让阳光小组的孩子走入阳光

我儿是「亚斯伯格症」患者

我的孩子小威国中毕业，参加第一次基本学测可以说是他人生第一次接受最严厉的考验，虽然他平日成绩并不怎样，仍一心向往着雄中，成绩公布，连前Χ高中都登记不上，自感深受挫折、沮丧，情绪大坏，一直抗拒去学校自习准备第二次学测，到 后来 老师也不让他去教室以免干扰别人。有一天晚上，他很激动、哭泣的告诉我：「我也不愿这样呀，可是有些动作、有些话，我也不知道为什么会这么做、这么说，我就是没有办法控制」。我觉得事态严重，既然不能控制自己，那就该看医生了，他也同意。虽然面对第二次学测压力，我们仍然去高雄长庚医院看心智科，经过一连串测试与谘商， 周 医师告诉我，小威是「亚斯伯格症」患者，亚斯伯格症是自闭症的一种，听到医师的宣判，就像晴天霹雳一样，我们一家人都很正常呀！怎么可能他会是自闭症？临走时，请求医师开药，她说：「这个毛病医学上尚不知其成因，那来药吃」，也就是说患者与其家人很可怜，只能在艰困中渡日，现在的医学无法治疗它。小威承天垂怜第二次学测进步16分，顺利登记上离家较近的前Χ高中。

艰辛的高中生涯

亚斯伯格症患者（以下简称亚症患者）最大的困难在：与人互动的障碍，而此一障碍随着年龄增长逾见严重，盖因小学时言行与众不同或怪异（亚症孩子一般不会有暴力倾向），父母、老师总认为小孩子不懂事，不以为意，虽事后回想小威在小学言行确有异常之处，如不愿与同学互动，喜欢接近老师，厌恶课外补习等，老师曾有所反映，并未造成困扰。但高中就不一样了，言行不得体人家就不愿以不懂事视之了，小威无视同学观感上课一再发问，老师、同学同感反感。高一校庆，来宾在台上致词，他老兄竟兴高采烈的脱队走到前面的来宾席坐，并向校长打招呼，让导师大感丢脸，凡此种种做家长的我只能一再表示道歉，我也拜托 周 医师写一篇解释亚症孩子的困难与行为模式报告交给导师与学校辅导室，辅导室老师不懂甚么叫自闭症，觉得父母、医师都在纵容他，她告诉我，辅导室主要任务是辅导升学，既然是自闭症就该去读特殊学校，而不辅导也就罢了，到一下后期竟联合导师、各科老师在校务会议让小威被「留校查看」，伺机要将他逐出学校。

在倍感孤单，无路可走时，一位在社会局工作的好友建议我去找高雄市自闭症协会，林美淑理事长接见我 和我 先生，她告诉我们协会协助的一些类似的案例，我们能得到什么协助与资源，该如何捍卫法律给予孩子的保护。在她的指点与鼓励下，勇敢的战士又恢复了信心，我们更坚定小威在高中有受教权，积极请校长、教官协助找到一位愿接受小威的高二导师，并将他的状况做成书面报告，请导师交给各科老师，此后二年虽未发生老师敌视的情形，但同学之间对亚症的不了解，导致产生同侪排挤现象，仍有许多不预期的状况发生。如果导师能做班级辅导，一如其它身障生一样给予协助，在支持与包容的学习环境中，孩子的各项学习与发展状态可以保持非常良好。我们也期待在教育界的老师能多多认识与了解亚症的孩子在人际与情绪上确是有其困难存在，需要加以协助，不要让亚症的孩子变成教育最不重视的一群。

艰困依然的大学生活

小威在去年原可参加教育部为身心障碍生举办的联招，以考上好大学，但考虑课业可能跟不上同侪而放弃，去参加大学指考，经过一场严厉的考验，被分发到逢甲大学材料系。小威展翅飞离高雄的家，一个月下来面对比以前更多的难题：与同学、室友、社团朋友互动困难，物理、化学实验课没有人愿跟他同组。不会管理自已，控制时间，三餐不正常，虽然热衷社团活动，却搞到半夜才回宿舍，造成经常迟到。会产生这个状况，实因小威早已习惯家庭生活作息的规律性，一般孩子放他单飞时，会随着环境的变化做调整，我们的孩子不会自然而然的就自动就学会，一旦独立生活时，自我控管能力不佳，也不会因应整个环境做调整及变化时，生活秩序就会乱掉。更头痛的是：课程比高中难，报告作业又多，让他难以胜任。我又陷入困境，还好，协会 干事郭 小姐儿子也在逢甲，念大三，热心教我如何向辅导室申请伴读同学、课辅老师、退学规定由1/2申请提高为2/3，而且也有专业、热心的辅导老师定期谘商辅导，有了老师同学的生活提醒，加上整个过程中小威非常努力在学习如何融入团体生活，透过不断学习，总算在生活管理上渐入佳境，步入轨道。尽管逢甲大学有这么好的制度，困难依然存在，尤其是课业，随着年级增加，课程难度也升高，我怀疑他能否完成大学学业，若如此，他以后还有什么路可走吗？我常为此焦虑到难以成眠，内心的担忧不断盘旋，因此一直很想找到比小威年纪大的患者家长，听听他们的意见与经验。

组织大专学生，成年的亚症研讨小组

透过协会干事郭、 林 小姐的热心协助，我们陆续找到陈、 张二 先生，刘、邱、许、 叶四位 女士，其中陈、张、叶的儿子在高屏地区读科技大学，刘、邱、许的儿子已大专毕业， 连郭 小姐与我共八人，在高雄市自闭症协进会的支持下成立一个大专学生，成年的亚症研讨小组，取名为「阳光小组」，由我来担任组长召集开会，每一个月开会一次。

就目前所看到的文献、著作来讲，以对儿童期的亚症患者研究居多，对成年的亚症患者的就学、就业、婚姻、若难在职场存活，其就养问题、甚至考虑到父母过世后，如何让孩子在经济上无忧生活，凡此皆少有参考资料，有的话也是外国的研究，不一定适合台湾社会需要，假如集八户人家之力，能对成年亚症患者找到一条宽广之路，显然对我们好，而我们的经验、研究心得也将造福以后的亚症患者。

94年9月第一次开会，前二次会议时间大部分花在各自介绍自已孩子的症状与所面临的困难，互相沟通、交换彼此心得，在沟通中，使我对孩子更有信心，因为某些方面他比别人好多了，而比人差的，我也学到了别人管教方法。对家长而言，因无前例可循，经验的交换变得很重要，虽然不一定会发生甚么事情，但是可以挡在前面加以预防。