闻到花香比穿珠子重要

——关于提升孤独症父母生活和生命质量的思考

    在我以前写的文章的网页留言里，常常看见这样的话：我不想生第二个孩子，我对孤独症的孩子充满了希望，我们父母将终生为其奋斗。我真的感动父母们的坚强信念及伟大的牺牲精神，但感动之余，我竟自推测留言的家长，可能孩子年龄都尚小。大年龄孩子家长发表意见的声音太少听到了，然而恰恰是他们对孩子的认识看法，可能更全面、更成熟与理智。
 
     我结识不少有才学、有生活情趣的大年龄的家长，他们看问题的角度很有创造性，理解问题也很实事求是。在这里，我更愿意代表他们表达一些问题的看法，意在引起大家关注，甚至争鸣。
 
    我的孩子今年十三岁了，从诊断为孤独症到现在，已近九个年头了，孩子小时，无论家长怎样痛苦，心里还松着一口气。毕竟孩子还小嘛，还有希望的空间。然而，随着孩子逐渐长大，个子也变得如成年人般，这时做父母的压力越来越大。尤其是当孩子的行为问题日益突出时，父母的痛苦也到了苦不堪言的地步了。
 
    这也迫便我思考更深层的问题：今后孩子的生活肯定是很严峻的，我们怎样才能真正地提高孩子的生活和生命质量呢？其关键又在什么地方呢。
 
    这样想，是因为基于这样一个事实：到目前为止，中国的孤独症患者，没有一例真正地走进社会。即使高智商的孤独症，无论在情感方面、行为方式与沟通方面都与正常人存在着很大的差异。孩子年龄越大，生存就会遇到越多的困境。
 
    当我写完这些文字后，肯定有的家长大发雷霆，肯定会责问：孤独症状就没有好的吗？如你所说，我们还用大量的时间与精力训练孩子干什么呢，孤独症孩子还有存在意义吗？
 
    首先，据我知道，以国内目前医学标准诊断的孤独症患者，确没有真正融入社会的报道。如果提父母没有必要救孩子，那就大错特错了。我们的孩子所做的一切都源于我们的爱与责任，源于道义，更源于法律。天下的父母，谁不在付出呢！投入大量的时间与精力训练孩子，是必须的，这是提高孩子以后生活质量关键的一个环节。至于孩子存在的意义，我认为在于：有生命缺陷的孩子，更能使我们懂得生命的意义及懂得我们生命的尊严。
 
    其实，我写这些文字的根本目的，并不是让大家悲观与绝望。我仅是希望，我们面对孤独症这一疾病时要有一个正确地、清醒地认识。以使我们能更科学、更合理地安排孩子的生活，也能更合理地安排我们自身的生活。我现在刚刚意识到，其实当我的孩子被诊断孤独症那一时刻起。孩子的一生与我的一生都已然有了重大的改变。我也才意识到，我们与孤独症的抗争将是伴随我们一生一世。
 
    如果当时有位家长能告诉我，今后会可能发生什么，又该有多好，我肯定受益非浅。仅是后来我有机会，接触许多老家长时，才使我对孩子今后的生活及对我们的生活，有了更深地认识。我接触的许多家长真是优秀非凡的人，他们的人品、才学都让我钦佩。
 
     这里我愿介绍一位对我帮助最大，同时也是一位最创造性的家长。他就是我们协会的副会长，清华大学教授，全国知名画家李木先生。李木的儿子李昂，今年二十多岁了，大家都熟识了。李木走了近二十年的艰难路程，然而他却没有被苦难击倒。他却从更广泛的角度来思考孤独症，认识孤独症。他甚至从艺术角度，哲学角度，人道主义角度来看待我们的孩子，这都给我们以极大的启迪。
 
    李木曾讲过这样的话：我们只能认识世界，而不能创造世界。看似悲观，实则寓意深刻。过去我们常常认为，我们能与天斗，能与地斗，也能与人斗，我们定能胜天；我们极少讲要尊重我们这个世界。只是最近，我们才提出“合谐社会”理论，这合谐理论难道不是对过去我们的做法的修正吗！和谐理论不就是要我们人要尊重自然，尊重人，协调我们之间关系的理论吗！我们更应该学会尊重与协调的思维模式。这正如我们身为父母的，可以改变孩子的一些模式，但你绝不可能创造一个你想像中的生命模式，这是违备自然法则的。李木话中的深刻思想就在这里。
 
     李木也在一次家长联谊会上，讲过：孤独症孩子的问题，最终都是家长自身的问题。真是精彩！但事后有不少家长表示不理解或反对，这说明我们并没有真正理解李木话中的意思。如果说孤独症是一种不可治愈的疾病，如果说我们的孩子无法改变他的生命模式，那么，要改变认识模式和思维模式的，只能是我们父母自己了。正如世界不能改变，能改变的是自己这个道理一样。当我们能真正认清这点时，我们才能真正地尊重孩子，学会理解孩子生命模式存在的合理性。从这个意义上说，的确孤独症孩子所存在的问题都是家长自身的问题。做家长的认为错都在孩子，孩子的一切都是不正常的，难道这种思维是正确的吗！我们的孩子没有问题，因为他即使有问题，他也无法改变，所以他没有问题了。这就是要求我解决我们父母自身存在的问题了。
 
    于是我们可以得出这样的结论：提高孤独症孩子生活与生命质量唯一方法，其实就是提高我们父母自身的生活和生命质量。只有家长得到拯救，才能拯救孩子。
 
    可以这样认为：只有精神世界充满了快乐，充满了幸福的父母，只有乐观，坚忍不拔的父母，只有懂得生命意义的父母，才能把快乐与幸福传递到孩子心里。也只有这样的父母，才能使孩子活得有意义，有尊严。从这层意义上讲，孩子的生命质量高低直接取决于父母的生命质量的高低。
 
    所以，我认为有的孤独症父母，放弃事业，来挽救自己的孩子，这种做法是错误的。我们与孤独症的斗争是一生一世，如果你自己生命质量的下降最终必然导致孩子生命质量的下降。毕成功于一役，那是一种肤浅。
 
    也有的父母，口口声声地提：我要拯救我的孩子。然而，如果我们父母没有人生价值的追求，没有人生的核心价值体系，没有生命意义的认同，我们又谈何拯救我们的孩子。我们连自己都拯救不了，我们又能拯救谁呢！我们真的该静下来，独自想思精神世界的觅处。
“闻到花香，比穿珠子重要”，这是一位老师在七、八年前对我说过的话。我现在正悟出其中的深意了。
 
    其实，放下珠子，又岂止是孩子，我们父母不更应该放下手中的珠子吗，去仰望天空，去闻花香才是。