编者按
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很多人以为自闭症就是内向,不爱说话。自闭症患者本身也并不知道悲伤,但他们的亲人却因此陷入深深的痛苦,夫妻吵架甚至离异、家庭经济陷入困境等并不鲜见。近日,记者来到惠州市护苗培智学校,看到了患有自闭症的小军(化名)和他的妈妈张红(化名)。
学 习
“一个动作或一句简单的话往往要教成百上千遍”
7月19日,记者在惠州市护苗培智学校看到正在训练的小军。小军大大的眼睛,皮肤非常白,他的妈妈张红则显得过于瘦弱。张红带着小军在这里训练已经一年多了。她说,训练小军,有时真像马戏团驯养小动物。
小军上课和正常孩子不一样。他一个人一间教室,一位老师单独对他进行培训,但小军怎么也坐不住,不断地跑来跑去。老师只好走上前拉住小军的双手,让他安静下来,然后蹲在小军面前说:“小军眼睛看老师”,小军才不情愿地将目光转向老师。随后,老师拿出几张卡片,上面画着小狗、小鸡等很多动物图片,然后老师一边用双手示意,反复重复几句话:“小狗汪汪汪,小鸡唧唧唧。小狗怎么叫,小狗汪汪叫,小鸡怎么叫,小鸡唧唧叫”,重复了多遍后,老师问小军:“小狗怎么叫?”小军回答:“小狗汪汪叫”。但当老师再问:“汪汪叫的是什么?”小军则一脸茫然。
张红说:“教小军,一个动作或一句简单的话往往要教成百上千遍。”
生 活
每月开支要5000多元,仅训练费就2000多元
为了方便孩子训练,张红在学校里租了一间房。这幢楼住的全是来自全国各地的自闭症孩子和他们的家人。
记者来到小军“家”,只见一层楼被隔成五六个小房间,卫生间是公用的。小军的“家”就是其中的一小间,大约十几平方米,一张床、一个衣柜、一张桌子,还有一个小电视,就把整个房间挤满了。房间的墙上有一台电风扇,尽管电风扇一直开着,但狭小的房间还是让人汗流浃背。记者问张红为什么不租好一点的房子,张红说“孩子有这种病,哪还在乎住什么样的房子呢?何况,给孩子治病,经济已经不宽裕了。”原来,小军每个月的训练费用要2000多元,加上母子俩吃住,每个月约5000元,单靠丈夫一个人的工资,经济非常拮据。所以,张红的生活过得相当节俭。中午做饭,记者看到她做了一条鱼和一碟青菜,但鱼她自己几乎没有动,全部给小军吃。她说,孩子的病需要好好补补,自己就无所谓了。
情 感
没有支持和理解,母亲坚强面对
和小军康复训练的艰难以及她所受的情感压力比起来,记者发现,张红生活的艰苦不算什么。
晚上10时左右,动了一天的小军终于睡了,入睡的小军显得非常乖,长长的眼睫毛不时微微颤动,张红总是爱怜地抚摸着孩子的脸。每天在这个时候,张红才回到自己的世界,但也就是这个时候,让她最感失落。
儿子得了自闭症,夫妻吵架不断,妻子遭丈夫冷落
小军被确诊的第一天,张红和丈夫就开始吵架。第二天,丈夫就借口出差离开了家,之后两个人的争吵不断升级,而丈夫说得最多的一句话就是“要不是和你结婚,我一定会生一个健康的孩子”,张红的公公婆婆也都站在儿子一边,开始冷落张红。面对家人的冷落,张红非常沮丧,而夫妻天天吵架,让小军的情绪受到很大影响,病症越来越严重,甚至常常用头撞墙。
看到孩子这样,张红终于醒悟,吵架没有用,要让小军及早接受康复训练。但丈夫却不同意对小军进行训练,而是要张红再为他生一个孩子。张红担心再生一个孩子对小军的康复不利,坚决不同意,夫妻俩因此矛盾越来越深。
为了不错过孩子康复训练的最佳时机,张红在2006年初,偷偷拿着家里的钱来到惠州,一个人带着小军进行康复训练。
“没有回报,就当我上辈子欠他的吧”
丈夫和家人的不理解让张红难受,但小军的冷漠让张红更觉心痛。要带好一个自闭症的孩子,付出的艰辛比平常孩子不知要多多少倍,但自闭症的孩子对情感非常冷漠。小军也一样,虽然妈妈天天陪着他训练,但他总是沉浸在自己的世界里,并不和妈妈交流。
记者问张红,有没有想过给小军的爱也许是永远没有回报的,能不能接受丈夫的建议再生一个孩子。说起这些,张红眼圈一红,她告诉记者,其实最开始她也动摇过,想再生一个孩子。但看到小军,她的心就痛,她说:“不管怎么说,是我把他带到这个世界上来的,我总要让他像个人样的活下去。我是母亲,谁不管这个孩子,我都不能不管。我也不想什么回报,就当我上辈子欠他的吧。”现在,张红只希望孩子能通过训练逐渐好转,希望他长大了不受他人歧视,能自食其力,这就是对她最好的回报。但目前,没有学校愿意接受自闭症的孩子上学,没有一个工厂愿意接受自闭症的孩子做工,孩子长大以后如何生活,她根本不敢设想。
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给自闭症孩子更多关爱
惠州市护苗培智学校是我市残联自闭症儿童康复训练基地,也是我省的自闭症儿童培训基地,目前有近100名自闭症儿童在学校进行康复。学校校长张兰香告诉记者,目前我市到底有多少自闭症儿童,没有一个具体的统计数字,但据国际最新报道,自闭症儿童发病率为4.7‰。
虽然人数如此巨大,但社会对自闭症儿童的认识并不深,自闭症儿童的处境非常艰难。如目前我国所有的自闭症儿童训练机构都没有规范的教材,自闭症儿童家庭往往难以负担高昂的培训费用,这些孩子大多没有学习的机会等。大多数自闭症儿童的家长都表示,希望政府和社会能给他们更多关爱,让他们能尽量减少经济上的压力,并让这些孩子接受教育,免除他们的后顾之忧。
目前,自闭症儿童康复训练每个月的费用是2000多元,而且需要专人照顾,为了一个孩子,一个家庭每个月需要支付5000元左右。这对一般家庭来说都无法承受,使得很多自闭症儿童没有康复训练的机会。另外,很多自闭症儿童达到入学年龄后,没有学校愿意接受他们读书,包括很多已经康复得较好的孩子。这就使很多孩子因此失去受教育的机会,也失去融入社会的机会。当这些孩子大了之后,很难有工作岗位提供给他们,只能完全靠家人的扶持进行生活,这也是目前自闭症儿童家庭感到巨大压力的主要原因。
张兰香说,从一些发达国家的经验看,很多国家都由政府资助自闭症儿童进行康复训练,而且政府要求国家公立学校必须拿出一定名额给自闭症儿童读书,并配有专门的自闭症康复老师。这些学生毕业后,对一些刻板、重复、枯燥的工作可以做得很好,国家也会专门进行安排。
自闭症,是一种发展性障碍,会影响一个人的视觉、听觉和感觉方面的正确理解能力。自闭症主要是影响人的沟通,患者会对他人的口头及非口头的交流无法很好地理解,也无法学会与人、物或事件相关的恰当的处理方式。
主要特征:
1、严重的语言发展问题。语言发展缓慢,通常还带有某些特别的说话模式或词语模式,对一些词语人为的赋予不合适的特殊含义。
2、严重的偏离正常的社会关系。自闭症的孩子很少使用眼睛来交流,不愿让他人抱,不知道如何与他人玩耍,不知道如何与他人交朋友。
3、感知反应不正常。有时可能会显得对说话或声音毫无反应,像聋子一般,但有时却又会对一些日常普通的声音反应过激。有时对冷热、疼痛毫无反应,但有时却又会反应过激。
4、智力问题。大多自闭症患者智力发展迟缓,只有约四分之一的比较正常。但他们中有些人会具有一些特别突出的才能,比如在绘画、算术、音乐等方面。
5、活动与兴趣方面的固定模式。可能会习惯于不断重复身体上的某个动作,也可能会按每天的固定习惯行事,如走同一条路线,按同一个顺序穿衣服,而一旦固有的习惯发生了什么变化,则会感到心烦不安。
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