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孩子,别再做“拒绝融化的冰”

2008/4/3 16:58:49 来源:南京晨报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


  2007年11月18日,联合国大会决议通过将每年的4月2日定为世界关爱孤独症日。昨天是第一个世界孤独症日,记者走进了南京樱铁村社区一个名叫“明心”的幼儿园,它是南京最大的孤独症儿童康复中心

  现状

  70多个星星的孩子接受康复训练

  “这个孩子是那么的漂亮可爱,让我忍不住去抱她。但当我抱着她时,我才发现了她的与众不同,我根本无法捕捉她的目光。不光是我,她的父母同样不能……”从事了10年孤独症儿童康复教育的陶菁菁向记者回忆1998年她第一次接触孤独症儿童的情景。

  “他们将自己封闭在自己的世界里,按照自己的想法生活,固执、刻板甚至冷漠,经常无缘无故地哭闹、打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是缓解病情的惟一途径,但往往一个孩子需要几个大人一起训练,效果还不一定明显,长年累月,这些孩子拖垮了一个又一个家庭……”陶菁菁说。

  这70多个外表与普通小孩没多大区别的孩子,一接近却能马上感到他们的冷漠与孤独,一般人很难捕捉到他们的目光,陶菁菁把他们叫做“星星的孩子”,可能他们的目光真的只能和星星相通。

  个例

  5岁女孩一见陌生人就尿裤子

  一个个子高高、眼睛大大的漂亮女孩从教室走了出来,陶菁菁向她打招呼:“青青,叫‘叔叔’好。”青青望着别的方向,头也不转一下,径直地从记者身边走过。记者轻轻地拉住她,问道:“青青,几岁了?”这个叫青青的漂亮女孩丝毫不理会记者的问话,只是拼命地扭动着身体,试图从记者的手中挣脱。挣扎了几下,她开始号啕大哭。

  一位年轻的女士闻听哭声从隔壁房间跑了出来,青青挣脱记者的双手,哭着向她跑去。“宝贝不哭,妈妈在这里。”青青的妈妈陈女士紧紧地将她搂在怀里,但是不一会儿眼泪就流了下来:“她又尿裤子了。”陶菁菁告诉记者,由于孤独自闭,已经5岁的青青十分害怕生人,一见陌生人就会尿裤子。

  双胞胎男孩都是孤独症患者

  远远和山山是一对可爱的双胞胎男孩,今年已经3岁,但至今说话都含糊不清,上幼儿园都成了问题。远远和山山的妈妈张女士说,这两个长得非常可爱的小男孩在小区里表现得与其他小朋友格格不入,既不与其他小朋友玩耍,也不主动跟随父母,甚至小兄弟俩也很少在一起玩闹。张女士带着这对双胞胎来到南京脑科医院检查,同时被诊断为孤独症患者。

  一个星期以前,张女士带着孩子来到了这个孤独症康复幼儿园,开始了一对一的康复训练。带远远训练的赵老师告诉记者,远远只对车轮和各种滚动的东西有着强烈的兴趣,除此之外,那双大眼睛再也不会关注其他任何东西。而带山山训练的方老师则说,山山十分害怕旋转和滚动的东西,对幼儿园内的“大陀螺”和旋转木马都充满着恐惧。

  希望

  50多个家长放弃工作陪读训练

  “远远和山山睡着的时候多漂亮啊,别人都会羡慕我有这么可爱漂亮的双胞胎儿子。可是只要他们一醒,就显出与正常孩子不一样。我哭得喘不过气来……”远远和山山的妈妈张女士的眼泪不停地流,“但是不能放弃他们不管啊,他们现在什么都不懂,长大以后该怎么办?”张女士的爱人是一名司机,长年在外,为了照顾这两个孤独症孩子,她一狠心就把工作给辞了,从位于浦口泰山新村的家里,搬到樱铁村的一间出租房里,与康复中心就一墙之隔。

  幼儿园园长陶菁菁告诉记者,70多个孩子有三分之二都是来自南京主城区以外,有浦口、六合、苏州、扬州、蚌埠等地,有50多名家长为了孩子的训练而放弃工作来到幼儿园陪读,坚持着一份对孩子的康复希望。

  治疗

  主流疗法一对一康复训练

  据南京脑科医院的专家介绍,儿童孤独症的患病率为千分之七左右,男孩的患病率大约是女孩的三到六倍。作为一个世界性的难题,孤独症的真正病因目前在医学界仍无定论,但是医学界一致认同,早期干预对于改善孤独症的症状极其重要。但据推测,南京有孤独症儿童近万人,江苏有12万以上孤独症儿童,目前到医院或正规康复机构进行康复训练的只占一小部分。

  陶菁菁园长说,目前主流的疗法是一对一的康复训练。经过阶段训练后,孩子们会渐渐提高社会交往能力。效果显著的孩子可以进行感觉统合训练,向一名正常的孩子转变,再经过一段时间训练,有的孩子可以尝试着与正常孩子一起上课训练、开发心智。

  “现在,我们康复中心就有好几名孤独症孩子正在普通班级里与正常孩子一起上课,还有几个达到学龄的孩子已经被送到当地的小学试读,我们一直在跟踪康复效果。”陶菁菁园长说。

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