有家长陪读 自闭症患儿能否入普校

　　摘要：有人说，他们是星星的孩子，本应在遥远的仙境，不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向父母述说看到的一切，更多的时候，只是安静地沉浸在自己的世界里。如何让这群患有自闭症的特殊孩子与他们的家庭走出困境等问题在政协会议上引起关注。

　　中山两会之点案

　　有人说，他们是星星的孩子，本应在遥远的仙境，不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向父母述说看到的一切，更多的时候，只是安静地沉浸在自己的世界里。如何让这群患有自闭症的特殊孩子与他们的家庭走出困境等问题在政协会议上引起关注。农工党市委会办公室副主任汤浓彩与市人民医院泌尿科外科医生李新民共同提交了一份《关于对自闭症儿童家庭开展救助的建议》，提出让孩子们在家长的陪读下入普通学校学习等建议。

　　中山自闭症患者估算应上千

　　自闭症由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症，自闭症患者容貌与正常人没有区别。症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

　　自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10余种观点和假说，完全查明自闭症病因现在还做不到。据了解，我国有超过400万名自闭症患者。中山市自闭症患者的数量尚无统计，但根据全国的比例估算应有上千人。这其中自闭症儿童占绝大多数。

　　家长无力承担昂贵康复费用

　　李新民表示，儿童自闭症在现代社会中发病率越来越高，也越来越受到人们重视。由于儿童自闭症发病年龄小、症状特殊，全世界的专家都无法解释其发病原因，至今尚无有效的治疗方法，也没有完全得到治愈的病例。而这些患者随着年龄的增长，病情只会日趋严重，几乎“无药可救”。目前，自闭症康复只能通过早期发现、行为干预和特殊教育训练等方法，来提高患者在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

　　而这种康复训练需要一笔昂贵的费用。目前，自闭症家庭独自承担着经济压力、社会压力、心理压力，各方面的负担极其沉重。一般自闭症儿童，每个月至少要花1000元的训练费。加上训练时需要的玩具、图书等和日常生活需要，每月花销要在2000元左右。一个儿童如果从两三岁时被诊断为自闭症患者，至少这种训练要进行到10岁左右，费用就要近20万元。对于很多自闭症家庭，特别是农村家庭来说，根本无力承担如此巨大的费用，有近三分之二的家庭只能放弃治疗。

　　对条件差的家庭实行康复补贴

　　“我市残联属下有五大协会，包括智障、聋哑、精神、盲人和肢残协会，但唯独没有独立的自闭症儿童组织。”汤浓彩在建议中表示，自闭症儿童的康复是一个从幼儿期到青春期的长期训练过程，且家庭中的康复训练很重要。但是每个自闭儿童的家庭情况差异很大，建议对经济条件较差的家庭实行康复补贴政策。同时，自闭症儿童的核心缺陷是社会交往障碍，建议提供适合个人情况的有效支助措施，包括社会工作者、社会福利机构等参与，让自闭症家庭能得到固定的、持续的帮助。政府如能直接设立一些既能康复训练又能提供养老的社会福利机构，或将解决严重自闭症患者家长们的后顾之忧。因此，希望社会加大对自闭症家庭的重视与帮助，政府制订相关政策对中山自闭症家庭开展救助工作。

　　委员建议

　　设立独立的自闭症协会

　　在市残联成立独立的自闭症协会，为自闭症儿童的家长们提供活动和交流的场所，搭建家长们共同探讨心理辅导以及教育方式的桥梁。不定期邀请一些专家为家长们讲课，讲授自闭症康复、治疗方法等。

　　进普通学校融合教育

　　自闭儿童主要是社会行为适应性障碍，在普通学校中的融合教育更有利于孩子的康复，在目前普通学校还缺乏特教条件的情况下，市残联与教育局可针对自闭症儿童进普通学校随班就读的融合教育，制订切实可行的扶持政策，建议学校同意上小学的自闭儿童由家长辅助陪读，以帮助孩子更好地适应学校，有望在成年时期基本达到普通社会发展标准。同时，在特教师资培训和资金上对教师实施具体的鼓励政策。

　　家长行动

　　1、妈妈辞职陪读五年

　　40岁出头但已一头白发的罗金莲也有一个患有自闭症的儿子，为了能让儿子更好地康复，她早在2005年左右，毅然选择将孩子送入普通小学就读，可又担心孩子的特殊性影响了周围同学的正常学习，以及害怕孩子因为不会自理、不懂人际交往等受到伤害，她再次做出一个令人震惊的举动，辞去工作，与孩子一同坐进课堂学习，一晃5年多时间过去，如今她已陪孩子顺利读到小学六年级。

　　尽管孩子的病情没能彻底痊愈，但他学会并掌握了一些简单的日常人际交往，能在妈妈的引导下，礼貌地与记者握手，并开口说出“姐姐好”，去年下半年在博爱医院进行的智商测试中获得了72分。看着孩子的日益成长和进步，罗金莲显得十分欣慰，“感谢学校老师、同学们对儿子的支持与包容，让他得到了一个与普通孩子一同成长学习的机会，事实证明我的执着与陪读是有效的。”

　　2、7家庭共组集体训练营

　　2009年4月17日，一位单亲妈妈因考虑到患自闭症的儿子已逐渐进入青春期，同时照顾这些特殊的孩子必须了解和掌握相应的病症特点及教育方式等原因，便在网上发帖招聘全职男性、本科文凭的住家家教，再次引起了社会对自闭症儿童成长的关注。记者也在采访中无意地解到，西区新居路1户住宅里住着7个年龄在4-8岁的自闭症儿童，这7个不同的家庭为节省开支，以及为孩子提供一个良好的康复训练场地，而自发组织了一个集体训练营。因为孩子们的吵闹，居委会曾两次上门警告，在得知情况的特殊性后也给予了理解。但随着孩子逐渐长大，家长们担忧着，当他们老去而智力发育不完善、没有一技之长的“星儿”该如何在这个社会上生存下去？

　　部门回应

　　市残联：成立独立协会缺政策依据

　　市残联的罗主任表示，已有部分自闭症儿童家长要求成立独立的协会，但是目前中国残联和省残联并未有相应的法律或政策依据来成立该协会，因此该方案曾被省残联拒绝过，只允许划入精神协会。“考虑到这些自闭症的特殊性，市残联同意可以挂靠在智障协会之下。”罗主任说，如果成立独立协会反而容易被一些别有用心之人利用协会名义去筹集资金。尽管不能成立独立协会，但依然可以为这些特殊群体提供培训基地，邀请专家来讲课等。

　　市教育局：融合教育利于“星儿”回归

　　中山市教育局基础教育科邓科长告诉记者，据其所知，西厂小学和东区一所小学都曾有过家长陪读，有的程度较轻的依然在就读，但该病症的轻重情况随时可能发生变化，因此也有病症加重的转回特殊教育学校学习。该科的王科长还表示，该局曾邀请过国内的知名专家来中山对一些家长自称患有自闭症的儿童进行检查，结果发现有一部分孩子并非真正意义上的自闭症，她认为让这些孩子入读普通学校，加入到正常人际交往圈中，回归主流社会，这样的融合教育是十分有利于康复的。

　　专家说法

　　随班就读是最好的康复训练

　　有专家表示，自闭症从功能上可以划分为高功能自闭症和低功能自闭症两类，高功能自闭症患者智力正常或者轻度受损，能够适应学校教育环境；而低功能自闭症患者的智力损伤程度在中度以上，通常无法适应正常人生活环境。国际公认自闭症的康复途径，教育训练仍是重点，医疗解决不了问题。对于高功能自闭症的孩子，在幼儿园和普通学校随班就读中康复训练是最好的方式。成年以后他们可以选择接近正常人的生活社区、职场和娱乐场所，在必要的时候提供工作教练进行指导；对于低功能自闭症患者来说，这些选择意义重大，稍有疏忽也许就会伤害其自尊心和社会技能的学习，需要为他们专门设置一些康复中心、中转过渡机构。