2009年8月26日上午,以北京星星雨教育研究所创始人田惠平的爱子为重要原型之一的电影《海洋天堂》在北京开机发布,这是影帝李连杰息影一年后的复出之作,是一部关于爱关于父子情的温情影片。在这部影片中,更多的人认识到了自闭症患儿,认识到了“星星雨”。
如果你是一个家长,发现你的孩子得了自闭症(孤独症),你会怎么做?很多家长选择多努力赚钱,想用金钱为孩子堆砌出人生的保障;或者搬到离爸妈公婆比较近的地方,方便照顾孩子;再或爸爸出去拼命挣钱,妈妈在家做专职陪护……但田惠平选择了一条与众不同的路。
有数据说,目前自闭儿在全社会儿童中所占比例高达1/150,这些孩子很多从外表看不出来与正常孩子有什么差异,所以他们常常不像其他残障儿童那样,可以得到社会的照料及关爱。
“创办星星雨这个机构,我的孩子不会直接从我办的机构中受益,但我要把这个家庭所面临的艰辛,向社会提出来,只有全社会像我儿子这样的人得到尊重,我儿子才能得到尊重。”
总是从社会而不是从个案角度去思考问题,是田惠平和其他家长一个重要的区别。“曾有很多人对我说:你会两门外语,曾经是大学教师,你可以过上上光鲜亮丽的生活,也有很多机会能给孩子挣大把钱——但我不想这么做。”
“一路走来,没有不难的,没有人没有钱没有房,更艰难的是没有社会的理解。但我始终觉得自己是一个好运气的人,因为始终有人站在我的身边,支持我,和我一起前进。”
“星星雨”教育研究所创办至今已16年,目前,已经接受过或正在所里接受帮助和培训的家庭有六七千之多。田惠平心目中的成就感,来源于自闭症这种疾病,从当初不被中国人知道和接受,到今天国家和政府都在介入,自闭儿的康复工作被纳入国家“十一五”计划当中;全国的自闭儿家庭自助组织像雨后春笋般涌现;整个社会都在关注,更受到众多医生、大学生志愿者们的重视,田惠平很欣慰于自己“终于披荆斩棘地砍出了一条路,可以让更多的沿着这条路,走向很远很远、有可能是我也没到达过的前方。”
☆时至如今,我仍然需要跟许多慕名而来的患儿家长解释:“星星雨”不是医院,不承担自闭儿的治疗。其实自闭儿就像盲童、聋哑儿一样,是一个需要正视客观存在,就像这个世界一定有一部分人会永久失明,有一部分人终生不能听说,也有一些孩子会终生是自闭症患儿。
☆“星星雨”相当于一个特殊教育学校,而我在社会上多方奔走、呼吁,起到的作用相当于号召手语和盲文、盲道的产生,号召社会尊重这个群体,为自闭症人提供足够的生活资源——他们就是这样的人,我们该怎么办?
☆我毫不怀疑,我们将来的社会,最终的走向将是每个人都得到尊重。所有的自闭症人,也终将获得与他人平等、被社会照料的权利。
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