“星星的孩子”何去何从？

2009/8/4 9:31:03 来源:中山日报 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

    
    一个看起来外表与常人无异的学生，当记者试图与其聊天时，他却不停地说："大结局呢？""踢球！"语无伦次。老师说，他喜欢看武打片，但激动时就铆足劲咬自己的手臂，而他手臂上未完全愈合的牙印让记者毛骨悚然。他叫阿辉，严重的自闭症患者。相比阿辉，患有严重自闭症的阿良的亢奋方式更恐怖，烧屋子、跳楼，而这一切都是在阿良无意识中进行的。
    他们被称为"星星的孩子"，因为眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，他们生活在自己的世界里，有自己运行的轨迹。
    小榄博华特殊教育学校老师告诉记者，严重的自闭症患者比重度弱智命运更悲惨，因为他们几乎看不到救治和康复的希望，连专家对怎么患上自闭症也一脸茫然。日前，一份由35 位家长联名起草的关于成立 "中山市自闭症儿童亲友会"资料已提交市残联，并得到市残联理事会的同意和支持。家长们还自发在网上建起 "自闭症患者亲友QQ 群"，他们不停地问着：我们可怜的孩子该去哪里读书？去哪里进行康复治疗？我们年老后他们如何度过余生？




鲜为人知的自闭症群体

    "严重的自闭症患者自残、极度无常、像野兽般无意识的破坏力而且康复几率几乎等于零。"

    一个阳光灿烂的下午，家住小榄镇永宁社区的梁先生照常来到小榄博华特殊教育学校，把刚放学的孩子阿辉接回家。见到自己熟悉的面孔，阿辉知道是父母，开心地喃喃自语，然后背起书包跟着梁先生回去了。
    “我的孩子小时候其实很可爱，只不过到了1岁多对外界还没有任何反应。”梁母说到这儿很悲伤。阿辉5岁时，智力仅相当于一两岁的儿童。来到特校后，在专业培训下，阿辉喜欢“说话”了，“大结局呢？”“踢球。”几个字眼不停地从嘴里蹦出来，除此，谁也不明白他在说什么。还好，阿辉在学校和家里的生活还比较 “有规律”，晚上固定看珠江台节目，还特别喜欢看武打片，看完后洗脸、刷牙、睡觉。第二天早上上学前，他按部就班地点支烟喝杯茶拜拜神，哪个环节都没落下。“有时候看到电视中的‘坏人’，他会一拳击中屏幕。”在情绪激动时喜欢自残，牙齿几乎陷进血淋淋的肉中，脸上却露出笑容。
    阿辉只是博华特校40多名自闭症患者中的一个，目前正接受康复训练。全程负责阿辉康复训练的副校长邓兴华无奈地说，如果能选择的话，他愿意负责一个重度智障者，也不愿意与自闭症患者相处。“严重的自闭症患者自残、极度无常、像野兽般无意识的破坏力而且康复几率几乎等于零。”尽管邓兴华几乎花了全部的精力在这些患自闭症的孩子身上，但他看不到他们康复的希望，这才让邓兴华感到很无助。
    尽管这些自闭症孩子常有吓人之举，但他们也有感人一刻。博华特校校长邓妙华说，某天阿辉突然跑到她面前唱起《大中国》和《水手》，唱完撒腿跑回课室。吐字不清、完全跑调，但邓妙华却听到了世界上最动人的歌声，那是残疾人追求美好生活本性的赞歌，他们同样渴求享受人生。

父母们心中永远的痛

    虽然这个母亲现在彻底失去信心，但她却有其他自闭症儿童家庭羡慕的地方，那就是她的孩子能上特殊学校。


    和阿辉相比，阿良表达亢奋的方式更加恐怖，包括突然爬上楼顶 “跃跃欲跳”和在家点火自焚。他本来有一个健全的家庭，还有一个可爱的妹妹。不过自从他被诊断患上自闭症后，父母开始吵架最终离婚，现在他和妹妹跟母亲生活，每月仅靠母亲近千元的收入维持生活和学费。
    几乎和其他自闭症患者一样，阿良从上普通学校到现在的特校，走了一段艰难的路程。阿良4岁时，在幼儿园经常受其他孩子欺负，老师从心底也不喜欢这个“看起来特别”的孩子。由于其他家长十分担心阿良的 “特别”会“传染”给自己的孩子，反对其进幼儿园的声音几乎一边倒。最后阿良的母亲麦女士只能委屈地把阿良接回家。
    “得了严重自闭症，普通小学是不会收的，我也放弃了去普通小学报名的机会。”谈起阿良，麦女士眼神绝望。她说自己近20年来已备受折磨，没有过上一天开心的日子。有一次没看住阿良，他差点把房子烧毁葬身火海。还有阿良现在的 “失眠症”越来越严重，他可以好几天不睡觉而精神抖擞，医生说只能靠抑过度活跃药品来强制睡眠，而普通人吃了这种药足能睡上一周。由于抗药性，现在他每月的药量不断增多，而睡眠的时间却越来越少。有一次由于连续不睡体力透支，被送至医院时，值班医生第一句话就是：“你们怎么运来了一个死人？”麦女士说，她经常有自杀的想法，因为太累了。
    这么多年来，麦女士不知道儿子该去哪上学，因为普通学校是绝对不收这种重度自闭症者的。为了让孩子能够 “一直读下去”，她主动向博华特殊学校写下了一份“保证书”，其中一项就是“他可以24小时不睡觉，我已经筋疲力尽，恳请特校进行照顾，期间发生了任何问题，都不用学校承担任何责任”。虽然这个母亲现在彻底失去信心，但她却有其他自闭症儿童家庭羡慕的地方，那就是她的孩子能上特殊学校。
    一直从事残疾人研究和教学的邓妙华形容这些孩子是 “星星的孩子”，他们有自己的运行轨道，有自己的天体空间。目前全世界的专家无法解释自闭症患者发病原因，康复治疗效果不明显，而这些患者随着年龄的增长越来越严重，几乎“无药可救”。


特校学位几乎无位以待

    "不过现在也不是到了安排不了的时候，当然，按需要来说肯定无法满足，但一直在想办法。"


    根据规定，16岁以前特殊儿童应接受国家规定的九年义务教育，轻度者普通学校“随班就读”，不适应“随班就读”的中重度者则进入特校学习。但记者了解到，目前仅有一名轻度自闭症学生就读于城区某小学，对其他中重度自闭症学生来说读特校成了唯一选择。由于自闭症患者绝大部分属于中重度智障，国家规定的“随班就读”政策在一定程度上成了苍白无力的口号。
    每年接受新生报名现场，市特校招生领导组负责人必定到场，因为他们要向家长们解释，国家规定轻度自闭症患者是完全可以就读当地的普通学校的。但苦口婆心却收效甚微，一些在普通学校报名碰壁后的家长，再次要求回来就读，这成了特校招生时最棘手的问题。殊不知，学位紧张固然是客观原因，但轻度自闭症普校“随班就读”更有利于孩子成长和康复。
    我市目前仅有公办市特殊教育学校和民办小榄博华特殊教育学校，到底能提供多少学位？谈起这个问题，市特殊教育学校有关人士介绍，市特校是按照24个班的规模设计，2008年已经开设25个班，今年招收了40多名学生，只能多开一个班，即26个班，新招的部分学生需要安排到已有班级中去。“不过现在也不是到了安排不了的时候，基本到我校的学生都得到很好的安置。当然，按照需要来说肯定是无法满足的，但一直在想办法。”
    比起市特校，博华的教育环境更艰辛。作为民办学校缺少财政补贴，学生们每月交纳的数百元费用，根本无法维持整个学校的正常运作。且不奢谈公积金、住房补贴等福利，每月一两千元的工资足以让老师们深深体会什么叫“囊中羞涩”。对此，邓妙华自嘲自己从教还得从商，甚至要开办爱心酒行、爱心格子铺等增加收入，保证老师们的福利。该校目前学位几近饱和，有各类残疾学生300多名，其中40多个是自闭症患者，而且大部分年龄已经超过16岁。
    如果特校继续扩招，课室从哪里来？如何配套师资？相信这都是两家特校最头痛而无法解决的问题。另外，市特校只是招收义务阶段的特殊学生，对于自闭症学生来说，哪怕他们都能进入特校，但16岁以后，严重的自闭症者依然无法工作，无法治愈、毫无理智甚至充满暴力，他们能去哪里？
    邓妙华说，就读的家长们经常问她学校是否能一直办下去？一些家长经常会给学校送去一些必要的教学和生活物资，本已悲穷交加的家长们只能靠自己微薄的力量，希望学校能永远开办下去。




自闭症孩子何去何从

    一个自闭症孩子，不仅摧毁了一个健全的家庭，也毁掉了家人生活的信心。


    记者从市特校上学期接受特殊儿童登记就读的名册中发现，有近百名特殊儿童要求就读，但按特校的容纳能力，真正入读比例不到一半。在这些登记的儿童中，就有8名自闭症儿童，从近年统计数字看，自闭症患者每年都有上升趋势。那么中山市到底有多少自闭症患者？恐怕无人知晓，但我们可以从2006年第二次全国残疾人抽样调查结果估算到。全国有6.34%的人口属于残疾人，其中精神和智障比例占总残疾人口的14%，也就是说，按中山市300万人口算，中山就有18万残疾人，其中精神和智障有近3万人，有人保守估算，其中自闭症患者以千人计不为过。问题的关键是，我市目前两所特校容纳的自闭症患者不超过60名，已几乎无扩招空间，那么其他患者该怎么办？
    一个自闭症孩子，不仅摧毁了一个健全的家庭，也毁掉了家人生活的信心。
    生活黯然无色，希望接近死灰。苦苦追寻浓雾中亮点的家长们，终于想出了一个权宜之计。目前一份由35位中山家长联名起草的关于成立"中山市自闭症儿童亲友会"已提交至市残联，希望借助协会的力量引起社会的关注和理解，希望可以不定期地邀请一些专家为家长们讲课，讲授自闭症康复、治疗方法，还有对心理辅导以及教育方式的探讨等，尽管此病病因尚未被发现，医生无法开出明确药方……但毕竟大家都在为自闭症孩子就读、康复、养老寻求出路。
    市特校有关人士告诉记者，目前市残联属下有五大协会，包括智障、聋哑、精神、盲人和肢残协会，但唯独没有独立的自闭症儿童组织，家长们希望有活动和交流的场所，他们要大声地说，自闭症孩子是无辜的，家长们不应该歧视他们，不应该羞于启齿，更不应该为了"面子"把孩子锁在家里……
    可怜的父母们的自觉行动，邓妙华十分理解和支持，不过她认为，绝大多数严重自闭症患者最终都发展成为严重智障者，而且几乎无法完全治疗和康复。与普通的智障者相比，他们16岁后仍无法工作、无法自己生存。邓妙华提出了这个社会问题的症结所在：关注自闭症患者教育和康复固然重要，但当前的焦点是他们16岁以后该去哪里？如何度过下半生？
    记者了解到，当前市残联已开设了托养中心，这种模式主要是通过培养残疾人简单的流水作业能力，然后再输送至企业流水线车间就业，目前就有一名轻度自闭症学生在托养中心培训。不过邓妙华认为，对于严重的自闭症患者，他们成年后基本没有独立就业能力，这种托养中心模式不太适合他们。受残疾特点限制，对于严重的自闭症患者，养老比教育和康复重要得多，政府应该直接设立一些既能康复训练又能提供养老的社会福利机构，或许才是解决严重自闭症患者家长们百年之忧的根本。



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全球3500万人患有自闭症

    自闭症由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943 年首次提出。自闭症也称孤独症，自闭症患者容貌与正常人没有区别。自闭症的症状一般在３ 岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
    自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10 余种观点和假说，完全查明自闭症病因现在还做不到。美国自1992年开始收集有关自闭症的数据，现在在美国每150 个孩子中就有一个被诊断为自闭症，每94 个男孩中就有一个患自闭症，而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计，全球有3500万人患有自闭症。
    中国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。根据2001 年中国残疾人联合会的总样本量为6万的0-6 岁的残疾儿童抽样调查，未经过矫正的自闭症发现率为千分之0.97，如果按全人口1‰推算，我国有3.8亿儿童（以0-14岁为年龄段分界），将至少有40 万左右的孤独症儿童。