我们这次办理的家长联谊会放映的影片就是《马拉松小子》,它是相当棒的一部电影,可从很多角度来切入探讨,不管是妈妈的角色或是夫妻,手足,家庭功能的维持与社会环境对自闭症的观点等,都是很好的话题,其中,我认为带给自己最大的思考,是何时才是「放手」的时间点?要不要因为家中有一位身心障碍的孩子就将所有的重心放在一个孩子身上?其它的家庭成员呢?自己的生活呢?妳将自己定位在哪里?妳在哪里呢?为甚么我们总是看不到妈妈内在那个「我」的存在?
在我接触的妈妈当中,有几个特质,很多能力都很强,自己先跳下去学习,积极投入医疗、教育中,甚至有一位妈妈将智商50的孩子教成资优,目前小四却已经在学习国中的数学。这群妈妈们永不放弃、永不服输、永不认命就此做罢,非得战到最后一刻不可,坚毅勇敢的特质在在显现。《马拉松小子》剧中的妈妈想要活到一百岁,因为她想一辈子照顾儿子,我听到的是令我更心疼的话,「我只要多活他一口气就好了。」
以我们AS的家长而言,其实是存在更多的迷思在其中,因为孩子从外观上看起来太过于正常了,加上他们多半自学能力强,有很多优势的部分,所以非常容易忽略掉他们本身已有的障碍,失掉早期对他们行为上教导的时机。《马拉松小子》剧中那位积极的妈妈说了一句话让我感触很深,「他和别人不一样,我花了二十年才明白」。可是,我们AS的家长是否会花更多时间才能明白与面对?
我自己也是透由特教老师与长庚心理师,一点一滴的指出看似正常的孩子他们有困难与真正不能的地方,尤其是很多细微的部分,如肢体动作协调度、不能类化、看似听懂了其实是不懂话中内涵等等,很多生活细节的地方不是从书本上看一看就能了解的,有人直接点出来,才能令愚鲁的我看到问题点在哪里。
总希望整个社会能够学会真正的尊重和我们不一样的人,因为「生命是必须要被尊重的」。
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