让“星星的孩子”开口说话

图:康复中心的孩子们正在老师的指导下做手指操。

       患有自闭症的孩子无法像正常的孩子一样长大成材、自食其力，他们的父母、家人为了不忍放弃和无法沟通承担着巨大的压力与伤痛。昨日记者从市残联了解到，我市至少有200名6岁以下儿童患有自闭症，而目前到正规机构进行治疗的只有10余人。

“星星的孩子”对人视而不见

在鞍山市天使之翼孤独症儿童培训中心，十几个孩子正在进行综合运动训练，有的在家长的帮助下在垫子上翻跟头，有的坐着跳跳球蹦来跳去。从外表上看，这是一群干净、漂亮的孩子，甚至比很多孩子都要漂亮。

在一间小教室里，一位老师正在极有耐心地给一个孩子上课。“宝贝，这里有五张图片，哪一张是香蕉？”孩子小脑袋先是转向后，嗖地又低下头看着手指，没到两秒钟，目光又忽地转向门口，站起身子就要往外跑……老师赶紧一把抱住他，一只手把东张西望的小脑袋扳回来，强迫孩子与他对视：“宝贝，看看这张图片上画的是什么？”“香……高！”孩子发出含糊的声音。“看着老师的嘴型，‘香蕉’”……这是培训中心为自闭症儿童开设的认知课。

这群同样天真烂漫的孩子，只有在与他们交流时，才感受到他们的不同。当记者问起“宝宝你叫什么名字”，即使是这种非常简单的问题，他们也不会回答，而且没有任何反应，不会对这个突然闯进来的陌生人有任何好奇。培训中心的杜老师告诉记者，这就是患有自闭症的孩子，他们一打眼儿看和正常孩子没什么区别，但是对任何事物都是“视而不见，充耳不闻”。患有自闭症的孩子语言沟通能力有障碍，不会主动去和别人说话，常常“啊、啊”尖叫，不与人对视，对于呼唤也没有反应。这样，也使得这群孩子的社会交往存在障碍，即使是和父母这样非常亲近的人，也只停留在吃喝这种最简单的交往。

16岁少年 为自闭症弟弟辍学

儿童自闭症又被称为儿童孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。有人说，他们是“星星的孩子”，本应在遥远的仙境，一不小心才落入了人间。

小明就是一个“星星的孩子”。记者在培训中心见到小明时，他的哥哥正在拿着带图的识字卡片教他认字，“小明，这个字是什么？”“水——”“嗯，小明好棒”，日夜陪伴在身边，小明的哥哥已经成了半个专业老师，弟弟每念出一个字，他都会给予鼓励。

记者面前的小明哥哥有着不符合年龄的成熟，他虽然只是一个16岁的少年，却已经辍学，在培训中心附近租了房子，天天照顾着患有儿童自闭症的7岁弟弟小明。小明家住海城感王镇，父亲在一家金店打工，母亲在一家服装厂上班，两人每月的收入总共有1700多元，可是每个月的康复培训费、房租、生活费就要2000多块。父母拼命打工挣钱，根本无暇照顾小明，于是正上初三的哥哥辍了学，担起了照顾弟弟的责任。

小明到培训中心已经7个月了，认识了100多个汉字，会念20多首儿歌，正在学习点数和加减法。哥哥说，弟弟刚来的时候不会说话，上课坐不住哭着往外跑，“我也只能跟着哭，那段日子是最难挨的。现在弟弟一天天在进步，我觉得自己付出的一切都值得。”

对未来的希望：孩子自食其力

“媛媛，叫我一声”。“妈——妈”。媛媛倚在妈妈怀里，含糊不清地叫出声来。媛媛妈妈摸着女儿的小脑袋，虽然不是第一次听到女儿的呼唤，但眼睛还是禁不住有些湿润：“媛媛5岁多的时候，我才亲耳听到她叫我一声妈妈。”媛媛的妈妈说，媛媛小时候就是一个不会说话的“小疯孩儿”，吃饭、上厕所啥也不会。三个月前她把媛媛送到培训中心，托付给老师照顾。10月15日，媛媛妈妈永远不会忘记那一天，正在家里干农活的她接到学校老师的电话，说女儿有进步了，让她过来看看。她急忙赶到学校，听到女儿模仿着老师，第一次喊出“妈妈”，“我当时控制不住自己，跑出屋子找了个墙角，捂住嘴大哭了一场……”

谈到将来，媛媛妈妈的话很实在，“我不可能要求孩子上大学、出人头地，我只是希望她能够接受基本的教育，我们不在的时候，她能自食其力。”

被迫辞职、倾家荡产……记者采访中了解到，自闭症孩子的成长，总是伴随着痛苦，每个孩子背后都有一个几乎被拖垮的家庭。因为孩子时刻需要家人陪伴，不少家长辞职了，为了给孩子治病，很多家长跑遍了大江南北，不远千里去求医。就像一位家长对记者说的，自己的女儿看起来漂亮、可爱，她到现在还不相信女儿得了病，一直盼望着哪天醒来发现女儿突然好了……

据介绍，虽然自闭症的患病比例远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾，但自闭患者给家庭带来的压力却比后者要大许多，“我曾见过一位父亲，儿子被确诊自闭症，他当场就崩溃了，又哭、又叫、又骂……”一位老师说。

只有5%“星星的孩子”接受治疗

“早发现，早训练，可以改变一个孩子的命运。通过训练许多孩子可以具有语言和自理能力，有些孩子加以培训还能成为对社会有用的人。令人遗憾的是，现在社会认知缺乏……”谈起自闭症，市残联康复处陈处长语气沉重。

陈处长介绍，儿童自闭症并没有得到人们的广泛关注。据国内权威医学组织统计，我国6岁以下患自闭症儿童所占的比例达到了2‰，目前，这一比例还有扩大的趋势。按照最低比例计算，我市至少有200名6岁以下儿童患有自闭症，而目前到正规机构进行治疗的，只有十余人。培训中心杜老师告诉记者，他们在与家长交谈中发现，很多家长对儿童自闭症这种病缺乏认识，比如自闭症的孩子有语言障碍，家长却认为这是“贵人语迟”；孩子不合群、多动、精力不集中，家长觉得孩子太小，长大了会好……谁也没想到这竟然是病，很多孩子就这样被耽误了。“这种精神上的残疾更可怕，因为不像肢残、智力缺陷等病症表现那么明显，它很容易被人忽视”。

最佳康复训练时间6岁以前

如果不及时接受康复治疗，患有自闭症的孩子可能终生要养在家里，需要别人的照顾。据培训中心的老师介绍，如自闭症患者不进行早期强化治疗，绝大部分会导致终身残疾，可能要一辈子养在家里，需要人监护，生活不能自理，甚至有自伤、他伤等破坏性行为，孩子的智力会越来越低，无法与外界沟通。

相关人士提醒，如果家长们发现2岁大的孩子还不会说话，就应引起重视及时就医。这种病治疗的黄金时期是6岁前，可以通过教育、康复训练，得到相应改善，相当一部分轻度和中度的孩子能够自理，并且可以一定程度承担社会某一项简单的机械性工作。1119B031

（注：为尊重个人隐私，本文采访对象所注名字均为化名）

记者 李丹

记者 杨奇 摄