与太原市语言听力康复中心相隔不远的地方,有一所特殊教育学校。这是自闭症儿童家长非常向往的地方。
“要是能把孩子送到那儿学习就好了。”某些时候,家长们觉得,自己的孩子即使是弱智也比自闭症要好些,最起码还有特教学校愿意接纳。
因为自闭症儿童难于管理,再加上特殊教育资源本来就稀缺,也没有专门针对自闭症教学的教材,所以大多数特教学校都不太愿意接纳自闭症儿童。
小时候没有学校可上,长大了没有工作可以做,很多自闭症儿童家长都对自己孩子的未来表示担忧,有时甚至会产生一种恐惧。“我们根本不会去想孩子能有什么出息,现在能有书读,将来有份工作能养活自己就行了。”
“孩子的未来,想都不敢想”
“现在还有我们做父母的管,等我们百年以后,他可怎么活啊?”一位家长发出长长地叹息声。
龙龙的父亲王先生告诉记者,一个自闭症孩子关系到三代人的命运:爷爷一代,父母一代和孩子一代。
解决自闭症儿童的问题,不仅能改变这三代人的命运,而且是在减轻整个社会的负担。
“聋人要实现无障碍,需要助听器;哑人实现无障碍,要靠手语。我们自闭症的孩子呢?要的是社会的接纳和爱。”王先生道出了所有自闭症儿童家长的心声。
“由于社会对自闭症认知程度的限制,长期以来,我国乃至全世界都没有成熟、系统的康复训练方法。”
缺乏统一的专业教材
在太原市语言听力康复中心自闭症康复班的墙壁上,贴着一张课程表。口舌操、精细练习、个训、音乐、动漫、模仿操。这些课程都是康复中心的老师们自己编制的教材。
太原市语言听力康复中心李文平介绍说,在开展自闭症康复训练方面,太原市走在了全国前列,早在2006年9月便依托市残联语言听力康复中心开班,收治自闭症儿童,同时自己培养师资,编撰教材。
“目前专业康复人才缺乏、自闭症儿童教育尚无教纲可循等,都在一定程度上制约着自闭症儿童的康复治疗。”李文平表示,随着社会对特殊儿童的关注,这种现象正在逐渐改变。设立自闭症儿童少年班,把学龄前自闭症儿童纳入义务教育,将是未来的一种趋势。
长期的超负荷工作,再加上工作的特殊性,每天面对的是自闭症的孩子,时间久了,自己的心理也会受到影响,非常地压抑。
一位老师4个孩子
一位老师教4个孩子,如果在普通学校,老师们都快乐得合不拢嘴了。可如果面对的是四个患有自闭症的孩子,那远比普通学校的40个孩子还要难对付。
每天从早上8∶00到下午5∶00,课程排得满满的,徐志荣老师几乎都没有休息的时间,中午匆忙吃口饭,还要陪孩子们午休。
在自闭症康复机构,一名老师教4个孩子,这显然已是超负荷了。康复中心现有6名教师,最多可收治24名患儿。
采访中,记者看到不少患儿的家长急切地希望自己的孩子能进入康复中心进行训练。
徐老师说,他希望社会各界在关注自闭症儿童的同时,也能关注从事自闭症康复的教师队伍。
“这个行业需要大量的新鲜血液注入,如果有一大批专业教育人才充实到这个队伍中来,不仅可以缓解目前师资紧张的状况,还可以培育出更好的康复教育成果。”徐老师呼吁,高校应当开设自闭症教育专业。
很多家长希望能有个自闭症少年班之类的,让孩子大了以后也能够继续接受专业的康复教育。
“走出康复中心又该去哪儿”
3岁时,贝贝(化名)被检查出患有中度自闭症,最初,贝贝的父母并不甘心,将他送到了附近的一所幼儿园学习,可是,不久就被幼儿园劝退,园长告诉贝贝妈妈带贝贝到康复机构进行矫治。去北京、广州各大医院检查治疗过,也到私立的自闭症康复机构训练过,两年前,家人又把贝贝送到了太原市语言听力康复中心。
“通过训练,语言能力和自控能力都有了提高,可是与同龄的健全孩子相比,还是差远了。”贝贝的妈妈说,希望患有自闭症的孩子有条件接受稳定长期的康复教育,而不是离开康复中心后就
康复机构毕竟只是自闭症儿童人生的一小站,不是永远停留的港湾。
省城将建残疾人托养中心
近年来,兄弟省市陆续建起残疾人托养中心,就省会城市而言,目前已经有三分之二的地方建立了规模不等的残疾人托养中心,有效保障了残疾人的生活,促进了社会稳定。
可喜的是,“建立残疾人托养中心”已列入2010年太原市残联的重点工作,以切实帮助这一困难群体。这也为自闭症儿童及家长带来了一线希望。
太原市残联相关负责人介绍,托养不是“养”着,而是要通过手工劳动、康复健身等一系列的职业康复训练,完善综合素质,增强个人生存能力,最终实现就业。
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他们一直都在努力
12355青少年维权公益
为了帮助那些患有自闭症的儿童及家庭排忧,为社会解难,使自闭症儿童得到专业机构的大力帮助,3月25日,河北邯郸团市委“12355”青少年服务热线新增的自闭症儿童相关问题免费咨询服务正式开通。据悉,热线服务时间为每天上午8点至晚6点,有需要者拨打12355转6号键或直接拨打13931058880即可进行相关咨询。
据介绍,此次12355青少年维权公益服务热线新增的免费自闭症儿童相关问题咨询服务,由邯郸爱诺自闭症康复中心的专业人员志愿负责,服务范围为:自闭症儿童的早期发现、早期诊断、早期干预。
寻找通往心门的路
自闭症患儿的治疗目前仍是世界性难题,在湖北武汉有这样一群人,自发建立了“武汉自闭症交流群”,希望在寻找通向心门的路上,互相交流与支持。
“义工小帆”来自通信行业,因偶然的机会接触到有自闭症患儿的家庭,深感这些家庭的无助,萌生了为他们做点事的想法。在做了一段时间的义工后,他和一家自闭症治疗机构的“黄老师”共同建立了“武汉自闭症患者交流群”。
群成员分为三类:自闭症儿童的家长、治疗自闭症机构的老师、帮助自闭症儿童的义工。想加入群的人必须先注明自己的身份。群成员目前有97人。主要是武汉人,也有其他地区的,如群友“深圳义工”就是来自深圳的爱心人士。
群里对义工的理解是:就近为你附近有需要的自闭症孩子提供帮助,完全是主动行为。据了解,自闭症孩子更应接触各种各样的人。义工会配合老师的培训,陪着孩子们做游戏。“义工小帆”说,希望更多的人关心和帮助自闭症儿童。
让他们实现价值
丹麦企业家Thorkil Sonne是一个自闭症孩子的父亲。2004年,从他所在的电信公司辞职,成立了一家IT咨询公司Specialisterne,它的大部分雇员患有广义自闭症。它的60 多名雇员为微软和思科这样的公司寻找软件中的错误。最近,公司的业务扩张到了其他重视细节的工作———像注意观察丹麦的光纤网络,以确保架设新的线路时不会意外的切断旧的线路。
他说:“这不是廉价劳力,也不是职业治疗法,我们只不过是工作得比别人好。”
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