儿童孤独症无法治愈需终身干预

　　他们被称为“星星的孩子”，像星星一样纯净、漂亮，却像星星一样冷漠，不可琢磨；他们不关注周围世界，不愿和人对视，不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症儿童。

　　儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症，现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别，它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常；沟通异常；及局限、刻板、重复行为三方面的异常，及以3岁前起病为特征。

　　近日，2007年北京孤独症国际论坛暨研究进展研讨会在北京大学医学院召开，来自国内外的孤独症专家和100多名孤独症儿童家长参加了此次研讨会。在会议间隙，笔者走访了几位孤独症儿童的家长，倾听了他们心中不为人知的痛苦。

　　“我宁愿他们是聋子，是哑巴”

　　“我宁愿自己的孩子是聋子，是哑巴，也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲，他怎么也没有想到让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然是孤独症。

　　秋爸爸告诉笔者，刚生下宝宝、贝贝的时候他们很骄傲，用双胞胎车推着他们走在路上，别人都投来了羡慕的眼神，但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。

　　“孩子是2002年冬出生的，发育一直很正常。但后来发现，其他同龄的孩子都开始讲话了，他们却到两岁多了也不开口说话，邻居们都说孩子金口不开，说话越晚越聪明，但我们自己心里还是很着急。”秋爸爸告诉笔者，一次和朋友的闲聊中，朋友说，这两个孩子是不是得了孤独症啊，他听了后就觉得特别刺耳，感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行为量表的测试，很多表现都对得上，“比如说你叫他，他连看都不看一眼，但只要一放《天线宝宝》，他们就都跑过来了。他们都很好动，爬桌子、爬书架，但哥俩也从来不一起玩，也从不搭理我们，需要什么的时候，就拉着你的手到那个东西的旁边。”

　　孤独症是最消耗资源的一类病，需要投入大量的金钱、时间、精力，“我们为他们花的钱已经相当于一辆奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练，早晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园，中午秋爸爸长期包了一辆小车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症，惹了很多祸，现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们，我们连叫都不叫一声，主要是担心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高兴了，以后就养成了咬人这样的习惯。”

　　“我们一直难以接受这个现实，我们带着他们去检查耳朵，检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑巴，也不愿相信他们是孤独症。”

        孤独症发病原因尚在研究中

　　“她的很多行为不能被别人所理解”

　　见到雪雪时，是在她家楼下。第一次看到笔者，雪雪就扑上来抱住笔者，一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说：“有一次我们去西单图书大厦，雪雪看到一位卖书的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推开雪雪：‘干什么呀！一边去！’孩子太单纯了，根本不懂得社交规则，她的很多行为不能被别人所理解。”

　　杜佳夫妇一直不知道雪雪患有孤独症，虽然孩子表现和别人有些不一样，但他们一直以为是孩子的性格问题。直到有一次社区里为幼儿进行免费检查，有一些事雪雪不会做，医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里一惊，想着不大可能吧。”但最后的一系列事情越来越让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿，后来带孩子去北京大学第六医院检查，雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为什么平时很少和我们交流，为什么跟我们不够亲近。”

　　“你叫她，她也不理你，但她的耳朵确实没问题。她如果喜欢你，就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏，志愿者介绍，这也是干预治疗的一种方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩着，妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌，想引起雪雪的注意。很难想象，一个名牌大学的老师，为了她孤独症的女儿，不知要唱多少遍“吉祥三宝”，才能让女儿有所改变。

　　渴望政府和社会关注

　　儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视，不与别人交流，有一些刻板行为，如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来，该疾病逐渐被精神医学领域所认识，并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈，需要终身干预，很多患者虽然干预的效果很好，但是他们的社交仍然有问题。

　　五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告诉笔者，中国孤独症儿童的发病率是1．5‰，近几年来，孤独症发病率一直在上升，但具体的病因还一直处于研究阶段。

　　“孤独症儿童比弱智儿童还要难教，还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者，现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的，有的甚至是学生家长自己办的，专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗，不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。

　　据了解，中国残疾人联合会今年年初表示，每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时，这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。