自闭症又被称为儿童孤独症,是一种较常见的大脑神经系统广泛发育性障碍。主要表现为社会交流障碍、语言发育障碍、刻板行为和狭隘的兴趣。自闭症通常3岁前发病,男孩明显多于女孩。
记者从珠海市妇幼保健院了解到,根据珠海0-6岁儿童总人口数,按国际、国内流行病学资料计算,珠海0-6岁儿童中,自闭症儿童约380人,脑瘫儿童约150人,精神运动迟滞约750人,0-18岁听力障碍1000多人。珠海0-6岁发育行为障碍儿童共计12000多名,2003年至今在该院儿童心理行为科和儿童神经康复科确诊的各类发育行为障碍儿童1000多名。
该院儿童心理行为科副主任周翔表示,目前珠海还有很大一部分孩子没有到专科医院就诊,没有得到及时有效治疗。她呼吁,脑瘫、自闭症、精神发育迟滞、听力障碍等疾病并不如想象中可怕,是可以治疗的,这样的儿童应及早就医,发育行为障碍儿童在0-6岁是诊疗关键期,早治疗,可以最大限度改善功能,如生活自理、入读正常学校等,将大大减轻家庭和社会负担。一旦错过,将有不可逆的后果。
他:自闭症儿童
爸爸说他很“靓仔”
昨天,珠海一位自闭症儿童父亲刘翻(化名)主动向记者讲述他与儿子小文(化名)共同成长的故事。他希望借此鼓励更多有相似境遇的家长和孩子:孤独症家庭并不孤独。
小文是个早产儿,落地时才2斤8两,瘦小得让人爱不释手。他今年6岁多了,浓浓的眉毛、明亮又有灵气的眼睛,笑起来的样子很神气,跟爸爸颇有几分相似。看着儿子,刘翻情不自禁地夸道:“看我儿子多靓仔!”
跟小文一般大的孩子已从幼儿园毕业,走进了小学校门。但小文现在仍在一家民办特殊教育机构接受特殊教育课程。他的课程不是像小学生那样分语文、数学科,而是分为模仿、知觉、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知、语言理解、语言表达、自理和社交十个方面。“1+1=2”、“2+3=5”这样的算术题对同龄孩子早已不是问题,但对小文来说还是有点难度。
孩子只喜欢圆圈
小文2岁9个月前,刘翻和妻子并未把他的表现看成特别。小文八九个月大的时候,就开始发声了,刘翻依稀记得儿子喊过一两声“爸爸”、“妈妈”,11个月时,小文还学会了走路,而且走得很好、很稳。小文还特别乖,不哭也不闹,把他放在地板或椅子上,他总是不声不响的,几乎可以安静一天。
后来,刘翻和妻子才察觉到儿子有点不对劲。从最早的那几声“爸爸”、“妈妈”之后,发声越来越少,直到完全不说话了。对大人的逗引,儿子也从来没有眼神的交流和回应。反倒是在某些方面表现出特别兴趣,比如圆圈。
别的孩子通常骑儿童车,小文却是把儿童车推倒,翻过来转动车轮;喜欢风扇,但总是让电扇一开一关,看着扇叶不停转动;两三岁了,小文仍不好好吃饭,大人喂饭时,只能在旁边转动一个圆瓷盘,才能吸引他的注意力,并见缝插针喂几口。
意识到不妥的刘翻带孩子去医院检查,先是珠海妇幼保健院,然后是广州中山三院,最终确诊小文这样的表现是自闭症。
6岁才开口说话
刘翻在小文确诊后不久,就按照专家建议,对他进行训练。3年多过去,小文尽管与同龄孩子比还有明显的差距,尤其在自我行为控制和信息接受能力上。比如,在特殊教育机构上学的小文克服了某些刻板行为的同时,又出现了其他刻板行为。老师早期用来训练他爬行的桌子,很受小文的欢迎。至今走进摆放那张桌子的教室,还会演练一遍——跑到桌边,钻进去,爬出来,然后再出教室。
今年年初,小文终于开始说话,在有需要的时候,会开口表达“要喝水”、“逛街街”、“回家家”等。老师和刘翻把这看成一个巨大的转变,这不仅表示小文语言表达能力的提高,还表示他不再完全沉浸在自己的个人世界,开始用语言同外界交流。现在的小文,还可以数1-100以内的数,已认识几百个汉字。
他们:自闭症儿童三大主症
跟小文一样的孩子,共同特征之一就是都或多或少有一些特殊表现。
自闭症儿童有三大主症:一是语言发育障碍。这是多数家长发现孩子“有点不妥”的主因,表现为说话晚,少数孩子即使是有语言,也多是没有实际内容和交流意义的发音;二是交流障碍。孩子缺乏正常的情感反应和交流,与旁人无眼神交流或目光对视短暂,不听指挥,我行我素。同时跟人不亲近,如不依恋妈妈或者依恋性差;三是刻板行为和狭隘兴趣。表现为对某一物品特别依恋,爱看广告、新闻或者天气预报等,偏爱玩单一的玩具,喜欢重复摁开关按钮等等。还有偏好重复性行为和一成不变的行为方式等,自闭儿还会出现感知觉异常,如对某些声音或者气味异常敏感,常伴有多动和注意力不集中,行为无序。
他:自闭症儿童家长
开始我也想不通
刘翻36岁,业务经理。他跟记者接触的很多自闭症患儿家长不同,谈起儿子的特殊,表现得十分坦然。每当身边人问起儿子的情况,他总是如实以告,然后真诚地与别人交流,希望能多得到一些关于自闭患儿的信息。他比妻子有耐心,平时儿子在家的训练,多是由他来完成。性子急、比较内向的妻子偶尔生气打骂孩子,在一旁“唱红脸”的肯定是他。
刘翻说,2003年知道儿子是自闭儿的起初一两个月,他也曾经想不通,总想“为什么自己会碰上这样的小孩”。牢骚过后,性情开朗、乐观的他很快清醒过来,带儿子参加了妇幼保健院的康复训练。刚开始的半年间,为了儿子,刘翻辞去工作,后来因为一个月3000元的康复费用超出了家庭承受能力,妻子一个人工作无法养活全家,刘翻重新工作,把孩子转去收费较低的民办特教机构的同时,自己从书本和实践中慢慢摸索训练儿子的方法。
自己先变成“自闭症大人”
笑称自己几乎已成为“半个专家”的刘翻,最初的自闭症知识很有限,仅来自于广州中山三院自闭症患儿家长的一次培训。此后,刘翻常常钻研书本,并在对小文的实际训练中慢慢“悟出一点道理”。
刘翻说,自闭症孩子就像“太空人”和“宇航员”,严格执行自己的一套程序和逻辑。要训练自闭症孩子,首先要融入他们的世界里去,大人先要让自己成为一个“自闭症大人”,理解孩子的行为,然后尝试用大人的方式加以纠正。例如儿子小文从家里到学校,每天都会走一条固定的路,不管刮风下雨,从来不变,他也从来不强行纠正小文。小文有个习惯,出门后一定要关门并反锁大门,有时大人赶时间忘记反锁,小文一定会坚持回来,反锁再出门,刘翻也会尊重孩子。他把小文的这些刻板行为看成孩子脑中的固定程序,一个程序错了,好比电脑出障碍,一定要重启。
“五心”训练儿子上千遍
理解了孩子行为的刘翻很少暴躁,他说对待自闭儿要有“五心”,信心、决心、爱心、耐心和恒心。他对小文每一项认知训练都很尽心,比如训练儿子听到名字后的应答,一声“哎!”,他至少训练了上千遍。他始终明白,儿子的一切进步都要靠大人耐心磨出来。
倡议成立家长协会
刘翻不介意别人知道小文的实际情况,但他也坦言,生活中也遇到过不愿意交流的自闭症儿童父母。
他认为,自闭儿家长本身面临一些问题,如不愿意交流,或者过分关注孩子某部分能力的提高,如有些家长把训练焦点放在“什么时候才能说话”上等。家长们的问题反映出他们不愿正视、不敢面对的心理,也可能导致在孩子的训练康复上不敢去追求、想办法。
刘翻的想法是,珠海本地自闭症儿童家长可以自发组织起来,成立类似澳门那样的家长互助会,定期交流,互相舒缓压力,互相鼓励,“方法总是比困难多”。另外政府关注,肯定是特殊孩子的福音。作为一个自闭孩子的父亲,他认为类似他们这样的家庭,最希望得到的最实际的关注是,公办康复机构训练费用能有所降低,同时有相应生活补贴,让许多没有收入,或者无力承担孩子训练费用的家庭也加入训练队伍。
他们:家长也自闭影响孩子康复
珠海妇幼保健院儿童心理行为科有关人士介绍,许多自闭症孩子父母跟刘翻一样,都会经历一个震惊——否定——妥协——接受的过程。因为孩子自闭的事实,许多家长由此也变得“自闭”:不愿意敞开心扉同外界交流,不愿意对亲属以外的人坦言:我的孩子有自闭症。自闭症孩子的家长,有不同程度的心理障碍,面临不同程度的社会压力。这个问题,在那些受过高等教育、有一定社会地位的家长身上甚至表现得更为突出。家长们的心理调适能力,直接影响自闭症孩子的训练和康复。
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