廖艳晖,一个自闭儿的妈妈,13年来夹杂着笑与泪,用爱融化着儿子心中的“坚冰”。作为深圳自闭症研究会的秘书长,廖艳晖从创办伊始到向社会推广宣传走过了艰辛而又不归的爱心之路。
12月5日,在庄严的北京人民大会堂里,深圳市自闭症研究会秘书长廖艳晖挺着受伤的腰,微笑着从国务院副总理回良玉手中接过“中华慈善奖”奖状。
创办一个纯粹的民间草根组织,源于廖艳晖患有自闭症的儿子叶凯文。今年15岁的叶凯文在2岁时还不会吃饭,只会吞,不会咬和嚼。凯文对声音“超敏”,电视一换台他就惊恐万分,在茶楼,别人换频道,他会把换频道的人往楼外拽。
让廖艳晖感到吃惊的是,在上世纪90年代的中国内地,连医生都不知道有自闭症这个病况,那段日子是她最困惑的时候。“我们母子俩去哪都是被人赶的对象。”她说。
“凯文上学遇到了很多波折,没有学校愿意收他,我想让孩子融入社会,就找了很多和我一样的家长,希望通过自助互助,帮助自闭症的孩子。2000年我去香港发现有很多自闭症儿童的家长组织,于是我就有了成立孤独症(即自闭症)孩子家长资源中心的念头。”廖艳晖说。
2001年,廖艳晖参加了香港组织的“家长参与新纪元”活动,在活动现场,她了解到香港是怎么帮助自闭症患者的。回到深圳,廖艳晖召集了12个同在一个培训班里学习的自闭症儿童家长开会,大家创办了深圳自闭症家长资源中心。
创办一个组织对于廖艳晖而言是个前所未有的挑战。她花费了很大力气去推广宣传自闭症。“我们自己穿工作服装去公园做活动,先踩点后行动,从来都是偷偷摸摸的。但越躲越不被理解,后来我们干脆直接打出横幅:我们就是自闭症!”
从儿子在1997年患有自闭症到现在,廖艳晖从来没有参加过任何亲戚朋友的婚典庆礼。那时候没有网络,查相关资料也不像现在这么方便,她那时候为了得到只言片语都要奔波于台湾、香港、内地三地。
“最初没有活动场地,我老公把公司的200多平方米的房子腾出来,每个家长一年拿出200元作为活动经费,1000多元水电费我自己交。”廖艳晖说,那段时间里,她经历的苦和难,个中的体味只有经历者才体会到。
自中心成立以来,廖艳晖80%的时间用在自闭症的宣传上,由于廖艳晖和广大家长的奔走呼吁,孤独症儿童受到了越来越多的关注。2003年3月深圳市人大代表提出了《关于深圳市孤独症儿童教育现状的议案》,推动教育行政部门为这些特殊儿童提供更加完善的教育环境。
从2004年组织纯粹的家长服务,到后来到社区做公共宣传服务,廖艳晖不断获得成功的喜悦。研究会从自助到互助的发展,慢慢形成一个互动互助的圈子。如今,廖艳晖已经在专家与家长间搭桥做专职的学术服务。现在深圳市6个区都有他们的分支机构。研究会已有400多个会员,最小的1岁多,大的38岁,也形成了自己点点滴滴的网络。
12月5日,民政部对廖艳晖的13年公益跋涉做出的肯定:她获得了“慈善楷模”的称号。“这是对我们集体的认可,对我们研究会具有公信力的回报。”谈到刚刚获得的荣誉,廖向记者说。
遗憾的是,很多家庭因为出现患有自闭症的孩子而导致了家庭破裂。研究会中很多家长以孩子自闭症为由出现离婚现象。“我们已经看到希望,但希望又在身边悄悄流逝,让我们陷入深深的迷惑和不解中,找不到我们家庭的幸福感。”廖艳晖说,“我计划用30年的时间为儿子奋斗,为儿子追求这种幸福,希望能看到完美的结果。”
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