家长一点通:
这是一群孤独症患儿，他们仿若“星星的孩子”，独自闪烁，难以理解别人，也难以被别人理解。
文 | 高雅静
复旦大学附属儿科医院（简称“复旦儿科医院”）儿保科诊室，表面看来，这些前来就诊的孩子外貌并不特殊，但他们却几乎从不与别人交流，很多孩子已经两三岁了都未曾开口叫过爸爸妈妈；他们或是表情淡漠；或是目光游离，自顾自的抱着心爱的玩具汽车，对外面的世界无动于衷……
默默陪伴的家长向前一步，想要抱抱孩子，一旁正仔细观察这一幕幕“儿童剧”的儿保科主任徐秀举起食指在嘴边轻“嘘”了一声，无声地制止了家长的举动。
这是一群孤独症患儿，他们仿若“星星的孩子”，独自闪烁，难以理解别人，也难以被别人理解。
走进“星星的孩子”的世界
孤独症又称自闭症，是一种起始于婴幼儿时期、以社交障碍、沟通交流障碍、刻板重复行为为三大基本特征的广泛性、严重的儿童发育障碍性疾病。
根据美国2014年的最新监测数据显示，8岁儿童的孤独症患病率达到1:59。据估计，全世界范围内孤独症的发病率在1%左右，我国目前约有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童。
“孤独症的病因至今尚不清楚，不过许多研究学者已有普遍共识，认为是遗传和环境共同作用的结果。”徐秀解释说，病因在出生前就有了，可能是来自家族性的、也可能是在胚胎发育过程中出现了新的基因突变，或其他不明的因素。但和所有的疾病一样，孤独症也有一个发生发展的过程，一个良好成长环境能让患儿症状越来越轻乃至回归社会正常。
孤独症的核心障碍是社会交往和沟通技能的缺陷。如果发现孩子不看你、不理你、不说话、不会用手指人和物，又有一些不恰当的行为举止，一定要高度警惕孤独症。
一般来说1岁以内的孩子虽不会开口说话，但一定会通过一些其他的方式来表达沟通，包括眼神交流、肢体动作、面部表情等；年龄再大一些的孩子会表现出愿意和同龄人交往或玩耍的倾向；当遇到开心的事情或是受到伤害时，会向父母倾诉或是身边的人寻求安慰。而孤独症患儿在这些方面都是欠缺的。
在儿保科接收的孤独症患儿中，有很多来自外地，由于当地缺乏相关的专业医疗机构而不得不辗转他乡寻求帮助。通常孤独症患儿在一岁半左右就可以表现出明显的症状，然而大多数家长对孤独症的概念很模糊，误认为孩子只是做事专注，不爱说话或是发育迟缓；还有一些家长误认为这是孩子性格内向、害羞，等长大一些就好了，结果延误了最佳治疗时机。
越早干预效果越好
“孤独症没有传统意义上的特效药物治疗，但这个病并非不治之症。”徐秀说，这个治疗办法就是行为干预治疗。越早干预效果越好，婴幼儿期的大脑还在发育，有很强的重塑性。
早期合理系统化的干预训练，绝大部分儿童会有不同程度的改善，部分患儿可能获得基本痊愈或者基本具备自主生活、学习和工作的能力。
早在2009年，徐秀及其团队就开始着手开展研究社区儿童孤独症筛查的医疗服务，到2014年，开始进入社区，培训社区儿童保健医生进行孤独症的早期筛查。多年实践经验的累积，徐秀摸索出了一套自己的模式。
目前孤独症社区早期筛查已全面覆盖安徐汇、闵行、长宁，通过和区妇幼保健院跟社区卫生服务中心的儿童保健医生联手，对18个月龄儿童社会行为跟沟通能力进行筛查，层层筛选出有较大可能性患有孤独症的儿童，进而再通过绿色通道转诊到复旦儿科医院儿保科进行专病诊治。
这样层层筛查的模式，为患儿尽早干预治疗争取了更多的时间。“我们现在通过这个筛查模式，平均诊断年龄是24个月（2岁），而那些没有经过筛查而自行来就诊的平均诊断年龄是40个月，相差整整16个月。”
同时社区早筛和转诊体系也节约了三级专科医院的医疗资源，让徐秀及其团队有更多的精力攻克孤独症中的疑难杂症。由于孤独症的表现千差万别，明确诊断并非易事，复旦儿科医院建立了一个孤独症领域的评估诊断体系，以多学科团队合作实现精准医疗，结合脑电图、核磁共振、分子诊断技术等，完成必要的评估量表和测试，有相当一部分的患儿可以明确找到病因，为未来能够实现对因治疗走出第一步。
家长参与至关重要
“我经常比喻，治疗孤独症的医生就像是外科医生——既要诊断病情，也要做手术。我们对孤独症的治疗是行为干预过程，既面向孩子，也面向家长。这其中，父母的角色是任何人都不可替代的。”因为家庭是幼儿的主要社交场合，父母更是幼儿的主要社交和沟通对象，每日的家庭生活活动都是幼儿社交的社交场景。
为了让家长更好的掌握基本干预技术，徐秀及其团队尝试着开展形式多样的家长技能培训课程。“教会家长专业技术，并非易事。刚开始加入训练的家长中，十个里面最多两三个能很好的领会要点，并按照要求和孩子进行高质量的互动。”
这些严格且密集的课程对很多孤独症患儿的家长而言是巨大的挑战。初始，他们需要参加集中1天8小时的有关孤独症基本知识和基本技能培训的理论课，这些能帮助他们对孤独症是怎样的一种疾病，以及目前的治疗原则和干预基本技巧有个基本的了解。
之后还有以8个家庭为一组，每周一次，每次三小时的早期干预基本技能的家长小组培训，时间战线更长，连续8次共两个月时间；课程内容也更加丰富，包括老师讲课和教学视频展示、家庭视频点评、老师训练示范等形式。
家长们唯有多学习基本知识，多练习实践干预技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正帮助到孩子。“而且我们发现，家庭关系和睦，父母相互支持、统一战线，孩子的结局会更加不错。”
四年前夏夏（化名）确诊为孤独症。妈妈为此专门暂停工作，全身心投入学习和参与干预教导孩子，期间，爸爸也积极参与到孩子的训练中来，每次都会悉心拍摄上课的录像，平日里将医院儿保科推荐的指导书《早期介入干预模式》放在公文包里，一得空就翻阅，琢磨着怎么和孩子更好地交流互动。二年多来的爱心陪伴和有效干预训练，如今的夏夏社交、沟通、认知等各项发育水平均赶上同龄小伙伴,已进入幼儿园和同龄小伙伴一起度过愉快的幼儿园生活。
2017年，复旦儿科医院成立国内首支孤独症篮球队——蓝色海洋俱乐部篮球队。列队、热身、接球、带球移动、上篮、投篮……这些看似简单的篮球动作，对于那些患有孤独症的孩子而言，却是相当困难的。
“篮球运动是一种有组织性、有规则的团体活动，它不单提升孩子的肢体技能，还有社交的技能。对孩子身心健康、集体融入、合作协调乃至全面发展都大有益处。”
篮球队成立至今，已经汇聚了近20个孤独症家庭和孩子，大的至10-12岁，小的只有5、6岁。孩子们由刚开始的拒绝、不配合到配合、以及偶尔的主动，到最后开始逐渐喜欢上篮球运动，这样主动表现自我的进步让家长们很是欣慰。
徐秀坦言,仅靠孤独症家庭、医护人员的努力是远远不够的，社会各界的帮助和关注同样重要。
其实， 2007年12月联合国大会就曾通过决议，决定从2008年起，将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”，呼吁更多的人保护和关爱孤独症儿童。
从2013年起，复旦儿科医院每年也都会在“世界提高孤独症意识日”举办公益活动，组织并呼吁全国50多个城市的地标性建筑共同亮起蓝灯，意在唤醒社会对孤独症的认识和重视。
目前对于孤独症，各级政府和社会各界的关注度每年都在提升，但提升的强度远远跟不上日益增加的早期诊断、干预、康复训练等需求；针对适龄孤独症儿童的融合教育也尚处于起步阶段，专业师资人才较为匮乏。
“为了保证早期干预的持续性，我们与闵行、徐汇等区域的特殊教育机构都有合作，合力培训组建专业队伍，让孤独症儿童能够得到持续的教育。”徐秀坚持认为，要真正帮助这群“星星的孩子”走出孤独，光有爱心善举还不够，还必须做到专业。
据了解，上海诊治孤独症的网络和水平在逐步建立和提升。作为“孤独症诊治与临床研究中心”，复旦儿科医院联合8省市，11个单位、部门共同开展的卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”，建立临床数据库和2400余例的生物样本库；目前在国内已建立孤独症筛查诊治与研究协作网和信息平台和8个国际标准化儿童孤独症诊治中心，这些中心已成为孤独症相关专业技术培训基地。
“复旦儿科医院就像一个标杆，全国儿童孤独症诊断和防治技术和标准研究，通过团队合作，一起对孤独症的难点进行研究。目前在筛查技术、诊断技术、评估技术、干预技术等都出台了系列临床指南（专家共识）。我们希望通过这样的项目，能够告诉大家真正的正确方向是什么，去伪存真。”
立足于国家儿童医学中心的这样一个定位，复旦儿科医院的目标远不止此，通过依托医联体这一载体，徐秀及其团队已先后在宁波、昆山、厦门、云南等地推广孤独症早期筛查模式，同时每年还面向全国范围举办有关孤独症早期诊疗和实用技术的国家级继续教育培训班，此外徐秀及其团队还积极与中国妇女儿童发展基金会合作，参与“十百千万计划”孤独症全国巡讲，跨越全国29个省市自治区。通过这些举措，孤独症的优质医学资源和服务触角得以逐渐扩展到长三角乃至全国范围。
“孤独症的治疗，仍旧是一条困难而漫长的道路，需要家庭、医护人员乃至全社会的共同努力。”对于这群“星星的孩子”，徐秀最大的希望就是看到他们能够正常地学习、工作和生活，能够被社会所理解、接纳、尊重，而不是被拒绝、歧视和排斥。
【个人档案】
徐秀 主任医师 教授 博士生导师
复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任
中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、中国医师协会儿科医师分会委员、上海市医学会全科医学分会委员、中国营养学会妇幼分会委员、上海市营养学会理事、上海市精神残疾康复专家指导组成员。
擅长儿童早期发展、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍、儿童营养及饮食行为等儿童营养与发育行为问题的诊断和治疗。近年来，在孤独症谱系障碍的早期发现、早期诊断和康复、以及对孤独症的发病机制、以及促进早产儿认知发育等领域有较多的研究成果。
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