星星的孩子 让爱照亮他们的世界

老师在对小光进行一对一的个训。

老师带领孤独症孩子做游戏。

两名孤独症儿童在老师的陪护下做感统训练。

　　□本报记者 张利然/文 赵刚/图

　　今年4月2日是第一个“世界孤独症儿童关爱日”。目前有数据表明，孤独症发病率是万分之五到万分之十五，我国的发病率保守估计为万分之四，已确诊患孤独症的孩子有约30万。预计山东有3.6万儿童患有孤独症，山东在全国是高发区。尽管我市没有孤独症儿童的统计数字，但记者从我市部分医院了解到已有10多个病例被确诊，还有一些儿童在其他城市确诊患孤独症。
对于孤独症儿童，有一种说法，说他们的是星星的孩子，美丽而孤单地生活在遥远的世界里。但是，现实并没有这样浪漫。孤独症的孩子完全生活在自己的世界里，好像一切都与他们无关。即便一辆火车朝他们呼啸而来，他们也不知道躲避，反而会迎上前去。

　　2月18日至3月16日，市区一家教育咨询中心从北京请来专家，针对儿童孤独症的干预治疗开展课程。我市一家商场的营业员李红花费2000元、请假近一个月前来听课，她8岁的儿子康康是一名孤独症儿童。

　　2007年12月24日，联合国大会通过决议，自2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症儿童关爱日”。近日，记者采访了多名孤独症儿童及其家长，走近这些散落在威海的“星星的孩子”。

　　“古怪”又“聪明”的孩子

　　3月20日上午10点多，记者来到位于市区古寨西路的一家教育咨询中心，5名孩子正在老师的带领下做训练，他们都不同程度地患有孤独症。孤独症，又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因病变引起的发展性障碍，主要表现为人际关系的隔离、语言的困难以及行为障碍等。

　　在这里，孤独症孩子们的训练主要分为个训和感统训练两部分。个训即针对孩子的特点，由老师进行一对一的训练；感统训练是通过特定的设备，训练孩子肢体关节内的本体觉、全身所有皮肤的触觉、视觉及听觉等，以此引导孩子对外界做出反应。

　　8岁的康康正在老师的引导下做感统训练，并不理睬记者的招呼。该教育咨询中心负责人孙宇告诉记者，康康除了简单的“爸爸”、“妈妈”等称呼外，基本不会说其他语言。而他双手手掌前部有厚厚的老茧，孙宇说，这都是康康自己咬的，并进一步解释说，部分孤独症孩子的痛感很弱或者根本没有痛感。

　　这时，8岁的笑笑跑过来。“啊……”他一边大叫一边用右手捂着嘴，然后迅速地打了自己脑袋两下。他的双手拇指和食指的皮几乎全被撕掉，看上去有点触目惊心。6岁男孩小光正大声哭闹，并不断地喊着“再见”……孙宇告诉记者，孤独症儿童最显著的特点就是不理睬人，常常“听而不闻”、“视而不见”，好像永远生活在自己的世界里。

　　为“对付”小光的哭闹，老师拿来一盒认字卡片，卡片有100张，上面印着各种动物照片及文字。小光很快就安静下来，并念着“大象”、“狮子”、“乌龟”……孙宇说，小光的认字能力特别强，这些卡片他只要看一遍，就会全部记住。

　　笑笑记忆力好、康康喜欢读书看报……对于每一个孩子的长处，孙宇都如数家珍。她说，每个孤独症孩子都有特别聪明的一面，该教育咨询中心有一个孩子，4岁时就能在很短时间内拼出世界地图。

　　孙宇告诉记者，很多孤独症孩子在某些方面甚至是“天才”，他们有的记忆或计算能力惊人、有的在音乐方面独具天赋，只是我们走不进他们的世界。这些独特之处，使他们像闪耀的星星，美丽而孤独。因此，孤独症孩子在国外常被称作“星星的孩子”。

　　“不一样”的孩子常遭“误解”

　　3月24日晚，记者拨通康康的母亲李红的电话。谈起儿子，李红泣不成声：康康2000年出生，从外表上看，是一个健康的宝宝。由于工作较忙，李红将孩子送到初村镇的公婆家，由老人照看。康康一岁多时还不会说话，而且常在凌晨两三点钟起来；大人如果阻止，他就咬自己、摔东西。2003年，3岁的康康在北京一家儿童医院确诊为孤独症。从那时起，李红带着康康到过北京、青岛等多个城市，把孩子送进孤独症训练机构。

　　2004年5月的一天，吃饭时，李红对4岁的康康说：“叫妈妈，就给你饭吃。”康康看着她，非常含糊地叫了一声“妈”。李红的眼泪马上落了下来，那是康康第一次叫“妈妈”。如今，康康不但可以叫“爸爸”、“妈妈”等称呼，还喜欢读书看报纸，这让李红十分欣慰。

　　尽管如此，李红却时常担心人们无法接受康康的“古怪”：有时候，李红很想带康康去亲戚朋友家玩，但由于康康“不理人”，而且不高兴时会摔东西，她担心这会给别人带来不愉快或被别人笑话。

　　孙宇告诉记者，有一次笑笑的奶奶带笑笑乘坐公交车。笑笑突然伸手使劲掐车上一名乘客，乘客莫名被“袭击”非常生气，笑笑的奶奶尴尬不已；还有一个孤独症孩子，目前已进入青春期，看到年轻漂亮的女性会上前亲一下或者闻闻其头发，受到“骚扰”的女性不明所以，常骂这个孩子“流氓”。

　　与同龄人“格格不入”的生活

　　李红曾将康康送到市区一所幼儿园。然而，没过多长时间，康康就被“开除”了，原因是他上课时会忽然大喊大叫，影响其他学生。还有一次，康康从幼儿园回家的路上，想跟小朋友玩，有个小朋友忽然说：“他是傻子，他不会说话！”李红听到这句话时，难过地流泪了。从那以后，康康就告别了幼儿园，除了在孤独症训练机构做训练外，就是在家由奶奶照看。

　　谈起上学，15岁的孤独症孩子军军的母亲赵艳无奈地叹了口气。在孤独症孩子中，军军属于恢复较好的。虽然他不主动跟人说话，但他可以认字、会打羽毛球。2003年，赵艳在犹豫很久以后，决定把军军送到普通小学读书。

　　赵艳找到文登市一所小学。虽然学校负责人担心军军会影响其他孩子学习，但在赵艳一再恳求并表示陪读的情况下，学校答应让军军在一年级旁听。

　　就这样，赵艳开始了陪儿子上学的日子。“老师了解军军这几年的治疗经过后，不但不排斥军军，还引导班上的其他孩子和军军玩。”军军上二年级时，赵艳感到孩子明显跟不上学校课程，已不可能在原有基础上得到进一步恢复。恰在此时，得知我市开了一家孤独症干预机构，赵艳便带军军前来训练，并收到一定效果。

　　一年多后，那家孤独症干预机构停办，赵艳带军军回到文登，希望能将他送到当地的特殊教育学校。由于孤独症孩子不在该校招生范围，学校刚开始不打算接收军军。最终，赵艳这几年带孩子治疗的经历打动了学校负责人，他们决定接收军军。然而不久后，学校就找到赵艳，说军军在那里有过激行为。无奈之下，赵艳只好把军军带回家。又过了一段时间，赵艳再次将军军送到这所学校，并在那里陪读。她发现，由于没有孤独症的针对性教育，孩子在这里无法进步。她说：“我亲眼看到有个孤独症孩子，每天上课只做一件事，就是拿着一张纸不停地撕。”就这样，军军再次告别校园。

　　后来，赵艳听说烟台有一家辅读学校有对孤独症孩子的针对性教育，便兴冲冲地跑去，想让军军在那里学习。然而，这家学校不收外地孩子，赵艳只能作罢。

　　对于赵艳的经历，记者曾询问过几所学校的老师和负责人，他们有的对孤独症孩子并不了解，有的表示因为孤独症孩子行为的特殊性，难以融入学校集体生活，而且会影响其他孩子的正常学习，所以他们一般不接收这样的孩子。

　　孤独的天空何时现亮色

　　如今，军军只能呆在家里，赵艳每天教他读书、认字、买菜、做运动等。“家长总不能跟孩子一辈子。如果有一天，我们不在了，他该怎么办？”谈起孩子的未来，赵艳忧心忡忡，“我现在就有意识地训练他，给他钱让他去市场买菜。我惟一的愿望是，将来他生活可以自理。”“我希望天冷了他知道穿衣服，能自己去超市买东西。”康康的妈妈这样说。

　　为了实现这个最基本的愿望，孤独症孩子的父母一直在努力，但沉重的经济负担是他们无法回避的问题：为了给军军治疗，赵艳辞掉了工作，近几年一直节衣缩食，日子过得十分辛苦；李红在一家商场做售货员，丈夫是一名出租车司机，两人一个月的收入不超过3000元，而康康每个月的训练要花费2000元；笑笑的父母每月收入不超过4000元，除支付笑笑每月2000元的学费外，每月还要还800元房贷……

　　对于每月2000元这一“开销”，孙宇坦言，很多家长承受起来的确有困难。然而，孤独症训练机构也面临着“缺钱”的困境。孤独症干预治疗需要场地、师资以及感统设备，这些花销数目都很大。在全国范围内，孤独症训练机构都面临一个“尴尬”的境地：按理说，孤独症训练机构应在教育部门注册为教育机构，但目前却没有实现。

　　记者采访的孤独症孩子中，8岁的康康和笑笑都有“残疾人证”，15岁的军军“残疾人证”也在办理中。根据规定，他们的父母可以再生第二胎，但他们都没有再要孩子。“如果再要一个孩子，就意味着放弃这个孩子，我不想这样做。”李红语气很坚定，但她也提出和赵艳一样的问题：孩子的上学、就业又该如何解决呢？

　　记者了解到，目前有些城市已经开始重视对孤独症儿童的关爱，并有了针对性教育。对于大龄孤独症孩子，有关部门会根据其特点安排福利性工作。采访结束时，孤独症孩子的家长们一再请求记者“反映反映”他们的处境和心声，希望他们的孩子能得到更多社会的关爱和理解，将来生存的空间能更加广阔。

　　（文中孤独症孩子及家长均为化名）