湖区莲塘国威路119号是深圳市自闭症研究会的办公地点和综合康复大楼。在感觉统合训练室,几个孩子在老师指导下做着各种训练:站在平衡板上拍球,荡秋千,钻进大塑料桶里滚来滚去,不停地往前蹦……记者发现,孩子之间没有交流和触碰,都旁若无人各玩各的。自闭症研究会的刘老师说:“自闭症的孩子只沉浸在自己的封闭世界里,不愿和人交流,因此被称为‘星星的孩子’。”据市残疾人工作协调委员会8年前在常住户口中做的调查,当时深圳至少有200名患有自闭症的儿童。据深圳自闭症研究会不完全调查,全市约有400名以上儿童自闭症患者。而在海洋世界报名等待与海豚伴游的自闭症孩子有1400多名,其中大部分是深圳孩子……
这些活在自己世界里的孩子,他们是孤独的星星,他们的世界和未来在哪里?
连续几日的大雨让空气中弥漫着一丝雾气。27日上午9时,记者来到深圳市自闭症研究会康复中心,第一次接触自闭症孩子。来之前,研究会发展部刘老师说有些孩子有攻击性行为,要记者在和这些孩子接触时保持一定距离。但记者很快发现,如果不是老师教他们向来客问好,他们基本上对记者的到来完全不理睬。在教室里,一个老师反复在三个孩子面前示意如何发音,另外一个老师则不停地帮助孩子坐好;在一些小教室里,负责个训的老师正一对一地给孩子上课,有的拿出写有简单词语的小卡片在孩子面前不断重复,有的要反复教孩子抓、放等简单动作……刘老师说,一些自闭程度较严重的孩子,学会认一种颜色要花两三年时间。
“听到孩子叫爸爸妈妈,高兴得流下眼泪”由于是上课时间,有些家长还没有走,记者趁机采访了几位家长。
路女士住在福田区,每天早上送5岁的儿子璨璨来康复训练,下午再接他回家。路女士说,璨璨15月的时候,一切都很正常,走路也很稳,后来有次发高烧抽搐,八九个小时烧才退,当时就担心对孩子的大脑有影响,但做脑电图显示没有问题。病好后,璨璨变得很奇怪,经常一个人玩,不理其他的小孩,只喜欢坐电梯,快两岁时还不会说话。
路女士的老公觉得,儿子迟点会说话也很正常,因为自己小时候也是很晚才学会说话。璨璨三岁时进幼儿园,不久,园长发现孩子有点不太对劲,建议家长带孩子去医院检查。医院诊断孩子患的是自闭症,但路女士的丈夫却不相信。半年后,璨璨仍不说话,也不与其他孩子玩。再次带孩子去医院检查,仍然确诊是自闭症。
路女士:“我觉得我们这些为人父母的是罪人,如果多了解一些知识,早进行干预治疗,效果要好很多。”路女士很自责,明白后悔没用,只能尽自己最大可能去帮助孩子。她说,带这样的孩子比带个正常孩子要多花费百倍的心血和努力。“去年知道这个地方后,就带孩子来做康复训练。当时我对自闭症一点都不了解,也不知道怎么去教孩子。孩子上课时,我想多了解一些有关知识,心里非常着急,找到辅导中心老师,借来相关的VCD,自己到电脑上去看。”有一次,路女士带璨璨回老家,发现璨璨很喜欢听路女士弟媳用温柔的声音唱歌。路女士说:“现在我也尽量让声音温柔一些,经常逗他说话,他高兴后就会把平时不愿讲的话讲出来。我经常扮演不同的角色,和孩子互动,逗他玩,尽量让他在玩当中多学点东西。”“生孩子后,我就留在家里照顾孩子,家庭开支全靠老公承担,压力很大,而且孩子的治疗费用很高。老公不顺心时回家会对我发火。面对丈夫的不理解和孩子的病情及经济的窘迫,有时我真的受不了。有一次,我站在七楼楼顶真想跳下去,但我不能逃避和放弃,因为孩子需要我。”路女士叙述时常保持着微笑,只是说到压力和困难时才偶露愁容。她说:“人人都有压力,要学会自我减压和自救。我有四五个好朋友,经常找她们倾诉,说完后心里就轻松很多。如果家长的心情很糟糕、身心俱疲,哪有精力照看孩子?”对康复中心的训练,路女士充满希望。“这么多年来,孩子一直都不说话,无声地生活在我们身边。现在开始叫爸爸妈妈了,我和他爸爸听到后开心得眼泪都流出来了。现在孩子会根据情景作出不同回答,如‘我在写作业’、‘我在画画’、‘我在洗手’等。孩子一点点进步,我们很欣慰,希望和信心大增。”“孩子如果语言能过关,希望明年能随正常的孩子就读。璨璨的恢复情况还不错,可以看书、穿鞋、摆放东西。外出前甚至会自己把玩具摆好,这一点我都没有教他,让我很惊讶。”“在打孩子的时候,心里真的很痛”文文今年13岁,长得很帅,动作也很协调,除语言交流有点障碍外,和正常孩子没有两样。刘老师说,文文是研究会创始人廖艳晖女士的儿子。文文两岁时还不会说话,连声音都很少发出,只喜欢看转动的物体。每天都得系纸尿片,否则一天得换十几条裤子;一个白信封能玩一天,晚上基本不睡觉、又哭又闹。廖女士带着文文到广州的医院检查,被确诊为自闭症。
于是,廖女士带着孩子到全国各地去找培训和治疗机构。听说针灸可能治自闭症,于是将孩子绑在床上,两个大人用力按住,医生开始扎针,孩子痛得大叫。后来,医生都不敢给孩子扎针了,廖女士就自己认穴位练习,一开始不敢在孩子身上扎,就在猪脚上反复练习,完全掌握好力度并得到医生认可后,她开始为孩子扎针,这样的日子持续了一年多时间。
在北京治疗时,廖女士和孩子在北京租房住。当时孩子情况较恶劣,一进小区,经常控制不住自己动手打人。后来,小区里的人一看到文文就“轰”地全散开了。当孩子打了别的孩子时,明明知道孩子是无辜的,但为平息对方家长的怒气,解释的同时,还不得不动手打自己的孩子。廖女士说:“那个时候,心里真的很痛。”刚到北京,孩子不敢坐地铁,死活不上车,妈妈就用力拉。有人报警说她拐卖孩子,结果被派出所带去讯问。
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