30个“星星的孩子”面临停学

  时报讯 “我很想多跟其他家长交流的。”“家长培训我们能去听吗？”时报公益行动得到“星爸”、“星妈”的呼应，“星星父母互助联盟”继续扩大，QQ群成员已有38名，“星星父母互助联盟”成员总计已有56人。

  昨天，一位30名星星孩子的“母亲”向联盟求助。

  微笑是最好的力量

  “虽然有点遗憾，但宝宝仍然是我们一家的开心果。看着他一天天进步，虽然，是很小很小的一步，我们也感欣慰。他很努力，尽管他很小。”QQ群上，网友“黎明前的甜点”很乐观。

  他的乐观，感染了其他网友。

  “他一定会快活起来的。祝福你！”

  “微笑是最好的力量。”

  刚加入的成员，也老朋友般和大家敞开心扉，互相支持，互相鼓励。

  昨天，“星星父母互助联盟”QQ群成员增加到38人。

  “星妈”办的机构面临停办

  昨天，马琛带着康复中心的30名孩子及他们的家长，到杭州市动物园进行情景教学。“孩子们不能总在室内，也要接触大自然。”活动后，20名孩子的家长加入了“星星父母互助联盟”。

  “马老师，孩子摸了大象，跟我说好玩。”一位家长兴奋地告诉马琛。

  游戏中，尽管家长们笑得很开心，但他们内心焦虑，因为规模不大的“康乃馨”可能面临停办。

  马琛很忧心。

  和北京著名的“星星雨”自闭症康复机构一样，马琛自己也是一位“星妈”，5年前，为给患自闭症的3岁女儿治疗，放弃声纳工程师职业，卖掉房子凑了25万元，办了康乃馨儿童康复中心。

  马琛说，办学就像无底洞，康复中心每年只能留下30%的老师，工资待遇上不去导致老师频频跳槽，新老师的培训费就会成为重复投资。

  “想过停办，但这些孩子怎么办？家长找个康复机构不容易啊。”所以，马琛还在坚持。

  特教老师就是留不住

  26岁的张德玉，本科学的是外语专业。在大学做了多年义工，毕业后碰巧“康乃馨”正在招人，凭着爱心和热情，进入了特教领域。

  一般老师刚进中心不能带孩子，需半年到一年培训。开始的半年，张德玉作为孩子辅助老师，扮演的基本是家长的角色。

  “第一个月拿到手的工资是780元。”张德玉苦笑。放弃，他想过不止一次。

  自闭症孩子不好带，学习进度慢，张德玉说，孩子常常会没征兆地冲上来打人、咬人。“康乃馨”所有老师都遇到过。

  张德玉工资已涨到2000多元，但他说：“如果机会合适，我可能退出这个行业，太辛苦了。”

  惟一支撑他的就是责任，“去年说要辞职，很多家长哭着挽留，不忍心走啊。”

  “康乃馨”常常是一次招10个老师，1年后只留下两三个。

  费用一高孩子停学

  老师待遇为何上不去？

  以“康乃馨”为例，30名孩子视家庭情况不等收费，每月托管费5万元左右，平均每人每月1666元。这笔费用，差不多可抵消26名教职人员（包括辅助工）开支。

  老师平均月工资1900多元。这与普通幼儿园老师收入相比，差距明显。

  若老师每月薪金提高1000元，以“康乃馨”为例的话，工资多支出3万元，分摊到30名孩子的培训费上，他们的支出就要翻倍。

  马琛说：“孩子平均每人每月已达1666元。提价后，每月3000多元学费，起码有一半孩子会退学。我们这里的孩子家长，经济收入并不好。”

  家长说，费用提高他只能让孩子停止治疗。

  民办机构希望政府扶持

  政府机构投资办学可降低托管费，让更多孩子走入治疗行列。仅靠政府投入办学，数量肯定满足不了需求，还需要更多的社会资金进行公益性办学。

  在杭的自闭症儿童康复机构一共三家：青苹果乐园、启明星和“康乃馨”，青苹果乐园是省残联全额拨款的，启明星会得到市残联的一部分补助，而“康乃馨”这样的无政府拨款的民办公益机构遇到了难题。

  “我们能得到的扶持只有免税。”马琛说，而另一个扶持政策很难实现，“我们中心所在城区政府部门表示，只要户籍在城区且持有残疾证，每人每年补贴2000元治疗费，直接划到我们这里。可30个孩子几乎无人符合条件。”很多人户籍不合要求。

  北京有家星星雨教育研究所，已是国内第一家民办的自闭症儿童教育机构，主要负责家长培训，全国各地已有6000多名家长接受过培训。“星星雨”创办15年，运作靠企业赞助，每两个半月举办家长培训，一次费用高达5500元。“当然，企业投资是需要有计划有明确用途的，吸引企业投资并不容易。”研究所主任教师王秀卿直言。

  “要减轻家庭负担，让更多患自闭症的孩子得到治疗，市场化模式肯定无法承受，政府介入非常必要。”王秀卿说。

  “康乃馨”希望，如能把补助政策门槛降低，民办机构就可把钱投入到改善老师薪金、教学设备更新，把自闭症治疗基于一个平等基础。

特别互动

  “星星父母互助联盟”已56人 很快第一次聚会

  青年时报倡议成立“星星父母互助联盟”及QQ群，3天来已形成一个自闭症孩子父母的小圈子，大家迫不及待地互相沟通和帮助。

  “星星父母互助联盟”的第一次聚会已在筹划中。

  如你愿意加入联盟，或对我们第一次活动有什么建议想法，请致电13958048584，找记者俞琪聊一聊，也可以加入“星星父母互助联盟”QQ群，群号72148389，在上面留言。