<前 言>
当父母首次由医师的口中得知,孩子罹患的是亚斯伯格症(以下简称AS)时,脑中闪过的第一道问题常是“接下来怎么办呢?”。真正的答案,其实还是在孩子身上。各种专 家及 医师都有满腹经典要协助你的AS孩子,但世界上真的没有某一种治疗是放诸四海皆准,适合每一位病童的。父母的重责在于为自己的孩子找到最适合他的治疗策略。
截至目前,已发展出许多AS的治疗模式。但受限于研究对象的数目太少,父母将会发现许多治疗方案在执行时未必实用。最重要的是,至目前为止,世界各地的精神医学专家对AS的诊断标准仍未有一致的看法,治疗方式也因而五花八门。有的父母因而转向“有经验的父母”求助。总而言之,父母必须多方收集信息,先行筛选掉对孩子无帮助的治疗方式。在配合治疗师或医师治疗时,父母不必对于疗效过于惊慌或计较。记住,只要治疗方式是正确的,孩子的行为或情绪就会出现你所期望的转变。反之亦然。
当然,有些治疗需要数周以上才会出现疗效。如果在耐心等待一段时间,或问题没有改善、甚至是恶化时,父母就必须立即再与治疗师或医师讨论。休息一阵后,你可以选择另一种治疗方法,也可以再给旧方法一次机会。
在惊慌无助中,许多父母会选择性的注意到一些“治愈”的AS个案报导。父母满心期盼地打听,他们怎么“好的”?是什么神秘的治疗?维他命或稀有矿物质的补充?其实,AS的症状、轻重程度相差极大。某一位个案“痊愈”了,但他(或她)可能是症状与你的孩子完全不同的一位AS病童,或甚至是被误认为是AS的孩子。
因此,我们强烈建议父母们多看、多听、多比较,也多搜集讯息来协助自己及其它无助的家长。有时,治疗一般情障、智障、或正常儿童情绪问题的方法也都适用AS孩子。
<如何选择适合孩子的治疗?>
在开始任何一种治疗时,父母不妨先思考下列数个问题:
1)我选择的这种治疗是要针对孩子的什么问题,要改善什么问题?
没有一种治疗是全方位的。不妨与治疗 师或 医师讨论即将进行的治疗(不论是行为治疗、感统治疗、职能治疗或语言治疗)对孩子的帮助及治疗极限。如果治疗师告诉你这种治疗可以改善孩子一切问题时,一定要请他详细说明改善症状的原因。如果他在解释时使用太多专有名词,就要进一步请他「翻译」成你听得懂的语句!
在与治疗师谈话时,最好可以做笔记。把你的疑问、你得到的解答及新的发现等都记好,才可有效率地利用每一项及每一次的治疗及治疗时间。最重要的是千万不要不好意思问问题。
举个例子,如治疗师告知你孩子有「精细动作障碍」时,你必须弄清楚,这个毛病会使孩子出现书写的困难,或不会自己扣扣子。因此,如果你不能体会「精细动作」对孩子的影响,就要问个明白!
2) 治疗到底要进行多久?
大部分针对AS的治疗都没有「结束」的时刻表。孩子的各种问题常纠缠不清(如:社交技巧不好导致情绪困扰;协调能力不好使得学习及写字能力变差)。因而许多治疗时间都是以月或年来计算。目前受限于保险制度,有的治疗会在进行一段时间后停止。这时如果孩子的进步仍有限,父母自己必须持续协助训练孩子。
3) 除了到医院治疗外,老师在学校及父母在家中还有什么协助孩子的方法吗?
一旦孩子在治疗中学到某些技能,父母不妨立即在生活中或学校教室内强化他的印象。譬如孩子在职能治疗中学会分辨外形一样,但触感完全不同的物体时,我们就可以在超市与他一起进行同样的辨识练习。如治疗师以隔离法(time out)来处理孩子的情绪时,我们可以同 时告知 老师,当孩子在教室中有不当行为时,也可以time out方式来使他冷静下来。
4) 在家中治疗孩子时,父母要注意什么?
许多父母在“旁观”孩子治疗一段时间后,就会跃跃一试,在家中为孩子进行治疗的工作。其实许多治疗项目,尤其是牵扯到心理层面的治疗时(如:行为处理、情绪治疗),技巧常只是工具而已。好的治疗师还必须可以客观地观察孩子的改变,冷静地维持自己中立但坚定的态度。但父母在“治疗”孩子时,往往无法像治疗师一样,因为经过完整的训练,有能力审思自己的情绪,而在不知不觉中带给自己及孩子更多压力。有的父母则认为与AS孩子相处已够令人心烦了,就把治疗工作交给治疗师,自己只努力做好“父母”的角色。
<结 论>
不管你决定如何面对AS孩子的各种治疗选择,记着:
1.这是一场长期抗战,要随时保持客观,不要吝于寻找资源及发问,但也不要累坏自己。有时候你会对某一种治疗“意兴阑珊”或“忍无可忍”时。这时,至少先与治疗师谈一谈再中止治疗。因为往往是孩子或你最无法解决的问题,在治疗上最困难,带给父母的挫折也最大。记住!保持客观!
2 .孩子才是治疗的重心。孩子在成长过程中,会逐渐了解到,他一定是“有问题”的,才需要定期至某处“治疗”。想想看,他的压力有多大!?我们其它的人都只是在敲边鼓,他却必须在正确时间做出正确反应。所以,请常常用力称赞孩子既有的优点(记性好、会帮忙作家事…)、他对治疗的耐心及勇于改变的气魄。
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