家长一点通:
我为女儿办了幼儿园
难道还要再办一所小学？
杭州一自闭症患儿的母亲卖房办学，现实版“雨人”故事发人深思
【核心提示】
有一部叫《雨人》的电影，讲述一个自闭症哥哥和他弟弟的情深意长，感动了全世界的观众。
在杭州，一个母亲和自闭症女儿之间的故事，同样感天动地。
“我已经为孩子办了一所幼儿园，难道还要再办一所小学吗？”母亲马琛的眼中写满了忧虑。
女儿淼淼两岁的时候，被确诊患了自闭症。身为工程师的马琛放弃了工作，带着女儿踏上漫漫求医路。她发誓要将孩子从封闭的世界中拉出来。
去年，她卖掉了在杭的住房，和另几名自闭症儿童家长一起，成立了杭州启明星儿童康复中心。为了让淼淼能和其他正常孩子一样上幼儿园，对她进行康复训练。
如今，5岁的淼淼已经认得妈妈了，甚至懂得撒娇。在认知、语言、行为等方面与正常孩子的差别越来越小。
□通讯员 杨云飞 实习生 孙君君
本报记者 叶恒珊 /文 程瑞鑫/摄
有人说，自闭症孩子是星星的孩子，他们生活在自己的世界里，一人一个世界。
“我真的好想牵着她走出来。因为那个世界里，只有她孤孤单单的一个人。”马琛凝望着窗外的雨滴，半晌没有说话。
1岁能背唐诗的女儿
忽然沉默了
2000年11月，淼淼降临人世时，马琛和丈夫都有一种感觉——这个漂亮的小天使，仿佛经过了上天的遴选，特别纯洁有灵气。
才10个月大，淼淼就会叫爸爸妈妈了，刚满1岁就会背唐诗儿歌了。因为夫妻俩工作都很忙，马琛就请了一个阿姨专门照顾女儿。
但她怎么也没想到，有次出差回来，发现女儿忽然间像换了个人，话少了。抱起她，她只是瞪大眼睛，盯着天花板，头也不动一下。
“可能是和女儿呆在一起的时间太少了吧。”马琛长叹了一口气。她和丈夫都是研究潜艇声纳的工程师，经常出差，一走就是两三个月。
“她不要洋娃娃，不玩积木，不喜欢和别的小朋友玩。就算我大声叫她，她也一点反应也没有。”
淼淼常常独自坐着，摸着自己的小手，一坐就是几个小时。没有人可以走入她的世界，更没人可以分享她的喜怒哀乐。
心底渐渐浮出的答案
让她喘不过气
马琛带着女儿去看医生，检查结果正常。丈夫和家里长辈都认为，淼淼只是比较内向而已。
淼淼两岁多了。马琛又一次出差回来，发现问题更严重了。“她似乎很害怕别人的目光，不再和任何人对视，几乎不跟人讲话了。”
着急的马琛又带着女儿去看医生，可答案依然是淼淼没有问题。但母亲的敏感，始终让马琛惴惴不安。
马琛开始上网，并翻看各种医学书籍，与国外的一些医生联络……渐渐地，马琛心中开始浮现出一个答案。那天晚上，她彻夜难眠。
第二天，马琛把淼淼带到了杭州市第七人民医院的精神科。孤独综合症，也就是自闭症——这个最终被证实的答案，让马琛几近崩溃。
“淼淼，看看妈妈，看看妈妈……”任凭马琛呼唤了千遍、万遍，女儿却始终不肯看一眼。这个母亲，早已泪水涟涟。
一声冰冷的“妈妈”，让她心疼万分
马琛放弃了工作，带着淼淼来到上海一家医院进行中医治疗。
治疗半年后，淼淼又会重新喊“妈妈”了，但这两个字听起来却格外冰冷。“仅仅是一个发音。”马琛心头揪得更紧了，因为女儿喊“妈妈”时，连看也不看她一眼。
“可能是药物治疗存在局限性吧。自闭症的病因至今都没有定论，治疗缺乏根据。”马琛回忆说，淼淼的进步，可能仅仅是自己长期陪伴的结果。
后来，马琛又带着女儿去青岛、北京、香港等地寻求帮助，但漫长而艰辛的求医路，却抛给了她一个无情的结论——无药可医。
惟一的办法，就是用科学的训练方法，用超乎寻常的爱心和耐心，在生活中不断地干预孩子，慢慢把淼淼从那个封闭世界中拉出来。
倾尽所有，她办起了自闭症培训机构
遍寻良医后，母女俩回到了杭州。因为杭州没有良好的培训机构，淼淼无法得到系统训练。一家广州的自闭症训练机构曾在杭州设立了连锁店，淼淼也去接受了训练，可由于机构师资力量薄弱，收效很不理想。
在和几名自闭症儿童家长商量后，马琛做出了一个惊人的决定：40万元卖掉在杭州的房子，倾尽所有，自己开办一个自闭症训练机构。“走了两年的‘弯路’，我积累了不少经验，也和国外一些知名专家建立了联系。” 马琛说。
找场地，请专家培训专业的教师队伍……一年多的筹备后，去年杭州启明星儿童康复中心正式成立了。自闭症儿童的家长纷至沓来……
在培训中心里，有的孩子平时沉默寡言，有时却会突然大喊大叫，无法控制情绪；有的孩子很具攻击性，见人就推，稍不满意就大哭大闹；有的孩子行为呆板，却能熟练心算5位数以上的乘除……这群旁人眼中的“另类”儿童，对马琛来说，却像是亲生孩子。
脱裤子——蹲下——等待——拿纸——擦屁股——扔纸——拉裤子——洗手，上厕所这个最平常的动作，被分解成N个步骤。有的孩子需要家长和老师花上几个月甚至几年的时间来教会这一过程。
为了女儿，
要比她活得更长久
现在，淼淼又能甜甜地叫“妈妈”了，虽然目光仍然游离，还会背诵唐诗，虽然口齿有些含糊。
“淼淼5岁了。现在，我能为她办一所这样的康复中心，但是长大后，小学、初中、高中……我不敢想象。如果不完全康复，她一辈子都无法独立生活。” 马琛说。
淼淼的免疫力也有问题，吸收能力很差，需要进行定期的生物治疗，饮食方面要格外小心。每个月仅淼淼一人就要花费几千元甚至近万元。
在康复中心里，像淼淼这样的孩子不在少数，有的更为虚弱。不少夫妻，其中一方必须辞职，才能全心全意照顾孩子，经济压力可想而知。
目前，“启明星”只接收2至8岁的孩子，杭州尚未开办专门针对自闭症患者的学校。
“如果有一天，我们都不在了，女儿该怎么办呢？”马琛喃喃说道，“为了女儿，我得比她活得更长久。”
孤独症也叫自闭症，是一种病因不明的严重的婴幼儿期全面发育障碍，特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损，活动和兴趣种类受到明显限制。目前尚无医疗手段可以根治，最有效的治疗手段就是长期系统的康复训练。
我国约有40至50万孤独症患儿，但康复训练机构很少，主要集中于几个大城市，花费也很大。
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