家长一点通:
董李凤美康健学校的年轻团队 唐宁
何金娣（中）和她的学生 唐宁
谁人能懂“雨人”心? 张彩虹
本报资深记者 唐宁入托、入园、入学，步步难。为此，无路可走的妈妈自办早教康复机构，文弱的杨子勇敢地承担起许多原本不属于她的责任。还有“第一个吃螃蟹”的何金娣，引进“新风系统”的李冠华，她们都是非凡的女性、伟大的母亲。
但对于全市至少5万名自闭症患儿来说，杨子、何金娣实在太少了。
1.在各大医院转几圈才确诊
自闭症患儿的家庭都曾为寻医问诊几经曲折。凯凯2岁起就在各大医院转，直到8岁才确诊。班主任偷偷带凯凯测智商，拿回“轻度落后”的结论，让孩子去辅读学校。可医生说小孩好动很正常，怪家长有问题。直到遇见另一位“小雨人”的家长，凯凯妈才带着孩子去南京，拿到了自闭症的定论。调查显示，我国被诊断为自闭症的儿童中，第一次就诊时就被确诊的约占5%，95%都是在父母奔波数家医院后才知道孩子的病症。
家长们确知病况后，就不顾一切地去尝试所谓治疗。打脑活素、扎头针、吃益智糖浆、做气功疗法，样样来一遍。“花了很多钱，跑了无数冤枉路，孩子也吃了很多苦，问题却越来越严重。”不止一位妈妈这么说。病急乱投医，给了江湖游医发财的机会。有民营医院出租当针灸所，不少患儿都去过。家长双双出动，强行按住孩子四肢，场面几近厮杀。游医将几十支金针如插秧般迅速扎入孩子头部、颈部。运针过程完全省略，不能省的是家长的血汗钱，隔天一次，连扎两年，耗资不下10万元.可许多人还在跟进。自闭症论坛上，好几位妈妈以亲身经历揭露那些所谓郎中，告诫大家：“别再为江湖骗子买房购车集资了。”
75元一支的脑活素针剂，连打3个月，外加每周400元口服药片，也是不少患儿的“必修课”。还有什么生物疗法、增加“神经生长因子”等繁多名目，费钱耗力之后，换回更甚的失望。个别经济富裕的家长，把血样送往美国加拿大和香港地区检测，甚至尝试医学上尚无定论的换血疗法。贝贝妈对记者说：“多次尝试都没用，最多得到一些心理安慰。”
夏贝说她没走弯路、丢冤枉钱，是得益于香港自闭症专家的指导。那位医生为她儿子诊断后说：“如果谁对你说能把孩子治好，那人一定是骗子。如果你撑得住，就静下心来慢慢教。”香港医生没开药，只给了她两本书，从教孩子吃饭、穿衣，培养简单生活能力开始。
2.入幼儿园几小时就被“开除”
为把“小雨人”送进普通幼儿园，多数家长都碰过一鼻子灰。冬冬4岁去幼儿园，9时送进去，11时已被老师搀着站在门口，刚收的学费也被退回。“这孩子我们不能收。他先赖在院子里不肯进教室，进去后又自个儿转圈不肯坐，吃饭时含饭半小时都不肯咽，小朋友睡觉他在床上跳，还尿湿了裤子……”
家卉去幼儿园第一天，也只呆了3小时，就被“开除”了。理由是“他太兴奋，要影响其他孩子的”。
哪个“小雨人”没有这样苦涩的经历呢？何文凯去过辅读学校，不知遭遇了什么刺激，有一天再也不肯去了。无奈之下，妈妈送他去民工子弟小学，请个阿姨陪读，开心地过了2年之后，民工学校被取缔，何文凯就此失学。妈妈说：“我不是急他学不到知识，而是怕这样的孩子成天在家不接触社会，原先学会的功能也加速退化。”
家卉妈张彩虹，从董李凤美康健学校校长李冠华那里拿到两盘影碟，讲述自闭症儿童故事的日剧《和光在一起》，这部日剧就此在妈妈圈里传开。40年前，日本的学校也不收自闭症儿童，之后在家长们的争取和老师们的支持下，情况才改变。《光》剧中的老师说“每个孩子都拥有成长的力量”，而校长也说：“我们的学校因一些特别的孩子而丰富多彩。”这些都让妈妈们深受感动，“如果我们身边也有这么优秀的老师就好了”。
随着自闭症患[FS:PAGE]儿家长们不懈地努力，社会上对自闭症有所了解，上海市政府也已出台教育“零拒绝”的保障条例，但在实践中要让每个自闭症儿童都得到公平、良好的受教育机会，还有漫长的路程。
3.承担起许多不属于她的责任
自闭症儿童最佳康复训练期是3到6岁。2003年之前，上海尚无早期康复训练的专门机构，至今也仅有4家民办机构。虽然如今辅读学校学前班已陆续招收部分自闭症儿童，但更早被确诊的“雨人”，因为未及时训练，损失和缺憾已无法挽回。
很多孩子都曾在妈妈带领下去北京、青岛等地求训。家住延吉新村的“小雨人”轩轩，在妈妈和奶奶陪同下，去青岛以琳康复中心训练已近两年，每年只回家一两次。30岁的轩轩妈妈，鞋跟磨平也舍不得换。今年5月，三人回到上海，办理政府为自闭症儿童推出的3000元年训练补贴卡。不料妈妈刚到家又持续头晕、呕吐，两天之后她因严重脑溢血抢救无效，遽然离世！轩轩的爸爸在电话中对记者泣不成声：“如果早点治疗，她不会走的……”
目前本市仅有的4家民办自闭症早期康复培训机构中，3家是由自闭症儿童的母亲创办的。因为经历了多次被拒绝，蒋俐敏决定为自闭症儿童办一个幼儿园。2003年开园的徐汇区星雨儿童康健院，是本市第一家民间康复机构。蒋俐敏拿出10万元积蓄，讨来人家学校换下的旧桌椅和设备，请大学同学募集校车运行费，叫小区党员集资捐助一台空调……因为安装管道煤气要花十多万元，至今院内还在使用液化气。11月份，星雨连遭3次撬窃，手提电脑和捐款箱等财物被盗。警察建议安装探头或派人值夜，这两项都要增加支出，更要担心值班员的安全，蒋俐敏无法采纳：“这些事令我感到很无助。在公立学校不起眼的问题，在这里都是大事。”
2005年创建的上海爱好儿童康复中心，有1600多平方米场地，多间教室、活动室和操场，目前有十多位老师在为40多个患儿做康复训练。怀着“因为有爱，所以会好”的心愿，年轻的院长杨子赴韩国、加拿大和中国香港地区等取经，带老师去各地参加自闭症论坛。家人和朋友反对：“办什么机构操哪门子心啊？你应该放轻松，请老师到家里给自己宝宝做个别训练。”
杨子坚持己见。“爱好”一路走来，让生活优裕、性格文雅的她经受了很多不曾想过的磨难。耀晨妈妈说：“我很佩服杨子，本来有一个孩子已够她受了。她承担了许多原本不属于她的责任。”
自闭症患儿常常需要一对一辅导，但“爱好”未向家长收取高价培训费。收支不平衡，至今仍月月亏损，全靠企业家丈夫一次次买单。而杨子因花在儿子身上的精力被分散，更对家人心怀歉意。压力之下，她已出现抑郁倾向，令家人非常心疼。她说：“康复中心已成了我生活的一部分，希望更多孩子在这里得到快乐。看到那些患儿的妈妈和爷爷奶奶，为孩子的进步对我千恩万谢，我实在不忍心一走了之。这个行业里跳槽的很多，我们的老师比较稳定，他们看重相聚的缘分。那些还没做妈妈的女生，发自内心地把每个孩子都叫‘宝贝’，看到有孩子完成训练后走了，或者家长说孩子最近情况有反复，小姑娘们就会躲在角落里哭……”
4家机构中，唯有“青聪泉”负责人陈洁有个健康的女儿。刚开始她想做的是健康儿童的学前培训，不料第一个来报名的竟是自闭症儿童，就这么歪打正着地做下来了。还有一些小患儿的母亲也携手办起小机构，如“海归”小杨与另一位陈妈妈，两对母子，再招几个老师和孩子聚在一起训练，正在商量给小机构取名、登记呢，楼上的邻居却将“小雨人”们视为精神病患，往天井里扔粪便发泄不满，使她们不得不迁往别处。
为拯救更多“小雨人”，应鼓励更多社会力量参与创办早期康复机构，而在政策上如何支持民办非营利机构，也是摆在管理层面前的课题。
4.面对着人类至今未破解的难题
10年前，波波报名就读卢[FS:PAGE]湾辅读学校时，何金娣刚从普校调来。她请新生来试课，课间音乐一关，波波就吵不停，何金娣便在乐声中讲课，嗓子都哑了。波波爸爸心想：完了。何金娣说：“让他来吧。这件事早晚都得做。”波波爸爸当场就掉泪了。
何金娣安排两位带教老师，开始了自闭症教育课题的研究。目前，卢湾辅校170多名在校生中有40个自闭症患者，从学前班0岁婴儿到技能班的21岁学生，个体差异非常大。记者去采访时适逢课间休息，何金娣站在操场上，好几个学生上来跟她拥抱，其中有个自闭症男生容貌俊秀，对记者出的计算题对答如流。何校长说，这是处在自闭症边缘的学生，经过长期训练成了“高才生”。目前正对5名学生强化训练，打算把他们送回普通学校。
波波完成9年制课程后，幸运地进入了3年制技能班。学推拿、烹饪、做点心，学会了切土豆丝、剥毛豆，回家帮妈妈烧饭打下手。“就目前的社会现状而言，我不知道自闭症孩子还有什么比辅读学校更好的地方了。”波波爸爸对记者感慨道。一位从北京作为人才引进来沪的高级工程师为把孩子送进卢湾辅校，先在附近买房安家。经常有全国各地专程赶来的家长，恳求何校长收下他们的孩子。
坐落在徐汇区的董李凤美康健学校，也是辅读学校中的一面旗帜。在校生中有47名自闭症患者。美籍华裔学生阿杰原本是来上海一家机构做训练的，母亲带他到董李凤美康健学校参观后，就决定把他留下当插班生。从开始极不适应到融入新集体，半年中阿杰有了很大进步，还参加了特奥会活动，当他欢乐地与同学拍下集体照寄回美国，爸爸简直不相信自己的眼睛：“这是我的孩子吗？”
记者在体操房看到，七八个学生排队搭肩膀做开火车游戏，其中2名自闭症学生在游戏中与同学很融洽。而在体操垫上，有位老师在对一名学生个别辅导，那是程度较重的孩子。李校长说，学校对自闭症学生按需要才作个别训练，多以融合为主，这能使他们的交流障碍得到改善。
下午课后，建建走进可视音乐治疗室，向李校长和小全老师问过好，放下书包，惬意地靠在沙发上，看起了屏幕上播放的音画软件。李校长想起几年前上音乐课时，这孩子总是躲在角落里漫不经心。不料一年后的一次活动中，他突然开唱，一口气把课堂上教过的歌都唱了出来，就像录了音似的。他牢记每周五要上李校长的音乐课，所以尽管学校放假、在外开会，李校长仍赶回音乐教室给他上课。李冠华说：“我觉得我们还没有本事去测量自闭症学生到底有多少能耐，他们常常给出新鲜的课题激发老师去思考。我们意识到自己面对的是人类至今都未能破解的难题。”
医学、心理学、运动康复学等专业的年轻教师加盟，成为“康健”校园里的新气象。贴报栏里张贴着很多学生活动照，墙报上张榜选举大队委员。“你想让孩子聪明伶俐吗？”看到这样的互动探讨专题，哪个家长不想挤进来呢？“康健”的教师团队有活力、肯钻研，以全新的眼光看特教，也许特教的未来将由他们探出一条新路。
（明天请看下篇）
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