康复机构:面对上百万患儿显得力不从心

    全国仅200个专业治疗机构不足3000人的专业辅导人员

    这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的28年中，人类一直找不到其病因和有效疗法。而这些病孩往往异常的纯洁、漂亮，只是他们对这个世界上的一切缺乏应有的反应。

    有视力却不愿和你对视；有表情却不懂哭笑；有言语却喊不出爸妈；有听力却总是充耳不闻。他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。人们无从解释，只好把这样的孩子叫做“星星的孩子”。

    据2007年中国孤独症论坛上的统计数据，全国孤独症患儿人数已达100多万，未被发现和有孤独症倾向的则可能更多，平均每500个孩子中，就有一个孤独症患儿，且患病率正逐年上升。现在全国仅有200个专业的孤独症治疗机构，从事儿童专业精神辅导的人员不到3000人，也就是说，3000人在照顾着100万患儿的精神问题。

    近日，记者来到位于顺义前鲁村的五彩鹿儿童康复中心，这是一个有着120个孤独症患儿的康复训练机构。他们的童年或许孤独，但他们的未来却在父母的呵护和老师的鼓励中发芽生长。

    “丢了翅膀

    他们仍是天使”

    亦然3岁，他唯一的爱好就是双腿跪在地上一步步向前挪。

    在康复中心的运动训练室里，亦然踮起脚尖，一遍一遍地把手中的篮球抛向篮筐方向。而他的父亲，一位来自山东的普通工人，正蹲在地上不厌其烦地捡球，一蹲就是45分钟。和多数孤独症患儿的家长一样，亦然的父亲不愿透露自己的姓名。“叫阿姨。”亦然爸爸指着记者对亦然说。小亦然抛出手中的篮球，对着篮筐没有任何表情地喊了一句“叔叔”。

     1年前，亦然在当地医院确诊为孤独症。他不能分辨食物是否需要咀嚼，一根香蕉会整根吞下；吃东西时会把空勺子反复往嘴里送；还时而把头“哐哐”撞向玻璃，即使出血也不知疼痛。

    事实上，孤独症患儿的情绪很不稳定，有些患儿喜欢狂奔、尖叫；有些患儿在地上打滚或突然哭闹不止；程度严重的会自残或攻击他人。6岁的女孩明明常常把坚硬物戳进自己的鼻孔和喉咙；4岁的成成会咬伤靠近他的人，包括父母。

    有些患儿表现得像天才，有着惊人的计算能力和记忆能力，说出一个日期，能准确地推算出哪天是星期几，算术乘法算得比计算器还快，但这种高智商的孤独症患儿是极少数，近90%的患儿都是智力低下，属于精神残疾。

    陈爸爸是一对双胞胎的父亲，让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然一同患上了孤独症。“你叫他，他连看都不看你一眼，但只要一放《天线宝宝》，他们就都跑过来。”陈爸爸说，“我们一直难以接受这个现实，带着他们去检查耳朵，检查声带……我们宁愿他们是聋子、哑巴，也不愿相信他们是孤独症患儿。”

    “他们是一群丢了翅膀的天使，只是还没有习惯人间。”这句话出自一个患儿的母亲。对于大多数父母来说，子女的病，是他们心头的痛。心痛却无能为力。

    一个患儿背后

    是一个破碎的家庭

    五彩鹿儿童康复中心的咨询室是家长带着孩子走进五彩鹿的第一窗口。2年来，作为咨询室的老师，冯宝宝已经记不清自己安慰过多少哭泣的父母，“很多家长一进门就开始哭，哭完第一句话就是：‘多久能让孩子学会说话？’”

    大多数家长往往在孩子幼年时就发现他们的举止异于常人，多方诊断后方能确证为孤独症，确诊后又是漫长艰难的寻医过程。很多年轻家长表示，当得知孩子是孤独症后，他们曾为求医不惜倾家荡产，债务缠身，但收获寥寥，最终陷入绝望。更有程度严重者，想过和孩子一起去死，安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边，看着孩子无知无助的眼神，她最终放弃了跳海念头。

    目前五彩鹿一期的培训费用是3000元，家长需要带着孩子在学校附近租房。家长们为培养孩子艰难地生存，除了经济负担，让他们更难以接受的是社会对这类孩子的不理解和歧视。一个患儿的一生给一个家庭背上了沉重的心理和经济负担。

    接受采访的家长，多数不愿意公开他们的姓名，他们说：“如果社会不接受我们的孩子，就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光，毕竟我们还要活着，孩子还要成长。”

    康复训练

    帮患儿感触世界

    孤独症是无法治愈的，但可以通过应用行为分析、结构化等近200种方式，对不同年龄段孩子的行为进行干预、疗育，逐渐让他们有生活自理能力。这个理论在孤独症儿童培训领域中，已成共识。