不管多难，都别放弃对自闭症孩子的治疗

　　两只脚并拢站好，然后金鸡独立。脱掉一只鞋，放好脱下的鞋子，换上拖鞋，再用换上拖鞋的脚金鸡独立，脱掉另一只鞋，整齐地摆放好……电影《海洋天堂》里，21岁的自闭症患者大福，无论到谁家都是这样按部就班地进门脱鞋。

　　一碗菠菜汤，喝到嘴里又吐回碗里，再喝再吐，几次三番后，再用手指挑起菠菜扔进嘴里……乌鲁木齐市6岁女孩田田（化名），每次吃饭都会重复这样的动作，哪怕是在妈妈无数次的纠正之后。3年前，她被诊断出患有自闭症。

　　今年7岁的小满（化名），1岁半时，已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪。2岁时候，小满突然发生了一些变化：语言功能严重退化，不知道任何危险，对别人的喜怒哀乐毫不在意……他突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间，最后，小满已经不认识爸爸妈妈。

　　有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却充耳不闻，有行为却总与你的安排违背，人们把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

　　封闭在自己的世界里

　　第一排一片，第二排两片，第三排三片……

　　太阳下，在乌鲁木齐米东区培智学校大门外的篮球场上，8岁的鹏鹏（化名）蹲在篮球场上，将自己撕碎的纸片次第排列。旁边，伙伴们和老师正在做老鹰捉小鸡的游戏，但鹏鹏只专心地排列自己的纸片。

　　“没人知道鹏鹏在想什么，”校长李君玲说，“如果没有人打扰他，鹏鹏能在操场上蹲一整天，不吃饭也不喝水。”

　　乌鲁木齐喀什西路上，爱心园儿童孤独症康复中心的教室里，一个在常人眼里极其简单的训练课正在进行。训练课的内容是，拿起彩笔，套在相对应颜色的笔套上。

　　老师拿起黄色彩笔，小森的手指在笔套堆里踌躇半晌，挑中了蓝色的笔套。老师轻轻敲了敲小森的手，指了指黄色的笔套，小森犹豫了一会儿，缓慢地拿起黄色的笔套，笨拙地套在笔上。“12岁的小森对颜色没有任何感觉。”洪成娟老师说。

　　这些孩子，都是自闭症患者，又称孤独症，他们似乎永远只生活在自己的世界里。

　　1943年，美国儿童精神病医生Leo Kanner报告说，自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。

　　“人与人构成社会是因为有规则，包括法律、习俗、规范等，人会随着大脑发育逐步理解这些规则，按共同规则行事，才能交往，才能为社会接纳和认可；但患有孤独症的孩子很难接受这些规则，他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上，也存在不同程度的障碍；而他们的感情世界，也因不能遵守人们共同的情绪规则，而变得让人难以理解。”乌鲁木齐爱心园园长郭丽试图让人们理解这种“抽象的”病患。

　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到病因，找不到有效的治疗方法。截至目前，所有基于自闭症的研究几乎是猜测和推断，自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150。

　　乌鲁木齐市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年开始诊断的第一例患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。自治区残联康复部部长赵雪莲说，因为缺乏一个专业机构去做自闭症儿童的调查摸底工作，对新疆孤独症儿童的数量、现状等基本情况都无从掌握。

　　被围困的家庭

　　“一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。”一位自闭症孩子的妈妈在日记里写道。

　　房间里，娜娜又将屎尿抹得满身满脸都是，屋里地板上，到处都是娜娜的大小便。娜娜没觉到脏，对着地板呵呵地笑着。

　　妈妈张丽娟看到这一幕，终于发怒了，她扳过娜娜的身子，对着娜娜的屁股狠狠打了两巴掌。娜娜委屈地哭了，张丽娟的心里又是后悔，又是难过。

　　夜深了，娜娜被张丽娟按压在床上，教她睡觉，娜娜的嘴里发出锐利的尖叫声，挥舞着双手想要挣脱张丽娟的束缚。张丽娟知道，娜娜只是用本能在挣扎，其余的一切，她都感受不到。又过了一会，娜娜并不安稳地睡去了，张丽娟却累得满头大汗。

　　自从娜娜被诊断出自闭症后，来自阿勒泰的张丽娟一刻都不曾离开她。为了女儿治病，已经花去了家里所有的积蓄，并且负债累累。“在没有进入爱心园之前，时时刻刻都牵着娜娜的手，白天连水都不敢多喝，因为喝水就要上厕所，每次去厕所拉着娜娜真的不方便。孩子的父亲，因为粉碎性骨折如今还躺在床上。”

　　为了娜娜，张丽娟只身来到乌鲁木齐，在爱心园当了一名清洁工。张丽娟的工作间和娜娜的教室之间的距离不足15米，这个清洁工的工作对张丽娟来说是个幸福的事，“既能赚到孩子的治疗费，又能天天看着孩子。”

　　“最困难的时候有没有想过带着娜娜去死？”有人问。

　　“想过。可孩子没错，我没有权利剥夺她的生命。我也没有死的权利，这是母亲的责任。”张丽娟回答。

　　与实际年龄相比，40岁的陆雄（化名）显得更加的苍老，面色赤黄，甚至有时连说话听上去都有些含糊不清，这是长期睡眠不足以及精神压力过大造成的后果。

　　为了儿子小森（化名），这位公务员已经上了整整一年的夜班。晚8时到早10时，他在单位上班。第二天白天，他在爱心园陪着小森上完全天的课程。“整整一年，都这么连轴转，在上夜班的时候抽空眯一会。”

　　电影导演薛晓路拍摄《海洋天堂》是因为一个采访。2000年的一天中午，一群外国记者来到北京一家自闭症培训学校，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”当时那个准备回答的家长，当众放声痛哭，在场所有的家长都哭了起来。

　　“这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的，这是一个很严重的制度缺失问题。”薛晓路说。

　　更大的孤独

　　薛晓路在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

　　培智学校校长李君玲说，孩子超过了16岁，培智学校就不再接收了，而送去养老院又太小，福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人；保险公司不接受残疾人投保；社会保险又暂时没有这一块，最后只剩下家庭照料。

　　“可很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷、奶奶、姥姥、姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，在可以依靠的人去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？”李君玲很担忧。

　　在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。

　　孤独症儿童会有什么样的成年生活，除了病情的轻、重外，李君玲认为，更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。

　　但现实是，社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。家与社会之间有一道高高的门槛，耸立在孤独的孩子和孤独的家庭之间。

　　“一个家庭中有一个孤独症患者，就意味着被社会的拒绝和家庭痛苦的开始，这个家庭便陷入 更大的孤独中。”李君玲说，“外界并不足够宽容，社会还没有学会怎样对待孤独症患者。”

　　“虽然自闭症已经被列入了精神残疾的范畴，但我区很多医院还不能进行自闭症的诊断，”自治区残联康复部部长赵雪莲说，“治疗和康复训练的主要培训机构还是由民办力量为主，两家自闭症儿童训练学校都是由自闭症家长自发创办的。而一些培智学校也只是在探索阶段，不少南北疆的患儿父母不得不千里迢迢跑到首府来学习如何与孩子沟通。同时由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师辅导，所以资金及师资力量又成为民办培训中心最大的困难。”

　　赵雪莲说，我区虽有聋校、盲校、培智、脑瘫等特殊教育学校，但惟独没有一所针对自闭症儿童的学校，各中小学校也没有专门为自闭症儿童开设的班级，患儿多数只能呆在家里，成为家庭的沉重负担，一些孤独症儿童不得已最后进入培智学校。但他们与弱智儿童又有一定的差别，康复训练便由此中断，最终结果是，孩子越大自理能力越差，因为这些孩子错过了最好的康复期。

　　台湾教育专家方武，在台湾创办针对2岁至20岁自闭症儿童的教育，教会2岁至10岁自闭症孩子们学会生活自理，教会10岁至16岁孩子们学会一项技能，然后再针对孩子们的技能开办福利厂，生成产品，方武的学生们生产的精油香皂，如今已经走进了上海 世博 会。

　　培智学校的董伟老师刚刚从重庆听完方武教授的课程回来，重庆已经开始着手以方武教授的模式教育学生了。李君玲也正在向米东区申请，按照方武教授的模式办一所学校，帮助更多的自闭症孩子。

　　郭丽的爱心园是全国31个孤独症儿童训练工作室示范点之一。眼下，她打算向教育部门申请，针对自闭症儿童成立一个学校，设置小学年级课程，再开一个成人养护班，除收治16岁以上的孤独症孩子外，家长也可以参加训练学习。

　　“无论多难，都别放弃努力。”郭丽说。