孤独症患儿诊治缺“医”少“药”

    一位老伯抱着不会与人交流的外孙连跑几家大医院，医生只怀疑孩子是“聋人”；另一位患儿几次被断言“绝对不是孤独症”——多数孤独症患儿家长都遭遇过这样的尴尬。上海市精神卫生中心专家杜亚松在儿童节发出呼吁：面对越来越多的孤独症患儿，医学界应加强专业研究，解决孤独症患儿的早期诊断，增加康复机构，建立社会保障机制，重视对患儿家长的心理支持。

    患儿困境令专家不“开心”

    杜亚松说：“原本是以好心情来和孤独症小朋友一起过节的，但孩子和家长的困境却使我无法开心。”上海市心理学会心理咨询与治疗专业委员会的专家昨天顶着大雨，来到位于静安新城的上海“爱好”儿童康复培训中心，为孤独症患儿和家长义务咨询。这也是专家们对本报5月9日(A21版)深度报道《给自己一个不放弃的理由——走进上海爱好儿童康复培训中心》一文的响应。专家们还向中心赠送了自己的精神卫生和心理咨询专著。

    康复中心的十多个孩子对自己的节日毫无感觉，但专家们仍仔细观察玩耍中的患儿。在老师、家长和孩子们手拉手的唱歌和走圈游戏中，杜亚松分辨出孩子们不同程度的病症，“家长是最重要的康复力量，有的孩子看上去程度轻一些，他的母亲陪做游戏时很投入。”

    医生诊治存在“乱戴帽子”

    国内对自闭症的认识始于1985年，而上海在1992年才开始出现相关研究。但至今8000名左右的患儿数量也只是大致的推断，全上海专攻儿童孤独症课题的专家甚至不到10位。徐汇区精神卫生中心单怀海医生认为，“和庞大的求诊需求比起来，专业医务人员和康复工作者只是杯水车薪。”孩子在确诊前，应排除诸如听力、视觉等障碍，也应与精神发育迟缓等症状严加区别，但这些专业知识却没有被更多医务人员所掌握。杜亚松说：“不能乱戴帽子，耽误了孩子。而对家长说来，正确认识婴儿生长发育的阶段性标志，才能及早发现病症。”

    一位家长反映，孩子用了疫苗后反而退步了；还有家长什么方法都试过，现在又在试针灸疗法，看着孩子头皮上扎针，“就像扎在自己心上。”专家们认为，在找不到依据的情况下盲目采用药物治疗或针灸疗法，甚至会适得其反。

    系统培训已成当务之急

    杨浦区精神卫生中心陈圣祺院长提出了患儿家长心理健康问题，他说家长们通常会从否认到不得不接受现实，从绝望再走向挣扎。90%以上的家长放弃事业、疏远亲友，改变了自己的人生，甚至产生悲观厌世的情绪。“让家长接受系统的心理培训是当务之急，目前孩子的康复活动主要还得依靠家长，靠热心、耐心和真心，如果家长倒下了，谁来管这些孩子呢？”

    杜医生和单医生一直关注儿童精神卫生问题，通过人大代表递呈的提案引起了政府有关部门的关注，上海市残联提出了建立“孤独症诊疗和康复中心”的计划，杜亚松对记者说：“我为这个中心设计的初步方案昨天刚刚上交给残联。如果计划能落实，上海的孤独症患儿就有希望了。”