金城小“雨人”，何时能点亮你们沉睡的心

    新华网甘肃频道4月2日消息 据《兰州晨报》报道 他们是天边的星星，在冰凉的夜空闪着微弱的光芒，他们是需要用爱心去温暖的孩子，期待着不再孤独的一天……

    保守估计，兰州目前有1.8万名孤独症患者，可怕的是，这个数字随时间推移还在增大。近年来，这个群体被越来越多的人所关注，2003年8月，几位患者家长自发成立了兰州爱星特殊儿童教育训练中心；2006年8月，专门在北医进修儿童心理康复的教师张莉开办了欣雨星儿童心理发展中心；同年，中残联孤独症患儿康复试点机构落户省康复中心医院。在这里，孩子们的希望在老师的鼓励中渐渐发芽……

    然而，社会没有学会接纳孤独症孩子，孤独症孩子的康复、入学和就业，还有着一道道高高的门槛。

    在4月2日首个“世界自闭症日”来临前夕，记者走进了兰州3所“自闭症”孩子训练中心。

    首个“世界自闭症日”来临前夕，记者探访兰州3所“自闭症”孩子训练中心

    星星的孩子”不交流

    看过美国奥斯卡金像奖影片《雨人》的人，大都对片中的人物———严重的自闭症患者雷蒙巴比特有着很深的印象。而在兰州麦积山路的一套民宅中，也有一群这样的小“雨人”，他们正在这里接受着专门的康复训练。

    3月28日，兰州的气温骤降，在周家庄顺鑫小区一栋昏暗的楼道里，一扇门应声而开。“欣雨星儿童心理发展中心”已被许多心焦的父母所熟知———这里是10个孤独症孩子的栖息之所。

    记者去的时候，正赶上孩子们上音乐课，小手拍拍，左手亮出来，右手藏起来……”记者发现整首儿歌下来，一个名叫涛涛的8岁男孩都没有参与进来，他不时玩弄着自己的袜子，一会儿脱下、一会儿踢开，只要老师企图抱他来做操，他就发出一阵尖利的叫声。

    “这表现算是好的，”老师告诉记者，“涛涛直到5岁半都不会开口叫人，他惟一能听懂的只有三个字‘亲一下’。”原来，这孩子从一岁开始就有些异样，他只和自己玩，连父母都视为陌生人；当别的同龄孩子会背唐诗时，他却没有语言；他不知道什么叫危险，在大街上常迎着汽车跑；他有暴力和自残倾向，动不动就在地上打滚或撞墙……

    1.8万人被贴上“孤独症”标签

    第一眼见到美美的人一定会被她漂亮的面孔所吸引。4岁的小姑娘有一头柔亮的头发，毛茸茸的大眼睛忽闪着，乖巧无语，两条腿并拢，站得笔直。可观察一会你就会发现她保持这种姿势一动不动。

    “和我说说你今天要干什么好吗？”“吃饭。”“然后呢？”“睡觉。”“还有吗？”“啊！”正当记者蹲下来和美美说话时，这个乖巧的天使突然爆发出一阵尖叫声并乱舞起来，老师急忙赶来安抚她的情绪。

    我们身边到底有多少孤独症孩子，没有人做过调查，具体数字无人知晓，目前国内公布的数字都是估算。根据国际最新统计数据，欧美国家总人口中，孤独症发病率为6‰，如果参照此比例，兰州的孤独症患者将超过1.8万。

    并非一个人的“孤独”

    每个自闭症儿童的背后，都有一个不幸的家庭，很多家长由于长期的精神压抑而产生心理问题：抑郁、焦虑、孤独、放弃自我。

    张莉告诉记者，有自闭症儿童的家庭，往往都承受着经济和精神的双重压力。自闭症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练，要耗费大量的人力、物力，家里如果有一个这样的孩子，父母双方就要有一方辞职，全程陪同。很多孩子的父母听说需要大笔康复费用时，一个个选择默默回家。

    中残联在甘试点治疗机构

    “刻板、不会表达、缺乏情感反应。”甘肃省妇幼保健院儿童保健副主任医师刘月芬说，自闭症是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病，目前排在儿童精神障碍的首位，这是一个需要终身治疗的疾病！

    虽然被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子出现在1978年，但社会上一直缺乏对这个群体的关注。“政府应在孤独症孩子的康复训练方面有所作为。”不少从事儿童心理、保健的医务工作者都表达着同样的观点。他们认为，政府应加大投入，提供更多更好的用以孤独症康复训练的公共资源，“从长远来看，与其以后家庭和政府承担孤独症患者的照顾工作，不如一开始就让他们接受良好的康复训练”。

    值得欣慰的是如何对孤独症患儿进行有效治疗，已写入中国残联“十一五”规划。2006年我省首家公办性质的孤独症儿童康复中心在省康复中心挂牌成立，该康复中心被中残联确定为孤独症康复试点单位，待成熟后将在全国范围内推广。

    现在中心的5名医生已经能够100%地掌握孤独症的判断方法，中心的4名教师均为幼儿教育、医学康复特殊教育专业毕业，接受了“ABA行为分析法“的严格培训，熟悉了针对孤独症患儿的ABA教学、结构化及感觉统合训练等教育干预方法。

    诊治孤独症仍缺人手

    即便如此，省康复中心儿童康复科主任王慧英仍感觉“要补的课太多了”！让她最为忧心的是诊治孤独症缺乏足够的专业人员。目前全国治疗孤独症的专业人员只有一两千人，这与患者人数极其不成比例，而高水平的专家更是十分匮乏。

    据了解，孤独症的病因目前仍没有找到，所以也就难谈对此症的预防，关键问题是及早发现孤独症患者，从而能给予他们及时的治疗。专家表示，治疗孤独症的最佳时机在6岁以前，12岁以前也能起到一定治疗效果，12岁以后再治疗就非常困难了。但现状是，绝大多数家长对孤独症一无所知，认为孩子大了自然就好了，延误了治疗；更多的则始终不知孩子患了何病，可以肯定地说，在弱智学校中有不少孩子其实是孤独症患者。

    王慧英告诉记者，不仅绝大多数家长对此一无所知，就是医疗卫生部门，多数卫生从业人员对此也毫不知晓，甚至很多儿科专家对此也知之甚少。因此孤独症患者会频频遇到被误诊的情况，多数患者的治疗因此被耽误了。

    此外，由于患儿需要一对一的训练，很多医院缺乏足够的人力和物力支持。记者了解到，目前国家还没有专门的孤独症师资培训机构，培训工作实际上是由不同的孤独症研究机构进行的，难免出现良莠不齐的局面。

    采访中，兰州爱星特殊儿童教育训练中心的吴老师说，他们所获取的有关孤独症的知识和技能，大都是通过民间培训、家长间的互相交流和上网查询资料获得，政府组织培训的机会很少。在目前这种孤独症知识和技能传授环境下，不可能在短时间内培养出大量这方面的专业人才来，建立起有关孤独症治疗人才培养体系势在必行。

    而由此衍生的“没有专门针对孤独症儿童的学校、购买不到医疗保险、没有社会托养机构……”一系列社会问题也在困扰着患儿家长，他们纷纷呼吁，政府应尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。“政府一旦支持我们，将大大缓解家庭的经济、心理压力，点亮孩子未来的生活！”一位患儿家长如是说。

    (文中患儿均为化名)本报记者赵汇