47岁的史帝芬.萧尔,是个自闭症患者。和他一样的人,在公眾场合,可能因双手甩个不停而引起侧目。人们指指点点,说他们不正常;人们一边说,一边抖著腿。抖腿是正常的,甩手是不正常的。正常和不正常之间,是一道高高的墙,由正常人的分别心与偏见所巩固。
萧尔是少数可以攀上墙头,窥探另一个世界的人。他见证,墙内墙外的人,有相同的心灵,只是用不同方式存在著。不管你信不信,要了解真相,请你自己也爬上墙头去看看。
那是几年前的事了。史帝芬.萧尔(Stephen Shore)在台上演讲,讲得正起劲,突然,会议主办人走到他身边问道:「What time did your watch say?(你的錶说几点?)」他一脸困惑:「我的錶不会说话。」
全场大笑,他吓了一大跳,「然后我才意会到,他是在暗示我快点讲完。」这世界可真令人费解,「你的錶说几点」其实是在问「现在几点」;还有,主办人特地跑到台上问时间,这对他而言非常无厘头,需要解读,幸好那次他反应很快,「我马上告诉听眾:『虽然我的錶不会说话,不过如果你们想知道时间的话,现在是十一点五十五分,我就讲到这裡為止。』」
四十七岁的美国人萧尔,此刻就坐在我面前,面带微笑,谈著当年的趣事,「我研究过,现在我懂為什麼好笑了。」他有波士顿大学特殊教育博士学位,是自闭儿教育专家,世界各地关心自闭症的人,都急於聆听他的演讲。萧尔的意见比其他专家更宝贵──他本身就是自闭症患者。像他一样事业有成,且能清楚陈述成长歷程的自闭症患者,寥寥可数。上帝彷彿透过他开了一扇窗,让困惑的人们,得以窥见自闭心灵的一隅。
萧尔是一个人搭机来台的,光是这点,就让许多人嘖嘖称奇。自闭症患者很怕变动,有些人就连换条路走就足以抓狂,而还有什麼事,比旅行变数更多的?他说,「还好,其实搭机是很有结构性的,报到、安检、候机,都一样。」找到结构,自闭症患者就能感到安心。
旅行有结构,演讲也有结构,难不倒他,但听眾的笑声,却常让他一头雾水,不知如何是好。「自闭症患者的逻辑性很强,思考、说话都很直接,」可是「正常人」的沟通却极為迂迴,暗示、嘲讽、一语双关、说笑,还有非语言的线索如脸部表情、肢体动作、音调等等,一般人不经意就能解读,对萧尔来说却像天书,需要「多研究、多思考。」
「我出生时一切正常,一岁半的时候,自闭症的炸弹爆炸了,」萧尔指著他在Powerpoint上画的的炸弹,对一群台湾的自闭症青年畅谈他的成长歷程。「我开始不跟人说话、常闹脾气,喜欢原地打转。」他的感官特别敏感,每次剪头髮,总闹得天翻地覆,因為受不了头髮被连根拔起的感觉,这也是现在他留著大鬍子的原因。「有没有人像我一样?」他一问,在场的年轻人迫不及待举手:「我很讨厌潮湿,天气一湿我就知道」、「我一戴眼镜,耳朵就很痛很痛」…。
台湾的自闭症人口,官方数字到去年是七千人,但有些高功能自闭症可能没被诊断出来,只被当成有点怪怪的小孩或大人,而重度自闭则可能被当作智障,因此实际人数应该更高。萧尔在台座谈会的现场,有些父母是替小孩出席的,他们还没让孩子知道自己是自闭儿。萧尔鼓励他们根据小孩的发展情况,儘早告诉小孩。「我很幸运,很小就知道自己是自闭儿,『自闭症』这词对我来说没有心理负担。」
他三岁被诊断為「有强烈自闭倾向,」医生建议让他住进疗养院,不过母亲坚持在家裡带他。「起先她要我模仿她,但没有效,后来她开始模仿我,我才注意到她。」萧尔的母亲為他做的,正是后来所推行的「早期疗育」。她在关键时期,帮助他察觉到环境,发展出有意义的沟通。
四岁时,萧尔开始说话,还会拆解手錶,再组回去。「我的父母不但立刻注意到我的天分,拿各种东西让我拆,而且也确定我自己有注意到。」长大后,他更清楚知道自己属於「亚斯伯格症」(Asperger Syndrome),这类自闭儿具有「极端的障碍,伴随著极端的才能」并有「狭隘的兴趣」。萧尔说,「我寧可称之為热情。一旦某个东西成為我的特殊兴趣,就是天大地大的事。」到现在,他还是喜欢会转的东西。他来台之前腰部受伤,主办单位帮他安排一个轮椅,每次他推著轮椅走动,就变回孩子,露出开心得意的笑。
自闭症患者的极端才能,在电影《雨人》中有生动但略微夸大的描写。其实每个自闭症患者,就如同每个人一样,都是独一无二的,面临的挑战也不一。萧尔的挑战之一是「看得到整张脸,只是记不得。」所以下次他看到我就不认得了?他点点头。不过他有他的生存之道,「我逢人就说『嗨』,这样就不会產生误解,」他又指著我眼镜脚一颗很小的珍珠,「我会认这个,下次看到这颗小珠子,我就会记得是妳。」
被误解是常有的事。有一次萧尔的父母出车祸,他跟同事说要跟老闆请假,早点下班看父母,同事说,「去啊,可是,跟他说的时候可不要笑。」那时他才发现,他的脸部表情和内在情绪并不配合,「虽然我很担心,却在笑。」我看著他微笑的表情,忽然心生狐疑:「那…你现在的微笑,是真的吗?」他跟我保证,「是自然的。」
為了了解「正常人」,萧尔很用功。「我看了很多肢体语言的书,随时在观察人。」可否举例?「哦,譬如说,妳现在这样,」他学我把两个手肘撑住桌面,伸出两根大拇指撑住下巴尖端,「这表示妳很专心在听我讲话。如果妳是这样,」他改用双手手掌托住整个下巴,「就表示妳很无聊。」这两个动作好像差不了太多?「不一样,」他很认真地说,「头部放在下巴的重量不同。越重,表示妳越无聊。」
用功之外,还要练习。「自闭症讲话不看人,是因為他们很难一次处理两种感官。」他现在能够看著我的双眼跟我谈话,就是练习的结果。「有些人一直提醒自己眼神要接触,却矫枉过正,拚命盯著人看。」至於他,显然练到炉火纯青了,「讲话要看对方眼睛,不时把眼光移开一下,再移回来。」
「连眼神也要练,岂不是太辛苦了?」此刻我忽然感到一阵沉重。从外在看来,萧尔完全像个「正常人」,应对进退毫不生硬,原来这都是用大脑代替直觉,艰苦训练的结果啊。「的确,」萧尔承认,「我家裡有个吊床,每次我演讲完回家,就会躺在吊床上摇,让自己放鬆下来。」
「自闭症永远不会离开我,」萧尔知道,不管他看起来多「正常」,有些事永远很困难,例如说谎。「自闭症要不是不会说谎,就是说得很蹩脚。」如果会说谎,「那表示他的发展有突破,因為说谎要具备预先猜测对方心理,继而去操纵它的能力。」
会说谎表示向「正常人」迈进一步?这真是一大讽刺。萧尔说,除了不太会说谎之外,他还是个「不会论断」的人。他在自传《破墙而出》提到,「对我而言,许多事情就是那样──不好不坏──只是存在著。我常常奇怪,為什麼大家花那麼多力气去论断别人是好是坏是美是丑。」这几乎是修行人的境界了。「正常人」是否该学学自闭症这种美好的特质?
萧尔说他最难参透的,是约会。「毕竟,有什麼事比约会更要靠非语言线索的呢?」有阵子他认识一个女性朋友,「她说她喜欢抱人、按摩,我想那好,我也喜欢按摩。」后来他才发现,他把她当普通朋友,「可是她以為我们已交往一个月了。」
最后他娶了研究所的同学,「她是上海人,」他用字正腔圆的普通话介绍他太太。他 和太太之所以能够变成男女朋友,也靠她採取主动,「我想我永远学不会怎麼跨越那条界线。不过至少我学会一个约会守则,如果一个女人又牵你的手、又抱你,又亲你的话,大概就是想当你的女朋友了。」
「跟我结婚一定很有意思,也很困难,」萧尔颇有自觉。我问他, 能否从太太的表情得知她的情绪?「我不靠观察,靠感觉。」他对亲密的人的情绪很敏感,有次跟母亲通电话,他忽然感到「很哀伤,」事后想想,觉得没有哀伤的理由,又打电话问母亲,「果然,她正觉得很哀伤。」现在,太太的情绪也同样会感染他。
萧尔看待自己的自闭症,颇有哲理,「自闭症不是病态,而是另一种存在。」正常和异常,说穿了不过就是多数与少数。他曾经写过一本《傻瓜也能了解自闭症》(Understanding Autism for Dummies),希望一般人对自闭症有更深的了解。不过,他说,根据美国的统计,二十年前,每十万人有一个自闭儿,如今每一百五十个人当中,就有一个自闭儿。「照这个速度,不必多久,自闭症的人将超过正常人。」他显然学会开玩笑了,他把一本书亮在投影片上,「这会是我下一本书。」我一看,上头是《傻瓜也能了解正常人》。
史蒂芬.萧尔(Stephen Shore)小档案
◎1961年出生於美国波士顿
◎学歷:
.麻州州立大学音乐教育/会计、资讯双学位
.波士顿大学音乐教育硕士
.波士顿大学特殊教育博士
◎经歷:
.新英格兰亚斯伯格症协会董事长
.美国自闭症等协会董监事
.即将赴纽约Adelphi大学担 任 教授
◎著作:
.《破墙而出》(自传,已有中文版)
.Ask and Tell《自闭症问答篇》
.Understanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自闭症》
何谓自闭症
1943年美国的肯纳(Leo Kanner)医师发现自闭症以来,自闭症人口以惊人的速度增加,现在每150个儿童就有一个可能有自闭症。為了提高人们的警觉,去年联合国教科文组织还将4月2日订為「世界提高自闭症意识日」。
中文将autism译為自闭症,容易造成一般人的误解,以為自闭症患者能够自己敞开心扉。其实自闭症是不明原因的脑伤所致,造成患者在社交、情感互动和沟通的障碍,还有反覆固定的行為。
自闭症的成因至今仍是个谜,早期的观念认為自闭儿是冷漠的「冰箱妈妈」造成的;汞、三合一疫苗也曾被认為是罪魁祸首。近年的研究已推翻自闭症和后天环境和教养有关的说法,倾向从遗传来解释;但也有新研究指出,自闭症是基因自发性突变所致,和遗传无关。由於成因无法确定,自闭症目前并无治癒的方法。
后记
萧尔说,「其实每个人都曾在某些时候有自闭的状况。」这话让突然我想起,好久以前,我有个同事晋升為我的主管,由於还不习惯上司的身份,每次他吩咐我做事,总是很客气地问我,「你要不要...」,我则一贯回答:「哦,我不要。」如今与萧尔一席谈,才惊觉当年主管其实是语带玄机啊。看样子我也该去恶补自己的社交沟通解读能力了。
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