自闭症儿童生理面面观

　　本次大会介绍了很多治疗模式，我也想讲讲我们长庚医院的模式。我要讲到的是目前我们还在摸索的自闭症儿童的生理治疗，在这里提出让大家一起来思考。

　　在我从事精神科领域工作的过去二十年，台湾的自闭症儿童诊断率越来越高，来自日本、美国的数据也支持这点，相信中国大陆以及世界各地的状况也都是这样。从美国的学校来看，智力障碍?孩子的比例长期下来没有太大变化，但自闭症孩子被诊断出来的比例在不断提升。我们调查过在台湾的启智学校从教二十年以上的一线老师，得到的答案也是如此。我们也曾经?怀疑是不是因为医生变得比以前会诊断，但这只是原?因之一。

　　这里有一个台湾不太正规的研究：在我们的教育体系里面有一个通报系统，会把幼稚园一些需要特别帮助的小朋友找出来，目前在台湾这些孩子占所有就读的孩子的比例是1/500。我们相信这个数字是低估的，因为有一些高功能的孩子可能不会通报，而一些低功能的孩子可能去机构而不是幼稚园。

　　现在不管是自闭症、亚斯伯格症、雷特症、童年瓦解性精神障碍?还是非典型自闭症的孩子都在不断增加，诊断时我们需要对它们清楚的分类，包括智能障碍?、语言障碍?、精神分裂症、选择性缄默症等等。选择性缄默症的孩子其实有语言功能，他们中的大部分在家里或与他们的兄弟姐妹都能说话，但在某种特定的情形下则不讲话。

　　几乎所有的自闭症的孩子诊断都在三岁之前。大部分的父母（超过50%）在孩子一岁或者一岁半的时候就意识到孩子不太一样。我遇到的最小的孩子是十个月，他的妈妈非常敏感，孩子三个月时就觉得他有点怪，不好逗，看人时间短。当时我还不能确诊，但到他一岁半的时候能够很确定他不看人、不理人等自闭症孩子的特质。90%的父母到孩子两岁的时候会开始发现孩子不太对劲。这是目前在台湾的状况，但是有些高功能或者Asperger症的孩子可能会到四五岁或者十几岁才被诊断出来，极个别没被诊断出来的也有。我曾经?遇到一个想要当女生的男孩子，他的理由是他们家男生比较辛苦，爸爸在家要扫地做饭而妈妈翘脚、看报纸；另外，他因为常常搞不清楚状况而遭到家里的训斥而他姐姐却不会，他把这些都归结为性别造成的差异。这个孩子后来被诊断为Asperger症，象这种小孩不是三岁前没有症状，但诊断会比较晚。

　　自闭症??盖Asperger症，能力差异非常大。我们常常讨论自闭症孩子时都是在讨论能力比较弱、智商比较低、人际互动和语言能力比较差的孩子，动作协?调性不见得不好，这个和智商没有绝对的关系。我自己在早期大部分时候讨论的也是低功能或者中低功能的孩子。现在在台湾高功能的孩子越来越多，实际上高功能的自闭症孩子还比较可爱，而高功能的Asperger症则刚好相反。

　　在诊断时有很多有挑战的地方，我们都知道自闭症孩子的能力落差很大，而且孩子还在发展。所以我们在诊断上很困难的一点是，要用很短的时间把他们全部讲完，因为他们的变化相当大，好坏差别很大，有自己独特的优势和弱势。我们都说要诊断先评估，但评估常常是一个挑战。目前在台湾主要还是以临床诊断为主，即临床观察，虽然有很多测验工具可以用，但每个工具都有一定的限制。自闭症测验跟一般的小孩的测验相比，结果的代表性比较低，因为好的测验结果常常是在孩子很配合的情况下得到的，但这群孩子是天底下最不合作的一群。我们在做诊断的时候不光是诊断智能，所以诊断和评估不是一个单一的专业的人可以做的，我自己常常在做的时候就很心虚，因为并没有语言治疗师在旁边。孩子在不同情境下表现很不一样，这对做评估和诊断也是一个挑战。

　　在做个案评估的时候，需要了解：

　　1、整个历史。包括怀孕或出生的过程是否有问题，包括医学检查，家里的因素，以前接受过的治疗。

　　2、心理评估。我们在做心理层面的评估的时候需要注意我们除了做智能上的评估外，更为重要的是要了解孩子的适应能力怎么样。如果孩子不会说话，他有其他沟通方法吗？如果孩子不会用筷子吃饭，他有其他得到食物的办法吗？这些都是环境适应能力，是我们在做诊断时必须考虑到的。

　　3、医学上的诊断。我是精神科医师，我不缺实验室的结果，这是精神科医师的毛病，但后来慢慢发现自闭症孩子的血液检测还真的有一些疑问。我很遗憾我在工作后期才意识到这点。自闭症的血液检测这些年来越来越多的被提出来，一般我们在做血液检测时的重点是排除一些我们可能可以治疗的问题而不是单纯的自闭症。

　　4、听力检测。在台湾听力检测是新出生的孩子必须要做的检查。出生时没有听力问题，不代表将来不会出现听力问题。听力受损不会造成自闭症，但听力受损会影响小朋友的学习。这些都是以后为孩子选择治疗模式时必须要考虑的。

　　5、认知能力。大部分自闭症的孩子能力都不好，如果你用标准化的自闭症测量去看，大部分智商都在70以下。大家在做治疗的时候对智商测试需要小心，因为会有一些陷阱。比如孩子在五岁时候的智力测验得分是50，但这不代表他的智商是50，因为智力测验需要孩子的配合，他如果不配合可能得分就不会高。等到他九岁的时候，可能那时他的配合度很高了，得分提高到90，但治疗的人要清楚孩子的这个进步说明不了自己的成功。

　　虽然大部分自闭症的孩子能力有问题，但也有些孩子很厉害。我们来看看台湾的一些很厉害的孩子：有一个三年级的孩子，台北县自闭症协?会给他办过画?展；还有一个孩子，基金会也曾经?给他办过画?展，现在在高职的广告设计科，但完全不接受老师指导????台湾还有一些很有天份的小朋友，有一个星星打击乐团，还有小朋友钢琴弹得好到你不能想象，还有小朋友很会唱歌，很会打鼓。国内外都有很多超级厉害的人：Peek——《雨人》里主角的原?型，他熟记7600多本书????所以这种疾病是跨文化的。相信大陆也有些孩子有一些很独特的记忆，例如开根号，算任何一天是星期几等。

　　虽然有很多孩子有非常好的能力，可是这不代表他们的生活功能。大家有兴趣的话可以去看看台湾天下杂志出版社出的一本书——《天才自闭儿，上帝的宝石》。这本书记录了台湾16个自闭症家庭的生活，其中大概高低功能的孩子各一半。有一位爸爸在书里写道：如果说自闭症孩子是上帝的宝石，我举双手赞成，但用天才来形容他们太沉重了，也许用“优势能力”比较恰当，因为这些能力都是他们专注练习上百次，上千次也不嫌烦的成果。

　　讲这些是因为我们常常都是用我们个人的学习经?验在教孩子，但我们都不是自闭症，所以我们的方法对他们并不适用。在我的成长记忆里面，我爸爸对我的学习指导是我哪科成绩不好就给我补哪科，我们也常常都是去补孩子比较差的方面希望他们可以在这方面提升。我给大家介绍这些厉害孩子的目的就是希望大家认识到我们的孩子可能有的部分真的很难提升，但是千万不能忘记他们的优势。这往往也是他们日后消磨时间或者娱乐自己的重要能力。

　　自闭症孩子的早期诊断非常重要，如果孩子三岁以前就表现出困难，我们可以有一些量表帮助我们做早期诊断。

　　自闭症是生理性的疾病，我们除了要知道它的症状之外，也应该意识到有一些孩子是属于高危险群的，比如已经?有一个手足是自闭症或者家里有人出现自闭症，那小孩患自闭症的比例比普通人相对高很多。有一个研究对125个自闭症孩子的手足做追踪，在他们36个月大的时候，有12个孩子被确定诊断出自闭症。还有些孩子已经?有遗传疾病，例如唐氏症，染色体脆弱症等等，这时我们一定要要意识到他们是患自闭症的高危群体。

　　再给大家看另一个自闭症是生理性疾病的证据，前一阵子一个报告说自闭症小孩的头比较大。我们以前都认为头大的孩子聪明，但实际上脑小的人传递信息比较快，理解能力比较好，反应也比较快。有一群自闭症的孩子大概从一岁左右开始头变得比别人大。事实上很多自闭症的症状到了一岁的时候会比较明显。

　　除了以上提到的评估，我们平时在临床上还要做语言评估，智能评估等，但我们除了评估孩子，也还要去评估家庭。因为政府给的帮助有限，而自闭症的治疗耗钱，耗时，耗人，所以需要根据家庭的整体情况去找出最适合孩子的治疗模式。我们长庚医院的模式不会适合每个孩子，（我们的训练需要妈妈辞职专门带孩子，否则一个礼拜四次的训练会让她应付不过来），但并不是不适合我们的治疗模式的孩子我们就没办法帮助他，我们可以帮助寻找适合他的模式。

　　在家庭评估方面，我们还需要考虑到的是，在台湾大部分家庭都是两个孩子，如果一个有障碍?，另一个会被严重忽略，所以我们有手足支持团体专门为他们设计。如果孩子到了入学年龄，他需要的模式是什么？除了这些，还有没有其他，比如，语言治疗音乐治疗，艺术治疗，体育治疗等等，这里面哪一个是适合孩子的？这都需要我们替孩子和家长考虑。

　　接下来介绍我们长庚医院的治疗模式。

　　1、多专业团队。一个好的，治疗自闭症或者发展迟缓孩子的团队绝对是一个多专业的团队。

　　2、治疗以整个孩子为出发点。我想强调的是要把孩子看成是一个完整的人，而不是只看到“自闭症”三个字。也就是说，如果孩子腿不会动，除了??他腿也要看他身体其他部位，??腿之后也要了解他心里的感受。

　　3、在家里接受治疗。越小的孩子我们越是强调能够让他们在一个舒适的环境里接受治疗，尤其对于还没就学的小孩子，训练环境应该是他最熟悉最舒适的，一般是家里，大一点说就是学校。但这在台湾目前还不可行，我们没有那么多专业人员，目前在幼稚园阶段，一些县市可以有语言治疗师去学校，但非常有限，而且一个月才去一次，一个月训练一次基本不会有效果。

　　4、家长参与。我们的训练团队非常强调家长的重要性。

　　5、提升父母能力。父母能力的提升会增大孩子进步的机会。

　　6、小时候高时间的父母介入是非常重要的。

　　我们的目的：

　　1、早期诊断，早期介入。

　　2、以行为治疗为基础。行为治疗是很基本的，就象是画?画?时的色彩。所有的治疗都是架构在行为治疗之后，家长也需要清楚儿童发展的过程。

　　3、我们会花很多时间教父母，希望把他们训练得比我们还有技巧。

　　4、长期治疗。我们有的孩子从治疗模式开始就一直呆到现在，13年了。当然这13年他成长了很多，不是一直用同一种方法训练他。治疗可以不是同一种模式，但一定是长期的。

　　5、适应治疗。我们的治疗叫做适应治疗，我们希望孩子在他必须呆的环境里边适应得很好。

　　我们的治疗模式分以下几个层级：

　　1、完全搞不清楚状况的孩子会进入训练很密集的班级。

　　2、有的孩子经?过一定的训练能够大概明白一点外界对他的要求，可以让他们白天上幼稚园，下午过来训练。

　　3、国小准备班。九月开学，二三月准备班就开始了。在孩子做每个转型的时候，我们需要用很长的时间让他准备好，如果我们的孩子不经?过准备就到一个新环境，那样他们的缺点就会统统表现出来。十年前我们送第一批孩子去国小的时候，因为准备得不够充分，而那时学校老师对自闭症的了解还很少，结果孩子在学校状况百出。但过去十年，台湾的特教进步很大。

　　4、进入国小以后，因为他们的需求会有变化，我们会继续给予支持。

　　但不是每个孩子都可以念国小普通班，有的孩子的能力无论我们多认真地教都提升不起来，这种时候我们需要考虑把他们送到个别的班。

　　所以我们的治疗模式主要是1）、提升小朋友的能力；2）、训练他的主要照顾者，让他们成为我们的共同治疗师；3）、支持他们的家庭；4）、协?助小朋友的同学了解什么叫自闭症，怎么和他们相处；5）、对老师的支持。

　　我们在对待自闭症孩子的时候千万要看到他们的优势，如很好的记忆力，很好的空间概念，超过2/3的孩子属于视觉性的孩子，也有的孩子很会玩拼图，很会记故事书等。

　　《小恐龙魔法学校》是一个自闭症孩子的治疗师编的故事，书里的图画?由这个孩子和他的妈妈一起完成。这是一个视觉性的孩子，很多规矩给他讲两千次可能都没用，但可以借助视觉去帮助他理解。这个故事很长，主要是把孩子的捣蛋经?历或者是应该建立的行为画?成图片，强调的是我们要利用视觉去教我们的孩子。

　　自闭症的孩子除了自闭症问题，还有很多其他问题需要我们去照顾，如口腔卫生。那么重点是带孩子做生理检查的时候，尤其象看牙是最恐怖的了，我们可以做什么来帮助孩子克服他的害怕？可以用视觉帮忙，可以给他一个模拟的情景，用一些减敏感的方式降低他们的焦虑，也可以给他们一些正向的经?验，在我们医院，小朋友看完牙齿都会得到一个气球做的小猫小狗之类的。

　　除了认知，自闭症孩子还有好多生活上的东西等着我们去教。国外有报告说如果你用视觉去教他怎么刷牙，一个月后的追踪显示取得了不错的效果，所以一定要懂得利用他们的优势。

　　自闭症的孩子还有什么其他生理问题？癫痫在自闭症孩子中的比例相当的高，这说明自闭症绝对是一种生理上的疾病，而不是心理因素造成的。自闭症孩子还有一些动作问题、视力视觉或者说眼神问题、听觉问题、心理上的行为障碍?、肠胃问题和睡眠问题。自闭症孩子得癫痫的比例比一般孩子要高很多。癫痫在自闭症孩子中的发作有两个高峰期，一是3岁以前，一是青春期的时候。

　　美国的一个报告对自闭症孩子24小时的脑波做评估，研究以后发现，889个自闭症孩子里边，540个孩子的脑波是异常的，其中176个孩子经?过药物治疗以后有所改善。所有这些都说明自闭症是脑的问题，通过神经?心理学的检查也可以说明这点，比如说他的语言功能，学习功能，理解能力的问题，这些都是脑功能的问题。

　　自闭症最大的问题是社会能力问题。人是社会化的动物，情感让我们区别于其他动物。人的一些社会化的功能与生俱来，但是自闭症的孩子不具备这种我们天生的能力，所以他们在人际交流方面有很大问题。他们与人的依恋关系很差，没有与人沟通的能力，模仿的能力也很差。

　　有些两三个月大的孩子都有的能力，他们到七八岁都不一定有。小孩出生的时候就对人的脸部有兴趣，两三个月的时候就知道看人的眼睛，四五个月就知道从大人的眼神中探寻要传递的信息，也可以不用身体接触被逗笑，但是我们的孩子在成长的阶段却拼命地躲避人的眼神。为什么？

　　有人研究发现，自闭症孩子不喜欢看人的脸，而喜欢看固定没有变化的东西。于是有人开始用功能性核磁共振去研究原?因，这是一种给脑照相的方式，当你在做某个动作的时候，它可以照到脑的哪个相对应的部位在工作。而自闭症孩子在我们大部分人用来辨识表情的部位有问题。当我们在看表情的照片的时候，脑的A区就会活跃起来；看图形的时候，脑的B区就会活跃起。而自闭症的孩子则刚好相反，当他们在看脸的时候，是脑的B区活跃起来；而看图形的时候，A区会活跃起来，所以他们的脑的讯息传导存在问题，从而影响了他们理解情绪，建立人际关系。

　　还有一些比较新的研究说自闭症的孩子是镜像神经?元系统出了问题，镜像神经?元是什么呢？（台湾的科学人杂志2006年12期有详细介绍）可以这样定义它，当我们在做某个动作或者有做某个动作的意图的时候，镜像神经?元就会活跃起来。但当我们在看别人做某个动作的时候，我们的脑波是不会动而是受到抑制的，而自闭症的孩子的脑波却没有办法被抑制掉，所以这也正好解释了为什么他们连基本的的学习和模仿都会出现问题。

　　这里还有另外一种说法解释为什么自闭症的孩子不喜欢看人。理论上，一些视觉的刺激进入我们大脑的时候，会连带着有一些愉悦的感受，一般的孩子接受到这些刺激的时候会有一个恰当的情绪反应，但是这些信息传递到自闭症孩子那里的时候就会被扭曲，让自闭症孩子尤其是高功能的和Asperger症的孩子非常容易焦虑和紧张，因为造成了他们自主神经?系统的抗性。所以叫他们看人实际是对他们的折磨。

　　自闭症和基因有关系，但又不是基因的简单传递。从对自闭症孩子的家人的研究来看，自闭症孩子的手足得自闭症的比例比一般人高，从对同卵双胞胎的研究来看，同时患自闭症的机会相当的高。对自闭症孩子的父母做研究，对他们的认知功能，语言能力，解决问题的能力等做神经?学评估，也研究他们的日常生活，例如平常怎么消磨时间，同时对比自闭症和唐氏症的孩子的父母。研究发现唐氏症的孩子的父母除了处理自己的唐氏症的孩子外，在人际沟通方面较少有抱怨，而自闭症孩子的父母亲相对不喜欢人群，比较喜欢独处，能察觉自己在人际关系方面有困难，兴趣非常局限。如果你让他们去填自闭症的问卷，他们的分数也会比较高，当然这并不代表他们就是自闭症。

　　我们平常会看到的就是“认知受损的临床症状”，但这不是原?因只是结果。那究竟是什么造成了自闭症？有证据证明是和脑的功能有关，可是为什么会造成这样？现在大家都在找基因，那又是什么影响了基因？除了神的那只手之外，有没有可能是环境？现在自闭症越来越多，就有人往这方面去看。

　　环境的因素究竟有多少？有人说汞是造成自闭症的原?因，这个目前还没有结论，但最近有美国家长团体告药厂生产的疫苗里含有汞；也有人说是过度的抗生素，这个我本人很难接受；也有人研究身体里的微量元素等。有人做过小孩没剪过的头发里汞的研究，比较不同严重程度的小孩头发的含汞量，有一些意义。我们台湾有一个做生理治疗的医师就说过，他看数据就能知道孩子的严重程度。但哪一个是因哪一个是果不知道，可能是生理上的原?因造成了孩子的自闭症，也可能是因为患了自闭症造成了孩子的生理问题。也有人提出相反的意见，07年5月在美国召开的一个会议就有人提出来说他们真的花了很多钱去测小孩头发和血液里汞的含量，结果发现自闭症孩子和普通小孩没有差别；也有人真的给小孩子排汞，这样的结果也是有的支持，有的不支持汞造成自闭症的说法。

　　我再一次强调我们要多关心和注意自闭症孩子的生理问题，因为他们不会讲。我前一阵子就遇到一个国中三四年级的大小孩，每天对他妈妈吵要来我们医院，妈妈被闹到受不了，最后把他带来找我看。我问他为什么要来医院，也说不出来，出于医生本能，我摸了摸他的心跳，结果心跳120，后来给他吃了一些很简单的降心跳的药，两个礼拜再来的时候吵着来医院的行为没有完全消失但减少了。我们的孩子不会告诉我们他哪里不舒服，会用行为表现来处理他的身体上的问题，所以当他们突然之间有奇奇怪怪的行为时，不要马上想他是有情绪上的问题，反倒先要去想他可能是身体上的问题。我们不知道是否我们的孩子有肠胃问题的比例比一般孩子高，但确实自闭症孩子容易被肠胃问题困饶。便秘，胃酸过多等都会让孩子不舒服，但他不舒服时只会表现出一些行为问题而不会说，所以我们要照顾好孩子除了自闭症以外的生理问题。

　　接下来说一说生理治疗中的食物过敏：

　　1、饮食控制。我有小朋友做饮食控制做的比较好，但也有很多小朋友没太大变化。所以饮食控制的作用可能是存在的，但不一定是处理我们孩子问题的方法，外面的偏方一大堆，我们需要用智慧去对待。我的建议是在控制某种饮食时，三个月不吃没变化就把食物加回来。我曾经?有一个小朋友的妈妈在做饮食控制的时候弄到孩子贫血，那就很麻烦了。所以我们在做的同时也要评估。

　　2、营养品补充。营养品的补充在美国很热门，但家长们要算算自己荷包里的钱，把钱花在刀口上，也不要为了一颗维他命和孩子打架。确实有一些有效的例子，我有的小朋友吃B6加镁后过动有所改善。但也有的小朋友吃B6加镁变成魔鬼。给小孩吃B12或注射B12针剂也是这样，我有的小朋友有效，但有的小朋友最后爸爸一靠近就尖叫，因为打针很痛。我很鼓励大家去接触这些，因为我确实看到一些还不错的结果，可是我自己手里60个做生理治疗的小朋友只剩下不到12个还继续在做，因为它真的很辛苦，又不见得能看到成效。我也是在试着做，我觉得用智慧是最重要的，然后要一直坚持做好记录，因为这些东西都没有定论，所以在做的时候一定要把记录做清楚，要知道什么东西对你的孩子是正向的，什么是负向的。

　　自闭症到底是怎么一回事我们都不知道，有很多的层面要去做，不光要知道它的原?因，也要知道它的病理学，要能够诊断它，然后才能考虑治疗它。目前的治疗都只是在处理症状，因为我们知道的只有那么多，希望有一天我们可以得到更多的答案。