孤独症少女青春期自我护理能力的训练

养护训练班介绍

       北京星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）的养护训练项目于2006年11月14日顺利开办。“星星雨”养护训练项目的服务宗旨是：1.保障孤独症人受教育的权利，培养孤独症人独立生活、工作的能力；2.提高孤独症人及其家庭成员的生活质量，减轻孤独症人家长对学生教育及生活照料的负担；3.探索出少年、青年及成年孤独症人的养护训练模式，为中国大陆的同业机构提供示范样板，并为中国大陆同业机构的教师提供TEACCH专业的培训。

       2006年11月14日“星星雨”养护训练部只招收了6名12—16岁的男生，我们将招生对象只限定为男生主要是基于以下的原因：1. 女生的安全责任要远比男生的安全责任大，而且我们是首次开设此服务项目，缺乏相关的管理经验； 2. 我们没有指导孤独症少女进行青春期自我护理的经验。

2007年1月22日有1名男生因为家庭的原因退学，因此空出1个名额。基于“星星雨”养护训练项目的服务宗旨，加上养护训练部虽然只开设了两个多月，但我们已经积累了一定的安全管理经验和指导学员进行自我照料的经验，所以决定招收一名女生。 

        2007年3月5日我们招收的女生（凝凝，12岁）开始到养护训练部接受训练。凝凝刚来时具备很好的仿说能力和一定的口语应答能力，认识汉字。但是她的情绪特别不稳定，经常莫名其妙地哭或者笑，经常摸别人的大腿或紧紧地抱着别人的身体，夜里经常要到12点钟、1点钟才能睡着，凌晨3点钟醒了就不再睡觉了。凝凝的身体已经开始发育了，第二性征比较明显，但是还没有来月经。

我们通过测评和观察了解了凝凝的能力和身体发育状况，通过周五的工作例会让所有的工作人员参与讨论，为她制定个别训练计划（IEP）。我们根据凝凝的身体发育情况为她制定了青春期自我护理能力的训练计划：1.初次月经前的准备训练；2.初次月经来潮时的训练；3.每月月经来潮时的训练；4.注意事项。

1.    月经来潮前的训练准备

目标分解：

1）接受卫生护垫/卫生巾；2）独立使用卫生护垫/卫生巾；3）更换卫生护垫/卫生巾。

      接受卫生护垫/卫生巾

      拒绝接受变化和新的事物是孤独症人的特点之一，加之凝凝存在严重的触觉敏感，所以我们要充

      分做好前期的训练工作，让凝凝接受在月经来潮时使用卫生巾。

             我从事了10年的孤独症训练工作，我很清楚训练的一般性原则：循序渐进（由易到难、时间由

       短到长等），所以我们根据以上的原则来选择训练的材料和安排训练的时间。

训练材料的选择：先选择比较柔软舒适的卫生护垫进行训练，因为卫生护垫比卫生巾要薄，所以凝凝的不适感和异物感会小一些。经过训练她能接受使用卫生护垫后，就可以将卫生护垫更换为卫生巾。凝凝在训练的开始阶段表现得特别的敏感，只要没有工作人员看着她，她就会把卫生护垫撕下来。为此，我们特意安排了女的工作人员训练凝凝接受卫生护垫，通过训练帮助凝凝不再排斥给她使用卫生护垫/卫生巾。同时，凝凝的反应也在提示我们要根据她的情况设置合适的目标（主要是训练时间的控制）。

训练时间的控制：刚开始进行训练的时候，工作人员教凝凝把卫生护垫粘贴到内裤上后，坚持不了1分钟凝凝就要把它撕下来。这时，我们的工作人员就会通过身体辅助（控制她的双手）或语言辅助不让凝凝把卫生护垫撕下来，坚持到1分钟之后才允许她把卫生护垫撕下来，而且要求她只能在卫生间把卫生护垫撕掉。通过训练凝凝不需要辅助也能坚持1分钟后，这时我们就运用ABA的塑造法逐渐塑造她的行为，使她的行为逐步趋近目标行为。2分钟、3分钟、4分钟……，直至能坚持使用1天、2天、3天、…、一周。

独立使用卫生护垫/卫生巾

目标分解：①到自己的物品存放柜取卫生护垫/卫生巾；②进入卫生间；③脱下裤子；④打开卫生护垫/卫生巾的包装将它粘贴到内裤上；⑤提好裤子；⑥走出卫生间。DTT和ABA的特点就是从细节和微小的行为单元入手教，甚至将它们再分解为更细小的动作。如果需要，我们可以根据学生的能力情况将行为单元分解为更细小的动作。

a能力评估：通过评估可以确定学生已经习得哪些单元行为，哪些还没有。通过训练让学生学会没有习得的单元行为，保证学生能独立完成每一个单元行为。

b连环法的运用：教师在确定学生已经能独立完成每一个单元行为的前提下，可以使用连环法训练学生独立使用卫生护垫/卫生巾。我们可以根据学生的特点和活动的特点选择使用前进连环法或后退连环法，我们是使用后退连环法对凝凝进行训练的。

更换卫生护垫/卫生巾

目标分解：①到自己的物品存放柜取卫生护垫/卫生巾；②进入卫生间；③脱下裤子；④撕下已使用的卫生护垫/卫生巾扔到垃圾桶里；⑤打开新的卫生护垫/卫生巾的包装将它粘贴到内裤上；⑥提好裤子；⑦走出卫生间。

训练：因为更换卫生护垫/卫生巾比独立使用卫生护垫/卫生巾只是多了一个单元行为，所以在学生能独立使用卫生护垫/卫生巾的基础上，重点训练学生独立完成单元行为④（撕下已使用的卫生护垫/卫生巾扔到垃圾桶里）就可以了。学生习得单元行为④之后，我们就可以使用连环法训练学生独立完成目标行为——更换卫生护垫/卫生巾。训练的难点在于如何教会学生判断何时应该更换卫生护垫/卫生巾，这需要工作人员花很多的时间和精力用心进行训练。人和人之间存在个体差异，有的学生可能很快就能学会，有的学生可能就很难学会或者学不会。如果学生经过训练也学不会的话，那么她身边就需要有一个很有爱心和耐心的工作人员来帮助她。

2.    初次月经来潮时的训练

       记得在1999年的时候，我参加了一个孤独症少女父亲的讲座，参加那次讲座给我留下最深的印象就是父亲讲述女儿初次月经来潮时的情景。因为女儿初次月经来潮之前没有对她进行系统的前期准备训练，所以等女儿初次月经来潮的时候，女儿既不知道怎么回事也不知道该如何处理，最后的结果是女儿把血抹得到处都是。通过参加这次讲座，我深深地意识到了孤独症少女青春期自我护理能力训练的重要性，而且不仅要训练，还要做到未雨绸缪。

2007年10月22日凝凝初次月经来潮。由于我们在凝凝初次月经来潮之前做了大量、系统的前期训练，所以并没有出现前面的那位父亲所讲述的场面，凝凝比较顺利地经历了初次月经来潮。虽然凝凝比较顺利地经历了初次月经来潮，但还是遇到了挑战：①月经来潮时不知道主动使用卫生巾；②不知道何时应该更换；③夜晚睡觉把内裤、睡裤和被褥都弄脏了。

针对凝凝以上出现的问题，我们做了以下的训练：

*    月经来潮时不知道主动使用卫生巾

因为我们不知道凝凝的初次月经来潮会在什么时间出现，所以工作人员就会更加细心地照顾她。2007年10月22日工作人员发现她月经来潮了，就抓住机会及时地训练她，教会她更换裤子和使用卫生巾。

如果学生月经来潮时弄脏了裤子，那么在条件允许的情况下工作人员应该及时教她更换裤子并使用卫生巾。重要的是工作人员要教会她判断在什么情况下使用卫生巾。

*     不知道何时应该更换

针对凝凝的这个问题，我们根据凝凝平时上厕所间隔时间较长的特点，通过讨论达成共识——凝凝每次上厕所都要更换卫生巾。凝凝在月经初期量多的时候，工作人员就要在间隔较短的时间提醒她上厕所及时更换卫生巾。在月经后期量少的时候，凝凝按平时的间隔时间上厕所并更换卫生巾就可以了。

*     夜晚睡觉把内裤、睡裤和被褥都弄脏了

2007年10月23日上午我来到“星星雨”养护训练部上班的时候，值夜班的生活老师告诉我，凝凝昨夜睡觉把内裤、睡裤和被褥都弄脏了。我们根据凝凝睡眠时间少和她躺在床上不停地动的特点，从2007年10月23日晚上开始训练凝凝穿着成人纸尿裤睡觉。通过这种尝试效果非常好，第二天早晨起床凝凝的衣物和被褥都特别干净，这样既提高了她的生活质量也减轻工作人员的负担。

3. 每次月经来潮时的训练

        凝凝的月经周期是比较规律的，她的第二次月经来潮是在2007年11月20日，因此我们就可以在她月经来潮之前训练她月经来潮了该如何处理。我们的女老师在凝凝月经来潮之前就会告诉她要注意自己的生理变化，如果来月经了就要使用卫生巾或告诉老师。在凝凝每次月经来潮之前，我们的女老师或女志愿者就会更细心地照顾她，留意她的生理变化。

有一次，凝凝刚刚更换了新的卫生巾，我们的工作人员让她独自休息。工作人员5分钟后回来看到凝凝的时候，她已经把卫生巾撕了下来拿在手里玩呢。因此，我们明白了不仅要教会凝凝如何进行自我护理，而且还要教会她如何正确对待物品。我们通过训练让凝凝明白了卫生巾不是玩具，不能把它拿在手里玩，只能在她月经来潮后作为护理用品使用。

4.注意事项

* 性教育越早开展越好

中国大陆的性教育专家最近对儿童开始性教育的年龄做出了明确的定义——6岁。虽然，孤独症的孩子存在障碍，但是我们不能因为他们有障碍（以为他们什么都不懂）而等到青春期才开始进行性教育，这样的话就晚了。我们可以从小就给孩子开展以下方面的教育：

a.不能随便在公共场合脱裤子，需要脱裤子的活动（例如：大、小便，换衣服等）只能在卫生间、更衣室和卧室进行。

b.不能触摸别人的隐私部位。

c.孩子要在适当的年龄和父母分床/分房间睡觉。

* 细心观察学生的生理变化，提前做好青春期的自我护理能力训练

家长/工作人员要细心观察孩子的第二性征的出现，做好前期准备训练。女学生一般在9——12岁第二性征就开始出现了，最明显的特征是乳房开始发育，家长/工作人员要细心观察孩子的生理变化，提前做好青春期的自我护理能力训练。

* 只能在卫生间更换卫生巾

工作人员从给学生做初次月经前的准备训练开始，就要很明确地告诉她——只能在卫生间更换卫生巾，不能在其它场合更换卫生巾。

* 训练只能由女工作人员进行

大部分的孤独症人性别概念较弱，甚至有的孤独症人没有性别概念。凝凝这方面的理解能力也很弱，她经常不管对方是男的还是女的就去拥抱对方。虽然她没有性别的概念，但是训练也必须由女的工作人员进行。我们不仅要尊重她，而且也要通过训练帮助她建立正确的性别概念。

* 细心观察学生的情绪和行为的变化

女学生到了青春期除了有外在的第二性征的出现，还会有心理和情绪方面的变化，如易怒，嗜睡等，甚至有的女孩在初次月经来潮之前会出现腹涨、腰酸等症状。凝凝在初次月经来潮之前就有三次比较严重的腹痛，家长带她去医院检查也没有其它方面的问题，而且她在2007年10月22日之后再也没有出现过这种情况。

        因为大部分的孤独症人存在社会交往和人际沟通障碍，所以她们不能正确表达自己的感受或寻求帮助，她们只能用自己的方式表达出来。凝凝腹痛的时候会大哭、不停地蹦，用手抓挠自己的身体，甚至捶打自己的腹部。

       因此，家长和工作人员需要细心观察学生的情绪和行为的变化。如果学生出现问题行为，那么就需要做行为ABC记录，做行为的功能分析，制定行为处理策略。如果需要医学专家的帮助，那么就积极寻求医学专家的帮助，共同努力帮助学生平稳地度过青春期。

        我们陪伴凝凝顺利地经历了六次月经生理周期，养护训练部所有的工作人员为此付出了努力和贡献了自己的智慧，谢谢你们！特别感谢邢立攀、李贺、陈凤英、张永珍四位老师细心、耐心地对凝凝进行训练，你们用自己的爱心、耐心和专业的训练帮助凝凝更加健康快乐地成长。

以上是我们在陪伴凝凝成长过程中积累的一点点经验，现写出来与大家共享。因为我们只是对凝凝进行了这方面的训练，所以请有这方面经验的家长和教师给予指正，我们也期望能从您的身上学习到这方面的知识与经验。谢谢！！