王丽英(左一)与孤独症孩子在一起
蘑菇式短发,轻言细语,这个干练又温婉的女人叫王丽英,曾是一名大学老师,也是一名企业家。为了帮助孤独症患者做康复,她每年都要拿出几十万元。为了他们,她又放弃了外企的高薪工作,甚至自费200余万元,拍摄了一部关于孤独症患者的电影。
辞掉工作创办康复机构
王丽英,1994年大学毕业后,成为北华大学的一名老师。1999年,她和丈夫一边工作,一边创办了一家电力科技公司。6年后,她辞职读研,后进入一家外企工作。
2009年,王丽英为了一个科研课题,接触到了孤独症患者。“当时想做完课题后,继续在外企工作。可是,接触到的孤独症孩子越多,对他们越放不下,他们也离不开我。我就把外企的工作辞了,专心做这个康复培训机构。”王丽英说。
4月29日10时许,吉林市“明智之家”内,十几个孩子正在一片园子里拔草。对普通人来说,这只是一项劳动,但对这些孩子来说,这是课程。他们,都是孤独症患者。
孤独症,又称自闭症,在当今社会,这已经不是一个新鲜的名词。17岁的沙麟,就是其中一个。刚到“明智之家”的时候,他生活不能自理,而且每天都要砸东西。走廊、教室,甚至校长室,全都被他砸过。
经过5年的康复训练,沙麟已经可以生活自理,现场作画,他画的竹子栩栩如生。近日,他就要进入一家纸箱厂上班了。
这是王丽英最想看到的结果,他也是“明智之家”第一批走进工厂的孩子之一。
投入1200余万元维持运转
2010年,“明智之家”遭遇洪灾,漂亮的校园里满是淤泥。“当时真的绝望了,不想再办下去了。可是,洪灾后第二天,家长们就把孩子送了回来。政府及许多志愿者帮忙清淤,又让我感觉很温暖。”王丽英说。
洪灾后,此前的投入全打了水漂。“如果是企业,政府是有补偿的。但我们是民办非企业机构,没有一分钱的水灾补助。”王丽英说,这些年,自家企业挣的钱,多数都用在了“明智之家”上。
“‘明智之家’一年仅老师工资支出就要120万元。加上教具、老师培训、水电煤气等消耗,每年固定支出240万元。而学生学费每年收入50万元左右。”王丽英说,幸好还有一些爱心机构的资助,但即使如此,为了支撑“明智之家”运转,到现在她已经投入1200余万元了。
其实,对小龄(6岁以下)孤独症儿童,国家是有补贴的,每个儿童每月有1000元左右的补助康复学费,他们可以到当地的特殊教育学校学习。但是,因为特殊教育学校不针对孤独症患者开设特殊课程,许多家长宁愿自费,让孩子到私立孤独症学校学习。
大龄(6岁以上)孤独症患者,不但没有国家补助,也没有专门的学校来接收他们。而“明智之家”就是一所民办公助非营利性质的全龄孤独症康复教育及托养机构。
6龄以下儿童80%回归校园
真正让她挠头的,还不是钱的问题,更多的是她的教育理念不被认可。
“社会普遍认为,大龄孤独症患者不容易康复。但是,在我看来,他们都是正常的孩子,只是有一些功能没有完整释放。我的工作,就是尽可能帮他们释放功能或者提升他们有障碍的功能,让他们能够正常生活。”王丽英说。
除了患者年龄问题,还有她推行的教育方式。
“目前,社会上针对小龄孤独症儿童的治疗,都是采用一对一的方式,即一名患者,一名老师辅导。我推荐6岁以下孤独症儿童同普通儿童全融合。在融合过程中,针对相关障碍进行干预。可一对一进行情绪行为干预,一对二增加竞争机制,一对三合作小组课,让其融入社会中。可是,这个观点不但不被其他机构认可,连家长也提出质疑。”王丽英说,不过,现在越来越多的人开始支持她,尤其是中国残联和世界卫生组织康复协作中心相关领导的认可,让她越来越有信心。
从2009年至今,从“明智之家”出来的近300名6龄以下儿童,有80%回归校园;近500名6龄以上孤独症患者,情况正在好转。其中有4人马上要进入当地一家纸箱厂工作,更让她备受鼓舞。
“无论如何,我的理念就要被检验了。我相信,‘明智之家’模式可以在全国得到推广。哪怕每个省份只有一个这样的机构,不管是公立的还是私营的,只要能让大龄孤独症患者找到专业的康复、培训学校,就很好了。”王丽英说。
自费200余万元拍摄孤独症题材电影
如今,王丽英还有一个身份:全国孤独症康复人才培训基地主任。2013年,王丽英投资200余万元,拍摄了一部电影《起飞吧纸飞机》。当年4月2日,第七个世界孤独症日,这部电影的展映礼在吉林市及长春市举行。
这是吉林省首部反映孤独症患者生活的电影。台湾影星王思懿、小童星江昊桐等作为主要演员参演。其他演员基本都是“明智之家”的孩子,来本色演绎他们的生活,展现孤独症孩子这一特殊群体的教育康复模式。
“我希望借助这部影片告诉社会,大家应该了解孤独症患者的情感表达方式,真心地接纳和包容他们,让他们能够发挥潜力,和健全人一样创造属于自己的价值。也希望这个影片能够给更多的孤独症家庭一种心灵的支持!”王丽英说。
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