中新浙江网11月18日电 “在黑暗中,我们要彼此搀扶,相互取暖。”13日,本报报道自闭儿毛毛遭母亲遗弃,父亲无奈制铁笼将其囚一文后,一些自闭症家长自发地组成团体去看望毛毛一家。
自发组织看望团
16岁的自闭儿毛毛,在遭母亲遗弃后,迫于生计的父亲,只得每天将毛毛囚禁在自制的铁笼里。本报13日刊登此文后,不少市民来电,希望能尽自己的微薄之力帮助毛毛一家。
“为了孩子,家长都付出了一切,也愿意付出一切。”张女士今年40岁,也是一个自闭症孩子的家长。她在看到本报报道后,自发地组织一些自闭孩子的家长,上门看望毛毛一家。
“和毛毛一样被关在家里的自闭儿还有很多很多,包括自己认识的一个小姑娘,非常可爱,只因患上了自闭症,且有攻击行为,其父母不得不用手铐将女儿铐在家中。”张女士说,面对这些自闭的孩子,许多家长真的不知如何是好。于是他们通过一些活动,结识了许多患有自闭症孩子的家长,并留下联系方式,经常开一些沙龙,交流训练心得。或是平日里相互拜访,相互鼓励,如果有可能,也希望毛毛一家能参与进来,从“解锁”开始。
在摸索之中前行
“对于自闭症,我们认识的还不充分,一度认为是精神病。”宝山区人大代表冯鞍钢说,国外这方面做得非常好,包括我国的台湾地区也有很多经验值得学习。在国外,专门为自闭症立法,而我们刚刚被列入残疾人鉴定范围,还划分到精神残疾一类,其实自闭症跟精神残疾完全是两个概念。认识晚,所以一切都是在摸索之中前行。
目前,自闭症已被列为儿童发展障碍中的第一障碍,至今是无解的医学难题,80%的患者需要终身护理。而由于国内专业人员匮乏,自闭症早期筛选和诊断水平有待提高,许多患儿的母亲只能辞职在家,自己摸索。“没有人教我们怎么做,我们是在黑暗中摸索,摸到一点点经验就像看到火种,赶紧传来传去。”一位自闭症孩子的父亲说。
抓紧人才的培训
“孩子生下来后,和正常的婴儿没有任何异样,家长都是在多家医院诊断后才确诊的。因此希望上海能尽快成立自闭儿专业诊断机构,有了最及时的诊断,最专业的治疗,才有最好的效果。”自闭儿家长说。
据了解,建立自闭症儿童康复协会,涉及卫生、教育、民政等多个部门,目前市残联也正会同市卫生局,推动建立一个专门的自闭症诊断机构。
记者获悉,本周末,上海将有一次针对自闭症儿童康复技术人员的培训,以提高技术人员的专业水平。
作者:祝玲 郭宇
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