中国自闭症患者:无及时救助易走向绝路

李连杰和文章演的是一段感伤的故事，但生活中有更多自闭症家庭发生着令人揪心的事情。

薛晓路（左）拍《海洋天堂》是因为一个采访。外国记者问自闭症患儿家长：“万一你们病了或死了， 你们的孩子怎么办？”那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。 （麦特文化/图）

　　南方周末7月5日报道 做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。
　　《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。“希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。”6月27日中午，薛晓路在接受南方周末记者采访时说。
　　不可能和他们交流
　　1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。
　　1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。
　　我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。
　　当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。
　　我当时看到的星星雨，只有三个老师，收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭。
　　看他们忙不过来，我就给他们打下手，从此成了星星雨的志愿者，每周去个一两天。
　　对那些自闭症的孩子，我们基本上不可能跟他们交流，基本上就是看护这群孩子，没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作，比如给他们吃完午饭，给他们刷碗、刷盆，要上厕所带他上厕所，就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显，也是摸着石头过河，因为自闭症研究刚起步。
　　对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构，经费一部分来自学生的学费，一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的，没法冲抵学校的运营成本，办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补，因此老师当时的工资很低，可能就二三百元。
　　没有足够的经费，招不到好老师。星星雨当时的3位老师，有城里的下岗职工，也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果，一是因为没有专业工作经验，二是心理障碍，三是太辛苦工资低。
　　刚开始的时候，星星雨的老师流动非常快，后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师，只有两位留下来，至今还在星星雨。一直到六七年前，星星雨经费筹措的能力强一些了，得到一些国外机构的固定支持，他们的办公教学设备得到了改善，招了第一批大学毕业生，除了接受专业的培训外，还到国外去工作学习，这批人已经成为了它的管理骨干。
　　我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的，也有是非常低功能的，高功能通常叫“阿斯伯格”，低功能叫“凯那”，这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子，他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了，已经参加考大学了，你跟他聊天，时间短的话，你感觉不出他有什么问题。
　　星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子，基本上不太会说话，他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩，她不停地在屋里跑来跑去，另外一个孩子也是基本不说话，老是用衣服把脑袋包起来，这样子是很严重的。
　　我在山东看到一个孩子，二十多岁的男孩，看他穿的衣服都比较正常，后来听他们老师介绍，这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫，但对孩子的训练做得不够好，这个孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是随便大小便，或者是有时候在客人面前就光着身子，父母也不管他，等于就是彻底放弃了。
　　我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长，那孩子大概八九岁，他上不了小学，他不是智商问题，你跟他说话，你会觉得他好多都懂，也不是笨，但他有一些话不合理，你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实，不愿意把自己的孩子落在这个圈子里，跟我说孩子就是有点心理问题，他在上学的时候我会让他要举手发言，听老师的话，上课不要打扰课堂秩序，好像那意思是这样教他的话就能好。
　　后来我跟他妈妈说，她现在采用的办法对这个孩子是没有用的，反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症，据我了解，目前，自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲，几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。
　　自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。
　　在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得更合理的生存空间。