家长一点通:
身患绝症的郑艳萍和她的“小雨人” 唐宁
自闭症家长沙龙在搞活动 张彩虹
“小雨人”汪勇超的画
本报资深记者 唐宁
他们不聋不哑，却听而不闻、视而不见，待人如同接物。电影《雨人》描述的就是自闭症患者。自闭症又称孤独症，被列为儿童发展障碍中的第一障碍，至今仍是无解的医学难题。
自闭症患儿给家庭带来的痛苦是常人难以想象的。他们的妈妈也许一生都得背着沉重的枷锁，匍匐前行。
1.为了一个母亲的聚会
11月4日下午，虹桥青聪泉儿童康复训练中心。没有叽喳的童声，只闻家长们互相招呼和寒暄，这是自闭症家长沙龙为了一个母亲的聚会。七八个“小雨人”自顾自玩耍，互不搭界。一个孩子全神贯注看自己的手掌，像在读一本书。家长让孩子叫“阿姨”、“爷叔”——乍看外表，不觉得有多异样；听他们叫人，才发现吐字含混，发音僵硬。
手提电脑屏幕上放着录像，是“小雨人”汪勇超和母亲郑艳萍的故事。晚期肺癌正吞噬着这位母亲，还在向脑部移动。汪爸爸无业，患有癫痫。为给姐姐治病，郑艳萍的弟弟卖掉了房子，挤住到姐姐的阁楼上。每天550元药费，弟弟房款也快耗完了。
“雨人”不解伤心事，汪勇超唱起《世上只有妈妈好》，同病相怜的家长们听来有着别样悲伤。大家纷纷解囊。看到耀晨妈妈在自闭症论坛上的帖子，几位新上海人家长也赶来参加，还有一对新加坡夫妇带着“小雨人”来伸援手，一会儿凑起了8030元。
几天后，记者随几位妈妈来到了安庆路461弄21号。石库门天井一角，外婆在烧清水冬瓜汤，指着几块排骨说：“这是凯凯姆妈前几天送来的。”为省钱治病，这家人已经几个月没吃肉了。
49岁的郑艳萍戴着紫红绒线帽，化疗令她头发稀松。身陷绝境的她只是温柔宁静地笑着，听凭命运裁决。19岁的汪勇超在天井里画画，听到妈妈们招呼他，抬起头嘿嘿地笑。他拿画纸向母亲展示，郑艳萍轻声细语夸他：“画得蛮好。不过，房子里还缺少楼梯，怎么上去呢？”儿子搂住妈的肩膀，还伸手在妈妈鼻子上捏一下。
郑艳萍说：“我生病以来，他好像懂了很多。每天早上8时15分，他就去拿中药包给我，还晓得琵琶叶是包起来煎的。”
看到家长沙龙捐来的钱，郑艳萍流着泪说：“大家都不容易，我怎么好意思拿你们的钱……”
“你一定要坚持活下去，你是孩子的希望呵。”张彩虹和夏贝都鼓励她。
郑艳萍得过小儿麻痹症，纤细的右腿上有尺长的疤痕和密集的针脚，脚掌也蜷缩着。就是这双脚，领着“小雨人”走了很多路。一次次带他上街看汽车，去外滩看轮船，找各种图样当临摹样本。“我想让他有点事情做。”言语朴实，却击中目标。汪勇超能与人简单交流，接受、理解一些信息。在妈妈们面前，他再次唱起“世上只有妈妈好，有妈的孩子像个宝”。虽然五音不全，但他知道自己表达的意思。郑艳萍说：“我现在抓紧时间在教他，天冷了要晓得穿衣服，从长袖衬衫到绒线衫、棉袄。他没学会，我哪能放心呢……”
2.出生时与正常婴儿无异
其实自闭症患儿出生时与正常婴儿无异。他们也有响亮的哭声和可爱的笑容。张彩虹的儿子出生时，医生给打了满分。惠萍的女儿漂亮得像个洋娃娃，人见人爱。自闭症患儿被确诊，要到2岁以后。
但母亲能提前觉察孩子的异样。小耀晨的哭声有点像吼叫，不像一般婴儿哭起来奶声奶气。有位妈妈曾录下哭声去讨教，人家说：“你在虐待他吗，怎么哭得那么‘作’？”而一般孩子断奶时要吵闹，自闭儿却显得异常乖。妈妈把牛奶瓶嘴塞进冬冬嘴里的那一刻，还在犹豫：如果反抗激烈，就再喂母乳。未料他乖乖喝下，已经忘记母乳香。妈妈们总结说：“这是因为自闭症婴儿没有母子感情。”
牙牙学语时，他们迟迟不开口，对家长的召唤毫无反应，没有眼神交流。随着身体[FS:PAGE]长高，行为问题越来越多。
张彩虹说：“孩子害怕突如其来的声音，狗叫、鞭炮声，都让他惊恐。除夕放鞭炮会引发他大哭大闹，我们只好闭门不出。家里东西不能随便换位，睡觉不能关灯，不能来人，换衣服他也要哭半天。为了寻找一张废纸，翻箱倒柜，不达目的誓不罢休。有要求一概以哭闹表示，如不及时满足，他就用手敲打自己，甚至一头往墙上撞去。自从学会走路，一直狂奔乱跑，看见楼梯就不顾一切地爬上去。他还把奶粉倒进垃圾桶，菜油倒进马桶，往砂糖里放自来水，用剪刀剪衣服和床单。还会往窗外扔东西，表、鞋子、牛奶瓶……楼下邻居有意见，甚至骂我们一家都是神经病。为此我经常处在惊恐不安和焦虑中。”
其他妈妈也描述过家中“小雨人”的种种怪异。多年研究自闭症的华东师范大学心理学教授徐光兴说：“自闭症产生的原因和症状的发展经过，至今仍披着神秘的面纱。而国内专业人员的严重缺乏，使早期筛选和诊断中存在很多问题，家长则难以得到切实有用的指导。”
3.“小雨人”不知父母是什么
自闭症家长沙龙，也许是世间沙龙中最弱势的一个了。但十多年抱团取暖，支撑他们在绝望中依然坚持着。当初，孩子种种极端的执着让家长们痛苦不堪。更糟糕的是，任你怎么解释、劝阻和咆哮，都无用。他们眼睛不看人，不知道父母是什么。家长们惊恐不安，就算一只猫、一条狗，多吼几下也懂了，何况是个人。这孩子到底是怎么了，他会生长成什么样？自闭症儿童在台湾被唤作“星星的孩子”——唉，要多少光年，才能走近他们？
无奈之中，张彩虹、马先生、肖先生、耀晨妈、凯凯妈、老潘、夏贝、陆萍……渐渐聚拢，给孩子找活动机会，让家长互相交流。但他们的聚会，却因为孩子的怪异而无处接纳。他们不得不付月费，加入精神病患者的家长沙龙，在精神卫生中心开展活动。每次一家三口同来，家长一个陪孩子，另一个开会交流信息。比如正常孩子不算事情的看齿科，对“小雨人”来说困难重重。凯凯去过3次牙诊所还不肯坐上治疗椅。牙医得知孩子有自闭症就说：“不看了。”直到换一家医院，才幸运地碰到了好医生。类似经历，都是家长沙龙里共享的内容。
他们还相约去郊游，带着孩子远离摩登的市区。人迹稀少的自然环境，能让大人孩子都松口气。
马先生说：“大家都是第一次碰到这么难弄的小囡，烂泥萝卜，揩一段、吃一段。根本没人教我们该怎么做，家长只能在黑暗中摸索，摸到一点点经验就像看到火种，赶紧传来传去。”伴随孩子成长的十多年中，自闭症家长沙龙先后聚集过100多个“雨人”家庭。这松散的一帮人，没有章程，没有领导，只有一些以“热心家长”为头衔的妈妈，把手机和家庭电话作为热线，随时应接呼叫。
抱团取暖，是这些无助的家庭在困苦中唯一的安慰。
4.凯凯们呼唤制度保障
没有统计数据显示上海到底有多少自闭症患者，因为至今没有建立起医学跟踪系统。今年初举行的市人代会上，夏秀蓉、何金娣代表在相关议案中陈述说，上海自闭症儿童约有5万名。城市人口未及上海一半的香港，登记在册的自闭症儿童有5万余名。而与之对应的是，港埠对患儿进行早期康复训练的机构以及专业人员的数量，远远超过上海。
统计显示，近10年中自闭症儿童的发病率有上升趋势。从今年起，上海市残联开始提供自闭症儿童康复训练补贴，每人每年领取3000元，以聊补昂贵的训练支出。记者了解到，自闭症儿童进专业康复机构培训，每月学费起码要1500元至2000元。这还未计入有些家庭给孩子请全程陪教阿姨的费用。
自闭症家长沙龙的马先生对记者说：“我们希望更多人了解自闭症，争取在社会保障体系、制度上向这个儿童发展第一障碍症倾斜。比如，目前在领取残疾人证时，将自闭症归入精神疾病，而没有更科学的分类，在实践中造成了不[FS:PAGE]少误解。”
如17岁的“小雨人”凯凯，属于自闭症中程度较轻的艾斯伯格症，但他既不能进“阳光之家”，更没有工作的可能。只得早出晚归，游荡在大街上。他一会儿收集毛巾，去自行车棚找车座下的脏毛巾，险些被当成偷车贼；一会儿喜欢上成龙的电影，买了上百张同样的碟片。徐光兴教授在《“雨人”的秘密》一书中介绍了艾斯伯格症：“他们在社会和集体中是具有严重‘问题行为’的儿童。在情感和需求方面存在深刻的自闭和障碍，具有遗传学和生物学方面的病因。”
然而，凯凯至今未能领到残疾人证。
（明天请读中篇）
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自闭症，又称孤独症。1943年里奥·凯纳博士在美国对此作了第一次描述：这是一种因发育紊乱引起的发展障碍。
自闭症的特点是：缺乏想象力、交流困难、不能与他人互动。患者会出现一系列奇怪的行为，包括害怕与人进行身体接触，存在听力和视力问题，反复出现某种奇怪的臆想等等。患者中80%需要终身护理，15%能达到生活自理，5%经过训练康复后能走向社会。发病率为1000：6，男女比例为10：1。
研究表明，世界范围内的自闭症发病率相近。近10年来发病率呈上升趋势。上世纪90年代初，研究人员开始辨别出携带与自闭症关联的基因物质染色体。目前这项研究仍在进行中。
我国对自闭症儿童的明确诊断始于上世纪80年代。因此，国内的自闭症患者堪称80、90后的年轻群体。
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