有妈的“雨人”也是宝下篇

董李凤美康健学校的学生参加特奥会

凯凯、琴琴两个“小雨人”正各忙各的事情 凯凯妈妈

张彩虹经常拍录像，再回放训练儿子 家卉爸爸

本报资深记者 唐宁

英国诗人吉卜林说：“受苦能凸现坚强的灵魂。”

家长们在命运的考验中和“小雨人”一起成长。夏贝说：“感谢上苍派来天使洗涤我的灵魂。只希望当我离去时，别让我可爱的孩子流落街头。”

我们的社会，能分担他们的忧愁吗？

1 要改变孩子先改变自己

“小雨人”家庭最初都无法接受事实。很多家长受过高等教育，身体健康，无不良嗜好，怀孕、生产也顺当，实在想不通怎么会生出这样的孩子。有位企业高管说：“这是我人生最大的失败。”有位名企老板从未让10岁的“小雨人”在亲朋好友前露脸，妻子为此心存芥蒂，郁郁寡欢——“看见健康活泼的孩子，我心情愈发郁闷。同学朋友聚会谈到孩子，我就头痛，渐渐地和他们都疏远了。”有些家族因出现一个自闭症儿童，生怕触及伤心处，兄弟间不再言儿女事。自闭症患儿会令一个家庭甚至一大家族都陷入自闭。

9岁的阿梅突然在家里煤气中毒身亡。男孩成成离家几天后溺水夭折。时不时地就有些令人沮丧的消息在家长中流传。

张彩虹决定辞职当全陪，丈夫也选择了三班倒。他们设计出一套训练的方法。妈妈说：“家卉，把矿泉水拿过来。”爸爸立即拖起儿子把矿泉水瓶交给妈妈。家里每天都上演这样的小品，无数遍反复后，孩子能理解并遵照妈妈的指令行动了。他们还时时给孩子拍录像，回放时教育他什么行为是“难为情”不能做的。他爸在家不再叫妻的名字，改口叫妈妈，妈妈常以孩子的身份称老公为爸爸。坚持到5岁半，家卉突然开口叫了“爸爸”。那一刻，爸爸激动得不敢相信。妻子连说：“再叫爸爸！”“爸爸”“爸爸”……一家三口紧紧地抱在一起，张彩虹的眼泪就像断了线的珍珠！

夏贝也像复读机一样，每天都把同样的话重复成百上千遍。冬冬一发脾气，她就迅速把枕头放到地上，渐渐让他学会抱枕头，避免了自伤。去超市让他拿了喜爱的食品后，不等撕开就拉着他奔向收银台。终于有一天，冬冬在儿童乐池里玩时突然抬起头，目光与母亲相接，还笑着扮出一个鬼脸。夏贝抑制不住狂喜，冲进了儿童乐池……

日本自闭症专家白崎研司博士说：“如果父母不改变，孩子是不会改变的。”妈妈们在漫长的岁月中，苦心诠释着谜一样的自闭孩子，创造出不少行之有效的方法，成了半个专家。最可贵的是她们首先改变了自己，以虔诚的、纯洁的态度珍爱一个有缺憾的生命，忘我地牺牲。

大多数家庭最终都接受了现实，并勇敢面对。有位爸爸说：“有了这么一个孩子，我和妻子再吵再闹，也不会分开了。”小杨、小陈也讲，“小雨人”让夫妻间有了更多的话题。但也有夫妻在挫折中相互责怪、抱怨，感情危机四伏。有些爸爸逐渐回避或逃离，或一头扎进工作，或在外寻求安慰和刺激，搞婚外情。而此时，经济无法独立的妻子已没有能力选择离开，忍气吞声又令她们备感压抑。一位妈妈对我说：“做生意的丈夫深夜回家，有时会问儿子怎么样？我只能说还好、还好，也像哄孩子一样哄他。如果他丧失了信心，这个家的平衡就打破了……”

是啊，谁能体恤，妈妈的耐力其实也是有限的！妈妈中不少人已有抑郁症，长期依赖药物。还有人身心憔悴，更年期提前到来。“如果哪天坚持不下去了，我就和孩子一起死。”每个妈妈都有过这样的想法，然而她们依然在日出日落中劳作。

2 希望更多人了解自闭症

凯凯妈对记者叹苦经：“孩子得了这个病，注定他这一辈子会遭受歧视，被人欺负。他心里明白，只是说不出来。如果社会上都像认识感冒一样认识自闭症就好了。”

自闭症儿童因为交流障碍，在人多声音杂[FS:PAGE]的地方就备感紧张，有的会哭闹，有的会无意识地冲撞别人，碰上不理解的人就惨了，凯凯还被吐过唾沫。如果妈妈在场，听得最多的一句话是“这种小孩也带出来！”遭遇白眼更是家常便饭。

有一次，凯凯跟妈妈去超市，结账时他不小心碰到别人，被当成了扒手。妈妈解释说孩子有问题，围观者却不依不饶，议论说母亲在教唆，凯凯妈急叫起来：“他连皮夹子是什么都不知道，要是会偷，我就开心了！”人们哄起来，愤怒指责这个妈妈真是“吃屎的”！把110招来了。结果，还亏那个顾客在另一边口袋里找到了钱包，算是虚惊一场。凯凯妈拖起孩子，泪流满面。她说:“相信类似的冤枉和委屈，每个自闭症患儿的妈妈都碰到过。”

不过也有一些善良的志愿者，默默地在帮助“小雨人”。连续几年的周六上午，退休英语教师陶惠镛和音乐学院学生计乐，都会赶往卢湾区和韵艺校，义务教授一群“小雨人”。陶老师的老伴曾重病卧床需要照顾，但她为“小雨人”送教一次都不落。计乐如今是繁忙的电视音乐编辑，为保证“小雨人”不脱课，他把接力棒传给了师妹宋群华。我曾看过“小雨人”的汇报演出，当孩子们弹琴敲铃，手拉手合唱时，家长和观众眼里都闪烁着晶莹的泪光。

3 “雨人”难以承受之青春

孩子总是长得比妈妈的预计快得多。自闭症孩子身体发育正常，当突如其来的变化发生时，他们异常烦躁，还会并发抽动和癫痫等其他疾病。最让人担心的是，社会行为规则对他们不起作用——这时，更需要理解和包容。

家卉喜欢看漂亮的姑娘，虽然仅止于用眼，也会引起误会。一次吃快餐时，同桌用餐的女孩就被他看得愤然离开。乘地铁时，他抽动的肩膀碰到了一个女孩，被狠狠骂了一句“小流氓！”妈妈赶紧解释并换位置。张彩虹说：“自闭症其实不可怕，可怕的是大家不了解他们，把他们的‘问题行为’看成‘行为问题’。”

“让孩子在外面少招人嫌”，成了每个妈妈的教育目标，为此她们付出了难以想象的心血。为了遏止耀晨无意识的打人举动，外婆在一顶鸭舌帽上插了牙签，让他打上去手疼。外出时叫他左右各拎一个卷筒纸，套得他没有“手”。

凯凯妈与马先生组成了新家，马家女儿琴琴也是“小雨人”，除了模仿电视广告没有其他语言能力。但他们收拾得整整齐齐，相安无事各自忙。琴琴9岁就来了月经，为让她养成好习惯，继母每到经期就让她休学在家，反复教她处理卫生棉。半夜一有动静就跟进，带她重复卷、包、扔的程序。“寒冬腊月，我们两个都衣着单薄，在寒冷中还是坚持着，把全部动作做一遍。”这样教了6个月，琴琴终于学会了。

凯凯进入青春期后连续7个月不讲话，还常常跑去等一个女孩放学，只为问一句：“我喜欢你，为啥不理我？”女孩的父母找上门来，妈妈再三道歉。对方母亲了解情况后，非但没有责怪，还陪着一起流泪。凯凯妈感慨道：“如果社会上的人都能像这两位家长一样理解我们，我们的日子就好过一点了。”

有些孩子在烦躁中会把衣服脱光，还有些男孩会以自慰方式来发泄，此时的教育和引导是一大难关。有个妈妈在儿子自慰时狠狠揍他，孩子吓蒙了。妈妈们劝她，如果接受了在家发泄会挨打的信号，他去外面，后果将多么不堪！为怕孩子出去闯祸，有些家长不得不把青春期的孩子关在家中，而“圈养”更导致功能加速退化。

有位妈妈在朋友的建议下，给儿子服用雌激素降低其荷尔蒙，但可能导致乳房增大。妈妈十分为难，但确实不知如何应对。台湾、香港地区的自闭症患儿到了青春期，会得到专门的辅导和帮教。而在内地，妈妈们只好自行探索，有的把孩子引到厕所或床上去发泄，然后教他们处理干净。这是一个艰难、苦涩，却又无法回避的过程。孩子的发作毫无规律，更多的苦痛只能由妈妈承担。

4 请别让他们流落街头
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27岁小潘身高179厘米，长得挺神气。爸爸带他来到记者的办公室，一进门他就发现了电视机，要看财经节目！爸爸说他喜欢滚动的数字屏。过了一会儿，他开始找事做。从报柜里取出一叠报纸塞进另一格，拿进拿出腾出了两排空格，还把办公室胡乱堆放的散报全归整入柜。接着，整理垃圾筒，把所有桌上的空瓶和一次性杯子收拾干净。然后迅速收起每张桌上的剪刀，将剪刀整齐排列在书橱搁架上，独特的观察和归类能力令人惊异。得到夸奖后，小潘笑了，又拿起父亲、我和同事的茶杯，到饮水机前续上热水，再问爸爸“什么时候走”。爸爸说：“你要干什么？”小潘说：“6点钟看左安龙！”

自闭症孩子有很强的目标感和任务意识，台湾的机构利用这种刻板的特性，让他们去肯德基、麦当劳理盘子，去超市理货，这是帮孩子走出孤独、接触社会最有效的方式。妈妈们说：“我们不要工资，只希望社会能提供机会。”

如今部分走出学校的轻度自闭症患者，被接纳进了“阳光之家”。但他们仍需要更多的辅助。因为专业人员的缺乏，不少自闭症患者仍无法获得阳光的温暖。15岁的萍萍明年就从辅校毕业了，妈妈去“阳光之家”打听，办事员说，本地区有100多个智障青年，“阳光之家”只能收30个。进来的学员最好能做一点穿珠珠、做娃娃的劳动，要出产品。萍萍妈说：“我女儿智力不大好，不知道她能否达到要求。我希望社会能给这些孩子留下一扇门。”

有家长很推崇在广州、北京等地为自闭症患者创造的新型康复模式：在离康复机构乘公交车三站路的若干点上租借民居，几名患者组成一个临时家庭，在担任临时爸爸或妈妈的助残员带领下，早出晚归，从事一些简单劳动，还去养老院服务。月付800元，孩子就放心交托了，周末领回家。家长们表示，如果能得到政府、残联和社会各界的支持，上海的自闭症患儿父母也很愿意有钱出钱，无钱出力。希望让孩子活得有尊严，也希望他们在劳动中实现生命的价值，在集体中学会沟通。日本特奥运动员中有位37岁的女排队员，就是经过长期的康复训练，学会了与其他队员交流、合作。特奥期间，她的母亲到星雨康健幼儿园介绍经验，让老师和家长们很受鼓舞。

有的妈妈还希望继“以房养老”模式之后，能设计推行“以房养残”的模式，“将来我们把房子交给政府或有关机构，来完成最后的心愿：当我们离去后，不要让孩子流落街头……”

（本系列特稿的上篇、中篇分别刊前天、昨天A12版）