同，包括有美国听觉学学院，美国职业性疗法协会，美国心理学协会，美国语言听觉协会，和小儿发育科社团，还有自闭症组织，包括有自闭症国家委员会，立即治疗自闭症号召组织，和自闭症的研究国家联盟。

　　“实用参量”的全文可于美国神经学学院的计算机网站参阅。(http://www.aan.com)

　　参考咨源 ：

　　Filipek, P.A., Accardo, P.J., Ashwal, S., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (2000). Practice parameter : Screening and diagnosis of autism: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology, 55, 468-479.

　　Filipek, P.A., Accardo, P.J., Baranek, G.T. Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, -B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (1999). The screening and diagnosis of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 437-482.

　　有什么方法可以提议为有自闭症障碍的儿童作早期调理呢 ?

　　TRIAD会专意促进发展及用经验上已确认的方法，着手教育有自闭症的儿童。目前，还未有科学证明，显示某一个早期调理法比另一个优越。有自闭症的儿童，如参与有结构的，专设和一致“最佳实行”的，多种不同的早期调理，他们在技能和行为表现的进步是可以引人注目的。

　　教导自闭症儿童的最佳方法

　　1。 各种各样“应用行为分析”Applied Behaviour Analysis (ABA) 的技术，对改善自闭症儿童的技能和行为有效。ABA 技术的例子包括有区别尝试训练，结构式教 学，和事例式教学。每种技术有各自的强点和弱点。TRIAD 提议统合所有技术的最佳 元素，成为早期调理的渗透方法。

　　2。 没有明确的科学资料，指出最好每星期应该提供多少个锺数去调理。不管怎样，TRIAD 根据审核过的文章，提议有自闭症的幼儿，接受每星期大约 20 至 25 个 小时的“直接调理”，即是把时间用在生效的活动上。直接调理可以用单人或群体的型式，在家中或学校里，由父母或职业人士提供的。

　　3。 提议给大部份有自闭症的幼儿的调理课程，包括社交，沟通，模仿，游戏，和作升入幼儿园的准备。具体的目标，应按照每一个儿童个别评估的数据来设立。

　　4。 基于先天性的沟通障碍，语言沟通疗法，对于有自闭症儿童的教育调理，是一个重要的附属疗法。职业性疗法对许多自闭症儿童，也是宝贵的疗法。

　　5。 为有自闭症儿童设计的所有调理课程，最紧要是能促进儿童把学会了的技能, 普遍应用于不同的人，物，和环境上。

　　以下编集的是教育患有自闭症幼儿的最佳方法：

　　。 儿童年幼时便登记接受调理。

　　。 鼓励家庭参与评估和调理过程。

　　。 用评估的数据来设立调理目标，及照个别情况提供编排。

　　。 采用一个范围广泛的课程，和多种交流的策略。

　　。 使用一个有系统和有计划的方法来教导。

　　。 进行定期性的进度监察，和重新审视目标。

　　。 提拱模仿，语言沟通，主动和选择，及顺利地转换活动，特定发展的课程编排。

　　。 提拱教育活动，来促进注意环境，活跃参加与环境有关的活动，主动和选择，及顺利地转换活动。

　　。 提拱一个有结构和支持的教导环境，建立惯例和预测的可能性。

　　。 编排课程，能把一般学会的技能，应用于其它环境中。

　　。 使用一个有效的，主动的，正面的方法来应付有问题的行为表现。

　　。 提拱一些定期性和预先安排的机会，与典型发展的同辈相互交宜。

　　。 替孩子将来转换学校环境作好准备。

　　你可以认出自闭症早期的特征吗 ?

　　近期的研究已指出患有自闭症的儿童，是可以在两岁时准确地被诊断出来。再者，依早期调理的研究显露，当患有自闭症的儿童，参与适当的特备课程时，可以在认知，社交，行为，和语言运作上获得显著 - 甚至引人注目的益处。这些近期研究 的结果，强调能认识自闭症早期特征的重要。

　　两岁儿童患自闭症的警喻“红旗”

　　从家长报告和观察研究获得的资料，能清晰地指出早期的行为，可有警喻“红旗”- 行为项目可阅网址 ： http://www.vanderbiltchildrens.com/interior.php?mid=994&PHPSESSID=f532b940bdec17a5d54533f7473f9075)

　　这些行为可划分有自闭症和没有自闭症的儿童，在同类发展对比下的区别。虽然，单独一种行为表现，不能确实是自闭症，但凡满两岁的儿童，如展露缺乏社交人际关系，沟通能力，及重复有限的游戏活动，便值得考虑作此类诊断。

　　诊断的困难

　　从很年幼的儿童身上辨认出自闭症，可以说是困难的，因为要从幼儿一般明显的言行举止，找出其在社交，沟通的缺陷，而非单独索寻某一些不寻常的行为表现。例如，模仿能力看来对早期诊断是比较重要，但是要发现缺乏模仿能力，比发现双手拍动困难得多。虽然，很多人以为患有自闭症的儿童，会做出一些异常的行为，譬如双手拍动或前后摇摆，但是这些行为在幼儿身上不是常见的。反而缺乏社交沟通能力，才是普遍的。

　　对于作出一个早期诊断的另一个困难，就是患有自闭症的儿童，通常不会显示完全缺乏社交沟通，反之，他们并不首尾一贯地显示此类行为 – 并且他们的父母必须加施精力，来引导他们，与其它的儿童比较。

　　家长如何评估选择自闭症不同的治疗方法 ?

　　以下的考虑问题建议是由多种不同的资料来源编写的。包括下列的参考文章。这些建议目的，是帮助家长评估取舍不同的治疗方法，非为宣传某一具体的治疗方法。

　　评估具体治疗方法的考虑因素 ： 

小心提防任何下述有关治疗的宣号 ：

　　。 能医好自闭症

　　。 应承能对所有孩子都生效

　　。 声称能改善所有自闭症的征兆

　　。 要求暂停你自己的一套信念而改信他们的(例如，叫你“相信”不合常理的事物，或说如除非你相信，不然治疗便会无效)

　　。 只是一套普通应用或是预先拟订的课程，而不是就个别孩子的需要来修订的

　　。 没有为孩子的进度及治疗效果作例行和定期的评估

　　。 声称是对你的孩子最佳治疗，或是你的孩子唯一需要的治疗

　　参考文章 ：

　　Autism Society of America. (1997). Guidelines for Theory and Practice. Available from

　　ASA website (http://www.autism-society.org/).

　　什么是应用行为分析 (ABA) ?

　　应用行为分析 Applied Behaviour Analysis 简称ABA，是指用各样不同系统的方法和策略来增取想得的行为和技能，减掉不想要的行为。ABA方法包括尝试训练，中枢的反应训练，实例教学，实用沟通训练，和结构式教学。

　　所有这些策略，对患有自闭症的儿童，和没有自闭症的儿童，都会有用。

　　很多人以为 ABA 是指一种牌子的疗法，如 Lovaas 用的，或是指那每星期 40 小时的策划，又或者以为是专为患有自闭症的儿童而设的。这些全部都是误解。ABA是有许多种方法和策略的，且应为孩子先作评估，和辨认他或她的强处，需要和学习方式后，才决定使用那些具体组合的技术。

　　TRIAD 的政策并不主张特别某一种疗法，因为所有儿童都有不同，治疗是要因人而施的。根据最佳的实用守则，ABA 疗法是被提供给自闭症儿童作每星期 20-25 小时调理的重要部份。无论如何，却不是这些儿童唯一的适当疗法。例如， 语言疗法是自闭症儿童的调理中，另一重要的成份。我们鼓励家长去寻找最适合各自儿童和家庭的调理组合方法。

　　如需更多关于对自闭症儿童适当组合的教育课程和数据，可参阅本书“教育患有自闭症的儿童"(Educating Children with Autism) 国家学院新闻界 2001 年版本(National Academies Press 2001)。原文可上网参阅 ： http://www.nap.edu/