孤独离群自闭心灵更需灌溉 星星的孩子,我们都爱你

志愿者与孩子们在一起。记者王立军

        今年的4月2日为第二个世界自闭症(又称孤独症)宣导日。有关专家指出,我市患有该症的儿童应该在两千多人。而目前,在我市中心城区接受系统专业的儿童孤独症康复训练的孩子,仅百人左右。日前,记者对我市几位从事儿童孤独症教研的专家进行了专访,并随同一批志愿者,深入孤独症康复机构,参与了和众多星星的孩子(儿童孤独症患者也被叫做星星的孩子)的互动,感动与沉重的复杂心情让每一位志愿者久久难以平静……

        孤独症儿童“特立独行”

        潍坊幼教特教师范学校的王淑荣、国家亮两位教师,从事孤独症研究与教学已经多年,是此方面的专家。王淑荣老师表示,孤独症又称自闭症,在我国医学界习惯称为孤独症,它是一种起源于婴幼儿期特有的、严重的、广泛性的发育障碍,其主要症状有语言交往障碍、社会交往障碍和兴趣与行为异常。具体表现为:孤独、离群,不会与人建立正常的联系。当人要抱他时,他不伸手表现期待要抱,对呼唤没有反应。他们对周围的事不关心,听而不闻,视而不见,目光经常变化,很少正视,也很少微笑；言语障碍十分突出。大多数患儿言语很少,有的会说话,但声音很小、很低或自言自语,不少患儿不会提问或回答,只是重复别人的问话,交流时常常代词混淆,如用“你”和“他”来代替自己,还有不少此类儿童时常尖叫；兴趣单一,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。孤独症儿童常长时间专注于某种或几种游戏,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,对通常儿童们喜欢的动画片、儿童电视、电影毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,多数患儿还活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等；大多智力发育落后及不均衡。多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力,也有患儿对绘画往往有格外优秀的潜能,不用人教,就会画出具有丰富表情的人物。

        有关专家指出,我市患有孤独症的儿童,应该在两千多人。而目前,在我市中心城区接受系统专业的儿童孤独症康复训练的孩子,仅百人左右。

        爱心“点亮”星星的孩子

        潍坊康维培智中心31岁的栾中飞主任是特教专业毕业,从事孤独症的学习、教学与一线康复实践已经十一年,是我市目前儿童孤独症培训方面的专家。

        3月31日下午,记者与30多位潍坊幼教特教师范学校的特教专业学生志愿者一起,走近了在潍坊康维培智中心进行康复训练的30多位孤独症等病症患儿,与他们一起,在歌舞的欢乐和游戏的激情中,享受着快乐与感动。

        “下面,我们要进行的是两人三足游戏,有谁愿意上来啊?”一位志愿者向围观的孤独症患儿喊着,话音刚落,妮妮和壮壮就喊着要往台上冲。然而2008年秋天,当记者来到康维培智中心时,妮妮和壮壮还是两个蜷缩在角落里不愿意正眼看人的孩子,他们勇于冲上台参加游戏的举动,让记者很震惊。“在丰富的互动游戏中,可消解患儿精神的迟钝和闭锁。”旁边的老师看出了记者的惊讶,边说边拍拍壮壮的肩膀表示着肯定和鼓励。

        据培智中心的老师说,6岁的毛毛来接受训练已经半年多了,这半年里,毛毛的康复效果很好。果然,在接下来的活动中,记者看到了毛毛的一个细节:在拿最后两个球时,毛毛竟然把两个球一起放在了球拍上,然后用手护着一边,“违规”地一路跑到了终点。当记者把毛毛这个“狡黠”的举动告诉给她的老师时,在旁边忙着为另一个孩子擦拭鼻涕的老师听了竟然热泪盈眶,年轻的老师不掩饰自己的激动,她说,对于孤独症的孩子来说,能在游戏中培养起这个“小聪明”,实在是太让人激动了。这证明孩子在逐渐接近正常儿童的心理,这是半年多的心血啊。

        呼吁全社会都来关注

        栾中飞告诉记者,他现在与教师们一起,为30多位患有孤独症的孩子们进行着康复训练,让他感到很急切的,倒不是这些孩子们的康复问题,因为从目前孩子们的康复效果看,孩子们在接受了正规的康复训练后,的确效果很明显。让他急切的是,家长和社会对这些孩子的认识还存在偏见,对他们的关注度、采取的措施还很不够。

        现象一:家长对孤独症不够了解。很多家长不了解孤独症是一种什么病,许多孩子最初有孤独症的行为举动,家长往往不知道。孩子不会说话,许多家长都认为可能是说话晚,最坏想到孩子可能是聋哑；孩子反应不正常,会认为孩子是弱智。因为家长不知道孤独症,往往等孩子被确诊了,已经到了中度和重度,而孤独症越早期发现,治疗的效果越好。现象二:高费用让很多家长接受不了。一般孤独症孩子的训练费用,每个月至少要1000元,此外,孩子们训练时所需要的玩具、图书等要家长自备,再加上日常生活,一个孩子每月花销近2000元,从两三岁确诊到训练至10岁左右,费用近20万,一般家庭无法负担。现象三:社会的了解和支持不足。因为社会对孤独症了解片面,因此,不少这些孩子的父母,因怕会被人笑话和歧视,而不敢让孩子跟社会接触,从而耽误了孩子的治疗。现象四:不易被正常教育环境接纳。患孤独症的孩子,如受到正常孩子的指责、嘲笑,很可能受到二次伤害,孩子会越来越封闭,更没有和身边人交往的乐趣和意愿。

        目前,尚无药物疗法治愈自闭症,有孤独症患儿的家长切不可盲目为儿童进行药物治疗。严重的自闭症患者长大后生活无法自理,如果获得早期诊断和治疗,很大一部分人的症状可改善。让我们都来关爱星星的孩子,让我们温暖他们的心,让他们不再孤独。（记者臧岳）

        □相关链接

        自闭症

        根据联合国大会决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为“世界自闭症宣导日”。

        自闭症是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病,一般在三岁以前就会表现出来,并会对患者造成终生影响。早期诊断和治疗对于患自闭症的儿童来说至关重要。

        自闭症的概念由美国约翰斯・霍普金斯大学专家莱奥・坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症,与唐氏综合征等疾病不同,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

        自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

        自闭症的病因尚无定论,目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。

        现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说,2岁至6岁是自闭症最佳治疗时机,越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法