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孤独症“患儿”母亲开办托管中心

2011/9/16 9:11:25 来源:江淮晨报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  南淝河路上一小区里,不锈钢的防盗窗紧紧地封闭着一栋居民楼,楼下的招牌并不起眼:欢乐屋——孤独症托管中心。走近这里,不时传来孩子的叫声,一群孤独症儿童正在这里做康复训练。这是一所民间的教育机构,创办人是一位孤独症孩子的母亲,她曾带着孩子四处求医,久病成医,最终她开办了自己的治疗机构。

  然而,这一步也不容易,去年这所机构在包河区平塘王工业园创办后,租金贵,灰尘大,迫使她搬家,今年8月份,他们搬到了现在的小区,孩子不时的哭叫声让旁边的居民意见不小,而学校也只能努力地去克服。

  他们有些烦

  托管中心“深藏”小区,噪音很扰民

  近日,省城某论坛的一个帖子内容让人有些纠结,“小区里出现了孤独症儿童托管中心,里面的孩子狂叫不已,白天无法休息,我该怎么办?” 而跟帖内容则表现出了一定的同情,“他们属于弱势群体,要理解一点。”但这样的劝慰并没有安抚发帖人的心情,“弱势值得同情,但要在合适的地方。”发帖并没有发泄完他的不满,这个矛盾似乎依然存在。从帖子中,记者得知这些孩子均是孤独症患者

  然而令人疑惑的是,帖子中并没有提到明确的地址,只说是省城包河区淝河镇黄巷村,但淝河镇的相关负责人并不知晓,连黄巷村的办公人员也不知道有这样的一个地方。事隔几日,记者联系上发帖人才摸清了该托管中心的具体位置。

  发帖人的不满情绪还是忍不住地就流露,“孩子动不动就在里面大喊大叫,里面还会不时地传来上课铃声,真的吵人。”

  这样一个孤独症儿童托管中心,为何会藏身小区之中?记者展开了走访。

教室里,老师正一遍遍地教孩子训练正确的站姿,可孩子仍是动作僵硬,抓着老师胳膊不敢松手

  她们很无奈

  家有“患儿”,母亲自办学校

  走到张巷恢复小区的最后一栋楼,一栋房子显得与周边房屋有些不同,房子的前前后后全部用防盗窗封闭,这里就是一家名为欢乐屋的孤独症儿童托管中心。

  这个托管中心的创办人杜女士是一位孤独症儿童的母亲,她的儿子今年已经16岁。 杜女士告诉记者,她的孩子三岁半的时候依然不会说话,“我以为他只是讲话迟,可是我当医生的哥哥催促我们带孩子去检查。”这一查,“孤独症”这三个字就如阴影般笼罩着这个家庭。“有了这样一个孩子,我的价值观,甚至人生的轨迹都因此而改变。”杜女士开始带着孩子到处求医、咨询,“国内、国外,甚至顶级的专家都看过。”

  久病成医,杜女士逐渐对孤独症儿童的治疗有了不少自己的心得,刚开始她尝试着和别人一起办学,积攒了十几年的办学经验。终于在2010年,投资创办了自己的孤独症儿童托管中心。

课堂上,一位小朋友突然嚎啕大哭,而坐在旁边的小朋友依旧在玩弄着自己的裤子

  她们很无助

  十几岁的孩子上学,还要妈妈陪

  “小敏(化名),现在我们训练起立、坐下。”在游戏房里,这里的老师郑杰正在教孩子做简单的动作。下午一共只来了五个孩子,“现在正值放假,到开学的时候可能会多点,估计有十几个孩子,我们希望以后的规模能扩大,能让更多的孩子得到治疗。”

  郑杰一遍遍地督促小敏重复起立动作,她站了起来,手却不停地拽着老师的胳膊,而喊坐下以后,她的动作也一直不断,郑杰有节奏地数了十下,而小敏似乎被按着坐了十秒钟,而嘴里不停地大声发出“咿咿”的声音。而坐在旁边的小胖不停地用手捶自己的肚子、大腿、墙壁,另外一个孩子则莫名其妙地大哭起来。多动、怪叫、情绪不稳是不少患有孤独症儿童的通病,静坐十秒钟对这些孩子来说已经很不容易。

  窗外,妈妈们透过玻璃静静地观察。这些孩子大的都已经十五六岁了,可他们只要来上课,就需要家人全程陪同,有些课程需要家长带着他们一起上。小敏的妈妈站在窗外一边摇蒲扇,一边注视着自己的孩子,小敏今年已经15岁了,出落成一位大姑娘,可妈妈还是辞掉工作全职照顾她,即使如此,一到公共场合她还要饱受白眼。“她喜欢叫,抓住别人的衣服或手,其实这是友好的表示,可经常遭别人误解,被人骂做傻子。”

陪读的母亲不停地帮助孩子做重复的动作帮助其恢复

  他们很执着

  为了孩子,他们坚持再坚持

  经过专业学习的郑杰是创办人的骄傲,“我觉得能把他挖到我这来是一种成就,像他这样的专业人才真的不多。”而郑杰则是抱着一腔爱心在坚持,“别人或许不理解,但我从上学实习时就一直和这些孩子在一起,也舍不得离开他们”。

  可对于附近居民的不满,郑杰表现出了无奈,“他们跟普通的孩子不一样,你不知道他们下一步会有什么样的行动,他们会突然哭,突然叫,肯定有原因,但我们很难理解。”没有办法制止孩子的哭叫,他就想从上课铃声上来下手,“如果真的不行,我们就把铃声调小或者直接取消。”铃声不仅是对老师上课的提示,也是对孩子们的一种培训,“长期训练,让他们有时间的意识,只要铃声响了就意味着上课或者下课。”

  其实,对于身患孤独症的孩子们来说,小区的治疗环境并不是很理想,“你看,我们这房子都靠着马路了,孩子们需要安静的环境,汽车声对他们也是一种打扰,”可来到这里已实属不易。刚开始创办时,找房子并不容易,他们也是在熟人的介绍下才定居在包河区平塘王工业园。当时的办学地点位于一家混凝土公司的隔壁,“搅拌架旁边灰尘很大,对孩子身体不好,再加上那边房租太贵。”后来辗转,他们才找到了现在的小区,这里的环境虽并不完美,相比较下已经不错了。

  创办这样的学校,杜女士也一再咬了咬牙,“房租、人员工资、老师培训、设备等等,第一年投进去了三十五万,今年我预计可能会少点,但起码也得二三十万,稍微算算账就知道,现在学校孩子这么少,我是一直在赔钱的,我只希望做好自己的教学工作,目前不奢望盈利,一年比一年亏得少就满足了。”本报记者 琚园园/文 

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