他们的内心封闭无声

　　患孤独症的孩子们一人一个世界，外表可爱活泼，但内心极端封闭，因此得到了一个诗意的名字“星星的孩子”；他们生活在我们周围，人数众多，但鲜有人了解；他们尚不能得到社会广泛的理解和关爱；他们的亲人们在迷茫中苦苦坚持。

　　活泼却极端

　　自闭的人群

　　５月２９日上午，位于济南北外环的济南安安特殊教育康复中心，阳光溢满了明亮的教室，夏日的微风吹动着窗帘，课堂上，这些活泼的孩子与其他孩子似乎没有什么区别。但与一般的课堂不同的是，每个孩子的身后都有一位大人陪伴着。老师让他们往空白的卡片上填充色彩的时候，有的孩子开始挥舞着手臂，必须由大人手把手地才能完成；有的孩子则一刻也不能把精力集中在卡片上，一直在东张西望；教室里始终伴随着他们疯狂地跺脚拍桌子和尖叫的声音。

　　“冬冬，叫阿姨。”老师说。“阿姨好。”冬冬以极其缓慢的语速回答，说话间眼珠四处乱转，一刻也不能直视记者的眼睛。如果不是老师介绍，你也许很难想象，这里的孩子是一群患有孤独症的儿童。

　　康复中心的臧老师说，这些孩子最明显的特点是缺乏社会交往能力，患孤独症的孩子沉浸在自己无声的内心世界里，不会主动与人打招呼，不会表达自己的想法，甚至对于父母，也是相当冷漠。他们的情绪很不稳定，有的喜欢狂奔、尖叫，有的在地上滚来滚去或突然哭闹不止，程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。

　　与沉默相伴随的是偏执的爱好。这里的冬冬对任何圆柱形的容器，如矿泉水瓶、牙膏管等都爱不释手；这里的磊磊会无缘无故地大笑，紧张的时候、不高兴的时候都能听到他的笑声；这里的迎迎爱长时间地玩自己的手指头……

　　来自淄博的迎迎７岁了，记者走进他的宿舍时，他正坐在床上将旧报纸撕成一条一条的。陪护他的阿姨韩女士说，两岁半以前，迎迎还是个活泼可爱的孩子，能用语言表达自己的需要。后来发现他说话越来越少，严重时只有口形而发不出声音，经常一个人长时间地玩自己的手指头，叫也不答应，整个人像中了邪一样，说话间，韩女士的眼里已噙满了泪水。

　　最大的困难

　　是社会不理解

　　这些孩子在两岁到三岁间被发现有些异常，开始被认为是“发育晚”，亲人们于是期待着，后来怀疑是失聪或者弱智，于是带着孩子四处求医，最终确诊为孤独症。采访中，许多家长的回忆如出一辙。

　　“孩子沉浸在自己的世界里，不会痛苦，痛苦的是孩子的父母。”患儿安安的父亲、安安特殊教育康复中心理事长由仲说。

　　“当初刚得知诊断结果时，因为不了解，并没有感到太大的痛苦，只是迷茫。了解得越多越接受不了，就像失去了孩子一样。”看着身边的孩子，患儿洋洋的父亲苦闷的心情溢于言表。安安的母亲则用“崩溃”一词形容了她当时的心情。“虽然医生明确告知无药可治，可我当时根本不相信，我快疯了，我带着孩子去医院打针吃药，每次开药能花５０００块钱。”她说。

　　“一名孤独症患儿的背后往往是一个支离破碎的家庭。”康复中心的王校长说，家庭成员之间因此互相指责，家庭分崩离析；有的家庭为了治疗孩子的病倾家荡产；还有的难以正视残酷的现实，和孩子一同寻死。

　　怕自己的孩子受歧视，不愿意对外承认孩子的病，在家里捂着藏着，不让孩子出去接受训练是患儿父母普遍的心理。一位患儿的母亲说，她的孩子可以得到每月１００元的政府补贴，但由于要到街道上领，怕让街坊邻居知道，所以从来没去领过。

　　“最大的困难是社会方方面面的不理解，多数人不了解什么是孤独症。”由仲认为。“我们希望社会接纳我的孩子以及其他的孤独症儿童。”安安的母亲说。为了实现这一愿望，安安的父母完成了从掩饰到坦然的心路历程。

　　“现在我跟任何人介绍我的儿子，让我惊讶和感动的是他们知道真相后，并不是歧视而是关照。”安安的母亲说，有一次在公交车上，她锻炼安安投币，孩子投了很长时间，后面的乘客和司机不太高兴了，她马上解释说因为孩子有孤独症，乘客和司机都表示出了极大的理解。

　　虽然心已坦然，但对于未来，安安的母亲说：“我仍然不敢想得太远，孩子能亲吻我、能自己系鞋带，比他多认识两个字更让我欣慰，目前最重要的是培养孩子基本的自理能力。”对于安安以后能否照顾父母，安安的母亲说：“我不敢想。”

　　期待公共财政

　　阳光普照

　　“由于生存期长，一个孤独症儿童给社会造成的负担相当于五个老人。”由仲认为，经过培训，许多孩子成人后能够自理生活，但在许多落后的地区，儿童孤独症还没有被充分认识，很多患儿被当作弱智治疗，错过了最佳的治疗年龄阶段。

　　据了解，济南市针对孤独症儿童的培训机构培训费用普遍在每个月１０００元以上，这对于许多城市家庭来说尚且是一笔不小的负担。安安康复中心的王校长举例说，一对东北来的老夫妇常年陪伴孙子在济南治疗，每隔三个月，他们就要回一趟老家，等退休金攒够了下一阶段的培训费用再回来。而来自淄博农村的迎迎，已花了十几万元的费用，很大一部分依靠贷款。

　　全省究竟有多少孤独症儿童？又有多少尚未得到有效治疗？省残联康复部乔主任说，目前正在排查，尚无统计数字。但可以肯定的是，这些“星星的孩子”已引起国家的重视，孤独症儿童的救助已列入了《全国特殊教育“十一五”发展规划》，济南作为试点城市，现已给１００余名患儿提供了每年１２００元的康复训练补贴。

　　“我们盼望着所有贫困的孤独症患儿都能得到公共财政的救助，期待着更多的人能加入到理解和关心他们的行列中来。”作为一名患儿的父亲和致力于孤独症患儿培训的教育者，由仲表达了他的期待。

　　（文中除安安外其他儿童均为化名）
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什么是儿童孤独症

　　儿童孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种涉及感知、思维、情感、智能及社会交往等多方面的发育障碍，主要表现为社会交往障碍、言语交流障碍、行为刻板、兴趣范围狭窄、感知觉异常与智力障碍。

　　省儿童医院儿童心理科医生赵东梅说，儿童孤独症与性格孤僻和内向有质的区别，已划入精神残疾的范畴，属于“广泛性发育障碍”。孤独症的孩子往往有精神和智力的双重障碍，但与弱智儿童的区别用一句话概括是“弱智儿童愿意学，却学不会；孤独症儿童是能学会却不愿意学”。

　　儿童孤独症发病率为十万分之三到十万分之十，治愈的可能为１５％—２０％。